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【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　５

レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001病弱名無しさん2009/03/30(月) 23:10:03ID:1MvEeEuS0
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
0002病弱名無しさん2009/03/30(月) 23:12:58ID:1MvEeEuS0
前スレ
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE　全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/

関連スレ
膠原病　その１５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221547421/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!20錠[ステロイド]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1228727837/
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/

過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
0003病弱名無しさん2009/03/30(月) 23:14:08ID:1MvEeEuS0
■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
　素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
　皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
　速やかに皮膚科を受診しましょう｡

■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
　行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
　行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
　(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
　その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
　フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
　お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
　回答者もやる気が出ますし安心します。
　なるべくよろしくお願いします｡

　辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
0004病弱名無しさん2009/03/30(月) 23:15:19ID:1MvEeEuS0
お薬の情報はこちらも活用してください。

○おくすり110番　パソコン　http://www.jah.ne.jp/~kako/
　　　　　　　　　　　i-mode　　http://www.okusuri110.com/i/
　　　　　　　　　　　vodafone　http://www.okusuri110.com/j/
　　　　　　　　　　　EZweb　　http://www.okusuri110.com/e/

○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
　　・ハイパー薬事典　http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
　　・ケータイ版　　　　http://www.jah.ne.jp/~kako/other/mobile.html

○妊娠とくすり　http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
　　・かんじゃさんの薬箱　http://www.generic.gr.jp/index_sr.php

○Yahoo!ヘルスケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
　　・処方薬　http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
　　・大衆薬　http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html

○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
　　・医療用医薬品の添付文書情報　http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
　　・一般用医薬品の添付文書情報　http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html

○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
　　独立行政法人による情報なので信頼性あり
　　・くすり相談の情報一覧　http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
　　・健康被害救済制度　　　http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
　　　　　　相談窓口フリーダイヤル　　　0120-149-931
　　　　　　携帯電話や公衆電話からは　03-3506-9411
　　　受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く)　9:00～17:30
0005病弱名無しさん2009/03/30(月) 23:17:26ID:1MvEeEuS0
950を踏んだ人が次スレを立ててください。

荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。

このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
0006病弱名無しさん2009/03/31(火) 17:19:04ID:VBY8Qzye0
>>1おつ！
0007病弱名無しさん2009/04/05(日) 11:54:33ID:zkXYepZ80
保守
0008病弱名無しさん2009/04/06(月) 23:37:25ID:BMQwA3ae0
>>1
乙です
0009病弱名無しさん2009/04/07(火) 16:41:43ID:3bnNlBM+O
枚方スチュワーデス物語の えみ＝あいこさんに対し自殺した、ひき逃げされた、死ねなどと他人を装い書き込みにした悪魔、裏松井さんは2チャンネルから追放されるとともに処刑されるべきだ。
0010病弱名無しさん2009/04/07(火) 17:24:56ID:Ngi6OwNj0
前スレ落ちた？
0011病弱名無しさん2009/04/07(火) 18:14:35ID:3bnNlBM+O
落ちたよ
0012病弱名無しさん2009/04/07(火) 18:46:11ID:3bnNlBM+O
裏松井◆I0MT3LAxrwがまたＳＬＥ患者のえみ＝＝
あいこ＝枚方スチュワーデス物語在籍に酷い、
誹謗中傷を書いている。
2チャンネルは生きている人間を勝手に死んだと書いてしまう彼に制裁を加えないのか？
2チャンの運営は子供の
集まりか？
偽患者まで装いID複数使えると言って彼はやり過ぎだ。
0013病弱名無しさん2009/04/07(火) 18:54:04ID:2G79qwhc0
>>12
分かったからそろそろ黙ろうね
0014病弱名無しさん2009/04/07(火) 19:55:22ID:3bnNlBM+O
わ－いわ－い裏松井、
処刑決定だってさ－。
そりゃそうだよね。
生きてているお嬢さんを
風俗嬢といえど自殺したなんて書く事は前代未聞の事だもんね。万歳琦
0015病弱名無しさん2009/04/07(火) 20:51:23ID:S/OecOv80

スレの皆さんへ

以後NGワード

えみ　あいこ　スチュワーデス　風俗　嬢　裏松井　枚方
0016病弱名無しさん2009/04/08(水) 06:53:04ID:Pkd7ju3HO
ネット殺人鬼裏松井は
生きている風俗嬢を何度も自殺したと書いた。
0017病弱名無しさん2009/04/08(水) 19:25:41ID:wrMWg6Fk0
キチガイ共の醜い争いで
本当に苦しんでいる人たちがスレに書き込めない様な状態になっているのは
悲しい事だ
0018病弱名無しさん2009/04/09(木) 17:53:20ID:6/OtVNv8O
[1]過去ログ小町 [sage] 2009/04/08(水) 18:55:38ID:BFEkOC2A0逮捕予定。
ＳＬＥ患者の敵。
0019病弱名無しさん2009/04/09(木) 21:31:11ID:y16khgWaO
２ヶ月位前から手と足に水疱みたいのが出来た。痛くも痒くもないけど、見た目がちょっと気持ち悪い。
その辺りから魚屋でバイト始めたからそのせいかと思ってたけど、皮膚科行ったらSLEのせいって言われた。
補体も最近30を切ったりやっと30だったり。自分としては仕事始めて楽しいしストレスや疲れは感じてなかったし、SLEってことも忘れてたような感じだったけどやっぱ病気なんだな～と思った。
仕事はやめたくないし(経済的にも精神的にも)、でも再燃も怖い。どうしようか迷ってる。
独り言でした。長文すみません。
0020病弱名無しさん2009/04/10(金) 19:16:35ID:FRiJPw9IO
風俗勤務だけは辞めておきましょうね。
0021病弱名無しさん2009/04/11(土) 12:17:47ID:cS4//0ruO
http://qiufen.bbspink.com/test/read.cgi/club/1239184538/スレタイ
【過去ログ小町】偽ＳＬＥ患者【悪霊裏松井】
0022病弱名無しさん2009/04/11(土) 23:06:26ID:cS4//0ruO
ＳＬＥ患者で商売する、
枚方スチュワーデス物語ははやく潰れろ！
0023病弱名無しさん2009/04/11(土) 23:42:09ID:cS4//0ruO
えみ＝あいこ。以前このスレの住人が発言した、
「そっとしといてやれよ」の言葉をとり違えんなよ。
それはずっと風俗店にいる事でない事は分かっとるやろ。
お前が枚方スチュワーデス店内で倒れるような事があれば俺は本気で店を
潰す。
0024病弱名無しさん2009/04/12(日) 08:19:42ID:YM4eP3qiO
足が足首から膝にかけて、化膿したんですが、
このような症状は頻繁にある事なんでしょうか？
とても不安です。
0025病弱名無しさん2009/04/12(日) 17:03:56ID:YM4eP3qiO
>>21
このスレタイつけた人、
最低だよね。
人としておかしいよ。
0026病弱名無しさん2009/04/12(日) 18:35:25ID:IJqVTN3NO
>>19
なにか体調を崩しがちな時期(環境が変わる、年度初めなど)
のときはあらかじめステロイドを少し増やしてもらうのも手かもしれませんよ。一旦体調を崩してしまうと回復には時間がかかりますし。
お医者さんに相談してみてはいかがでしょうか？
0027病弱名無しさん2009/04/13(月) 00:27:15ID:HzkVZvplO
日焼け止めドコの使用してますか？
0028病弱名無しさん2009/04/13(月) 16:29:26ID:Hi3mSHhTO
過去ログ小町 害虫毒素
誰か奴を裁く方法知らんかな。
【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】
こんなスレタイ立てるん人間違うでしょ。
このこＳＬＥなんよ。
0029病弱名無しさん2009/04/13(月) 23:12:49ID:UsYZtV2M0
>>27
とりあえず、いっちゃん高いやつ
0030病弱名無しさん2009/04/13(月) 23:41:07ID:fpFalvrA0
>>15乙

これ登録したらすっきり読めるｗ
0031病弱名無しさん2009/04/14(火) 11:01:59ID:iJEie1j2O
過去ログ小町
ID:BFEkOC2A0
この害虫がした事は、
皆さんの心の中に永遠に
汚物として残るだろう。
日本全国のＳＬＥ患者に
むけて彼が発言した暴言忘れずに気が向けば批判してやって下さい。
彼は本物の気違いです。
0032病弱名無しさん2009/04/15(水) 20:58:57ID:UT58d79eO
[素]ｺﾚｽﾚ偽ＳＬＥ患者の
基地。
あなたがたは彼にだまされた。
過去ログ小町ID:BFEkOC2A0に天誅を。
0033病弱名無しさん2009/04/15(水) 21:21:50ID:UT58d79eO
裏松井、同病患者のえみに向かって自殺しただの
死ね等かいた事を全ての
こうげん病関連スレにおいて謝罪せよ。
統合失調症だが何だか知らないが、ただで済むと思うなよ。
過去ログ小町 ID:BFEkOC2A0死ね。
このばかは削除依頼まで
悪用している気違い。
0034病弱名無しさん2009/04/15(水) 21:39:11ID:UT58d79eO
外道裏松井過去ログ小町 ID:BFEkOC2A0よ、
俺にしか【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】と言うスレを立てた事と日本全国の同病の患者さんに対してはいた汚い中傷。
堂々と出て来て謝罪しろ。
携帯焼かれるとか脅しかけて自分の悪事をさらされる事をさけとるだけやろ。
ここでの事で俺がもし、
携帯が使えるような事があれば必ずお前を見つけだしボコボコにする。
0035病弱名無しさん2009/04/15(水) 22:01:27ID:tfbU0qmO0

スレの皆さんへ

以後NGワード

えみ　あいこ　スチュワーデス　風俗　嬢　裏松井　枚方　過去ログ小町　小町
コテスレ　ｺﾚｽﾚ
0036病弱名無しさん2009/04/15(水) 23:06:33ID:Jsrsyo+x0
日差し強くなってきたので
皆さん気をつけてください
0037病弱名無しさん2009/04/16(木) 00:17:26ID:J3VRkYbS0
>>27
クレンジングとセットで
ベネフィークのものを使ってます。

UVカット率の高いものって肌が荒れて
なんだかガヒガビになった気がしませんか？
0038病弱名無しさん2009/04/16(木) 11:07:02ID:lGMuOtAcO
過去ログ小町 ID:BFEkOC2A0はえみに謝罪しろ。
0039港 ◆l0rZcOftbg 2009/04/16(木) 11:31:10ID:lGMuOtAcO
過去ログ小町に意見されるかたは絶対にＨＮを出して意見されない事を推奨します。俺は二度も彼からトリップを盗まれました。
[素]【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】と言うスレ立て主に意見する事はあっても、
その事実はここで話してはなりません。
ＩＤ検索までして一生付き纏われますので。
俺のような人間がいた事を皆さんの心のどこかに
留めておいて下さい。
そして出来る事なら俺と一緒にえみが幸福になる事を祈ってやって下さい。
皆さんにも幸福な未来が
くる事をお祈り申し上げます。
気違いを相手にした為、
皆さんの情報交換のお邪魔をした事をお詫びしておきます。
0040関パソ2009/04/19(日) 14:48:48ID:LZNyHao8O
テスト
0041病弱名無しさん2009/04/22(水) 02:21:31ID:EeUK1F3rO
>>37さんありがとうございます
UV系つけた後のクレンジングのせいか肌がガサガサです
ちなみに髪もストレートだったのに発病してからチリチリのバッサバサで最悪です
はぁ
0042病弱名無しさん2009/04/22(水) 04:39:23ID:Pd6H8D0C0

1998年にアメリカで3680人の子宮内膜症患者を対象に行なった調査の結果
99%に痛み(pain)があり、41%に不妊が報告された。

【罹病率（内膜症患者 vs 一般人）】
・甲状腺機能低下　　　　（9.6 vs 1.5%, P < 0.0001）　　6.4倍
・線維筋痛症　　　　　　（5.9 vs 3.4%, P < 0.0001）　約1.7倍
・慢性疲労症候群　　　　（4.6 vs 0.03%, P < 0.0001)　約153倍
・関節リウマチ　　　　　（1.8 vs 1.2%, P = 0.001)　　約1.5倍
・全身性エリテマトーデス（0.8 vs 0.04%, P < 0.0001)　　 20倍
・シェーグレン症候群　　（0.6 vs 0.03%, P < 0.0001)　　 20倍
・多発性硬化症　　　　　（0.5 vs 0.07%, P < 0.0001)　約 7倍
　　※ただし甲状腺機能亢進と糖尿病を除く

【内膜症患者における以下の疾患の割合（％)】
・アレルギー（61%, P < 0.001）
・喘息（12%, P < 0.001）
・線維筋痛症（88%, P < 0.001）
・慢性疲労症候群（25%, P < 0.001）

アメリカ国立医学図書館より
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12351553?ordinalpos=17&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum
0043病弱名無しさん2009/04/22(水) 07:33:10ID:HOm74aPGO
どうでもいいけど
膠原病知らない人と病気の話してて
高山病と間違えられたやつってどんくらいいる？ｗ
0044病弱名無しさん2009/04/22(水) 07:40:07ID:mqgUg+mc0

本日のNG ID:HOm74aPGO←いつもの粘着君です
0045病弱名無しさん2009/04/22(水) 08:15:37ID:HOm74aPGO
>>44
は？

誰と勘違いしてんの？

漏れはこのスレ初顔だよ悪いけど
0046病弱名無しさん2009/04/22(水) 16:09:54ID:hXDNah1GO
ID:BFEkOC2A0の悪事、
依然としてとまらず。
0047病弱名無しさん2009/04/22(水) 16:18:59ID:IE0+XJ+m0
その粘着ストーカーは携帯のみで書きこんでいるので、ＩＤの末尾がＯになります。
一応、膠原病関連スレに書きこまないことを約束しましたが、
他のスレで相手にされなくなったら荒らしに来る可能性が高いです。
来ても決して相手にしないでください。
0048病弱名無しさん2009/04/22(水) 16:26:44ID:hXDNah1GO
上に書き込みしているのが恐らくID:BFEkOC2A0です。
日々、彼女が自殺した自殺したと連投しております。
0049病弱名無しさん2009/04/22(水) 16:33:15ID:hXDNah1GO
ID:BFEkOC2A0過去ログ小町が裏松井◆LjUp.sR366であり彼が自殺したと書き込みをしている事を証明できない事が本当に悔しいです。

0050病弱名無しさん2009/04/22(水) 16:45:25ID:hXDNah1GO
えみが自殺したと言う連投をやめないID:BFEkOC2A0の姑息な言い訳
[179]名無しさん＠ピンキー[sage] 2009/04/22(水) 16:22:03 ID:3aFUcgQq0 被害者が訴えないのをいいことに、あのスレタイよりも悪質な行為をした 港に言われたくないよな。

0051病弱名無しさん2009/04/22(水) 16:50:58ID:hXDNah1GO
>>47
他のスレで相手にされなくなったら***
これがお前がID:BFEkOC2A0裏松井◆LjUp.sR366で
ある事を証明しとるぞ
気違い野郎。
0052病弱名無しさん2009/04/22(水) 17:39:10ID:hXDNah1GO
過去ログ小町 ID:BFEkOC2A0の悪行は
単独ｽﾚｽｸﾘﾌﾟﾄ･ｺﾋﾟﾍﾟ報告ｽﾚｯﾄﾞ5@全板共通で港をたして検索して頂けると一目瞭然です。
削除依頼も悪用し、過去ログ小町 ID:BFEkOC2A0 彼の酷い書き込みは全く削除依頼されておりません。
0053病弱名無しさん2009/04/22(水) 19:20:51ID:QUxJCTB20
もう携帯からの書き込みができなくなればいいのに
0054病弱名無しさん2009/04/22(水) 19:45:30ID:HOm74aPGO
つーか何スレだよここｗ
0055病弱名無しさん2009/04/22(水) 21:53:11ID:Vww55mGI0
>>41
たしかにガッサガサになるね…。
調剤薬局と化粧品店が一緒になってる店舗で
すすめられてシア油ってのを最近は使ってるんだ。
シアバター100%のやつ。天然の植物油だし安心ってことで。
50%のはイマイチだったけど100%のはオリーブ油より ずっと良かった♪
高いのが難点…。
0056病弱名無しさん2009/04/22(水) 22:50:09ID:3rh/pyStO
昔学校で担任に病気のこと話したとき


｢持病があるんだって？名前は？｣
｢全身性エリテマトーデス(といいます、と言おうとしたら)｣
｢ん…？全身性…エリテマトー…って言うのか｣

こんなことならあった
0057病弱名無しさん2009/04/23(木) 01:02:39ID:5rFe6/Qp0
初診時に「詳しく検査しないと断定は出来ませんが、ほぼ間違いなく膠原病です」と言われ
「は？（何、このヤブ医者）もう何年も高原なんて行ってませんが？」と答えた奴なら知ってる

俺だけど
0058病弱名無しさん2009/04/23(木) 01:13:03ID:dVH/vINDO
昼間外出するとき夏でもフード付きのパーカー着てるんだけど
ちょくちょく警官に呼び止められて、
その度に｢日照過敏｣の説明するのが面倒臭いｗ
0059病弱名無しさん2009/04/23(木) 21:18:00ID:VMg8f0lZO
ID:BFEkOC2A0さんいい加減にしなさいよ。
0060病弱名無しさん2009/04/24(金) 08:30:33ID:HzYPUx9AO
削除屋佐藤K★さんお待ちしています。
0061病弱名無しさん2009/04/24(金) 21:16:11ID:jQW45BvA0
渡哲也さん ＳＬＥ完治
0062病弱名無しさん2009/04/30(木) 07:44:32ID:yBLNECSCO
今日から読売朝刊で膠原病特集するみたい
0063病弱名無しさん2009/04/30(木) 08:25:07ID:na2q5XS20
>>62
ありがと
0064病弱名無しさん2009/04/30(木) 21:18:23ID:fMjAI0ES0
4-5日前から微熱37度、両肘、手首、肩の関節痛　頬の軽い赤み
尿検査　尿蛋白１＋（他項目異常なし）
一般血液検査異常なし（抗体結果は1週間後）
医者からは抗体が出れば膠原病だが、その可能性は低いとのこと
X線検査も異常がないことから（リウマチでは無いらしい）
SLEの可能性は高いでしょうか？？　ただの風邪でしょうか？現在17歳男
0065病弱名無しさん2009/04/30(木) 21:28:13ID:hoZ9kzxhi
患者の9割は出産子育て時期の女性です。
また抗核抗体だけでは、判断できません。
リウマチ科か膠原病内科と云う専門の所でないと、正確な診断は難しいです。
心配は解りますが、今は静かに結果を待ってみて下さい。
多分違う、と担当医から言われているなら
可能性は低いのでは？
0066病弱名無しさん2009/04/30(木) 21:51:24ID:fMjAI0ES0
ご返答有難う御座います。大学病院の総合内科で診てもらいました
（膠原病科も在りましたが、まずは総合内科ということでしたので。。。）
心配ですが抗核抗体の結果を待ってみます。
0067病弱名無しさん2009/05/02(土) 16:56:21ID:rbzzM+m+0
結果報告待っています
0068病弱名無しさん2009/05/06(水) 20:19:51ID:h04a/NrV0
体中に点状の血豆みたいな紫斑が出ます。
みなさんはどうですか？
0069病弱名無しさん2009/05/07(木) 02:21:07ID:IzmYOf0fO
>>68
3週間くらい前に二の腕から先に出た

1週間くらいで消えた後皮が浮いてきて
今手のひらがすごい事になってる…

ちなみに発病から9年
ステロイドは維持量として10mg/日服用中
0070病弱名無しさん2009/05/07(木) 04:22:22ID:xkcBPeq20
血小板数と白血球数が減るとそういう症状になります。
0071病弱名無しさん2009/05/07(木) 08:06:42ID:rZz+e4nBO
母がこの病気で
小さいときから私もなるかもと医者に言われてきました

貧血で倒れたり、いつも熱を出しています

このことを友達に話しても「元気じゃん」と言われるだけです




ごめんなさい、これが言いたかっただけです。
0072病弱名無しさん2009/05/07(木) 08:14:38ID:NiTnRa/b0
>>71
不安な気持ち　わかるよ。
でも、必ずなると決まってるわけじゃないし、元気出して。
身体を大事にね。
0073病弱名無しさん2009/05/07(木) 10:16:28ID:rZz+e4nBO
>>72ありがとうございます・・・・・・
少し安心しました

やっぱり親には迷惑をかけたくないので
健康な、規則正しい生活を心掛けたいと思います
0074病弱名無しさん2009/05/07(木) 14:59:33ID:u4t4heYt0
64です
抗体検査の結果　リウマチ因子　15未満　抗核抗体　40未満でした。
医師は問題ないと言いますが、起床時と就寝時の軽い関節痛が治まりません
＠体の所々がピクピクしたり。。。。　大丈夫でしょうか？？
　　　　　　　　
0075病弱名無しさん2009/05/07(木) 15:43:19ID:T37Rhrng0
>>74
大丈夫でしょう。良かったね！
で蛋白尿の原因はわかったの？
疲れで蛋白でてるのかしら…。
0076病弱名無しさん2009/05/07(木) 16:01:08ID:u4t4heYt0
再度尿検査をしたところ蛋白は陰性で半定量は15未満でした。
ですが関節痛、体の軽い痙攣？（脹脛、お腹がピクピク・・）の原因が
SLEではないかとまだ疑っている自分がいます；；
0077病弱名無しさん2009/05/07(木) 20:06:12ID:xkcBPeq20
慢性疲労症候群とか線維筋痛症とか色々あるから・・・・
0078病弱名無しさん2009/05/07(木) 21:08:10ID:SwG5unf+O
ＳＬＥならピクピクなんざ甘いものじゃないぞ
茶碗を普通に持ってるはずなのに
気付いたらひっくり返ってるんだ、茶碗が！orz
0079病弱名無しさん2009/05/07(木) 22:06:54ID:IzmYOf0fO
漏れは原因不明の頃よく熱出して
運ばれた病院で点滴受けてる間に
更に熱が上がってICUに移されたりしてたよ
0080病弱名無しさん2009/05/07(木) 22:56:15ID:T37Rhrng0
>>76
キミの言う「体の軽い痙攣？（脹脛、お腹がピクピク)」って
元気な人間にもある症状なんだけど…
疲れや疲労や緊張でおこり、調べても原因はハッキリしない。
検査結果が全く異常ないのに
経度の関節痛だけで なぜSLEを疑うのか とっても不思議(笑)
そんなに辛くて困る心配な症状なら そう医師に訴えればいいのに…。
0081病弱名無しさん2009/05/07(木) 23:08:44ID:c3wkqR8Fi
>>76
高一男子なら、成長痛かも…

SLEって、面倒な病気ですよ、
軽度の患者でも症状はもっと重い事が多いです。
医師に心配ナイと言われたなら、バンザイじゃないですか？
心配しすぎと言うか、まるで病気になりたいのかと思えてしまいますw
0082病弱名無しさん2009/05/08(金) 02:41:10ID:L+qHfqgy0
>>76
本当にＳＬＥなら関節痛は激痛。
ペンを持つこともできません。
激痛で着替えは３０分かかったり・・・
足に関節痛が出れば歩くことが困難でびっこをひくよ。
ベットから起き上がることも困難になる。
倦怠感も凄い。
発症前でそれくらい。
それくらい症状出てる？
出てないならＳＬＥの可能性はゼロに近いと思う。
0083病弱名無しさん2009/05/08(金) 09:25:59ID:RmUs6W6K0
同意
0084病弱名無しさん2009/05/08(金) 10:35:31ID:Dd3LOSsR0
>>82
症状は人それぞれだから、関節痛が酷くないならSLEじゃないってことは
ないんじゃない？実際俺はSLEでもそこまでの関節痛はなかったし。
0085病弱名無しさん2009/05/08(金) 10:41:40ID:9t7IIX/D0
ＳＬＥの症状は人それぞれ。
内臓にきてて、関節痛はあまり感じない人もいるかと。

でも
質問者の方は症状が関節痛？ぐらいしかないんだから。
加えて、尿、血液（リウマチと抗核抗体）陰性なら
ほぼ心配ないということでそ。
0086病弱名無しさん2009/05/08(金) 14:16:35ID:2YBXawdw0
６４です
皆さん、ご意見有難う御座います
じっくり様子を見てみたいと思います
抗核抗体　＜４０は陰性なんですか。。。
0087病弱名無しさん2009/05/08(金) 18:34:31ID:pMHMYmP5O
抗核抗体の検査って病院によってやり方違うよね。

最初に検査した病院では3千台だったのに
紹介状もって行った先の大学病院で採血したら5千ナンボで、
初診の2日後には入院させられてた。


後から聞いたら通常予約から平均1ヶ月くらい待たされるとかで
その時はいつポックリ逝ってもおかしくなかったらしいｗ
0088病弱名無しさん2009/05/09(土) 00:03:05ID:yTc6I7F70
>>87
抗核抗体に3000倍ってあるの…？思い込み勘違いじゃないかな。
2560倍の次が5120倍で 数字だけだととっても増えてるけど
たんに倍になっただけの話し。
抗核抗体：antinuclear antibody(ANA)
本検査は一般に蛍光抗体法(FAT)により測定される。
検査所要日数2～3日。基準値は40倍未満。
自分はすぐ検査結果がでる血小板がゼロに近くて
初診後 車椅子に乗せられ病室へ連れて行かれたよ。
お互い命あって良かったさw

>>86
陰性だよ。良かったね。
0089病弱名無しさん2009/05/09(土) 00:30:04ID:qupV8kiF0
難病なのにそんな軽い症状であるわけないもんね。
0090病弱名無しさん2009/05/09(土) 00:30:55ID:QTWvHIq2O
>>88
87だけど大学病院の結果も5千7百いくらだったよ確か。

担当医に訊いたら｢ヨソとちょっと違うんだよねー｣
とだけ言われたんだが…
0091病弱名無しさん2009/05/09(土) 01:03:53ID:ZyDuAvps0
自分が数年前に発病して入院してた時は、検査しても抗体の数値には異常がなくて、代わりに補体の数値が検出できない位に下がってた。
皮膚症状も独特の出方をしてて（全身に発疹）、典型的なSLEと呼べる感じではなかったらしくて、診てくれた医師も診断がつかなくて相当悩んでた。
　
入院先が大学病院だったので、数人の先生が相談した結果、
見識が深いベテランの先生の鶴の一声でやっとSLEと診断されて
SLEからくるネフローゼ症候群による糸球体腎炎って事で本格的に治療開始して今に至るんだけども、
普段はあまり間接痛も酷くないし、紅斑もないし、外よりも中にダメージが出やすい体質なのかな。
　
ちなみに自分は３０代半ば、男

なので、脅すつもりはないんだけども
レアケースでこういう事もあるので検査してもらう時は
科が多い大学病院みたいに総合的に診断して貰える病院とか、
膠原病専門があるような病院を選択するようにしておいた方がよいかも。
0092病弱名無しさん2009/05/09(土) 02:42:37ID:qupV8kiF0
>>91
今は判断つかないからとりあえずＳＬＥってつけてるだけかも。
そういう人たまにいます。
数年したら新しい病名として診断つくかも。
0093病弱名無しさん2009/05/09(土) 21:04:42ID:aA4u/H6t0
かゆみのない湿疹が急に腕や腹に出ることありますか?
0094病弱名無しさん2009/05/10(日) 23:40:21ID:gsdQXNbfO
>>93

こういうのならちょくちょく出る

http://lisauploader.hp.infoseek.co.jp/cgi-bin/586421rs8/img-box/img20090510233835.jpg
0095病弱名無しさん2009/05/11(月) 08:19:45ID:BX0flicp0
>>91
入院されるほどの症状があった場合とは
>>64さんはかなりケースが違うかと思います。

専門医のいる医療機関でないと
正確な診断が難しい場合が多いのは確かですが。
0096病弱名無しさん2009/05/13(水) 05:18:29ID:UnbDu45Y0
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9
ウィ記によると
原因として
日光（紫外線）への暴露
喫煙
遺伝などが考えられる
治療にはステロイドを用いる。らしい
0097病弱名無しさん2009/05/13(水) 09:16:22ID:Nw0Ig6es0
wikiはられてもw
患者か素人が一生懸命引用したような文章。



0098病弱名無しさん2009/05/13(水) 16:01:05ID:B2vz7YuOO
何かビックリするほどいい加減だなｗ
大体中高生で発症する例もあるのに喫煙てｗｗ
0099病弱名無しさん2009/05/13(水) 17:20:35ID:UnbDu45Y0
＞＞９８
ヒント両親の喫煙
0100病弱名無しさん2009/05/13(水) 18:41:39ID:B2vz7YuOO
>>99

恥の上塗りなだけだから止めなよｗ

原因特定できたらその時点でヒーローになれるよｗｗ
0101病弱名無しさん2009/05/14(木) 00:00:03ID:sqPXkhFZ0
そうでちゅねー原因不明だからどうしようもないでちゅねー
携帯から毎度必死にたいへんでちゅねー
0102病弱名無しさん2009/05/14(木) 05:12:57ID:hCSns+yNO
ウィキと2ちゃんくらいにしかPC使えない馬鹿に限って
｢それでもPCでカキコしてる｣ってのが最後の砦っぽくて痛いねｗ

しかもSLEより難病なのに特定疾患じゃなくて
医療助成も保健も利かなくて可哀想だね、馬鹿ってｗｗ
0103病弱名無しさん2009/05/14(木) 08:53:19ID:X9MtzowF0
>>96
俺は小学校から高校までずっと水泳部で紫外線浴びまくりだったから
その影響もあるのかな？
0104病弱名無しさん2009/05/14(木) 12:00:28ID:MlI4fxrc0
原因がはっきり解明されてるわけじゃないからｗ
紫外線はずっと浴びてた人というよりは
急な日焼けで、っていう方が引き金にはなりそう…
0105病弱名無しさん2009/05/14(木) 20:52:21ID:jsKgOjBvO
免許って普通にとれますよね？
0106病弱名無しさん2009/05/14(木) 22:00:11ID:hCSns+yNO
>>105
日照過敏がなければ
0107病弱名無しさん2009/05/14(木) 22:50:11ID:jsKgOjBvO
>>106
過敏ですか…日焼け止め塗れば普段は大丈夫なんですがね…
0108病弱名無しさん2009/05/15(金) 00:32:49ID:v24OcEA30
最近の車は　ほぼ100％ＵＶカット。
中にはリアガラスのカット率が低かったりする車種もあるけど
販売店で聞けば教えてくれるしデーター開示もしてくれる。

0109病弱名無しさん2009/05/15(金) 19:11:46ID:pdM6wMbx0
日光に当ると微熱が出る
手足が凄く熱くなる
0110病弱名無しさん2009/05/15(金) 19:59:50ID:hDHje16F0
>>105
私は冬に一ヶ月通い詰めて取りました。半日から一日教習所にいる事が多々ありましたが
基本座ってるだけなので辛くはありませんでした。技能三時間取った時はさすがに疲れましたが・・・
日照過敏が心配でしたら日差しの弱い時間帯や夕方に乗るのも手だと思います。
今の時期なら空いてるので好きな時間に予約を入れられるでしょうし。
とはいっても免許取ったら昼間乗る事の方が多いでしょうし、自分でしっかり対策するしかないですね。
免許取ること事自体は難しくはないので、無理せず自分のペースでやっていけば大丈夫じゃないでしょうか。
0111病弱名無しさん2009/05/17(日) 14:00:12ID:r2Tb7kBd0
111
で完全完治!!!
0112病弱名無しさん2009/05/18(月) 17:58:21ID:Jqcw9oqL0
新型インフルエンザ患者がどんどん増えてきている・・・
0113病弱名無しさん2009/05/18(月) 22:35:35ID:+3FXiMS0O
東京だけど、明日通院日だぁ。大きい病院だから電車も乗るし、マスクは必須だな～暑いけど。
みなさんも通院は大きい病院だろうから気をつけましょう！
0114病弱名無しさん2009/05/19(火) 00:37:12ID:N7wCn3s00
地方だから移動はマイカー。
田舎だから専門医などおらず
膠原病も診れるという入院設備も無い開業医。
よっぽど具合悪くなったら紹介状もって大学病院にいくけど。
暑くなってきたね。通院きをつけていってらっしゃーい。
0115病弱名無しさん2009/05/20(水) 22:13:17ID:Nj/6JsdmO
とうとう関東にきたね新フルエンザ

しばらくは病院が一番危ないな
0116sage2009/05/21(木) 23:23:49ID:P306as8S0
SLEなのに病院で勤務している自分って。。。
0117病弱名無しさん2009/05/21(木) 23:50:18ID:2zSaY0CY0
主治医に「安定してるなら２ヶ月ほど来ない方がいいよ」と言われた。
ネオラール１００ミリとプレ１７．５ミリでまだそこまで安定してないよｗ

それほど病院は危険なんだろな。
0118病弱名無しさん2009/05/22(金) 20:45:53ID:ft6YHx3/O
確かに病院行くとマスクしてても風邪引いたりする。
行く前の方が体調良かったとかざらにあるな…
0119ＳＬＥの妻を持つ夫2009/05/22(金) 21:14:49ID:qE7KyQ4nO
116の方に質問なんですけど、ＳＬＥの妻が看護婦になりたいって、試験を受けて受かって看護学校に通い始めたんだけど。

実際、子供がいて、週5日の夜勤もある勤務って体に支障のないものですか？

なりたい気持ちはわかるけど、薬をのむまえの毎日を思い出すと、無理にしか思えなくて。
0120病弱名無しさん2009/05/22(金) 21:56:03ID:Y003wB1+O
>>119
116じゃないが

残業がなくて仕事の少ない？個人医院で働くなら何とかなるんじゃないか
あとは症状次第だと思う
でもSLEで子持ちで看護師は正直かなりキツイと思う
0121病弱名無しさん2009/05/22(金) 22:03:30ID:y4HPZ5ZSO
裏松井てどうよ？
0122ＳＬＥの妻を持つ夫2009/05/22(金) 22:26:13ID:qE7KyQ4nO
書き込みありがとうございます。総合病院から奨学金を借りてるので、三年はそこで働く予定です。症状は、ステロイドを毎日十ミリ飲んでいます。
あと、私と別れると息巻いています。 いままで、さんざんフォローさせといて。それはないだろうという心境なのですが。



0123病弱名無しさん2009/05/22(金) 23:29:58ID:JEeCbMLq0
こんばんは。１１６です。
自分は医療事務なんですが勤務し始めて1年、いろんな病気もらいましたよ。
そのたびに、病状悪化してﾌﾟﾚ増えてって感じで。
看護師で夜勤とかあるとかなり厳しいと思います。
夜勤の無い個人病院や外来看護師なら。。
でも医療業界もストレスの坩堝って言われるくらいなんで(汗
0124病弱名無しさん2009/05/22(金) 23:39:34ID:JEeCbMLq0
あ、あと自分だけなのかもしれないけど
SLEって情緒も不安定になるところあるんで
奥さんのこと、見捨てないで支えてあげてください。
なんだかんだいって一番不安なのは本人だと、、、

あ、ちなみに昔「あらた」ってHNでこんな感じのｽﾚにいました。
発症した頃だからかなり昔だな。。。
懐かしい！
0125病弱名無しさん2009/05/22(金) 23:53:47ID:VdHvbKugO
自分もsleの妻を持つ夫です。妻はもう12年もこの病気になり 何度も入院退院を切り返し、ｽﾄﾏ-をし透析もしています。自分は出来る限りの事を一生涯妻にしてやりたいです。皆さんも前向きに明るく頑張りましょう。
0126ＳＬＥの妻の夫2009/05/23(土) 00:56:59ID:Jm+RU0tfO
そりゃそうですよね。医者がいうには、　何かの病気を抱えながら生活して人がほとんどだから、病人が病人を診るのはちっともおかしくない。みたいな主旨で看護婦になることを容認されたみたいなんです。主婦業も満足にしてもらえてない家族からみると優先順位が違うような
0127病弱名無しさん2009/05/23(土) 01:09:51ID:dT/7Q+q80
＞SLEって情緒も不安定になるところあるんで

これはプレドニン（ステロイド）の副作用
0128ＳＬＥの妻を持つ夫2009/05/23(土) 01:14:23ID:Jm+RU0tfO
124さんありがとうございます。なんかいろいろ書いてた事が恥ずかしくなりました。結婚当初から続くヒステリーがなにより辛くて、、、正直見捨てようとしてました。
0129病弱名無しさん2009/05/23(土) 01:50:07ID:TAefTDfk0
>>127
全身性エリテマトーデス　診断・治療指針
(5)神経症状
中枢神経症状を呈する場合は重症である（ＣＮＳループス）。
うつ状態、失見当識、妄想などの精神症状と痙攣、脳血管障害がよくみられる。
髄膜炎、脳炎、脳神経障害も稀ではあるがみらることがある。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063_i.htm

症状の出方に個人差はあるものの、メンタル面の変調をきたす場合もあるという事で。
0130病弱名無しさん2009/05/23(土) 03:38:30ID:x+Rpboyq0
ＳＬＥで情緒不安定？
聞いたことないけど・・・
それは病気になって不安を感じてなっただけと違うかな？
病気にこじつけてるだけに感じる。
何もかも病気のせいにすれば気も楽になるからねー
プレの副作用ならわかるけど。

>>124
「あらた」って覚えてますよ。
確かその頃大学生とかじゃなかったかな？
0131病弱名無しさん2009/05/23(土) 07:07:17ID:02UFEDjq0
>>124
あらたさん、おかえりなさい。
膠原病の初期スレを立ててくれた人ですよね。
たしかあの当時は、学業と療養の両立、主治医の転勤で医師が変わる問題に
悩まれていましたよね。
それでも、明るい陽気なレスが多かったです。
お大事になさってください。
0132病弱名無しさん2009/05/23(土) 18:53:58ID:bDwWu5BQO
そういえばSLEって判明する前にテンションが
すごく(しかも常に)高くなってたよって
SLEってわかってから親に言われたことある
ちょっとしたことで大笑いしまくってたらしい…
まぁ何かしら精神的にも影響出ることがある病気なんだろうとは思うよ
0133病弱名無しさん2009/05/23(土) 20:20:24ID:0L9wbftLO
｢全身性｣ってくらいだからね。

うちの担当医も｢病変が脳に現れる場合もある｣って言ってたし。
0134病弱名無しさん2009/05/23(土) 22:05:25ID:WolNCl3k0
CNS(中枢神経症状)まで行かなくても
精神的に落ちこんだり、ってあると普通に思うよ。
発病前とはかなりの部分生活も変わるんだもん。

SLEの人って、結構周りに気を遣うタイプの人
多いように思う。
だから、発病しても周囲の人にツライこと言えずに仕事頑張ったり、ストレスも溜めこむこともありそう。
体力無くなると自信も失いかけるよ。
病気を理由に甘える、と云うのとは全く別の
部分というか事実。




0135病弱名無しさん2009/05/24(日) 01:29:23ID:n08iC+pP0
>SLEの人って、結構周りに気を遣うタイプの人
>多いように思う。

んなこたーない。
私は我が道を行くタイプでそんな気は遣わない。
なのになった。
そういうのもこじつけだと思う。

元々の固体が弱いだけなんだと思うよ。
野生動物だとしたら生き残れない個体の弱い最初に死んじゃう子。
人間だから医学で生き残れてるだけ。

生きてるだけで丸儲け～やね。
0136病弱名無しさん2009/05/24(日) 10:49:38ID:ElGwEoQxO
プレドニンからの副作用からの精神障害とSLEの精神障害の区別がわからない。落ち込みやすいしすごく神経質になり身なりなど汚い人にやたら厳しくなりました。空気悪いとこも頭痛くなります。自然豊かなとこは癒されます。
0137病弱名無しさん2009/05/24(日) 11:28:12ID:XcO9XT8CO
プレドニン大量に飲んでた時は奇行が多かった
0138病弱名無しさん2009/05/24(日) 14:50:01ID:tzty+IlzO
漏れもステロイドの量が変わった直後なんか特に情緒不安定になるんだが
病気由来か副作用かは医者でもCRPや補体価の数字から推測するしかないから、
予防的に精神科にもかからされてる。
0139病弱名無しさん2009/05/28(木) 08:38:35ID:8e1vNiXc0
特定疾患の更新手続の書類がｷﾀｰ
今年は早いなｗ
0140病弱名無しさん2009/05/28(木) 13:55:44ID:SW2p1Frk0
>>135
タ･･･タモさん？
0141病弱名無しさん2009/05/28(木) 18:50:12ID:Qz/OzYV1i
自分は我が道を行くような(？)考えになったのは、 SLEになってから。

だって、周りと比較するの止めたからw
比べると落ち込むもん、もう今は大分慣れたけどね。
0142病弱名無しさん2009/05/28(木) 22:58:43ID:Imjkfab20
ＳＬＥの人ってみなさん、個人によってさまざまですがどのような仕事をされているんでしょうか？

ＳＬＥ歴４年の３０代男性です。うつになったりするので宗教やってみたり。
まいにち不安な生活を送っています。
0143病弱名無しさん2009/05/29(金) 00:00:56ID:nhcE61qi0
>>142
メーカーでデスクワークです。
体力的にはきつい仕事ではないけど、人間関係でのストレスが大きく、
体には良くない感じ。
0144病弱名無しさん2009/05/29(金) 15:14:05ID:LEY5pE0nO
>>142
事務のアルバイトやってます
0145病弱名無しさん2009/05/29(金) 15:52:40ID:5TXK3fsV0
>>142
ほぼ同じ病歴、年、性別だね
さすがに宗教に走ったりはしてないわ
目の前の現実が強烈な不安感を与えるのは
毎日の事だけどそれが現実だし受け入れている

家自体の収入が少ないから体調がおかしくなっているが
パートの仕事を辞めてもう少し楽な仕事を探したいが
それができない状況

今の仕事は事務だけど内容がすぐ変わるし仕事を覚えたと思ったら
別な仕事に変えられるし時給にも満足できない
勉強したいのにフルタイムで仕事をすると疲れて
家に着くと倒れてるって感じ

体力がないだけでこんなに苦労するとは思わなかった・・・
0146病弱名無しさん2009/05/29(金) 16:02:32ID:5O+W7XgN0
どーも、ただいまです！あらたです！
覚えてくれていた方々、お久しぶりですｗ
そうです！当時は大学生でした。
あれから、大学院に進学し、そっち関係の仕事を2年くらいやってたけど
臨時職員の立場に不安があり、
資格を取って、医療事務の正社員として就職したのが1年前です。
フルタイムの仕事は大変だし、病院って場所柄病気はたくさんもらうし。。
でも、周りに支えられて、なんとかやってます！
0147病弱名無しさん2009/05/29(金) 19:54:01ID:X/vS6Spd0
SLEって女が９割って見たけどな
４まん５０００人が女で

残り５０００人の患者が男
0148病弱名無しさん2009/05/31(日) 13:28:01ID:wbMMm83bO
彼女がSLEらしく、これからも共に頑張っていこうと思ってます。
具体的には個人差がいろいろありそうですが、注意すべきことや助けられることはありますでしょうか。
0149病弱名無しさん2009/05/31(日) 15:22:04ID:ogDWzf1t0
１４８さんへ
精神不安定、紫外線（夏場の強い）対策かな。
0150病弱名無しさん2009/05/31(日) 16:55:31ID:3vIrYJpvO
>>148
治療方針にもよるが
免疫抑制剤を処方されてるとしたら
感染症予防はしっかりしといた方が吉。
0151病弱名無しさん2009/05/31(日) 20:16:17ID:Fu6tsbKf0
>>148
日光過敏がないなら日常生活程度の紫外線は問題ありません
しかし、あまりいいものではないので意図的に日焼けをする事は
辞めた方がいいです

あとは薬によって易感染になるので処方量に応じて人ごみを
避けるとか注意は必要です

とりあえずこんなもんでいいと思います
必要以上に病気を気にすると色々重荷に感じる場合がでると
思うので普通に接してあげてください
0152病弱名無しさん2009/05/31(日) 22:40:36ID:wbMMm83bO
>>149-151

なるほど。
いろいろアドバイスありがとうございました。
0153病弱名無しさん2009/06/01(月) 17:47:06ID:byp21sM2O
ネオーラルとプレドニンを服用し永久脱毛された方いらっしゃいますか？
腕をしたいと思っています
0154病弱名無しさん2009/06/01(月) 18:06:39ID:w1Cg+WH50
ＳＬＥでクルマ販売みたいな外回りの仕事とかしてもいいんですか？
プレドニン１０ミリグラム飲んでいて、病状がおちついているから医師からは
大丈夫ですよ、なんていわれているのですが。何か不安で。
0155病弱名無しさん2009/06/02(火) 15:10:39ID:CtClwHOQO
>>153
自己責任
不安に思うなら止めとけ
0156病弱名無しさん2009/06/02(火) 18:00:17ID:s4K9t/NSi
医師が大丈夫と言ってるなら、おk
ただ、どの仕事にしろ無理は禁物だけど。
0157病弱名無しさん2009/06/02(火) 18:48:29ID:juFx/HPZO
永久脱毛しましたがプレドニンの副作用により、完璧には無くなりませんでした。質問ですがみなさんが住んでいる地域は日光は当たりますか？日陰に引っ越しをした方などいますか？住む環境って大事なので聞かせてください。
0158病弱名無しさん2009/06/02(火) 19:37:28ID:fm/DE8AK0
>>157
日当たりの良い所に住みたいけど、
体がそれを許してくれないよね。
ウチは窓ガラスを紫外線カットのにしたり、カーテンもそうしたりして
往生際悪いけど、日当たりの良い所に住み続けているよ。
普段からあまり窓際の席には座らないなど、気を付けていれば、
私は大丈夫みたい。
0159病弱名無しさん2009/06/03(水) 08:39:08ID:+yVv/0T30
日光過敏があるから、日当たり良好は確かに困るが
日中の殆どが日陰の物件は、カビなどの問題が出てきて
免疫力落としてる身としては、そっちも危険だと思うが？
0160病弱名無しさん2009/06/03(水) 12:17:50ID:odFfql+w0
家の日当たりの事まで考えた事はなかったな…
まあどのみち当分は賃貸マンション生活だけど。
ここを見てると、自分もうちょっと気をつけた方が良いかなとか
気持ちが引き締まるわ。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。2009/06/03(水) 17:20:08ID:/iDD0PQu0
姪っ子が今日検査行ったらエリテマトーデスらしい・・
まだ皮膚の段階で内臓には至ってないらしいけど
これから夏だって言うのにプールも海も行けないって・・・
少しでも改善できる方法があれば教えて欲しい
マジレス頼む！
0162病弱名無しさん2009/06/03(水) 17:30:34ID:udbOKqn40
>>161
改善といっても、こればっかりは難しいね。
処方されたお薬を言われた通りに飲むなり塗るなりして、
紫外線を避けたり、疲れないように気を付けたりくらいしかできないものね。
私も子供の頃に発症して、色々制限があって切ない思いもしたし、
日々、早く治療法が確立してくれればいいなぁと願い続けてきたよ。
海はさすがに諦めたほうが良いけど、プールは屋内のもあるし、
今は屋内で色んな遊びやスポーツができるから、
そういう所に詳しいおばちゃんになってあげられたら喜ばれるかも。

マジレスだけど役立たずでゴメン。
0163名無しさん＠お腹いっぱい。2009/06/03(水) 17:40:27ID:/iDD0PQu0
>>162
ありがとうございます
完治はしないって聞きましたけどなんとかしてあげたくて・・・
162さんも苦労なさったんですね
姪っ子はまだ13歳なんで大人になるまでに治療法が確立されればと
願うしかないんですね。
本人はまだ子供なんで私達が焦るばかりで・・・
これからは両親はじめ私もメンタルケアだけが出来る事なのかも知れませんね
マジレス頂いて感謝しております。
0164病弱名無しさん2009/06/03(水) 20:30:12ID:I9pA1VRXO
>>163
今は屋内プールもあるし
日光対策グッズもオシャレな物がいっぱいある
治療・通院・疲労＆日光対策をしっかりしとけば大丈夫だ
0165病弱名無しさん2009/06/03(水) 20:46:42ID:9M1+axV8O
易感染の状態ならプールも温泉もまずいんジャマイカ？

神経質だと思うだろうが、
漏れはつまんない事で再入院したくないから
エスカレーターの手すりやATMのタッチパネルも
なるべく素手で触らないようにしてる。
0166病弱名無しさん2009/06/03(水) 21:03:40ID:BzHxF0nW0
入院してた時に相部屋になったおっちゃんが
24時間風呂を使ってて、家族はなんともなかったのに
自分だけレジオネラ肺炎になって死に掛けてここに運び込まれたって言ってた
　
しばらくの間は感染しやすい環境に触れない方がいいかなーと思います
　
でも、あれもだめ、これもだめ、ってがんじがらめにして
逆にストレスで具合が悪くなっても意味がないので
かかっちゃったらしょうがないか、って感じで
たまには自由になんでもやる息抜きも必要だと思います
0167病弱名無しさん2009/06/03(水) 21:05:00ID:ZTUX7SoNO
免疫抑制剤で麻痺性イレウスになった方いますか？
腹がはってガスがでなくて胃液こみ上げて気持ち悪い。
もともと便秘症なのでアローゼンを毎日飲むんだけど
癖になるからたまに飲まないようにすると次の日はもうおなか張りまくり。
0168病弱名無しさん2009/06/04(木) 00:04:47ID:e4XEzXQ80
>>163
最低限の医師の指示は守って治療継続し生活していくことかな。
低年齢の時期に臓器障害を重度にもっていかないよう
何ごとも早期発見・早期治療開始ってことで。
ステロイドも長期になってくると易感染が心配。
姪っ子ちゃん一人で注意してもダメ。
同居の家族もそろってウガイ・手洗いだよ。
自分はSLEになってから家族そろってインフルエンザとか
かかったことない。運が良かったというのもあるだろうけど(^^;;

公共のプールや入浴施設は殺菌消毒されてるからわりと安心かな。
プレ10mg免疫抑制剤併用中でも医師は大丈夫と言うので
リハビリで病院のプール通ってるんだ。
でも貼り出されてる水質検査や消毒の状況はなんとなくチェックしてしまう。
0169病弱名無しさん2009/06/04(木) 00:33:08ID:j5t7zZRui
>>161
SLE? DLE?
エリテマトーデスと言う呼び方する膠原病(関連)
も、2種類有って…

0170病弱名無しさん2009/06/04(木) 08:19:53ID:b4IcWJ5I0
ググッたら皮膚症状限定の場合は、DLE　慢性円板状エリテマトーデス
という病名らしいですね。初めて知りました。
0171名無しさん＠お腹いっぱい。2009/06/04(木) 22:29:29ID:ThzLl7ti0
161です
みなさんご意見ありがとうございました。
参考にさせて頂きます。
0172病弱名無しさん2009/06/05(金) 01:15:23ID:NhhBJiUa0
>>161
感染には気をつけてね。
私入院中にバカ見舞い客(他の患者の）から感染して心臓やられたから。
他の膠原病＆白血病の人も次々とやられてたし・・・
今インフルかかったら死ぬｗ
0173病弱名無しさん2009/06/05(金) 02:50:01ID:+dX2eDBbO
漏れも入院してた時､女部屋は膠原病の患者が多くて
子供の見舞いや生花持ち込みが規制されてたんだけど､
男部屋の患者は糖尿やら心臓のステント手術ばっかりで
膠原病の漏れは実質放置されてたｗ
0174病弱名無しさん2009/06/05(金) 11:05:29ID:VIrkFHXCO
[1]過去ログ小町 [sage] 2009/04/08(水) 18:55:38ID:BFEkOC2A0と言う人物がＳＬＥ患者と思われる
かたはおられますか？
私の知り合いが酷い誹謗抽象にあい迷惑しております。
同じＳＬＥ患者を語る人物があのような酷い事を
すると思われますか？
0175病弱名無しさん2009/06/05(金) 11:10:36ID:VIrkFHXCO
過去ログ小町本人以外の
かたであのようなスレを
立ち上げられたらあなたならどうするかと言う冷静な意見をお待ちしております。
私自身、彼女には過去ログ小町を裁判の場所へひきづりだせと申しておりますがそのような手段は
ありますか？
0176病弱名無しさん2009/06/05(金) 11:52:51ID:Ifvab9Br0
特疾更新の書類って、もう来ました？
そろそろかな、去年は病院行った当日に
届いてたw
次回の診察に先生に書類頼まないといけないし。日にち考えて予約取らないと。

0177病弱名無しさん2009/06/05(金) 18:51:51ID:S5vraziD0
私のところは更新した受給者証と一緒に次回の書類が送られてくるので、先月先生に書類お願いしてきました。
こういうのって地域で違うんですかね？
0178病弱名無しさん2009/06/05(金) 20:02:34ID:40A4XxsGi
自分の住む地域は
毎年、6月に入ってから、
秋からの特疾の医療券の申請書類が送って来ます。
で、受け付け期間が意外に短いです…
0179病弱名無しさん2009/06/05(金) 22:46:06ID:pTscnX960
現在58歳女性でSLE歴20年、ルポイド肝炎により肝硬変になり2度の危篤に陥りながらも、
8年前に息子との生体肝移植で無事生還しました。その後幸運にも普通に
生活してましたが、一昨年暮れ実兄の死去でいろいろな問題が浮上し、
心労から再燃して体重減少で内臓が子どもに戻ってると言われ、去年の
2月主治医から「長くはない。」と宣告されました。それからは指先の
リウマチ化、足の浮腫み、少食等と症状が進行しています。覚悟は出来て
いますが、どのくらい生きられるでしょうか？
0180病弱名無しさん2009/06/05(金) 23:36:09ID:NhhBJiUa0
医者じゃないのでわかりません。
ここは患者さんの集まりなので・・・誰も答えられないかと。
医者にもわからないんじゃないでしょうか？
でもそこまで酷い状態で何故入院されてないんですか？
そのことの方が不思議なんですが・・・
0181病弱名無しさん2009/06/06(土) 03:59:54ID:lzxsVMOe0
入院したら3ヶ月は家へ帰れないんです。
0182病弱名無しさん2009/06/06(土) 04:11:27ID:dMyS6K7N0
この病気で３ヶ月なんて長くない方だけど。
それよりそんなことと命を引き換えにするの？
いろいろ事情があるんでしょうけど考え直した方が良いですよ。
せっかく助かる命なのに自分で粗末にしない方が良いと思う。
自分を大事にしてあげてね。
自分を大事に出来るのはあなた自身ですよ。
0183病弱名無しさん2009/06/06(土) 08:33:18ID:UPkkNIzrO
それぞれの人が深刻な悩みを抱えているのに、
過去ログ小町ときたら・・・・・人間失格。
あの人の寿命皆さんに分けてあげたいもんです。
0184病弱名無しさん2009/06/06(土) 09:13:31ID:oQJYcur90
奥さん素晴らしいですね。無理しない程度に頑張っください。つらい実習や国家試験と大変な子育てを両立されたかただから大丈夫だとおもいます。


0185NGワード指定2009/06/06(土) 13:15:03ID:fJVGUxEy0
スレの皆さんへ

以後NGワード

えみ　あいこ　スチュワーデス　風俗　嬢　裏松井　枚方
港　海獅子　過去ログ小町

※風俗板のストーカー荒らしは無視してください。
　携帯からの書き込みが特徴です。
0186病弱名無しさん2009/06/06(土) 14:04:56ID:UPkkNIzrO
>>185さんそんなに自分のした事に後ろめたさを感じているなら、
【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】に書き込みをするのを辞めればどうですか。
あなた誰が書き込みしているかわからないのをいい事に今だにただ一人書き込みを続けていますね。
おそらくこの後も人のＨＮを使い書き込みなさるのでしょうが、被害届が、出ている事をご存知ですか？
0187病弱名無しさん2009/06/06(土) 14:13:10ID:UPkkNIzrO
>>185
わざわざＮＧ指定しなくてもみんなスルーしています。
あなたが過去ログ小町で
ある事を明確に表しています。
あなたが【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】（ＳＬＥ患者の女性です）に書き込みを続ける限り私は折りを見てここへ告発を続けます。
0188病弱名無しさん2009/06/06(土) 14:49:06ID:UPkkNIzrO
>>185
すべては港の女々しい未練が原因で、
現状は港の未練の遺産なのですね。

こんなものは貴方が【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】に書き込みを続ける理由になりません。
いい加減にしろ気違い過去ログ小町裏松井。
0189病弱名無しさん2009/06/06(土) 18:21:08ID:pP6QGYSC0
今、なかなかないですね。正社員のしごとって。男性で事務（経理）、探していますが
不採用の通知ばかり。ＳＬＥになってからいろんな仕事のパートを転々と。
自分にふさわしい仕事がみつかるよう、前向きに祈って探しています。
0190病弱名無しさん2009/06/06(土) 20:14:27ID:HvRGGu0R0
今って病気もって無くても就職厳しい時代だから
うちらみたいな難病患者は尚更厳しいっすよね；
自分も、今の仕事首にならないように頑張らないと。。
車の運転とかで車に紫外線カットのフィルムとかはってます？
腕までの手袋みたいなのより、そっちのほうがいいのかな・・
0191病弱名無しさん2009/06/07(日) 15:34:09ID:4QHLlQiqO
悪魔の過去ログ小町については前出のスレばかりでなくその姑息卑怯ぶりはｺﾚｽﾚにもあります。
助けて下さい。
本当に彼女がどうにかなってしまいます。
スチュワーデススレに書き込みをしている人物は
あきらかに一人です。
いくつかのIDでの批判がないと彼は書き込みを止める気配がありません。
お願いいたします。
これは釣りでも何でもなく真剣なお願いです。
0192病弱名無しさん2009/06/07(日) 15:36:53ID:4QHLlQiqO
ＩＤ表示スレには
[素]【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】と
[素]【裏松井】コテが語り合うスレ20【ホモKANSAIがありますが出来れば後者のスレに書き込みをお願い致します。
0193病弱名無しさん2009/06/08(月) 00:21:54ID:I/EnmfsI0
>>189
私も見つかるように祈ってるよ！

>>190
車の運転は１日30分くらいなら気にするな～と医師には言われてる。
でもサイドとリアガラスのカット率が85～95%と低い場所にはフィルムはった。
紫外線の乱反射にさらされてる屋内・電車内より
車の中のほうがカットできてる気がしてるよ。
お仕事 頑張りすぎて疲れないようにね～。
0194病弱名無しさん2009/06/08(月) 22:55:01ID:G5w+YGXd0
>>190
通勤時間で50分あるからＯＵＴだああああ；
往復だけで1時間40分（汗
フィルムって自分ではりましたか？
業者とかに頼んだほうがいいのかなー・・でも高そう；

そうそう、みなさん日焼け止めって何使ってます？
自分は、なんか肌も弱いのか、日焼け止めで顔が真っ赤に；
でも、塗らないわけにもいかず、ぬっとります；
お肌に優しくて、お勧め日焼け止めあったら教えてくらさい！
0195病弱名無しさん2009/06/09(火) 00:41:55ID:Y6Io/Col0
>>194
フィルムは素人がはったらスジとか空気がはいって目立つよ～。
正規販売店でやってもらうと純正フィルムと工賃で高くなるから
知り合いの修理工場？にもって行ってはってもらったよ。
残念ながら代金は忘れました。
ヤンチャしてた友人知人の知り合いなんかに以外に
はるの上手な人もいるよ～。
自分も肌が弱いみたいでカット率高いの使うと顔がカサカサになる。
どのみち汗かきで効果は長持ちしないから
最近はカット率の低いSPF20.PA＋＋に変更。
医師に室内ならこれを(↑)数時間おきにぬったほうが良いと言われたから。
その話を聞いた帰りに立ち寄った処方薬局にあったドクターシーラボ使用中。
敏感肌用の乳液。悪くは無いけど良くも無い？
まだ肌荒れに効くかどうかは分からずビミョー。でも以前よりマシかな？
通勤時間長いね。でも安全運転で急がないように～。
0196病弱名無しさん2009/06/09(火) 07:58:45ID:t9xC9TyN0
>>194
通勤時間帯なら
朝と夕方でしょうか?
比較的紫外線が弱い時間帯だから
三十分以上だからアウト、と
一概に言えないかと。
日中、例えば10～4時あたりの時間帯は
一番気をつけないといけないけど。
(お住まいのエリアによっても違う。海辺や山だと紫外線強いと思うし)
0197病弱名無しさん2009/06/09(火) 17:17:34ID:3ZuSE5Ox0
きょう、ハロワに行ったらＳＬＥは障害者認定できないって。手帳のコピー
必要みたい。手帳ないので採用担当者と気があう企業見つけたいと思います。

＞＞１９０
うちのクルマは買ったときフィルム付いてました。
0198病弱名無しさん2009/06/10(水) 02:23:23ID:Ye+6II8iO
ところでSLEって増悪・緩解を繰り返すって聞くけど、
発病から9年大腿骨置換手術で入院しただけで
病気自体はぜんぜん再燃しないんだけど、
長くコントロールされてるのが次に来たら
ドカーンと悪くなったりするのかな？
0199病弱名無しさん2009/06/10(水) 14:18:55ID:dIyHfvho0
>>195
やっぱ正規店でやると高いですよねー；
でも知り合いの修理工場もないし・・
自分の体のために、ちょっとくらいお金は我慢するべきですかね；
自分は日焼け止め、ＳＰＦ35ＰＡ＋＋＋っての使ってます。
って、室内でも日焼け止めっているんですか！？
朝ぬったら、一度も塗りなおさないのもやばいですかね・・

>>196
出勤時間が結構ﾊﾞﾗﾊﾞﾗだったり、仕事で車使うこともあるんで
紫外線多い時間帯も結構のるんですよー；
田舎だから、山といえば山だし・・
0200病弱名無しさん2009/06/10(水) 18:08:39ID:wfzM3fupO
今日から自動車免許を取る為に教習所に通ってるけど
夏の日差しも怖いけど
冬のインフル・感染症も怖い
0201病弱名無しさん2009/06/11(木) 21:21:51ID:YnVyli5E0
>>198
ドカーンなんてことは誰も予測できないのでは？
長期緩解だと気がゆるむ。
自分は五年目で再燃した。
バッチリ初発時の自覚症状がでて
オカシイなぁ…と思ったけどやっぱり増量って嫌じゃない。
検査結果もさほど悪くなくて 強い関節痛と倦怠感が数ヶ月。
関節浮腫と数値の急な悪化が続いて現れて やっぱり再燃だった。
プレ30mg程度で落ち着いて良かったけど
ドカーンときてすぐ治療開始するか
ジワッときて治療が遅れるか その時その場合いろいろあると思うよ。
心配し過ぎない程度に 自分の体調には敏感で良いと思う。

>>199
内科は30分程度ならオッケーオッケーと明るく言い
皮膚科は 検査で紫外線過敏無いと言ったのに紫外線カットには超ウルサイ。
でも後悔したくないし丁寧に色々とアドバイスしてくれるから
皮膚科の指示通り気をつけるようにしてます。
室内でも日影でも紫外線はあるんだそうよ。
お仕事してると日焼け止めの塗りなおしって大変じゃない？
化粧の上から使えるミスト状のものもあった気がします。
0202病弱名無しさん2009/06/12(金) 09:32:00ID:L1gu+FNgO
おはようございます。

こちらでビーグレンという化粧品会社の小顔クリームを使ったことある方いますか？
とても効果があるそうですが。
現在私はプレ８ミリまで減ったんですが、いまだにムーンフェイスが残っています。

マッサージなど対処法が少しでもありましたら教えてください。
0203病弱名無しさん2009/06/12(金) 12:43:32ID:ibhWKJdL0
プレドニン飲んで14年経つけど、身長が140センチなのが悔しい
そしてダイエットしようと思ってもだるい日がきて結局嫌になってしまう。

ちら裏すいません
0204病弱名無しさん2009/06/13(土) 17:30:41ID:dXmWoOIV0
ＳＬＥで３０代、男、独身結婚できますか？
0205病弱名無しさん2009/06/13(土) 17:49:09ID:60BpkFcwO
この病気てうつるの？
0206病弱名無しさん2009/06/13(土) 18:26:53ID:baUr/0dK0
ムーンフェイスだけは本当に悩みますよね
お金をかけてクリームとか買わなくても
小顔マーサージやエクササイズでも違ってきますよ
お互いに頑張りましょう。
0207病弱名無しさん2009/06/13(土) 21:03:25ID:GYSlet4TO
>>205
うつらない
が、発症原因がまだハッキリとわかっていない
0208病弱名無しさん2009/06/13(土) 23:02:45ID:hnlQQor70
>>201
>自分は五年目で再燃した。

再燃する前はプレ何ｇで維持できてたんですか？
0209病弱名無しさん2009/06/14(日) 01:23:22ID:4TvAI3wu0
>>197
SLEで障害者認定は厳しいっすねー
でも自分は、職安で仕事探すとき、病気のことはしっかり話したし
就職試験のときも、病名までは言わなかったけど
病気があることはいいました。
それでも、すごく仕事する気がある！！ってのをアピールして
ここで働きたい！ってのを一生懸命はなしたら受かりましたよー。
今となってはあの熱意は・・・

>>198
こればっかりは本当に誰にも波はわからない感じだと思います。
自分もこの病気になって10年くらいだけど、
とくに再燃して入院！ってことはなくすごしてます。
髄膜炎とかなって入院したり、腎生検とかでは入院したけど・・
ちゃんとした生活を送っても、悪くなるときは悪くなるのが
この病気の悲しいとこですよねー。
日常生活の中で、やっぱり再燃に怯えてますよ；
0210病弱名無しさん2009/06/14(日) 01:31:22ID:4TvAI3wu0
ちなみに、こないだの受診でﾌﾟﾚの量が２０ｍｇ→15ｍｇになりました♪
こないだ急性気管支炎になって、一時的に増えてたもので（汗
これでちょっとは食欲減るかなー？

>>200
新型インフルはもう、なすすべがないですよねー
免疫抑制剤やってると、予防接種もできないんすかね？
自分は一回、「イムラン」開始したけど、吐き気と味覚障害で中断中でっす。

>>201
皮膚科も通ってるんですか！？
うち、内科だけなんで、そこまで詳しい指導ないんですよー
緑内障とかも怖いらしいから、眼科の受診も受けたいとこなんですが・・
そうそう、友人に進められるままに、「キュレル」の日焼け止めかいました。
まだ使ってないけど、自分に合うことを祈っております。。

>>202
ムーンフェイスのときはいつも何をやっても惨敗で
薬が少なくなるのを静かにまってます（涙
最近まで２０ｍｇ飲んでたから、今顔がやばい・・
来月の友人の結婚式までになんとかしないと！
0211病弱名無しさん2009/06/14(日) 01:36:43ID:4TvAI3wu0
>>203
プレドニンって身長伸びにくくなるんですか！？
自分女ですが、１７０近くありますよ・・（汗
ダイエットだるい気持ちわかります！
スポーツジムに行きたいけど、絶対体力持たなくて
いかなくなりそう・・・・；

>>204
結婚は自分しだいだと思いますｗ
きっと、病気のことこみで好きになってくれる人もいるはず！
考えようによっては、病気は個性。
自分はそう思ってますｗ

>>205
感染とかはしないですよ
でも、遺伝とかは否定しきれないそうですが・・
むしろ、人から感染させられることが多い病気ですよねー；

0212病弱名無しさん2009/06/14(日) 01:56:04ID:KnSGYXh+0
ここんとこ暑かったり寒かったり、電車の冷房がキツくてレイノーっつーか、
関節痛くて、しまいには痺れてきて困る
0213病弱名無しさん2009/06/14(日) 11:43:32ID:eQvKh0L10
夏昼間に家から一歩も外に出ない人います？
皮膚症状が重くて目も当てられない
早く冬になりますように…

先生に冬の紫外線も蓄積されて夏に症状が出ると言われたので
夏も冬も症状は関係なく紫外線対策した方がいいですよ
0214病弱名無しさん2009/06/14(日) 18:20:03ID:ZYP0pz5p0
>>209
ちょっと質問なんですが、仕事の話が出ると面接の時に病名は伏せて
持病があることだけ申告したという方をたまにお見かけするのですが
病院通いがあるだけで、基本日常生活に支障は無いと断れば
担当者は病気について完全にスルーしてくれるものなのでしょうか？
病名つっこまれそうですごく怖いのですが
それと最初に会社側に病気の事を伏せていても、健康診断でひっかかったりしないのでしょうか？
自分就活これからなので参考にさせていただきたいです
0215病弱名無しさん2009/06/15(月) 04:05:02ID:e1dAQqT10
>>214
病名聞かれたら「膠原病」ではなく「全身性エリテマトーデス」と言えば良いかと。
どんな病気か聞かれたら「全身に出る病気だけど今安定してるから大丈夫」と。
１００％相手はなんの病気かわからないからそんなに気にしない。
（知ってたらごめん；）
「膠原病」とは言わない方が良い。
そっちの方が一般的に知られててばれる。
あと今安定してるなら会社の健康診断でひっかかることはまずない。
安定してないなら出るけどね～
でも相当悪くないと出ないと思う。
診察はあるの？
もし診察があっても「何か云々」と聞かれても何も言わなくて良いかと。
がんばれ～
0216病弱名無しさん2009/06/15(月) 05:22:19ID:dpVgnXNr0
全身に出る病気なんて言ったら「え？なにそれこわい」ってなるぞ。
素直に「膠原病ですが、現在寛解中で仕事には支障ない」って言った方がいい。
病気について突っ込まれたらとにかく寛解中だとゆうことを猛烈アピールする。
あと、病気が安定してて病院の定期健診では全く問題無い数値でも
会社の検診だと再検査の通達を受ける事が多い。
そうゆう時も「膠原病なので」と言えば「あ、そう」で済む。
隠して就職出来ても、後が辛くなる。精神的にも、肉体的にも。
健常者よりも狭き門になってしまうが、病気を承知で雇ってくれる所を探すことをオススメする。
0217病弱名無しさん2009/06/15(月) 12:50:50ID:AVlKGLpDO
ついに住んでる街に新型インフルエンザ来た
その患者が来たのが掛かり付けの病院…
暫く行くのは止めとこう
0218病弱名無しさん2009/06/15(月) 14:50:08ID:e1dAQqT10
>>216
それでは１００％雇ってくれないよ。
今の状況知ってる？
戦前戦後最大の不況。
健康な人＆新卒でもあぶれる時代に本当のこと言ったらまず無理。
0219病弱名無しさん2009/06/15(月) 15:26:53ID:upGULlbFO
私なんか子持ちだから保育園に預けられる平日昼間しか無理だから、病気のことは隠してパートしてる。
履歴書の健康状態の欄は「良好」。何とか再発せず半年たった。シフト制だから通院の日は「子供の用事が～」って休んでる。
よほど理解ある会社じゃないとこのご時世病気持ちは就職出来ないよね…。
0220病弱名無しさん2009/06/15(月) 17:33:35ID:dpVgnXNr0
去年丸々１年就活したよ。
自分も健康状態は「良好」って書いてた。
それでも膠原病ってことを理由に何社も断られたし、
休みが土日ではなく、通院日の曜日が定休もしくはシフト制で休める会社を探したから
ほんっとーーうになかなか決まらなかった。
それがストレスで再燃するんじゃないかとも思ったけどなんとか就職できたよ。
病気に理解があるって訳ではなく「膠原病でも可」って程度だけどね。
隠して就職して紫外線バリバリの仕事担当になったりしたら自分が困るし、
それで再燃して長期入院になれば会社側も「先に言えよ('A`)」ってなるからね。
自分の場合は発病前は人を雇う立場だったから、そうゆうのを気にするのかも知れない。
ちなみにそっちの立場だった時は持病がある場合それだけの理由で面接落としてた。
世知辛い時代なのはよく分かってるよ・・・
0221病弱名無しさん2009/06/15(月) 18:41:31ID:LzAEf7Na0
みなさん、正社員、パート、派遣、どちらが多いんでしょうか？
男性はやはり社員でないと今後が心配ですもんね。
0222病弱名無しさん2009/06/15(月) 19:47:01ID:av5O9sui0
自分は現在準社員。人事には隠して採用された。入社時の健診で産業医には言ったけど。
いつ言おうか悩み中。定期的に健診あるからその時にばれるんだろう…。
0223病弱名無しさん2009/06/15(月) 21:19:19ID:SfsAT4z5O
病気の事は一切伏せて、転職。
正社員になった。
寛解状態だけど、大腿骨頭壊死で杖ついていたり白内障だったりする。
さすがに足は「骨折して、足がおかしくなった」ぐらいの報告をしてある。

もう数年経つけど、定期健診も引っかからないしばれる気配はないなあ。
残業とか普通にするし。
02242142009/06/15(月) 22:51:03ID:rl5BM16B0
伏せても伏せなくてもリスクがあって難しいですね
今の景気状況を考えると、病気の事は伏せて置いた方がまだ就職しやすいのかな…

やらなきゃいけない事に変わりは無いので
職安の方でも相談しつつ地道にやっていこうと思います
皆様のお話参考にさせていただきます。レスしてくださった方ありがとうございました
0225病弱名無しさん2009/06/16(火) 17:51:50ID:WFzyTgFG0
抗核抗体って薬服用無しに急に下がったりしますか?
0226病弱名無しさん2009/06/16(火) 19:54:31ID:GlRhztTZO
>>225
診断下るまで半年間いろんな病名つけられて
あちこち入退院繰り返してたんだけど
その間全然健康な時期もあったし
多分抗体も増減してたんだと思う。


調べられてないからあくまで多分だけど。
0227病弱名無しさん2009/06/17(水) 20:07:11ID:iFrWajk/0
関節周りにかゆくない湿疹が・・・・
今朝見ると全身に・・・・
0228病弱名無しさん2009/06/18(木) 01:27:30ID:F0WshWP+0
>>208
亀レス申し訳ない。
自分は7mgで再燃でした。
発症以来 プレ量は5mgまで減量できたこともあったけれどね。
その後10mg前後をウロウロしていて 減量中での再燃でした。
ウロウロしていたときは再燃と呼べるほどの
強い自覚症状も検査結果の急な増悪もなかったです。
0229病弱名無しさん2009/06/18(木) 18:42:53ID:uThlpXlmO
再燃っていうほどの悪化、入院はしたことないけど精神的に追い込まれることがおおいな。精神状態って一定でいられますか？比較的みなさんのレスを読んでいると仕事もされていて活動型なんですね。
0230病弱名無しさん2009/06/19(金) 02:02:32ID:8MF81ysM0
>>228
208ですﾚｽありがとです

7ｍｇで維持できてたのに５年目に再燃ですか…
自分と似ているのでちょっとﾋﾞﾋﾞるorz 今４年め

0231病弱名無しさん2009/06/19(金) 22:12:29ID:MOGdsGtI0
こんばんは最近、妻がエリテマトーデス疑いで入院、退院をしました。
実は母もエリテマトーデスで内臓をかなりやられて入退院を繰り返していました。
妻は体が痛すぎて自分でベットから起き上がることも出来ません。
今正直、妻にはどう接してあげれば良いか悩んでます・・・。
家に居て介助して様子をみてあげるべきか。
実家に居てもらって自分は生活費をしっかり稼ぐべきか・・
皆さんどうおもいますか？
0232病弱名無しさん2009/06/19(金) 23:02:16ID:CYmu2/ZC0
>>230
ん～7mgが維持量とはちょっと違うかも。
臓器障害がないので主治医は5mgを維持量と考えてたのね。
で5mg目指して減量するんだけれど到達前になんらかの数値異常や紅斑が少しでて
少量増量で10mgをウロウロしてたんだ。
その繰り返しが３回ほどあって“またか…でも このまま様子見てみよう”となり
そうこうしているうちに悪化し再燃となった。
ようするに維持量の目標を誤った、もしくは減量スピードを誤った感じの再燃です。
でも良い経験だったし今は医師共々納得して10mgで維持してます。
最低限の服薬をしていれば 急激な悪化の心配はそんなにないのでは？
初発時だってみんな ゆっくり症状が強くなってオカシイなと思ったはず。
増量治療にはいるタイミングを逸しなければ再燃と言っても
初発時の症状を越えるようなのは少ないということでした。
少しビビルくらいに自分の体調に敏感でも良いと今は思っています。
0233病弱名無しさん2009/06/19(金) 23:06:50ID:CYmu2/ZC0
>>231
どう接すれば良いのか分からないのは当然だけれど
素直に気持ちを伝えて奥さんと話し合ったたほうが良い。
本人不在の決定事項を伝えるだけって言うのはどうだろ？
伝え方が悪いと同じ結果でも納得できなかったりするものです。
また考え抜いて伝えたことを奥さんに拒否されたら？
お母さんが望んでいたことを奥さんも望んでいるとは限らない。
話し合えばぶつかる事もあるだろうけれどお互い譲り合い納得しあいです。
そんな中で貴方なりの接し方がわかってくるんじゃないでしょうか。
ベットから一人で起き上がることも出来ないのに退院なんですか？
0234病弱名無しさん2009/06/21(日) 10:32:19ID:m+QvnGq7O
はじめまして。

２２歳 SLE歴４年目 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ１２ﾐﾘで減量中です。
先日初めて骨密度検査を受けました。

結果は骨粗鬆症のボーダーラインと私の年代平均の真ん中辺りでﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの影響を少なからず受けていて黄色信号との事でした。

アクトネルという骨粗鬆症の薬を紹介されたのですが、妊娠の可能性のある人にはあまり勧めていない薬のようでした。(赤ちゃんへの影響などで)

主治医は
これからの骨折リスクのために飲むのも良し。
将来を考えて少し様子を見るのも良し。
と言っていました。

骨粗鬆症のお薬を飲んでいる方はいらっしゃいますか？どのタイミングで飲まれるようになったのでしょうか…


骨折する可能性は十分ある(注意力散漫でドジばかり)のですが、妊娠の事を考えると怖いです。

まだ黄色信号だし、影響あるなら飲まなくても良いのでは…と私は思うのですが(・ω・｀)


乱文失礼しました。
0235病弱名無しさん2009/06/21(日) 11:28:39ID:sJdNb6Ib0
アクトネル飲んでました。
妊娠が判明した時点で止めれば問題ないとの
事だったのでその様にしました。
ちゃんと妊娠しましたよ。
0236病弱名無しさん2009/06/21(日) 15:02:12ID:CFbymjQ5O
プログラフ３Capとメドロール２錠、その他諸々飲んでます

プログラフの減量をされた方に聞きたいのですが、
順調にいって１Capどのくらい減量にかかりますか？

妊娠を希望していますが、かなり遠い道のりだと思ってます。
もう３０を越えて、今更免疫抑制剤なんて真逆の方向に行ってるとしか思えない。
0237病弱名無しさん2009/06/21(日) 19:56:42ID:3axfPPA70
19の時にＳＬＥを発症して今年２６になる男です。
今は2か月に一度くらいの頻度で通院し、特に問題なく仕事もして、生活しています。

そろそろ万が一の入院に備えて、医療保険に入りたいと思っているのですが、
ＳＬＥで現在通院している人が入れる保険はありますか？なかなか厳しいときいているので・・・

0238病弱名無しさん2009/06/21(日) 20:58:55ID:m+QvnGq7O
>>235
レスありがとうございます。
飲み始めたｷｯｶｹって何だったんですか？
差し支えなければ…
周りに飲んだ方が良いと言われているのですが、これ以上薬増やしたくない｡｡
0239病弱名無しさん2009/06/22(月) 00:08:18ID:iPqPDHzXi
>>237
医療保険は無理。
虚偽申告(SLEを隠して)で加入可能だったとして、
長年保険料払い続けても、
お金下りる時も保険会社の調査がある。
契約無効となり、払い込みのお金も戻ってこない。

一般に医療保険は10年に一度、手術入院といった大病をして、収支トントンだと言われてる。

働けるのなら、貯金した方がいいです。
0240病弱名無しさん2009/06/22(月) 15:13:56ID:i7NAuIb30
キッカケ？
SLE発症と同時に飲み始めましたよ。
骨密度が低いので・・・
効果はそれなりにあったので飲んでよかったと思います。
飲まずに骨密度が下がっていくのも怖くありませんか？
ステロイド飲んでるだけでも骨はもろくなっていくし、
妊娠したら余計にそうなるので飲めるうちに飲んで少しでも
予防ができたらと思って飲んでました。
でも薬を増やしたくない気持ちはすごくよくわかります。
0241病弱名無しさん2009/06/22(月) 20:25:18ID:DKY0MDHB0
>>238
私は初めはアルファロールだけだったけど、再燃入院の時に測定した骨密度の結果でアクトネルも処方されるようになった。
周りに言われるって、主治医は？

私は薬の種類と量に関しては主治医の言うことのみを聞いて、その上で自分の希望も伝えて処方してもらってる。
0242病弱名無しさん2009/06/22(月) 23:34:15ID:CCqHdlnm0
レスありがとうございます>>238です。
>>240
そうなんです。プレドニンとは長いお付き合いになりそうなので怖いです。
飲めるうちに飲んで予防・・・
少しの間飲んでみようかな・・・。
>>241
主治医は
これからの骨折リスクのために飲むのも良し。
将来を考えて少し様子を見るのも良し。
と言っていました。

患者さんの意見を優先してくれる良い先生です！
0243病弱名無しさん2009/06/24(水) 00:07:12ID:h/x8sUaPO
エリテマトーデスです。
プレドニン飲んでステロイドの塗り薬を塗ってます。夜(飲み屋で働いてる)からお昼のスーパー行く時にだけ(10分ぐらい)日光にあらないんですが ここ1週間で水泡がかなりできました。
顔の赤い炎症はかわらないままなんですが、病院の予約日があと1週間あるんですが それまで何か対処法はないですか？
0244病弱名無しさん2009/06/24(水) 00:08:03ID:h/x8sUaPO
ちなみに今日は間接も痛くて鎮痛剤も飲んでます。
0245病弱名無しさん2009/06/24(水) 16:41:33ID:ZW7W2apui
近くの皮膚科でSLEであることを
伝えて診てもらったらどうでしょう？

0246病弱名無しさん2009/06/25(木) 06:33:14ID:H86cIuamO
>>243
状態が急変したなら予約してなくても
診てもらえないか電話だけでもしてみれば？
0247病弱名無しさん2009/06/25(木) 11:48:02ID:nrfcE8rn0
みなさん、ＳＬＥと診断されてうけいれるまでどのくらい時間（もしくは期間）
かかりましたか？
0248病弱名無しさん2009/06/25(木) 12:13:07ID:y+0OanrgO
強皮症の方はいないのでしょうか。スレを探してもないので。場違いでごめんなさい。
0249病弱名無しさん2009/06/25(木) 15:03:01ID:23jzSU2v0
>>248
ここよりも膠原病スレで聞いたほうがいいかも
0250病弱名無しさん2009/06/25(木) 15:46:38ID:y+0OanrgO
>>249
ありがとうございます。
0251病弱名無しさん2009/06/25(木) 21:49:29ID:kwGE0boOO
>>247
ＳＬＥ歴３年目
補体と抗核抗体陽性｡
軽い光線過敏と関節痛あり｡
半年くらいで受け入れは出来たのですが、症状が軽いため未だに病気だと自覚できていません。

自分は本当に病気なのか謎です。
0252病弱名無しさん2009/06/25(木) 23:26:42ID:voeAugOY0
ラッキーだと思え
死ぬ人もいるんだから。
0253病弱名無しさん2009/06/26(金) 02:38:40ID:B67toeYCO
>>245
>>246


4年も膠原病って知らなくて大変な事になってて。

道を歩いてたらおばぁちゃんまでもが振り替えるぐらい素っぴんはひどい。

大学病院だから週に２回診察可能日、でも２週間前に予約してても予約してた時間が過ぎても長い時で２時間待ちとかあるし、変更は難しいです。

ありがとうございました。
0254病弱名無しさん2009/06/26(金) 04:43:25ID:jOaUbmpYO
>>253
膠原病を診れる医師が外来に出てるのが、週2日しかないという意味？

大学病院だからってのは少し違うような気がする。
私がかかってるのも大学病院だけど、予約なしや初診の人中心の内科全体の外来と
膠原病科の外来で別々の医師が毎日出てるよ。
予約日より前に調子悪い時なんかは一般の外来の方に行く。
そういう風にはできないのかな？
あまりに調子悪ければ処置室でベッド貸してくれるし、
順番も受け付け順じゃなく容態に応じて変えてくれるよ。
0255病弱名無しさん2009/06/26(金) 11:37:23ID:cw8TWinL0
>>253
予約時間過ぎても待ちになるのは仕方ないよ。どこも似たようなもの。
たんなる水泡と甘く見ず やっぱ病院は行ったほうが良い。
すぐ治ればいいけど感染性だったり悪化したり痕が残ったりもあるからね。
確定診断後は皆ささいなことが気になって受診するもの。
自分のセンセは気になることがあればすぐ来なさいと何年たっても言う。
皮膚の症状なんかは写真に撮っておくと報告しやすいかな。
大学病院だからって遠慮せず ひとまず電話してみなよ。
予約日の変更は簡単だし 急ぎなら別の医師での診察を指示してくれると思う。
0256病弱名無しさん2009/06/26(金) 22:20:49ID:DBiP9VU4O
>>255
＞皮膚の症状なんかは写真に撮っておくと報告しやすいかな。

253さんではないのですが…写真は今まで考え付かなかった!!撮っておいたら先生にも説明しやすいですね。
今度やってみよう。
ありがとうございました！
0257病弱名無しさん2009/06/26(金) 23:10:29ID:cw8TWinL0
うん。写真良いよ。
はじめてレイノーがでたときに撮って診てもらったんだ。
時間経過で消失するし、白くなって感覚なくなるけど
特有と言われるらしい色の変化がまったく無かったから
自分では分からなくて見せたのが最初。
その後もDLEとかリベドとか紅斑の変化も写真に撮って診てもらった。
意気込みが伝わるのかセンセもスルーしなくて良いです(笑)
0258病弱名無しさん2009/06/26(金) 23:14:27ID:cw8TWinL0
>>237
今日アヒルの保険会社から電話勧誘があったので突っ込んで聞いてみた。
膠原病で継続通院してても加入でき膠原病も保障するという話しだった。
http://www.sakagami.biz/af/yas_ever.html
いくつか条件があって サイト内に加入要件のチェックリストあります。
たしかに厳しいけど合併症と過去２年の入院歴がなければ大丈夫な感じ。
契約は40歳以上からだけど ね！
更新のない終身の保障で保険料がアップしないのは魅力かな。
ヒマなので40歳加入/入院日額５千円コースで計算してみた。
１回の限度入院２ヵ月で約30万の給付がある。
このタメに何年 保険料を毎月納めたらトントンかというと
約70ヵ月…つまり６年近く。
これが２週間の入院なんかだと給付は７万だから
ずーっと保険料払いっぱなし。
まぁ医療保険なんて もしもの備えだし
経過良く過ごせるのが一番だけど自分たち入院リスクは高いし
納得できたら加入もよしかな…なんて思いました。
自分は年齢で引っかかったので他にないか聞いてみたら他社を紹介されました。
http://www.ace-insurance.co.jp/individual/health/health.html
どうもコレらしい…無告知タイプの医療保険。
損保だから損害補償もついてる(´・ω・`)
0259病弱名無しさん2009/06/27(土) 06:41:51ID:bqqe2eEG0
保険外交員の人じゃなくて
会社本体に問い合わせた方が良いよ。
外交員はひとりでも無理にでも加入実績作れば、給料アップだからね。

>>237
情報トンです。
1つ目のリンク
「三ヶ月以上検査不要の人」
SLEで入れるのは寛解の人なんだろうなあ。

2つ目のリンクのは最後の枠の「重要」と
言う所、読んだ？
SLE持ちにこれって…
医療保証は無理ってこと。



0260病弱名無しさん2009/06/27(土) 17:27:04ID:MLBRcEGC0
>>258
アヒル会社ではＳＬＥは年齢関係なく１００％加入できませんよ。
（がん保険はＯＫ）
本社のそういうところで調べさせたので。
膠原病でもＯＫなのもあるらしいけどＳＬＥはダメなんだって。
外交員は無知な人が多いから鵜呑みにしちゃだめだよ。
0261病弱名無しさん2009/06/27(土) 20:59:11ID:6HMBM/Rx0
>>259さん　ありがとう。
たしかに言える…営業だもんね。
加入して保険料支払ったのに 給付金不払いじゃ困る！
検査については入院じゃなければOKと言われたんだけれど…。
でないと糖尿病だって毎日検査だと思うし。
検査のない経過観察の慢性疾患って何が残るの(?＿?)
２個目の会社の重要は読んでます。
持病及び関連症状の入院は５年更新の保険なのに２年間保障されない…。
保険ってやっぱり　よくできてるわ。

>>260さん　ありがとう。
アヒルさんも100%無理なんですね。
歳になったらアヒルさん加入後に足の手術しようかと思ったんだけど
引き受けてくれないなら仕方ないな(´・ω・`)
0262病弱名無しさん2009/06/27(土) 22:54:35ID:QWvGKbAA0
「無条件で入れます！」「持病があっても入れます！」とか言うアレも
いざ請求するとなんだかんだ必死でほころびを探してきて、支払おうとしないんだってさ。
0263病弱名無しさん2009/06/28(日) 00:15:56ID:XWsVif9lO
深存性エリテマトーデスって何ですか？
そして、これをDLEと呼ぶのでしょうか？

よろしくお願いします。
0264病弱名無しさん2009/06/28(日) 02:02:33ID:KGkLLpMH0
>>263
深存性エリテマトーデスは皮膚症状の一種。
脂肪組織の炎症で皮下硬結をおこすループス脂肪組織炎。
DLE(慢性円盤状エリテマトーデス)とは別です。
ただし同じ場所にDLEと一緒に併発する場合もあり
診ただけでの鑑別は難しい。
0265病弱名無しさん2009/06/28(日) 02:25:08ID:XWsVif9lO
ありがとうございます。

すいません、じゃあこの２つと蝶形紅斑はどう違うんでしょうか？


パッと身ですわかるもんでしょうか？
それとも専門医がみないとわからないもんなんでしょうか。

よろしくお願いします。
0266病弱名無しさん2009/06/28(日) 02:52:49ID:KGkLLpMH0
蝶形紅斑は典型例として両頬に左右非対称に広がる浮腫性の紅斑で
鼻の下やクチのまわりにはあらわれない。
ただ典型例に満たないor越える紅斑もある。
紅斑は手で押したら元の皮膚の色が一瞬あらわれ また赤くなります。
DLEは顔に出る蝶形紅斑に比べると
皮膚の色変化がハッキリした輪のような紅斑。大きさは色々。
どちらも独特なので貴女がSLE確定で
医師が専門医なら目視で判断すると思います。
深存性エリテマトーデス(LEP)は皮膚生検でないと鑑別不能です。
内科の膠原病医は恐がって切ってくれないことが多く
皮膚科に行くことになります。
0267病弱名無しさん2009/06/28(日) 03:03:44ID:XWsVif9lO
夜遅くにありがとうございました。
0268病弱名無しさん2009/06/28(日) 10:51:21ID:OYnPI5KpO
今年も医療補助更新手続きの用紙がやって来ました。
去年書いたのに書き方がｻｯﾊﾟﾘわかんない。

確定申告の控えってどこでもらえるんだっけ…
0269病弱名無しさん2009/06/28(日) 23:00:31ID:/dIegzUH0
>>268
確定申告の控えは自分で申告したなら自分が持ってるはず。
住民税の課税証明を取るなら、役所の税関系の窓口で出してくれる。
0270病弱名無しさん2009/06/28(日) 23:26:42ID:tFaFdIT1O
>>268

あ～わかる。毎年書いてるのに毎年じっくり読んでじっくり書く。あんなの書くの慣れるのも怖いけどｗ
0271病弱名無しさん2009/06/29(月) 12:08:19ID:dEasVRYNO
脱毛に通いたいんだが、日光過敏なくても行かない方がいいと言う医師と、行っても問題ないと言う医師。
両方膠原病科の医師なんだが、どっちなんだろう…。
0272病弱名無しさん2009/06/29(月) 18:51:27ID:8TYkKISZO
>>271
どんな病気でも症状の種類や程度は人それぞれ。
まして本格的に研究され始めて50年そこらの膠原病じゃ､
医者の意見が割れるのも当然。

再燃して痛い目見るのは自分なんだから
最終的な判断は自分で下すしかないよ。


漏れは内臓(特に消化器系)に出やすいんで
医者に｢そんなに気にしなくてもいい｣って言われるけど
絶対肉やチーズは食べない様にしてる。
0273病弱名無しさん2009/06/29(月) 22:26:16ID:uUrsa9PnO
何故、肉やチーズ？

たしかに、肉食べた日は関節が痛くなると聞いた事が何回かある。
0274病弱名無しさん2009/06/30(火) 00:14:59ID:wkBIyn640
ここ何年かで急に電解質異常がひどくなり、かかりつけ医の紹介で先日大学病院に行ったところ。。。
電子カルテ覗いたら「ルプース腎炎」って書いてありました。


腎臓がやられてるのはまず間違いないのですが、夏休みを利用して精査入院だそうです。

予後が気になるのですが。。。
やっぱり内臓まで行ってるとかなり進行しているのでしょうか・・・？
0275７４2009/06/30(火) 00:19:21ID:wkBIyn640
×ルプース
○ループス

失礼しました。
0276病弱名無しさん2009/06/30(火) 01:08:24ID:HK0YceCj0
>>274
SLEなら精査すればループス腎炎は比較的高い確率で発症している。
だからループス腎炎があるから内臓だからと
進行(…なにを指してるの？)しているということではないよ。
ループス腎炎はタイプがいくつかあって 治療の強さが異なる。
軽いのに強い治療は副作用が心配だし、
重いのに軽い治療で効果が薄いのも困るよ。
より良い治療のために生検は受けて状態を把握しないとね。
予後はやはり検査後じゃないと医師だって分からないはず。
0277病弱名無しさん2009/06/30(火) 04:02:31ID:eSUNRUgu0
>>271
私プレほとんど飲まなくていいようになった時にﾜｷ脱毛したよ。
医者の許可貰ってないけど脱毛するお店には言っておいた。
念の為に毎回お肌のトリートメントもした。
その分高くなったけどシミとかもなく綺麗だよ。
0278病弱名無しさん2009/06/30(火) 07:59:26ID:oDD/gaRyO
ご飯食べなくなったら体がダルくて仕方ない。
動けない。
貧血で先生に怒られた…
ピザだから体重減ると嬉しい。自分アホだわ。

けど妹いるとご飯食べられないんだよ。デリヘルなんて汚いんだ。一緒にいたら私まで汚くなっちゃう。
でもそんなの誰にも言えない｡
先生ごめんなさい。
お父さんお母さんごめんなさい。
0279病弱名無しさん2009/06/30(火) 11:39:44ID:OyJx+TwKO
>>278
頑張ってる自分をそんな風に思わなくていいよ。

だからちゃんとある程度お金貯めて、上がれるようにご飯食べよう。
0280病弱名無しさん2009/06/30(火) 11:45:49ID:OyJx+TwKO
>>278
連投すみません。
妹さんがデリヘルなのかな？

もしただ遊びたいとかいう理由で仕事してるならどうかと思うけど、生活のために働いているなら妹さんが可哀想。
0281病弱名無しさん2009/06/30(火) 11:49:37ID:WzAE6jTC0
>>278は妹さんが嬢なんじゃないか？
この病気でやってたらアホ以上のなにものでもないぞ・・
0282病弱名無しさん2009/06/30(火) 13:06:02ID:oDD/gaRyO
>>280>>281
愚痴にレスありがとうございます。
妹がデリヘルしてます。
実家にいて生活費も入れてない。服やらブランド品買い漁って愛人もしてる。
その話聞いて気持ち悪くて同じ空気も吸いたくない｡
あの子が関節痛酷くて検査して陰性だったとき｢私は違って良かった｣って笑いながら言われたんです｡

同じ目に遭えばいいのに…
ごめんなさい。スレチなのでやめます。
0283病弱名無しさん2009/07/01(水) 01:54:35ID:wigHEk2wO
>>242
私は今20歳なのですが、SLEでプレドニンとは９年目の付き合いです。
アクトネルは４年前から飲んでます。

私の場合は骨密度検査の値が低くなっていて、このままだと背骨がつぶれてしまう可能性がある
(しかも一度つぶれた背骨は元に戻らない)とのことで、飲み始めました。
今はだいぶ回復してきているので、アクトネルは止めてみても良いかも、という所です。

主治医の先生がしばらく様子見ても良いと言っているのなら、危険な状態ではないのでしょうから
よく相談の上決めたら良いと思います。
ただ、アクトネルは短期間で効果が出るものではないので、飲むなら年単位で考えるみたいですよ。

ちなみに私の時は、妊娠等への影響の説明はされませんでした…
飲み始めたのがまだ若い頃だったからなのでしょうが。
0284病弱名無しさん2009/07/01(水) 08:31:15ID:1/VJ7WfkO
>>283
242です。アクトネルは短期間では効果がでないんですか…それは聞いてませんでした｡｡
年単位となると少し考えてしまいます｡ ちょうど今日受診の日なので主治医に相談してきます!!
ありがとうございました。

さてさて今日から７月ですね。本格的に暑くなって紫外線が怖い季節になってきました｡
皆様お体ご自愛ください。
0285病弱名無しさん2009/07/01(水) 13:36:27ID:E2EUek6C0
紫外線は肌だけではなく目からも入り込むらしいので
UVカットサングラスなどをしたほうがよいらしいです
（昨日のテレビでやってました）
0286病弱名無しさん2009/07/04(土) 03:37:41ID:8ZthVbsL0
初めまして。
入院4ヶ月でSLE暦7ヶ月くらい（＋血栓性血小板減少性紫斑病）の新人ですが、
蝶形紅班が出てないんですけど、それって紫外線予防しなくても大丈夫とかなのかな？

あと、SLEの人って、お酒とかタバコってやってますか？
自分病気になる前は両方ともしてて、
意識が無くなって救急搬送されて、
2週間位意識ないまま呼吸器はめてたんで、タバコの方は
まだたまに吸いたいなって思うけど、一応やめた。

でもお酒だけはちょっとやめられないっていうか
付き合いとかもあるし、飲みたいんですよね・・・。
付き合い程度ならいいとか、絶対駄目とか色々聞くんですけど
ここの方たちはどうなんですか？
0287病弱名無しさん2009/07/04(土) 08:35:44ID:v57PvE3aO
紅斑出ていなくても紫外線予防はした方がいいですよ！
ﾀﾊﾞｺはもともと血管が詰まる原因になるので、これからも吸わない方がいいと思います。
お酒は私は肝機能にも異常がないので付き合い程度に飲んでます^^

３年目でした
0288病弱名無しさん2009/07/04(土) 14:55:41ID:ZB3UNeY00
>>288
紫外線予防はしたほうが良いです。
自分は発症時から３年くらい蝶でなかったのに以降ずっとでてる。
紫外線過敏の検査したら陰性だったので
紫外線＝蝶型紅斑とは思わないけど
紫外線はやっぱりSLEの悪化要因の一つになると思うよ。
血栓性の素因があるなら禁煙は必須。
嗜好で害になること自らすることないよ。止めたのは正解！
自分は抗リン脂質抗体が陽性なので止めました。
お酒は自分も付き合い程度に飲んでる。肝機能異常なし。

９年目ですわ
0289病弱名無しさん2009/07/04(土) 15:40:43ID:rXFJEeT20
俺は紫外線は結構大丈夫なタイプ。でも長く外に出るときは
日焼け止めと帽子は必須、なるべく長袖の服を着るように
しているよ。

2年目です。
0290病弱名無しさん2009/07/04(土) 19:42:58ID:w08McR3mO
マイケルジャクソンも全身性エリテマトーデスだったそうです。
尋常性白斑も併発していましたけど、マイケルは過去に公表しています。
ですが、残念なことにマスコミ連中が奇行だと馬鹿にして笑っていました。
奇行でも何でもなく、ただ単に自分を守る為の行動だったんですね。
0291病弱名無しさん2009/07/04(土) 21:00:47ID:uPNt6LcW0
ペプシのCM撮りで火傷した時に、既に
頭皮にディスコイド疹があったらしいよ。
SLEの海外文献には記述があるのもある。
白人より有色人種の方が多く、
黒人は重症の割合も高いらしい。
0292病弱名無しさん2009/07/04(土) 21:02:18ID:WVmKHb1H0
別にいいけど誰でもSLEにするのやめようか
0293病弱名無しさん2009/07/04(土) 21:56:28ID:uPNt6LcW0
Michael Jackson lupusでググってみ
0294病弱名無しさん2009/07/04(土) 23:02:30ID:8ZthVbsL0
>>287
そうですか、やはり主治医からも紫外線にはあたらないようにしてくれと
いわれてましたが、予防します。
どうも自覚症状がないと、なんとも意識しにくいのですが、気をつけます。

あぁ、血栓出来やすいからタバコはやっぱダメですよね。
私も肝機能に異常がとくには無いのですが、主治医にはそうゆう嗜好とかの
質問がなかなかできなくて；

>>288
なるほど、紫外線過敏の検査とかって病院でお願いすれば
して頂ける物なのでしょうか？
そうですね、禁煙します。；
やっぱりお酒はほどほどならいいんですかね

>>289
私もあんまり日差しの強い時とか、午前中から外に出る際には
日傘とか、帽子、日焼け止めは塗って出ています。



有難うございます。
0295病弱名無しさん2009/07/04(土) 23:03:28ID:OXpIuXzW0
http://blogs.yahoo.co.jp/thanksbsofe/10110848.html


これかな？
ディスコイド　ループス　エリテマトサス がSLE？
0296病弱名無しさん2009/07/04(土) 23:13:58ID:OXpIuXzW0
http://yuuki-rinrin.cocolog-nifty.com/blog/2009/07/post-f40e-1.html


ここがわかりやすい？
0297病弱名無しさん2009/07/05(日) 02:03:24ID:8RkjHFjz0
>>294
検査装置があれば希望したらやってくれるかも？
自分は 巨大な遠赤外線魚焼き器みたいな装置に入った。
たしかUVAとUVBを別に調べるから時間かかったよ。
膠原病内科は紅斑は日に焼いて悪化させた！みたいな対応で
紫外線の検査は皮膚科からのオーダーで受けることになった。
お酒は禁酒とまでは言われないと思うけど 医師に確認してみたらイイ。
飲んでも大丈夫かな？なんて心配しながら飲むの楽しくないよね。
0298病弱名無しさん2009/07/05(日) 02:05:10ID:+qSbxZCqO
マイケルのスレは多数あるけど、この病気の話題が殆どないのに驚いた。
マスコミは意図的に真実を語らないし、マイケルは辛い人生だったろうね。
0299病弱名無しさん2009/07/05(日) 02:24:20ID:HJLvSjAh0
この病気だと激しいダンスもできるわけなの？

体動かすのでさえ、だるいとかなんとか
0300病弱名無しさん2009/07/05(日) 13:03:51ID:Qa9svQQu0
>>299
ステロイド大量に飲んだり打てば余裕で動ける。

ただそういうことをしてるとｗ
0301病弱名無しさん2009/07/05(日) 13:11:12ID:RqImnu5m0
ムーンフェイス＝満月様顔貌(moonface)　：　顔が丸くなる
いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、にきび
むくみ、生理不順、脂肪の異常沈着、脱毛または増毛など

ステレオの　－－→　ステロイドの副作用
トーン　－－－－→　糖尿病
こそ　－－－－－→　骨粗鬆症
迫　－－－－－－→　白内障
力　－－－－－－→　緑内障
心は　－－－－－→　精神症状
快　－－－－－－→　潰瘍形成
感　－－－－－－→　感染症
大　－－－－－－→　大腿骨頭壊死

実生活知らんからなんともいえないけど
見た目で分かる副作用出てないのはおかしいんじゃない？
まあ精神的な部分はあるかもしれないけど
0302病弱名無しさん2009/07/05(日) 13:44:55ID:EMEehSCRi
>>299
だから鎮痛剤漬けに
0303病弱名無しさん2009/07/05(日) 14:55:17ID:Qa9svQQu0
あぁすまん。
マイケルだけのことではなく一般論として書いたの。
痛くて動けないなら病気悪化だからステロイドでしょ。
彼は鎮痛剤だったらしいね。
私は医者に飲んでも意味無い（効かない）と言われて飲んでないけど。
0304病弱名無しさん2009/07/08(水) 11:57:10ID:fcT6q/Nj0
マイケルがＳＬＥだと言われているというのはどこからの情報でしょう。

Michael Jackson was diagnosed in 1986 with vitiligo and lupus
と書かれたものを訳した人が間違っているというこてゃありませんか？

lupusは日本語に訳すとＳＬＥですが、英語では尋常性白斑という意味で
使う人もいます。

亡くなったことで、ファンの人がこの英語を間違って誤訳したものがひろがって
いる可能性はありませんか？

アメリカではニュースになっていますか？
0305病弱名無しさん2009/07/08(水) 23:41:51ID:AUJAxIBp0
>>304
WIKIPEDIAのMichael Jackson's health and appearanceに書かれています。
0306病弱名無しさん2009/07/09(木) 00:32:11ID:8AHDzdnc0
ソース云々の前にマイケルの奇行が全て自分に当てはまることで納得できたよ。
症状や対策同じだもん。
他のＳＬＥの子も納得したと言ってたし・・・
同じ病気仲間にしかわからない微妙なとこが同じなんだよね。
それこそ健康な人や他の病気の人にはわからない部分。

あと友人旦那がＭＪのファンだったらしく病気のことは知ってたそうです。
なのでアメリカの報道陣が知らないわけがないそうです。
だからあの報道のやり方は人種差別からきてるのかな？と思いました。
まっ白血病やガンならイメージ沸くんだろうけどＳＬＥだとわけわからんわな。
0307病弱名無しさん2009/07/09(木) 00:33:54ID:8AHDzdnc0
あと>>296の７月６日の日記見てごらん。
ソース調べてくれてるから。
0308病弱名無しさん2009/07/09(木) 07:25:25ID:BGYFjVl70
どうしてこのスレの住人は有名人をSLEにしたがるのかね(´・ω・｀)
0309病弱名無しさん2009/07/09(木) 09:21:36ID:3zPcXZBC0
今日は曇り。しかし紫外線はいつもあることを心に置いてるけど
それでも曇りだと何か安心する
0310病弱名無しさん2009/07/09(木) 12:13:24ID:8AHDzdnc0
曇りの方が紫外線はきつい
0311病弱名無しさん2009/07/09(木) 12:18:27ID:AGBhTlI00
曇りの日は晴天の日の６割の紫外線って天気予報で言ってた。
0312病弱名無しさん2009/07/09(木) 12:28:21ID:P/5apzEA0
>>308
同感(´･ω･`) 人(´･ω･`)

奇行(?)が自分に当てはまる？
SLEじゃないと分からない症状や対策？
自分まったくマイケルSLE説に納得できない。
思い込んで納得してる人はそれでイイ。
ただ書き込まんでほしいな…と思う。
0313病弱名無しさん2009/07/09(木) 13:06:59ID:UL0oEDgO0
どうでもいいじゃん（＾ω＾　）
0314病弱名無しさん2009/07/09(木) 21:36:31ID:6zbyyngb0
腫れや炎症がないのに膝や肘痛くなったりしますか?
03153042009/07/10(金) 01:13:37ID:vkxjIMpq0
>>307
レス、ありがとう。
実はすでにそれを読んでいます。英語のニュースも調べてみたのですが、
自称友人の発言しかなく、マイケル自身がSLEであったとは言ってないようなの
ですが。

どなたかソースをご存知であれば、教えてください。

>>314
ＹＥＳ！
0316病弱名無しさん2009/07/10(金) 14:43:54ID:dDkAArXY0
ボーリングやったら手が震えて全然駄目だったｗ
これってプレの影響？
0317病弱名無しさん2009/07/10(金) 23:45:13ID:YYPWd9vh0
マイケルについては
あのような世界的スターが
理解されがたい難病であることを公表するのはかなり難しいことじゃないかなと思う。

(取り敢えずの真偽は別として)
病気への誤解や芸能人としてのリスクも招く可能性もある。
子供の頃から、マスコミの報道の怖さを常に見てきた人だろうから。
(例えばSLEだったとして、美容整形が原因とか報道されたら、どういう影響が出るか?)

彼については、何が本当なのか、解剖結果が発表されても
それがどこまで真実なのかも分からない気がする。
虚実入り混じった世界にいた人、生きてる時も
死後も。

0318病弱名無しさん2009/07/10(金) 23:51:46ID:X5ko6pfg0
>>317
理解されがたい難病であることを公表するのはかなり難しいことじゃないかなと思う。
とか何を言ってるの？
あなたのその考え方が理解できませんよ
0319病弱名無しさん2009/07/11(土) 00:11:24ID:wlILkawM0
>>315
彼は大火傷をおい治療もしてるし
自身でも整形したとは過去に認めてるけど それ以上は分からない。
火傷はじめ整形手術など体に侵襲のある治療がどれだけリスクがあるか
不特定多数の観客と会場をともにしたり大勢の子供達を招待するリスク。
これらは彼がSLEだったかどうか判断する基準になりませんか？
本人が公表してない以上 誰の証言を事実と判断できるのか…。
主治医ですか？自称友人ですか？判断できませんよ。
貴女は自分の病気を勝手にうわさ話で話題にされるツラさを経験したことはないの？
そこに思いいたれば 故人だけでなく不確かで勝手なウワサに
不快感を覚える人がいることに気付くはずです。
0320病弱名無しさん2009/07/11(土) 00:36:35ID:BF8BmETA0
マイケルの話はそろそろやめて欲しい

明日は出かけるからガッツリ日焼け止めだ！
最近はアリィー使ってるんだけどのびが良くて使いやすい
0321病弱名無しさん2009/07/11(土) 00:54:02ID:rLVkp8W50
尋常性白斑なんとかも自己免疫疾患だと書いてあった（Ｗｉｋｉ）
そこでＳＬＥ説と混乱したのかも・・。

ＳＬＥであれだけ激しく踊って活躍し、さらにあれこれ（整形だとかetc．
って驚愕だ。

>>320
ごめんなさいね。
0322病弱名無しさん2009/07/11(土) 08:16:07ID:cSTCfVbjO
>>316

実力ｗでも体力衰えて、前の感覚でボール選んだり投げたりしてもダメなのかもしれないね。
0323病弱名無しさん2009/07/11(土) 14:01:03ID:c+wbOGwjO
>>320
私前それ使ってたんだけど日焼け止め特有の香りがダメで､塗ったとこがｶﾋﾟｶﾋﾟになってしまったよorz

保湿が足りなかったのかな｡
0324病弱名無しさん2009/07/11(土) 14:18:06ID:gtssbJhg0
今回の申請から生計中心者が旦那になるので（前は働いてたので自分にしてた）
自己負担額がけっこう増えそうでイヤだー。
なんで二馬力の時のが安く済んで、仕事辞めたら高くなるんだー！

ごめん愚痴！！
0325病弱名無しさん2009/07/11(土) 15:19:06ID:60I/k/kL0
そりゃ税金払ってないからでは？
いいの～寄生虫になれて。
心底裏山
0326病弱名無しさん2009/07/11(土) 15:33:58ID:iziK35ow0
>>324
健康保険、年金は扶養家族になるんだからそっちは安くなるよ
物事を考える時は目先の事だけじゃなくもう少し視野を広げましょう
ただ、旦那が高収入なら状況は変わるけど
だったら多少出費増えたって問題ないですよね
0327病弱名無しさん2009/07/11(土) 18:48:57ID:60I/k/kL0
>>320
しつこくてごめん。
今回でもう書かないからこれだけ。

>>321
主治医が暴露したから本当にＳＬＥだったみたいだよ。

http://www.cinematoday.jp/page/N0018806
0328病弱名無しさん2009/07/11(土) 20:16:59ID:wlILkawM0
>>304
>>lupusは日本語に訳すとＳＬＥですが、
>>英語では尋常性白斑という意味で 使う人もいます。

>>327
冷静にシネマトゥディのCNNインタビューとやらを読んでみなよ。
あきらかに誤訳。　
記事内の重度の全身性エリテマトーデスを
重度の尋常性白斑に置き換えて読まないと意味不明だよ。
0329病弱名無しさん2009/07/11(土) 20:46:17ID:60I/k/kL0
>>328
なるほど。
でも誤訳とは限らないよね。
誤訳ともとれるとは言える。
微妙ってことか。
ありが㌧
0330病弱名無しさん2009/07/11(土) 21:19:41ID:bBYJ6xvR0
>>329
どうしてもSLEに仕立て上げたいんですかね
ま、本当にどうでもいいからこの話題これでやめる
0331病弱名無しさん2009/07/11(土) 22:08:04ID:gtssbJhg0
>>325
そーね、専業でいられるのをありがたいと思わないかんのよね。
>>326
確かに目先の出費にばかり目が行っちゃってますね。
前はタダだったのになーなんて考えちゃって。

仕事も決まらないし、愚痴りたかったんよゴメン。
寄生虫はひどいと思うけど。
0332病弱名無しさん2009/07/11(土) 23:04:09ID:SlE9APtk0
>>323
そうだったんだ！乾燥は要注意だね
私も元々凄い乾燥してるからオイル塗った後に使ってて、なんとか大丈夫だったよ
0333病弱名無しさん2009/07/13(月) 03:48:19ID:hazbLVOXO
3週間くらい前から手のひらにブツブツが出てきて
医者に見せたら｢汗泡性湿疹｣と診断されて
抗生剤(ｱｸｱﾁﾑｸﾘｰﾑ)を処方されてるのだけど、
ブツブツが手の甲まで広がってきて
治りかけの手のひらはガサガサバリバリ。


冬は冬でレイノー出るしもう嫌・・・
0334病弱名無しさん2009/07/13(月) 08:42:17ID:dHneEnLrO
lupusについて
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1243168706/144-150
0335病弱名無しさん2009/07/13(月) 08:56:31ID:ka9ErjsqO
SLEの人って乾燥肌が多いんかな
0336病弱名無しさん2009/07/13(月) 09:08:50ID:dHneEnLrO
>>317-319
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1243168706/122-1
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1243168706/144-150
0337病弱名無しさん2009/07/13(月) 13:26:13ID:u5IwtsRn0
医師に記入してもらう臨床調査個人票は保険が効かないから、病院によって
違うけど金額が高いよね。すぐに治る病気ではないから、毎年負担がかかる。
0338病弱名無しさん2009/07/13(月) 14:03:09ID:uwLGDLxii
書類代、前からこんなにお金かかりました？
先生、去年のコピー見て日付以外は
丸写し状態なんですけどw
体調、超低空飛行ながら安定しているもので
書くコト変わらないんだよね。
0339病弱名無しさん2009/07/13(月) 14:20:35ID:V0tjTq0pO
うちもだｗｗ
そっくり去年と同じｗｗ

書類代高くても毎月検査したり薬もらったりしてるから安くつくと考えるようにしてる…
0340病弱名無しさん2009/07/13(月) 14:38:09ID:xF0ZS2qs0
えっ! 地域によってなの? それか私立や大学系病院。
市立や県立のような病院での臨床調査個人票の扱いって違うのかしら?

うちは市系病院で診てもらってて、概ね10年ぐらい前から無料になってる。
0341病弱名無しさん2009/07/13(月) 14:56:13ID:DSdf5hBQ0
ttp://movie.goo.ne.jp/contents/news/NFCN0018806/index.html
>クライン医師はマイケルさんが重度の全身性エリテマトーデスという
>皮膚の色素が自己の免疫によって破壊され皮膚の色がまだらになってしまう
>病気にかかっていたと告白し、マイケルさんが白人になりたいがために
>自分の皮膚を脱色したという世間の噂を全面的に否定した。

>クライン医師のこの告白に対して、患者が故人となっても医師との間に
>ある秘密保持の契約は永久であるはずなのに、「医師としての宣誓を無視した
>無責任甚だしい行動である」と関係者並びに視聴者の間から非難の声があがっている。


CNNのインタビューでクレイン医師はUCLAの教授でもあり有名は皮膚科医で
TVでマイケルの免疫疾患である
尋常性白斑症とエリテマトーデスについてふれてました。
エリテマトーデスとクレイン医師が診断したそうです。

0342病弱名無しさん2009/07/13(月) 15:08:04ID:DSdf5hBQ0
私も誤訳かと思ったのですがその番組は見たのですがその中で「狼そう」と訳していて
頭皮のやけどの皮膚移植がうまくいかず患部がますます悪くなり
それは「狼そう」のせいだと言っていたので
それだと尋常性白班症と話が合わないな。。と思いました。
0343病弱名無しさん2009/07/13(月) 15:18:15ID:DSdf5hBQ0
lupus erythematosusという皮膚病だったと言ってました。 ...
これはどう訳すんでしょう？
0344病弱名無しさん2009/07/13(月) 15:24:00ID:ka9ErjsqO
いい加減にしろ
0345病弱名無しさん2009/07/13(月) 15:29:17ID:D3mRGIMM0
Lupus(意味は狼) ってことでしょうね 。
皮膚限定のDLE。
海外だと SLE共に、lupusと呼ばれているようで。SLEかlupusどちらかが使われてるようですよ。
エリテマトーデスは赤くなる(紅斑)って云う意味らしい。この言葉は使われてるの聞いたことがない し。
DLEはSLEに移行する可能性もあるみたい。
86年あたりは、白斑症のみの診断で
まだSLEでは無かったのかもしれないし。
0346３４５2009/07/13(月) 15:33:36ID:D3mRGIMM0
2行目、
「彼は皮膚限定のDLEから発症？」
と、書こうとして間違えました、すみません。

0347病弱名無しさん2009/07/13(月) 22:09:37ID:NQmW+LQCO
>>340

うちは東京の共済病院で、診断書と同じ扱いになるから毎年4000円取られる。
毎年書く内容変わってないのに高いな～と思いつつ、薬代タダになってること考えたら安いもんだと思うようにしてる。
0348病弱名無しさん2009/07/13(月) 22:42:08ID:DSdf5hBQ0
>>345
どうもありがとうございます。
0349病弱名無しさん2009/07/13(月) 23:54:45ID:Sb8X/YJn0
ダイヤル回線での投稿の為IDが変化してると思いますが340です。

うちはメインの病院が市立系で、稀に診察機械がない場合に
近隣の共済病院を利用したりしています。

347様のレスを見て ふと疑念が浮かびました。
確かに診察代や薬代が無料になったりするのは
大変に助かることだと感じています。

しかし 掛かる医療施設によって診断書に金額が出たり出なかったり…。

自分が優遇されてるとは思いません。同じ国で同じSLEで、
どうして差異が出るのかが疑問を抱いてしまったのです。

色んなしがらみがある医療体制や医療機関によって
違いが出てくるのかも知れませんが。

347様の『薬代タダになってること考えたら安いもんだと思うようにしてる。』
という言葉を改めて鑑み、うちは無料だという事が日本全国が厚労省に
よって全て特疾患者の更新診断書が無料になったのだと思った事を恥じています。

申し訳ありませんでした。そして再度 知識を享受してくださりありがとうございました。

>>ALL
個人の疑問によりスレを汚してしまいすみませんでした。
0350病弱名無しさん2009/07/14(火) 00:18:32ID:d4j+q/yo0
マイケルの話はもうやめれ
0351病弱名無しさん2009/07/14(火) 00:29:29ID:Rm54ckT50
やめれ！やめれ！と言うけどさ
皆さんＳＬＥに全く関係のない話をしてるわけではないでしょう。
膠原病のスレで言うならまだしもね。
イヤならＮＧにして読まなきゃいいだけ。
何がそんなにウザイのか？
自分が興味ないことは全て無視したいって性格悪いよ。
私はいろんな情報あって大歓迎！
間違ってる可能性もあるだろうけどね。

イヤなら読めないようにできるんだからそうして下さい。
0352病弱名無しさん2009/07/14(火) 00:33:10ID:xOScnTTuO
辛く苦しい病気だからイライラするよね
分かり合えるんだから、できるだけ思いやりを示し合いたい
0353病弱名無しさん2009/07/14(火) 00:37:03ID:4XdZng6E0
>>349　別にスレ汚しになってるとは思わないよ。
MJ＝SLE説の真相よりよっぽどイイ！
その疑問 数年前の自分だ。
自分は医療受給者証の更新が今２件あるけど
民間病院は3150円で 他県の大学病院は無料。
たしか新規申請した別の民間病院も無料だったな。
だから転院した先で更新時に請求されて驚いたよ。
今は文書料は保険外だから病院によって料金設定違うし
そんなもんだと思ってる。
統廃合で保健所が閉鎖になり 受付が７月末の３日間10～15時受付って。
ちょっとヒドイよぉ…。
郵送可だけど 受け取り確認の個別連絡できないって言われた。そんなもん？
0354病弱名無しさん2009/07/14(火) 01:31:57ID:PoyZKLEIO
保健所に持っていくのはみなさん自分でされてますか？ 郵送されている方の意見も聞きたいです。マイケルに関してはもし同じ病気なら共感の気持ちをもてるので追求してもいいのではと思います。
0355病弱名無しさん2009/07/14(火) 09:09:33ID:U9AbTwqq0
>>354
自分で持っていっています。仕事を休まなければいけないから
検診の日についでに行きます。
0356病弱名無しさん2009/07/14(火) 09:41:10ID:S8jVetk+0
>>354
現時点でヘタに「追求」してもデマにいいように踊らされるだけ、じゃないかなあ

時間が経てば確定的なものもだんだんわかってくるんだから
のんびり「そうかもしれないしそうでないかもしれない」くらいの方がいいと思うけど
0357病弱名無しさん2009/07/14(火) 09:47:22ID:dLezhopV0
こんな紫外線強い時期に窓口行くの辛いから
郵送だ。
でも、自分の住んでいるところは
郵送はニ、三年か前からで
以前は窓口受け付けのみだったんですよ。
それ思えば今は楽。
窓口まで行くとなると、
駅から歩いて15分の場所だから。(バス便ナシ)
0358病弱名無しさん2009/07/14(火) 10:14:24ID:K2H08oZM0
特定疾患でも所得税課税年額の支払いが多いと毎月の自己負担がいたい。
国の事情もあるのかもしれないが、もう少しどうにかならないものか？
臨床調査個人票の金額のばらつきも納得いかない部分があると思います。
0359病弱名無しさん2009/07/14(火) 11:43:02ID:PiPAYBsmO
>>331
寄生虫やん。
0360病弱名無しさん2009/07/14(火) 14:22:09ID:U9AbTwqq0
>>358
少しでも補助してもらえるだけありがたいと思うしかないね。
0361病弱名無しさん2009/07/14(火) 18:31:01ID:Rm54ckT50
ＳＬＥは補助全く無くなるところだったから負担有りでも続いてるだけマシだよ。
今後補助全くなくなる可能性が１番高い特定疾患だから困る。
削除される理由が「患者数が増えて負担増になったから」だもんな。
そういう問題じゃないだろー
0362病弱名無しさん2009/07/14(火) 21:22:32ID:DAW8LXAO0
>>361
なんだそれ、ふざけんな
この病気治せるようになってから
補助切れや。



補助してくれてありがとう愛してる。
0363病弱名無しさん2009/07/15(水) 00:47:21ID:/bB4Elgy0
もっと重い症状と治療費払ってる病気もあるわけで…
考えるとジレンマやね。
特疾外れる確立はSLEが一番じゃないだろ。
患者数の多さなら先年　
患者会の反対ほかで見送られたUCとPDはダントツ。
SLEって単独の患者会って無いじゃん。
膠原病友の会はRAが多いし。なんか心配。
0364病弱名無しさん2009/07/15(水) 02:52:08ID:h9p3PuWa0
本当にあった怖い話。

数日前に蚊が足に止まったので叩いて殺したら血管が破れたｗ
みるみる１０センチくらい血管の筋が腫れてきて怖かった。
なんとか１０センチくらいの腫れで治まったから良かったけど
プレを１０年以上飲んでると皮膚だけでなく血管まで弱くなってるんだと実感しました。
皆も気をつけてね。
頭だったら死んでたよね。
0365病弱名無しさん2009/07/15(水) 09:37:26ID:LhroYYwg0
>>364
血管に関して最近症状が出てきたので
それ凄く怖い。へたに血圧上がるようなことしないようにしなきゃって思う
0366病弱名無しさん2009/07/15(水) 11:21:37ID:h9p3PuWa0
>>365
血管に症状ってどんな？
最初蚊を殺したからだと思わなくて何か別の症状出たのかと思ったんだけど
すぐにあっ！と気付いて怖かったよ。
これ１０センチほどで止まったから良いけどまたあったらどうしたら良いのか聞かなきゃ。
蚊も安易に殺せなくなったよ。
血管破れやすい人もいるからもしかして別の病気かも？とも思うしね。
次回受信日に聞かなきゃ。
腫れた箇所は腫れはひいたけど触ると痛いから怖くてその周辺触れないんだよね。
その日は寝る前だったからその部分が突っ張ってまた破れないかとヒヤヒヤしました。
何か次から次へといろんなことが起こるから困る。
0367病弱名無しさん2009/07/15(水) 12:09:43ID:kl22ArWh0
特定疾患の申請を勧められた。
所得によって医療費が云々をさらっと聞いたのですが
（うちは多分最高額支払い）
薬局での支払いについて「お薬代はタダですよ」と言っていた。
本当・・・・？
0368病弱名無しさん2009/07/15(水) 12:36:10ID:Oo4XxMb00
>>367
院外処方箋を出してもらって、
診察してもらった病院とは別の薬局で薬もらうと
タダになるよ。
0369病弱名無しさん2009/07/15(水) 12:42:57ID:kl22ArWh0
>>368
えー、そうなんですか？ステロイドを飲む事になりそうなので
毎月毎月薬代もばかにならないだろう・・・orzと凹んでいたところなので嬉しい。
気持ちが少し軽くなりました。教えて下さって有り難う。
0370病弱名無しさん2009/07/15(水) 15:13:11ID:zZGMxUxc0
でもプレ自体はそんなに高くないよ
0371病弱名無しさん2009/07/15(水) 16:02:44ID:5ENyV+vuO
背中から胸腹部､首にかけて変なｱｻﾞ(??)みたいなのが出てきた。
日光過敏なのかな？
最近薄着だから透けたんだろうか…日焼け止め塗ってる腕はなんともなのに｡｡

すっごい汚い…こんなの誰にも見せられない。

前写真撮ったら…ってコメント見たからしようと思ったのですが場所が場所だけに引かれるかなぁ｡
0372病弱名無しさん2009/07/16(木) 12:10:42ID:8ckt2EXO0
>>366
血管に血の塊ができたんだけど
それを取るには全身麻酔で手術って言われて尻込みしてる
破裂したり大きくならないのを祈るばかりだよ
血管が弱くなってるからできたみたい
0373障害差別報道の犠牲者マイケル2009/07/16(木) 15:37:12ID:hEuT5nsl0
マイケル・ジャクソンさんは肌の色素細胞や髪の毛を失う二つの膠原病を患っていた。
ttp://www.youtube.com/watch?v=amKqa6hzN9w
0374病弱名無しさん2009/07/16(木) 19:52:38ID:CuXm9qsx0
特定疾患需給対象から軽快者へ変わった方がいたら教えて下さい
SLEの症状がどのくらいになったら軽快者になるのでしょうか？
また、軽快者認定は通常の特定疾患受給者証の継続手続きで
勝手に変更されてしまうのでしょうか？
0375病弱名無しさん2009/07/17(金) 01:33:57ID:uHFKh3T60
>>372
血の塊りって動脈硬化からくる症状ってことですか？
自分も高血圧とか高コレステロールには注意するように言われたことあるけど
何をどうしたら良いんだか…なんて思ったそのまんま。
0376病弱名無しさん2009/07/17(金) 11:30:10ID:9in2SREx0
>>371
嫁さんがSLEなんだけど、数ヶ月前から首周りから胸の谷間にかけて痣みたいなものがちょっとずつ増えてきて気になってたので
先日病院行ったときに聞いてみたら、皮膚科にすぐまわされて検査の結果　正体はカビだったみたいで、ステロイドを飲んで
免疫力が低下した関係と紫外線にあたったことから繁殖しやすい状況になってるようですと言われて、塗り薬と頭皮ケアのシャンプー
みたいなの処方されたよー。371さんとは違うかもしれないけども、やっぱさっさと病院いったほうがスッキリするよ。
めんどくさいだろうけど・・・・。カビですとか言われたら、ぎょっとするかもしれないけど、人間の体には常に何億という菌がはりついてるんだから
そんなにビックリすることでもないようだ。
0377病弱名無しさん2009/07/17(金) 12:07:47ID:rYcj9uWV0
そういえば私もステロイドが多い時に首回りにカビが生えた事あるよ。
　
自分じゃよくわかんなくて、これはなんだろう？とか思ってたんだけど、
定期健診に行った時に担当の先生がすぐに気がついて、これは癜風（でんぷう）だねーって。
　
でんぷうって？？とか思ってたら、カビだよーって
ええ？カビ？？人にカビって生えるの？お風呂入ってるのに？？ってびっくりした記憶がｗ
私も塗り薬を処方されて、それ塗ってたらだんだん薄くなって今はもう気にならないくらいになってるかな。
0378病弱名無しさん2009/07/17(金) 13:36:45ID:6nISivP9O
>>376･377さん
レスありがとうございます！そうなのか…来週ちょうど受診の日だから先生に言ってみます。
貴重なご意見に感謝します(^^)

ちょっと愚痴です。
私には２つ下の双子の妹がいるんです。
妹Aは以前関節痛があって念のため血液検査して陰性。すぐ関節痛も収まりました。

今回妹Bも関節痛があって検査｡結果陰性で関節痛もすぐなくなったんです。

良かったね-｡
で終わる話なのですが２人が母に言ってるの聞いちゃったんです。

｢うちらは違ってて良かったね-!!当たりだったら勘弁だよね(笑)｣


もともと妹嫌いなんだけども、今回ので余計に…

悲しいし､悔しいし､ムカつくし､殺意わくし嫌になった。
何でこんな事言われなきゃいけないんだろう。
被害妄想激しいだけなのかな。



皆さんご家族の病気に対する理解ってありますか？

うちは母が看護師のため理解はあるのですが治療に関して相違があって苦しいです。
他の家族は無知とゆうか無関心…
こりゃ書いてたら涙出てきたぞ｡


長文で読みにくかったらごめんなさい。
0379病弱名無しさん2009/07/17(金) 19:13:40ID:vfzIiO4g0
>>378
妹は血液検査でどの項目を検査したのでしょう
膠原病が陰性でも他で異常があるかもしれないしね
まぁ軽い関節痛でも家族がSLEだからもしかしたら
って感じなのかね
0380病弱名無しさん2009/07/17(金) 19:25:32ID:6nISivP9O
>>379
念のためって感じだったんだと思います。
一応私が通ってる先生に見てもらったみたいで白血球から貧血､補体、抗DNA抗体､抗リン脂質抗体まで律儀に一通り詳しく調べていただいたようです｡
0381病弱名無しさん2009/07/17(金) 23:23:57ID:SKbGAbQE0
>>375
血液よりも、血管壁が弱くなっているのが原因だと言われました
一応血液をサラサラにしなきゃと思ってEPA等を自分でサプリで摂取してる
0382病弱名無しさん2009/07/17(金) 23:57:21ID:uHFKh3T60
>>381
ありがとうございました。
コレステロール値が高めで抗リン脂質抗体も陽性なので
血栓症予防をかねてバイアスピリンは処方されているんです。
血流も悪いためドルナーも飲んでます。
詰まるんならともかく血管破れたら恐いなーと思いながら。
でもサプリとかは恐くて飲む気になれず
塩分控えめの食事と水分を多めにとって過ごしてるんですよね…。ふぅ。
0383病弱名無しさん2009/07/17(金) 23:59:09ID:xRZgq6S1O
>>378 母親とは相性良いですが父とのトラブルで数値悪くなっていると思う。一緒にいる人の空間ってすごく大事だとよく考えるよ。ところで全身麻酔ってSLEて危険なんですかね？手術された方いますか？
0384病弱名無しさん2009/07/18(土) 00:07:40ID:uHFKh3T60
>>378
母には自分の家系にはこんな病気はいない
自分は悪くないと言わんばかりに突然変異のようにまくし立てられ
姉妹には いずれ自分にも発症するのかと問われ…
発症初期に語られた様々な言葉と深読みしてしまったショックは
一緒に暮らしていても理由はどうあれ忘れられない。
言った本人達には どうってことない会話の一つなんだろうけれど
忘れられない自分が卑屈なのかと凹むばかり。
家族には病気ばっかりで迷惑かけてゴメンねと思う。
こんな病気になったのは家族の他の誰でもない自分で良かったとも思う。
でも家族の思いやりのない軽率な言葉や態度で
「１週間…ほんの１日でいいから経験してみろ」とも思うんだ。
どの気持ちもホントウの私の気持ちです。
家族の病気に対する理解とは別の話しだけれどさ。
困るのは こういった愚痴をこぼす相手がいないってことだよね。
だからココで…少し発散！
0385病弱名無しさん2009/07/18(土) 00:13:31ID:CMneDuOx0
全身麻酔で手術しました。
術前に手術に耐えられるか検査があるので
それで問題ないと判断されれば
SLEだから全身麻酔はヤバイってことじゃないと思うよ。
0386病弱名無しさん2009/07/18(土) 00:16:22ID:tFYfldt00
プレ（8ミリ）、ネオーラル服用中です。永久脱毛をしたいと思っています。
ネオーラルを服用していると毛深くなっちゃいますが、永久脱毛は効果的でしょうか？
元気の良い毛がすくすくと生えてきます（腕）
あと永久脱毛された方はレーザーやフラッシュなど色々あるそうですが、その方法でされましたか？
0387病弱名無しさん2009/07/18(土) 01:22:49ID:Crw15KsB0
>>383
全身麻酔がダメ、というよりもステロイドで免疫を落としているので

全身麻酔が必要な手術→大きくメスを入れたりするような状況があったりする→術後の細菌感染や化膿防止の為のケア等に気を使う
　
とかそういう理由で難色をしめすお医者さんが多いような気がします
　
うちの医者は、ステロイドが多い状態で近所の歯医者さんにかかりたいと私が言ったら、
今のステロイドの量だとちょっと嫌がる先生もいらっしゃるので、どうしても行きたいのなら一時的にステロイドを減らしましょうか？って聞かれた
その時はステロイドを一時的にでも減らす事に抵抗があったので、我慢して結局歯医者には行きませんでしたけど。
0388病弱名無しさん2009/07/18(土) 02:58:26ID:1OtzvmmK0
>>386
自己責任だから止めないけど結構な範囲になるよね
やめたほうがいいと思うよ
0389病弱名無しさん2009/07/18(土) 03:28:15ID:Y9++FcoR0
>>386
その量は無謀。
全身アザだらけでシミになるかもよ。
せめてプレ１日２～３ミリくらいにならないと危険だと思う。
ばっちくなっても良いならとめないけど。
0390病弱名無しさん2009/07/18(土) 10:23:28ID:70kRsamgi
豆乳ローションで検索してみたら？
美容板にもスレ有るよ。
合う合わないは、人それぞれかもしれないけど。
0391病弱名無しさん2009/07/18(土) 17:34:58ID:4XrvZ9iw0
ステロイドが量少なく、数値が安定していれば、全身麻酔の手術OKなんですよね？わけあって手術するから不安になってしまって。感染症や手術後のことを考えてしまう。先生に聞いたらSLEでも手術されてる方結構いらっしゃるみたいでした。
0392病弱名無しさん2009/07/18(土) 21:16:02ID:CMneDuOx0
>>391
全身麻酔の手術ができるかどうかは心肺状態ほかで決まると思うよ。
SLEだとか免疫抑制してるからってのとは ちょと違うかんじ。
そもそもプレ量が多かったりSLEが安定してなければ
内科から手術に対して待ったがかかるでしょう。
自分が手術した内容もSLE患者さんはじめステロイド使用患者さんが
わりと手術されてて安心感はあった。
心配や不安も多いだろうけど良い経過が送れること願ってます！
0393病弱名無しさん2009/07/18(土) 21:17:24ID:Wo6SypDv0
>>374ですがレスがないのでもう一度質問させてください

特定疾患需給対象から軽快者へ変わった方がいたら教えて下さい
SLEの症状がどのくらいになったら軽快者になるのでしょうか？
また、軽快者認定は通常の特定疾患受給者証の継続手続きで
勝手に変更されてしまうのでしょうか？
0394病弱名無しさん2009/07/18(土) 21:42:56ID:CMneDuOx0
>>393
厚労省の通達により「治療の結果以下の全てを１年以上満たした者」となってます。
１ 疾患特異的治療が必要ない。
２ 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく
　 就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３ 治療を要する臓器合併症等がない。
自分の主治医はステロイドを服薬していたら軽快者にはならないはずと言ってました。
軽快者になると医療受給者証のかわりに｢特定疾患登録者証｣が送られてくるらしいね。
もし再燃したら医療負担は遡って適応されるから 更新はしておいたほうがイイよ。
0395病弱名無しさん2009/07/18(土) 21:47:07ID:zRpKJKJo0
「軽快者」っていうのが良くわからないな…
私は今はいわゆる寛解状態で認定の条件からは外れてるけど、
主治医の先生は「新規の申請だったら認定されないかもしれないけど
“継続”だから大丈夫だと思いますよ」って言ってた。
実際ここ数年症状は安定してるけど、認定を外されたことはないです。


0396病弱名無しさん2009/07/18(土) 21:48:23ID:Wo6SypDv0
>>394
ありがとうございます
>>394さんは軽快者になったことありますか？
実際になった人がいるのか、どうなっているのかが気になりました
0397病弱名無しさん2009/07/18(土) 22:07:54ID:CMneDuOx0
>>395
自分を含めて同病者知る範囲で軽快者となった人はいません。
主治医からは長期寛解状態だとしても
少量の維持ステロイドで寛解を維持していると考えて欲しいと言われました。
この病気なかなかプレとオサラバするには恐い病気だし
実際 軽症で確定診断を受ける人が増えてきたけど
１度認定されたら軽快者となるほうが難しいんじゃないかな。
0398病弱名無しさん2009/07/19(日) 12:10:24ID:2+z5mrmO0
特定疾患の認定を受けて損する事ってありますか？
例えば生命保険とか・・・。
0399病弱名無しさん2009/07/19(日) 12:52:50ID:284BWMpVi
損得考える余裕のある人は使わないで。
0400病弱名無しさん2009/07/19(日) 16:07:10ID:gAkd8ceW0
特定疾患の認定を受けようが身体障害の認定を受けようが
それらは制度上　守秘義務に守られた個人情報です。
日本ってすっげー縦割り行政。制度や法律が違えば
隣の人は何する人ぞ良くも悪くも一元管理されていません。
例え特定疾患で医療補助を利用しても
健康保険からそれが勤め先に把握されることもない。
生命保険の医療特約保険などは特定疾患の認定があるかないかより
持病があるかどうか、その病名や状態によって各社引き受けの判断基準を設定。
危険を伴なう職種だと引き受けてくれなかったり
割り増し支払いで低保障の内容になったりするのと同列のはなし。
告知義務をかせられてるのに告知していない場合は当然ペナルティが発生。
0401病弱名無しさん2009/07/19(日) 18:45:18ID:GdH68pnx0
その「持病」がSLEという特疾にあたる「難病」な訳ですがw

健康な人でも、生保の不払いがあると云うのに。

保険の請求時には、必ず生保会社の調査がありますから。
まず加入時にSLEだったら、アウト。
何かのミスで生保に入れたとしても、お金は下りない。
過去10年治療通院の経歴がなく、
寛解なら加入出来るかも。
0402病弱名無しさん2009/07/19(日) 18:47:38ID:iX9UXPQy0
生協や簡保なら大丈夫だから
どこかに入っておきたいなら入るといいよ
一般企業だと色々ややこしくなるけど
この２つは大丈夫
0403病弱名無しさん2009/07/19(日) 18:54:59ID:GdH68pnx0
お金捨てるんならね。
0404病弱名無しさん2009/07/19(日) 20:16:26ID:iX9UXPQy0
>>403
何が言いたいのでしょうか？
0405病弱名無しさん2009/07/19(日) 20:26:17ID:W2zBRotFO
ＳＬＥになる前に入った入院保険やらは大丈夫なのかなぁ…まだ保険会社に言ってないんだよね。

生命保険はいいや。
家族きらいだし残したい人いないし
0406病弱名無しさん2009/07/19(日) 21:44:02ID:GdH68pnx0
病気になる前に加入した生命保険なら、有効です。

誤解されてるようですが、
1.告知が緩やかで加入し易い
2.請求して、支払い事由に該当と判断され、保険金が下りること
1≠2
0407病弱名無しさん2009/07/19(日) 23:30:04ID:gAkd8ceW0
>>401
この場合、自分がSLEの確定診断を受けていることと
SLEで特定疾患の申請をして認定を受けていることは別の話。
申請するかしないかは個人の自由だからね。
知り合いで認定基準を満たしてるのに申請してない人いますわ…。
親が申請を嫌がったとかで まぁ医療費も生活費も親が面倒見てるから
経済事情が許せば そんなことも当然あるんだよね。
>>403
医療保障とは書いてない。
生協や簡保なら定期預金感覚の死亡保障がある。
>>405
疑い状態含めて発症前に前に加入していれば
請求して不払いになることは無い。
病気になったこと加入済み保険会社に報告する必要はないよ。
入院があって請求するときでいいさ。
ヤバイのは入院でも単なる検査入院だけの場合。
多くの場合 請求しても規約で不払い対象になるから
期待して計算に入れるとギョエーってことになる。
自分は加入している生保の死亡保障は減額して
生きてる間の保障へまわしたよ。その事実を親も兄妹も知らないけどw
0408病弱名無しさん2009/07/21(火) 08:54:45ID:lvGV91190
はじめまして。現在プレドニン８ｍｇ飲んでいます。指の関節痛が出てきてしまい、
カロナールやロキソニンで様子をみてますが、あまりよくなりません。
日中はヤクバンを貼ってます。血液検査の状態はいい悪化してないので、プレをすぐに
増量というわけではないらしいのですが、手のこわばりが気になります。。
何か関節痛に良い対処法を教えていただけませんか？
これは効いたぞというようなサプリや湿布薬等、御願いします。
0409病弱名無しさん2009/07/21(火) 09:12:53ID:Cq+cm7B70
>>405
俺は普通の入院保険と会社で入ったガン保険の入院特約の
2社とも問題なく出たよ。もちろんこれから新規には契約は
できないから入っていて良かったと思う。
0410病弱名無しさん2009/07/22(水) 18:32:43ID:gxyUDlI5O
今日通院日で、先月いつも外来で会っていた同い年くらいの子が入院したって聞いたからお見舞いに行った。
亡くなってた。

最後に会ったときは全然元気だったのに
怖い
0411病弱名無しさん2009/07/23(木) 00:41:00ID:sxskmmru0
その子はＳＬＥなのか？
0412病弱名無しさん2009/07/23(木) 10:25:43ID:DmtXJYIYO
ＳＬＥでした。
よく顔合わせるし若いもの同士で話してたんです。
お互い発症時期が同じで、症状も似てて大きな臓器障害はなかったのに…

そんなすぐに悪化してしまうものなんですね。
0413病弱名無しさん2009/07/23(木) 23:29:36ID:0PYMaO9y0
臓器障害無いのに死ぬってなんか感染症？
0414病弱名無しさん2009/07/24(金) 00:07:40ID:X/XllthT0
心筋梗塞や脳梗塞とか。
0415病弱名無しさん2009/07/24(金) 00:13:07ID:JWUF+5mmO
私が聞いても教えて貰えるはずがないと思い聞けなかったです。
けど入院してたのは膠原病リウマチ科…入院中何かあったのかな
0416病弱名無しさん2009/07/24(金) 00:28:05ID:y/xe1be+0
>>415
ご愁傷様です。(´・ω・｀)
また、病棟行った時に馴染みの看護婦さんとかにちらっと聞けないのかな･･･？

個人情報だから厳しいかもしれないけど・・・
0417病弱名無しさん2009/07/24(金) 01:12:20ID:ybz0zmwc0
>>415
…そりゃ聞けないよねぇ。知りたいけど。
感染症・血栓症・CNSループスあたりか。
やっぱり知り合いの死はつらい。色々と考える。
血栓症(脳梗塞)の治療中に感染症(肺炎)で亡くなった方がいた。
肺炎だったから最後はお見舞いにいけなかったんだよね。
お年は70越えてたけど やっぱショックだったな…。
0418病弱名無しさん2009/07/24(金) 11:17:35ID:yLusJilF0
SLEと強皮症の治療中ですが、国民年金は申請すれば全額免除になりますか？親は健在ですが年金生活者ですので無理があります。
0419病弱名無しさん2009/07/24(金) 11:46:56ID:u6jrEDnv0
役所の窓口で聞くか電話で問い合わせるのが確実かと。
0420病弱名無しさん2009/07/24(金) 13:04:23ID:yLusJilF0
社会保険事務所は、親に払ってもらえとのことです。バイトをするにしてもこのご時世でなかなかなく２５年も払う自信がありません。
0421病弱名無しさん2009/07/24(金) 20:18:52ID:SWeh3ehs0
>>420
生活保護申請を出しましょう
それが無理だとしたら年金の支払い猶予か減額申請
支払い金額が減ればもらえる年金が減るだけなので
それなりの申請なら通してくれるはず

っていうか２５年も払う自信がありませんとか
このスレに大量にいますよ
0422病弱名無しさん2009/07/25(土) 01:34:34ID:ZqFs1u9w0
>>418
再度 市区町村の国民年金窓口へ行って相談してみては？
ご両親共に年金受給者なら全額とはいかずとも
所得制限がゆるい一部免除(3/4・半額・1/4)とかですむ場合もある。
一部免除すら通らないなら 親に払ってもらえは正解だと思うよ。
十分な所得がある。
そもそも滞納はしてないの？
25年以上納めてない人には年取っても受給権が無かったと思うし
今後なんらかの障害がでてきたとき障害年金ももらえないよ。
要件を満たしてないとスッパリ切捨てられる。
親御さんと一緒に役所に行ったほうがイイかもね。
免除を受けられない&年金も納められず滞納と
親が実感すれば援助してくれるかもだし
担当者の前でそんな援助はしない・できないなんて言う親なら
その足で福祉課へいき生活保護の申請相談。
0423病弱名無しさん2009/07/25(土) 10:49:13ID:rtJIvPLb0
>421
>422 親切に相談に乗ってくれてありがとうございます。生活保護は両親と同居しているので無理だとおもいますが、年金の方はもう一度市役所に相談に行きたいと思います。
0424病弱名無しさん2009/07/26(日) 14:30:38ID:JFo/W6Xb0
生活保護の方は多分ムリだろうけど、国民年金の方は（現在）働いていないのなら何とかなるんじゃないかと思う。
いきなりその時の状況を聞いてバッサリ「親に払ってもらえ」ってのは、よっぽど窓口にいた人が悪かったんじゃないかと。
0425病弱名無しさん2009/07/30(木) 00:46:51ID:qPPsGgTt0
>>408
レス無いようなので…その後 痛みはどう？
自分もプレ８mgのときに関節痛が日増しに悪化することがあったけど
SLEの数値は変化が無くて２ヶ月くらい痛み止めや湿布を使ってた。
初発時の関節痛・筋痛と一緒で坂道転がるように症状が悪化した。
最終的には温めようが痛み止め飲もうが
冷やそうが揉もうが湿布貼ろうが効果はほとんど無く
身動きでなくなって浮腫がでてやっとSLEの数値が悪化したことがある。
もう検査結果を１０日も待てなくて自分で訴えてプレ増量してもらった。
３日で動けるようになって検査結果を聞きに行ったら過去最悪の数値を色々とたたき出してて驚いた。
自覚症状は20mgで消えたから入院にはならなかったけど。
自覚症状より数値の悪化が遅れることもあるんだな～と思ったよ。
なかなか数値が悪くなければ増量はイヤだし難しいとこだけど
SLEの増悪による関節痛の悪化に対しては プレしかないとも実感してる。
ひとまず無理せず体を休めて様子見るしかないかもね…。お大事に。
0426病弱名無しさん2009/07/30(木) 20:16:28ID:KiMAwxTh0
こんな就職難のときにこんな愚痴すいません。
仕事させてもらえるだけありがたいとはわかっているけど
「そんな病気もってて、うち以外雇ってもらえると思ってるの？」とか
土日も仕事はいって、でも代休もらえなくて、残業もつけさせてくれなくて
病院のためにとってあった休みも、仕事しろといわれて
さすがに、これは厳しいといったら・・
「そんなことうだうだ言うならやめるしかないんじゃない？」とか
「黙ってハイハイ言ってればいいんだよ！」とか・・

こんな思いしてまで、働き続けるべきか悩んでます。
0427病弱名無しさん2009/07/31(金) 01:09:21ID:20NXBkMe0
>>426
もし辞める覚悟があるならその実態を労働基準監督署に申し出ましょう
多分その状況だと有給残ってるのに消化も金に換算もしてくれない
どんな仕事をいくらで働いてるか知らないけどパート程度なら
ある程度仕事はあるよ

でも通院したりしてないの？通院するなら休まないと無理じゃない？
0428病弱名無しさん2009/07/31(金) 09:55:24ID:kIzLJZg50
>>426
そんな会社で働いていて体調崩して入院なんてことになったら
元も子もないんじゃないかな？仕事は探せばあると思うよ。
0429病弱名無しさん2009/08/02(日) 00:14:31ID:4PhdBZOX0
408です。425さん、お返事有難うございます。　前回書かせて頂いた7/21
頃から、ずっと風邪っぽく（喉が腫れぼったくだるい）、抗生剤も色々変えたり、
点滴も２回しました。
現在も、風邪薬を引き続き、飲んでます。何だかすっきり体調が良くなくて。
風邪なのか、ＳＬＥの悪化なのか。。風邪薬も効いてるのか良く分からずですが、
切るのも怖くて。
指の関節も痛むので、関節リウマチを疑って、整形外科にもかかり、レントゲン
もとりましたが、問題なく。。しかし、相変わらず完治していない状態です。
体力が弱っている＝ＳＬＥの状態も良くないという事なんですかね。
次回8月中旬に検診なので、前回7月検査の値をよく聞いてきますね。
数値が遅れて出るというのは、あるのかもしれませんね。参考になりました。
ご意見して下さって、有難うございました。
0430病弱名無しさん2009/08/03(月) 11:00:17ID:JKVZF1yF0
すみません、ﾁﾗ裏もいいとこの愚痴ですが、書かせてください。

幼稚園年少の娘がプールに行きたいって毎日毎日ねだるので、
日焼け止めクリーム塗りたくって、
ハイネック長袖の水着につば広帽子、サングラスして、
どっから見ても不審者ｗな格好だけど、
頑張ってプールへ行ってきた。先週の水曜日のこと。

結果、日焼けや症状悪化などは無く無事でしたが、
また行きたい！攻撃がツライ･･･。
普通の格好で思い切り子供と遊べるかーちゃんになりたいよ。でも無理　ｏｒｚ

因みに、屋内プールは近くには無く、ジムなどのプールは、
遊具があまりないせいか、娘が行きたがらない。

早く夏休み終わらないかなー。
0431病弱名無しさん2009/08/03(月) 11:25:00ID:ZYy8Ow590
夏は昼間具合わるくて休みはずっと昼寝ていて夜行性になる。
それで月曜からの仕事が余計に辛いという負のスパイラル・・・
0432病弱名無しさん2009/08/03(月) 16:46:57ID:o944gxYB0
みなさん毎月の自己負担額は、どのくらいですか？
0433病弱名無しさん2009/08/03(月) 19:47:24ID:tm7I9+Ty0
>>426
ひどい職場だ。
できればやめる。
>>427さんに同感。
0434病弱名無しさん2009/08/03(月) 20:11:23ID:8Z+3Ehq50
２日くらい前から妙な内出血キターｗ
どこにもぶつけた覚えはないけど一部分が２mm程度のふくらみがある
なんか範囲がジワジワ広がってたので気になっちゃった
幸い、傷みはないのでいいかな
長袖のワイシャツ着てるから普段隠れてるし

http://up.img5.net/src/up32635.jpg
04354342009/08/03(月) 20:12:53ID:8Z+3Ehq50
グロかないけど画像見たかない人はクリックしちゃダメ
0436病弱名無しさん2009/08/03(月) 23:02:20ID:Ka3/lAaJ0
４２６です。皆さんコメントありがとうございます；
このあいだ、定期通院のため無理やり休みとりました。
もう、文句と嫌味を言われまくり・・・。
嫌がらせなのか、なんなのか今日出勤すると
机からパソコン（ノート）が消えてました・・・。
内線で確認したところ、他で使ってるからー。と
え？私は今日、どうやって仕事しろと・・・。

ちなみに、事務で正社員で、給料はそんなに悪くない（残業つけれれば）
感じで、この病気なってからの初めての正社員なだけに
なかなかやめるほうに、足が踏め出せず。。。
それこそ、この人たちが言うように雇ってもらえるだけありがたいのか？
と弱気になってみたり。
でも、人なんだから。奴隷じゃないんだから。

昨日は家族に相談したけど、不景気だしね・・・
って感じでした。
愚痴ばっかりでごめんなさい！！

あ、ちなみに定期健診は数値が安定せず。
今はﾌﾟﾚ１５ｍｇと免疫抑制剤のんでます。
0437病弱名無しさん2009/08/04(火) 00:57:34ID:arLUztYD0
>>432
0
0438病弱名無しさん2009/08/04(火) 01:34:12ID:r5zF+zes0
>>436　謝らないといけないようなことしてるのは貴女じゃないよ。
仕事ヤメロともツヅケロとも言えないけど
残業未払いに休日出勤に代休無し。
休日出勤しなきゃならんほど人手不足なのに
仕事で使うPC撤去…会社側の人間の言動も含めてパワハラ。
その状態で退職届出しちゃダメだわ。
これで自己都合退職扱いになったら失業保険の給付待ちがでてくる。
労働基準監督署の労働相談は話を聞いてくれるだけだけど
１度相談して訴えておけば自己都合でも
正当な離職理由として認めてくれる場合あり。
場合によったら未払いの残業代ほかもでる場合があるかもなので
受けた言動や就労時間ぬかりなく記録を付けておいたほうが良い。
ハロワからの就職斡旋ならハロワに訴えるのが近道か？
0439病弱名無しさん2009/08/04(火) 10:17:54ID:sLdzzjkr0
ＳＬＥの薬、プレドニン１０ミリ飲んでますが、専門書には薬を飲まない日
がしばらく続くと死ぬ確率が高くなるとあった。

しばらくって何週間、何ヶ月ですか？　夏は特に紫外線強いから早く逝って
しまいますか？
0440病弱名無しさん2009/08/04(火) 13:25:51ID:LboG8q7n0
260 民主党が子ども手当ての財源にするため打ち切ると宣言してる補正予算 sage 2009/08/03(月) 20:51:13 ID:w1KYezCG0
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等　　１，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 　←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円

＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！　
0441病弱名無しさん2009/08/04(火) 23:34:31ID:qIl/BGEW0
>>430
うちにも小学一年の娘がいるからお気持ちお察しします。
まだまだ一人で遊ばせるのは心配な年齢だけど、日中外遊びに付き合う気力も
体力も覚悟もない。
アパート住まいだから家庭用プールもできないし、免許持ってないから遠出もできん。
学校があればそれだけで遊びたい欲求を発散してきてくれてたから、
夏休み入ってから毎日子供に我慢させてると思うと心苦しいよ。
親の病気を理解はしてくれてるけど、納得はできてないだろうし。

自分が倒れたらって考えると無理はしたくないけど、子供のことを考えると
何とかしてあげたくなる。
難しいところですね。

>>439
プレの服用を医師の指導もなく勝手にやめると危険とはよく聞きますね。
けど、それが何週間か、何か月かはわかりません。
やっぱり個人差があるんじゃないですか？
基本的に自分の判断で飲むことをやめられる病気じゃないですからね。
お薬をなくされでもしたんですか？
0442病弱名無しさん2009/08/05(水) 08:31:04ID:dbhfQpwG0
地震とか大災害が発生して、手持ちの薬無くなったらどうなるんだろ？
病院は罹災者で溢れかえってるだろうし、薬出してもらうのも大変そう・・・
0443病弱名無しさん2009/08/05(水) 12:09:22ID:coK3zQXR0
5ミリだけど飲み忘れ3日目
猛烈な眠気とダルさに襲われ一日中寝てましたw
その日の夜になってから、忘れてたことに気づいた…
おそらく、そのまま続くと昏睡に近いか
ショック症状が出てくるんじゃないかな？





0444病弱名無しさん2009/08/05(水) 15:24:00ID:5Z3e5kP90
プレドニンを飲み忘れると、最悪なときは腎不全起こすって説明がなかった？
入院中に治ったと思って、勝手に飲むのをやめたら、厳しく注意されたよ。
0445病弱名無しさん2009/08/05(水) 17:40:06ID:rCx3iT0D0
>>442
大変なのは事実だが欠乏症の出る薬等は若干優先的に出るよ

>>443
連日忘れているようなら気付いた時点で服用可能
というより飲みましょう

>>444
入院中に治ったと思って、勝手に飲むのをやめたとか
処方時に処方箋か説明なかったの？
0446病弱名無しさん2009/08/05(水) 18:11:17ID:o7cpOIAz0
今は毎朝14mgを服用してるけど、朝飲まないで半日とか経つと離脱症状が出てきて苦しくなるよ
だるさと吐き気がすごくて、そのままずっと飲まないでいるとか絶対に無理。
　
医者に言ったら、それくらいの量で離脱症候群とかそういうのは出ないと思うよーって言われるけど
体質かなんなのかわからないけれど、飲んだ時と飲まない時で明らかに違うので
飲み忘れには注意してる。
　
どれくらい間が開いたらショック状態になるのかわからないけど、
たぶんそうなる前に禁断症状が出て耐えられないんじゃないかなあ
0447病弱名無しさん2009/08/05(水) 18:44:39ID:coK3zQXR0
>>445
>>443です、3日目の夜まで
全く気づかなかったんですよ…
夜だったけど、わかった時には飲みました。
2週間後の診察日検査では、変わりなし。ヨカタ
0448病弱名無しさん 2009/08/05(水) 21:14:38ID:wLfmc08H0
161です　何度もすみません
月曜から姪っ子が検査入院してるんだけど
CTスキャンで肺に影が映ってたらしい・・・
考えられる症状・病名ってなんだろ？
漠然とした質問ですみません
0449病弱名無しさん2009/08/05(水) 23:49:47ID:5Z3e5kP90
>>445
それが、副作用はムーンフェイスぐらいですと、説明がほとんどありませんでした。
あとから説明を聞いて、すごくショックを受けました。
他の初めて飲む患者さんたちも、詳しい説明はなかったようです。
たぶん、詳しく説明されていたら、飲むのを拒否していたと思います。
0450病弱名無しさん2009/08/06(木) 00:07:43ID:hP0VMEoki
プレが出来る前は、SLEは発症したら
死亡率80%の病気だもん。
ステロイドの発見者はノーベル賞取った。
入院レベルの病状でなくとも、
まず第一選択肢に上げられるだろう薬。
他の薬だって副作用あるし。
0451病弱名無しさん2009/08/06(木) 00:35:11ID:psr/8lN60
>>444
腎不全じゃなくて副腎不全と聞いた記憶ありデス

>>448
SLEの肺病変で多いのは胸膜炎あたりじゃないですか？
0452病弱名無しさん2009/08/06(木) 03:43:22ID:w4srML630
>>448
ところで、レス番入れる時は>>←これを入れよう
その方が基本的にみんな見やすくなるから

ちなみに、俺は併発してるうちの一つが胸膜炎だな
0453病弱名無しさん2009/08/06(木) 05:35:19ID:IeKxIsxE0
>>449
それができる程度の症状なら
この病気の判定されないです
0454病弱名無しさん2009/08/06(木) 09:34:27ID:keKPx3KB0
SLEでプレ飲まなかったら、少なくても入退院の繰り返しだと思うな
0455病弱名無しさん2009/08/06(木) 11:33:14ID:LwBXmum/0
副作用の説明受けていたら、プレ飲むの拒否するのは良いけど
出てる症状はどうやって抑えるつもりだったの？
我慢するの？？
0456病弱名無しさん2009/08/06(木) 14:59:42ID:ldyZHiBB0
24時間蓄尿をして、尿蛋白はゼロに近いのに
β2MGが高い・・・というのはどういう事なんでしょうか？
主治医はわからないと言います。
同じような症状の方いらっしゃいませんか？
0457病弱名無しさん2009/08/07(金) 03:23:34ID:c+5mE0fP0
>>454
いや。
死ぬでしょ。
私死にかけて入院したからプレがなかったら死んでたもん。
数日で。
0458病弱名無しさん2009/08/08(土) 01:46:39ID:qnfWOE3u0
>>456
β2MGが高いのなら なんらかの腎機能障害があるんでしょう。
β2ＭＧは腎糸球体でろ過され尿細管で大部分が再吸収される。
尿中β2ＭＧが高いのは尿細管に再吸収障害がある場合。
対して腎糸球体濾過値(GFR)が低下すると血中β2ＭＧが高値に。
尿蛋白が改善されても血清β2ＭＧが高いのはSLEにはあることのようです。
腎生検はされましたか？ネット検索ですから ご質問は医師へ…
0459病弱名無しさん2009/08/10(月) 09:26:02ID:y1Qc/8cw0
426です。
今日は体調不良で仕事を休んでしまいました。
はぁ、、
0460病弱名無しさん2009/08/11(火) 15:53:09ID:8REhG4sl0
>>458
ありがとうございます。
腎生検は数年前にしました。
医師に「原因はわからないしどうする事もできない」
と言われたので余計に不安です。
次回の検診の時にもう一度聞いてみます。
ありがとうございました。
0461病弱名無しさん2009/08/12(水) 00:03:48ID:DJVThlN+0
プレ減らすと薄毛になります
皆さんはいかがですか?

発症してから薄毛になりましたか?
0462病弱名無しさん2009/08/12(水) 00:11:03ID:YnHUfme6O
>>461
減らして薄毛、じゃなくプレは副作用｢多毛症｣だからプレ減らす→結果、副作用消滅→元の毛の量に戻る
だと思われ
0463病弱名無しさん2009/08/12(水) 01:48:56ID:VPm3ufkl0
じいちゃんも父親もハゲだった
でも俺は自分の毛の量は「これはプレドニンだから」と思いこむ事にしている
0464病弱名無しさん2009/08/12(水) 13:13:38ID:NeK4eUXU0
>>442
私の主治医が言う事には、２週間分のストックがあれば
災害時でも大丈夫らしい。
関東大震災が来たら、薬をもらえるまでどのくらいかかりますか？
って聞いたら、
２週間もあれば大事な薬は確保できる状態になるようになっているから、
そのくらいは常に携帯してれば大丈夫。
って言われました。

明確なソースがあるわけじゃないんで、自信満々には書けないけど参考までに。
0465病弱名無しさん2009/08/12(水) 14:57:04ID:YnHUfme6O
>>463
そうか…すまんかったよ、そうだよな、ステロイドは代謝アップで体温常上昇するし新陳代謝も促進されて抜けやすくなるかもなTT
プレ中に毛根弱るのかもしれんし…

美容師的位置から言うと｢ケアは抜けた後を念入りに｣だよ。
皆もあまり強くこすらず泡をちゃんと立てて毎日定期的に洗うよろし
0466病弱名無しさん2009/08/12(水) 15:04:52ID:+4WjDa780
>>461
薄毛というより頭髪の脱毛を繰り返すようになった。
自分の場合はプレ量と相関しているとは思えない。
DLEや紅斑の悪化と前後して大量脱毛がはじまる。
あまりに繰り返した場所は永久脱毛状態(；；)
0467病弱名無しさん2009/08/12(水) 22:14:26ID:YnHUfme6O
>>466
悪化と前後して、だったら急性増悪の症状、脱毛が普通に起こった結果？

この病気、自分の毛根を自分の免疫機能が攻撃してる訳で…
プレを減らした結果、その急性増悪の症状を抑制しきれてない…とか？

でも少しは増悪を抑えれていて死ぬ程では無くなった。
…みたいな。(こんな曖昧な意見、書かない方が良いかな…ごめんなさい)

ま、必ずしもそうだなんて言いませんし毛根ってデリケートなので弱ってる時はどうしても一旦抜けてしまいます。

急性増悪時で入院するなら髪洗えない日も出てくるでしょうし…
髪って抜ける要因として毛穴の目づまりもかなりありえます。
入院して疲労感すごいと洗髪なんて無理だし…そんな時だったらきついですよね
0468病弱名無しさん2009/08/12(水) 23:44:11ID:+4WjDa780
>>467さん　レスありがと　>>466です
自分の場合は皮膚症状だけみると急性増悪のような感じだけど
SLEの検査数値は変化しないんです。
最初の頃は医師も驚いてDLEが悪化するたび大量脱毛のたび
プレ増量してたけど 繰り返す症状だし数値は変化しないし
プレ減量したら再発するし皮膚に主眼をおいたら減量できなくて…。
今は免疫抑制剤飲みながら外用薬で我慢してます。
免疫抑制剤のおかげかSLE数値は陰性化した項目が多いけど
相変わらず皮膚症状は続いています。なんでだろ…
今年の更新書類には「難治性脱毛・トラ頭」なんて
皮膚症状メインで色々と書かれてました(；；)
臓器病変あるわけじゃないし
皮膚症状だけなら生死に関わるわけじゃないと思っても ツライ
主治医の先生もハゲてるから 診せるのに抵抗は無いけど
ハゲがツライとは言いにくくて哀しい。
同じような症状の人でもいれば頑張れるかと思って書いてみたの。
長々とごめんなさい。
04694632009/08/13(木) 02:02:29ID:RdUcBW1Z0
>>465
いんや、まあ気にせんで
普段から毛の薄いのはネタにしてるからw
0470病弱名無しさん2009/08/14(金) 05:20:47ID:6VpdDJc60
はじめまして。私はＳＬＥになる可能性の高い２０歳です。
まだ発病はしていないものの数値が高いので中学の時から定期的に血液検査をしています。
だんだん数値が悪くなってきてます。
質問なんですが、みなさんは友人・付き合っている人にＳＬＥだということを伝えましたか？
私は紫外線にあたれない理由を友達には日光過敏症などと言っています。
彼氏はもともとは友達だったので、付き合ったあと本当のことをなかなか言い出せないまま
半年以上たってしまいました。。
そんななか言わなきゃ言わなきゃ…と思いながらも、
嫌われてしまうのでは、という怖さなどから言い出せずじまいです。
なので、ずっと一緒にいたいなー、などと言ってもらえるたびつらくなります。
まだ発病していないのにこんな悩みはちっぽけなのかもしれません。
黙ってるなんて彼氏のことを信じられてないのかなーとも思えて、ひとりで申し訳なさにもだえてます；

最近体調も悪く、外では明るくしてる分夜中毎日もやもや…
就活も控えていたりと将来のこともいろいろ不安で泣いてしまう日も^^;
なんか愚痴もプラスして質問しちゃってすみません！
0471病弱名無しさん2009/08/14(金) 06:12:34ID:SVo3Fz4E0
>>470
自分はSLEというか持病があって持病の影響で体力（スタミナ）が
ないなど言ってます

ぶっちゃけ病名を言っても？？？って状態なので友人などは
持病があってここだけは分かっておいて欲しいってことは伝えます

付き合っている人であればちゃんと教えてあげればいいと思います
ただ悲観的に物事を伝えるようであれば、もっと病気への理解度を
高めて自分はこのレベルなのでもっと前向きに行こうとか
そういう考えが持てるのであれば教えてもいいと思います

マイナス思考な物の伝え方をしたら相手にものすごい不安を
与えるだけです
病気と上手く付き合っていくためにも重苦しく考えすぎないように
しましょう
0472病弱名無しさん2009/08/14(金) 20:14:05ID:tyzQdf2y0
>>470
稀な例かもしれませんが
妊娠出産後数値が改善しました

勇気出してください
0473病弱名無しさん2009/08/15(土) 01:03:54ID:VbZ3cu2pO
>470
親しくもない人ならともかく、友人や恋人に言わないとか有り得ないと思わない？
そんなことを隠して鬱々としてるだけで悪化するよ
精神的な安定は身体にとって最重要。
変な心配するくらいなら、がっつりオープンにして協力を求めたほうがいい。
離れていく人がいないとは限らないけど、圧倒的に少ないよ。

私は最初から親しい人には全部話した。
今の夫は発症前から付き合っている人で、入院中もマメに見舞いに来てくれて本当に支えになってくれた。
変に遠慮したら今の幸せは無かったと思う。おかげで仕事も出来てるしね。
頑張って、勇気を出してみたら？
0474病弱名無しさん2009/08/15(土) 03:12:59ID:w1Tiq5j70
>>470
んー
まだ発病したわけじゃやなし発病してからでもいいんじゃない？
それかもしかしたらなる可能性あるんだーみたいな感じで軽く言うとか。
0475病弱名無しさん2009/08/15(土) 06:24:58ID:O12BO9WK0
女性はパートナーに話して協力してもらった方がいいと思う
　
男性は・・・微妙ｗ
　
自分は彼女と付き合ってて、突然入院することになって
SLEと聞かされても2人ともなんだそれ？って感じだったので打ち明けるとかそういう感じではなかったんだけど結局その子とはダメになったね
　
まあ、ろくすっぽ働く事も出来ないし
家事も子育ても殆ど無理な俺と一緒になってくれ、とか彼女の事を考えたら口が裂けても言えないし
好きとかそういうのだけじゃ食っていけないしねえ
　
婚約とかはしてなかったけど、お互いに一緒になるつもりでいたから
思いもかけない理由で関係がなし崩し的に自然消滅した時は悲しかったなぁ・・・
0476病弱名無しさん2009/08/15(土) 09:02:47ID:+v5U3EPtO
私は女だけど言わない方が良いと思う。
他者に必要以上の保護を求めない方が結果的に相手も自分も傷付かないで済む。言ったところで本質は変わらないし、自分が気にせず自己完結してれば良い気がする

ただ、当人同士がべったりな性格なら、いずれ徐々に解っていくとは思うが…
0477病弱名無しさん2009/08/15(土) 10:01:36ID:PXm6PnVa0
取り敢えず発病してない(診断はまだ)
彼氏にも告げずに半年経過が可能。

↑軽度SLEの自分では考えられない。

0478病弱名無しさん2009/08/17(月) 09:44:47ID:D/G4479Y0
>>475
俺も最近好きな人ができたけど悩んでいる。

お互い結婚を視野にいれなくてはいけない歳だし、なんとか
働けてはいるけど相手を養っていけるかは疑問だし。
そんなことだったら今の友達同士のままのほうがいいのかと
思っている。
04794702009/08/18(火) 02:56:42ID:IR1LOu0e0
みなさんありがとうございます！
そうですね…発病はまだ、という微妙な時期だから
より悩んでしまっているんだとも思います。
でもやっぱり伝えるとしたら、前向きに考えてる感じを前面に出したいと思います。
実際は悲観的に考えてしまう日も多々ありますがｗ
心配をさせないため＆関係維持のためにはそのほうがいいんでしょうね！
これからも私自身がちゃんと考え方をプラスに変えていかなきゃと思います
うーん、しかし困ったもんだ…^^;
0480病弱名無しさん2009/08/18(火) 11:14:27ID:O0TsfCAbO
友人には言ってもいいんじゃないのかな。
彼氏は微妙。
疑いの段階で余計なこと言わないで早いとこ結婚するのが理想。
結婚は相手の家も絡んでくるから、嫁が難病持ちとなると反対されるかも。
ずるい考えかもしれないけど、
みなさんどうでしょうか？
0481病弱名無しさん2009/08/18(火) 11:19:35ID:O0TsfCAbO
あ、今顔が膨らんでる～ってわかる瞬間があり怖い。
少し水分取りすぎたあととか。
0482病弱名無しさん2009/08/19(水) 11:14:26ID:QB2861Yy0
最近ムーン気味だけど太って目立たないぜ　ラッキー
0483病弱名無しさん2009/08/19(水) 20:59:33ID:HKYp4GQ5O
子供作らない＆相手親寛大な気持ちで受け入れられるってパターンも結構いるようだよ。病気前から付き合っていたほうが病気後よりとんとんびょうしに結婚できると思う。
0484病弱名無しさん2009/08/20(木) 15:23:08ID:AVa9H00h0
>>483
子供作れない女なんて相手の親は１００％良い顔しないよ。
つーか大反対でしょ。
口に出さなくても内心では・・・
例え産めても遺伝する可能性大だし。
そして結婚前は現実見れてないから優しい顔できるけど結婚したら事実を知ってもめる。
見た目ブクブク太ってて健康そうなのにしんどい～とゴロゴロして家事さえろくに出来ない嫁なんて迷惑だろう。
医療費だって自己負担はある程度あるしね。
0485病弱名無しさん2009/08/20(木) 18:10:34ID:msPLllwz0
だから男はどうしろと・・・
0486病弱名無しさん2009/08/20(木) 18:53:14ID:QhDy1/Ep0
SLEで子供いる人な、結構いると思うよ。
遺伝の確率1～5%ぐらいって聞いた。
(一般に比べれば数字は大きいけどね。)
リスク持ちなのは確か。
普通に近く暮らせるまで落ち着いてるなら、
出産育児は可能。

難病だし、ネガティブ思考してたら
どん底まで行くよ。行きたい人はどうぞw
0487病弱名無しさん2009/08/20(木) 19:09:18ID:msPLllwz0
SLEで子供いる男は結構いる？
0488病弱名無しさん2009/08/20(木) 20:28:19ID:h4O0M46VO
紫外線で顔が真っ赤になり痒くなるよりも新型インフルエンザが怖い
今から心配しても仕方ないけど難病患者への予防接種の優先順位は何番目なんだろう…
0489病弱名無しさん2009/08/21(金) 00:22:17ID:JqJ3UWFLO
風邪でも重傷化するよ

先月までの２ヶ月位入院してたが、最初は風邪かウィルス性の感染か良く分からなかったが、３９度の高熱が続き、その後肺炎を併発し、その上SLEが暴れ出し全身に血栓を作り出したり、肝臓、すい臓を悪化させたりとかなり大変だったぜ。

今沖縄では新型インフル流行ってるから、通院しててもマスク付けたインフルらしき患者が多数居るから、うつされないか怖い。
0490病弱名無しさん2009/08/21(金) 01:11:38ID:sdeeBFupO
>484 知り合いは親が寛大で子供を産んでいないよ。それにSLEは美人に多くてすべてが太っていると勘違いしていない？病院にはスリムな患者しか見たことないしそれこそ人それぞれの重度の差があるんだから自分との置き換えで話さないでくれる？結婚してる方も沢山いるし。
0491病弱名無しさん2009/08/21(金) 06:15:11ID:mPRgarPh0
やせてるor普段からやせようと努力してるからこそ
ムーンフェイスで体と顔のバランスがおかしくなる自分の見た目とかが嫌なんだけどねえ
気合や努力で顔が縮むなら嬉しいんだけどねー
　
スリムな患者しか見たことないとか、プレの副作用にムーンや中心性肥満があるんだから
それこそ自分の印象との置き換えのような気が。
　
まあそんな主観の話なんかはどうでもいいけどねｗ
0492病弱名無しさん2009/08/21(金) 06:19:44ID:rX1Iuw7S0
ちょっと忙しい週とか金曜になるともうヘロヘロ・・・
我慢できるけど体のあちこちが関節痛になる・・・
あー今日一日耐えるんだ耐えるんだｗ
0493病弱名無しさん2009/08/21(金) 11:24:42ID:2wYoNmTa0
いつも午後3～5時くらいになると疲れてダラダラしてしまう。
やる気の無い社員だと思われているんだろうな・・・
0494病弱名無しさん2009/08/21(金) 12:24:56ID:vfaBQT0d0
チラ裏ｳｻﾞｯ
0495病弱名無しさん2009/08/21(金) 15:38:09ID:1vdNd7hlO
>>494
むしろ藻前ｳｻﾞｯ
0496病弱名無しさん2009/08/21(金) 17:35:10ID:Orto7VIV0
携帯厨は氏ね
0497病弱名無しさん2009/08/21(金) 21:26:26ID:6/0FwCCG0
>>490
寛容ね。
本音もそうだと信じてるのがｗ
自分の娘ならともかく役立たずの嫁にホンキでそう思える義親ってまずいないよ。
裏でグチってるの知らないでしょ。
何の病気か知らないけど産まない嫁のグチは会社でみんな言ってるよ。
１００％に近い人がね。
そういう現実知らないのかな？
あとブクブク太るのは実際に太らなくてもプレで顔とかいろいろ膨らむでしょ？
スリムな患者ばかり？
そりゃ目の錯覚では？
重症なのは入院してるから目に付かないだけ。
あと美人が多いってのは「本当の美人」ではなく肌が白いからそう言われてるだけ。
色白は七難隠すって言うでしょ？
そのことを言ってるんだよ。
実際本当の美人なんてそういないし芸能界で美人の膠原病患者なんてまずいない。
それが良い例かと。
まぁ１００％いろいろ厳しいとは言わないけどさ。
もっと現実を見た方が良いよ。
普通の人は本音を本人にはまず言わないからね。

0498病弱名無しさん2009/08/21(金) 22:32:48ID:1vdNd7hlO
要するに当人以外は分から無いんだよな。
病気ってほぼ全てに言える事だがね
0499病弱名無しさん2009/08/21(金) 23:26:10ID:1POrpNSNi
嫁と義父母とか、義理の関係なんて、
お互いに何思ってたり、言ってるかわからないのは、デフォ。健康でもね。

そして身内の悪口、他人にべらべら話すなんて言うのは、人としてレベルの低い人たち。
病気に関係なくねw

子ナシ夫婦、未婚、
膠原病じゃなくても今は、山ほど居るわけですが。
0500病弱名無しさん2009/08/22(土) 00:51:53ID:uV8Rs4Rv0
>>499
悪口で言ってるんじゃないよ・・・その人たちは。
孫が出来ないことに対して寂しそうにお酒の席でﾎﾞｿﾎﾞｿ言ってる人ばかり。
何の病気かも聞くに聞けないから事情もサッパリとかがほとんど。
悪口では言わないよ。
そんな下品な会社ではないから。
気の毒に思う。
一人息子とかで嫁が産まないと一生孫が抱けないのは辛いでしょ。
0501病弱名無しさん2009/08/22(土) 01:05:21ID:ORZ02YIH0
でも、>>497は
>役立たずの嫁～
>何の病気か知らないが産まない嫁のグチを～

これを悪意ある言葉と取らずに、何と取る？
0502病弱名無しさん2009/08/22(土) 04:42:22ID:O9q6hc7V0
その通りだね。
でも悪口だろうが悪意ある言葉だろうが
さも他人の口から出た言葉のように書き込んでるけど
>>484や>>497程度の話なんて結局は書き込んだ本人の言葉だよ。
自分で自分の首絞めてるだけだ。本当に気の毒…。
0503病弱名無しさん2009/08/22(土) 23:43:05ID:uV8Rs4Rv0
>>501
あっごめん。
それ私の意見。

>>502
勘違いするような書き方でごめん。
501さんが指摘してる部分は私の意見です。
相手が不幸になる結婚や不幸な病気持ちの子供の出産はしない方が良いと思ってます。
なので私は元々結婚に興味がなかったのもあって独身を選びました。
膠原病で亡くなってる子も何人かいるし・・・
自分自身もこの１年大変だったしそれが正解だったと思う。
遺伝しないってことはないと思う。
同じ病室のＳＬＥの患者さん・・・
弟さんが白血病で亡くなってて妹さんも膠原病（何か忘れた）でした。
６０過ぎた人だったけど。
やっぱ遺伝だなーって思ったよ。
不幸な遺伝子は私で終了した方が良いと思うんだ。
次世代に繋げたら可哀想だから。
0504病弱名無しさん2009/08/23(日) 00:50:27ID:l4VW4GxP0
白血病と膠原病で遺伝と思った理由を問いたい
0505病弱名無しさん2009/08/23(日) 01:39:11ID:0xDtunBP0
>>503
不幸 不幸って書いてるけど決めるのも感じるのも相手。
幸せだと相手が思えるよう
できる範囲で気づかいや努力するのが自分。
まるで病気持ちで結婚・出産したら悪いみたいな書き方に驚く。
不幸の連鎖は病気でも遺伝子でもない。
健康な人が100％幸せじゃないの分かるでしょ。
飲み屋や近所の井戸端会議よりたちが悪いことに気付いてほしい。
人それぞれ人生色々山あり谷ありだけど思い込み強すぎてコワイ。
0506病弱名無しさん2009/08/23(日) 02:55:02ID:KGSzLLWyO
そうゆう風にネガティブに思いこむのは勝手だけど、
そんな事言われなくても察してるからチラシの裏にでも書いてろよ

何？じゃあ病気な人は生きてちゃダメな訳？子孫残しちゃダメなんだ？
アナタがそう思ってんなら、そうしたら？
確かに遺伝してしまったら酷かなとは思うが、
だからといって人生全てがつまらない物にはならいし、
自分の場合は確かに制限とかもあって面倒に思うこともあるけど、
不幸だなんて思わないね！

逆に病気になってから気づく事だってたくさんあるんだよ！
0507病弱名無しさん2009/08/23(日) 08:53:20ID:gncv6m5s0
結婚を諦めるのは、その人の自由だし、
実際難しいSLE患者さんも居ると思う。
でも、他人にまで言うことなの？
本当に不幸な人だと思う。
0508病弱名無しさん2009/08/23(日) 09:09:30ID:FGhYPecD0
じゃあ結婚の話題をするなって

精神的にも肉体的にも経済的にも
今生きる事が優先で付き合うとか結婚とか
そんな余裕ないよ
0509病弱名無しさん2009/08/23(日) 10:25:39ID:Sl08SuXUO
なんだそのわかまま
0510病弱名無しさん2009/08/23(日) 15:08:12ID:269Kw71K0
でも籍を入れるだけならいざしらず、子供を育てるのに2000万？くらいかかるっていうんじゃ
気合や気持ちだけでどうにかならない部分もあると思うんだけどねえ
　
女の人がSLEだったらまだ旦那が稼いで食べさせてくれるだろうからいいけれど、
男の人がSLEにかかってる場合は結婚とかは殆ど無理なんじゃない？
　
生活保護で、って手もあるだろうけれど、
働く事もままならないような病人が結婚とかなにいってんの？って思われるだろうし。
　
障害を持った人に最低限の権利を、なんてかかげられてても、そんなの建前のような気が。
このスレで生活保護を受けながら結婚した、って人とかいるのかな？
0511病弱名無しさん2009/08/23(日) 16:37:26ID:cq0HcGuS0
>>505
>健康な人が100％幸せじゃないの分かるでしょ。
ごめん、だから何？と思っちゃう。

結局何を優先させるかの違いだけだよ。
それを選ぶのは各人の自由でしょ。
遺伝子を残したくない人がいたとしても
その感情を私は理解できる。キツいし謎すぎるもんね膠原病・・・・。

ちなみに私はキツい路線を選択。
育児してます。他の親との差をまざまざと見せ付けられていますw
それでも家族がいるのは最高。
全力で子供を育てたら後はどうでもいいやと思っている。旦那も年上だし。
0512病弱名無しさん2009/08/23(日) 16:57:15ID:FGhYPecD0
旦那が食うに困らない稼ぎを持って帰ってくるから
多少手を抜いてもよく、今すぐやらなければならない
ってのが少ない家事と子育てに専念できるのはいいよね

外で働いてる人は正社員は通院に加えて体調不良で
休んでたら居場所がなくなるし、非正規だったら
その分給料は０だし・・・
0513病弱名無しさん2009/08/23(日) 17:05:00ID:cq0HcGuS0
>>512
うん、だから自分が置かれている状況で選択するしかないのよ。
それを健康な人は幸せだ、いやいや不幸せだと
そんなのどっちでもいいと思う。

家事と子育ては楽だよねってニュアンスで話されると？だけど。
仕事も子育ても、両立している人も、それぞれの大変さは
質には差はあるけれどそれぞれ確実にある。
そういう比べ方や言い方がナンセンスだと思う。誰と比べてるのか聞きたい。
具体的な比較対象なんてどうせいないのにさ。イメージと戦っている感じ。

子育て頑張ります→仕事は手を抜けないけど子育てはそうじゃないもんね
仕事頑張ります→結婚も出産もあきらめなきゃね

このスレざっと読んでみたらどっちでもネガティブレスがつくのねw
同じ病気で私もいっぱいいっぱいだけど
ほんと、暗い気分になるわ。
0514病弱名無しさん2009/08/24(月) 10:53:30ID:+CA3aAnY0
自分の置かれている状況や環境は選べないし、
その中で最大限頑張るしかない。
独身も既婚者もどっちも大変だと思うよ。
好んでSLEになった人はいないんだしw
患者だって症状、重さ、皆それぞれなんだから、比較できないよ。
0515病弱名無しさん2009/08/24(月) 11:44:34ID:t04YNvjo0
このスレはほぼ女に独占されてるから
ネガティブで占領されてるんだよ

あとは完治しないし対処法もクソもないから
やり場のない怒りや悲しみを吐き出すしかないんでしょ
日常生活で話したって何一つ解決しないような事ばかりだしね
堕ちるだけ堕ちたら寝て若干でも立ち直らせればいいじゃない
0516病弱名無しさん2009/08/24(月) 14:27:38ID:na2QoOCsO
結婚されている家事も育児もされている方は保障はあるけど、結婚していない働けない女性は将来的に親が亡くなったらどうするの？お金のことや病気が悪化した時に誰に助けてもらうつもりなの？
0517病弱名無しさん2009/08/24(月) 18:07:12ID:4dNxNT0a0
>>516
あなたはどうするつもりなの？
あなたはSLEの未婚女性なんですよね？
自分の事は一切書かないの？
そうでないなら余計なお世話。
0518病弱名無しさん2009/08/25(火) 00:17:05ID:ARS/u61PO
頬から鼻にかけて蝶形に紅くなっていて、血液検査で抗核抗体が高めだったが
他に思い当たる症状がなく様子見といわれた方いますか？
0519病弱名無しさん2009/08/25(火) 09:15:21ID:qT2Tw5pZ0
風邪ひいたみたいだけど、とりあえず近所の内科に行っておけば
いいよね？
0520病弱名無しさん2009/08/25(火) 12:04:43ID:tggEN9RF0
>>516
今のうちから貯蓄とかあるだろｗ
親のすね齧る事しかしてないの？伴侶や子供を、自分の保障のためとしか考えてないの？最低ｗｗｗ

>>519
自己責任。
0521病弱名無しさん2009/08/25(火) 12:20:13ID:7iaJFuA10
金目当てや相手に看病・介護させることを目的に結婚した患者もいるよ
それで幸せになれたかはわからないけどね
0522病弱名無しさん2009/08/25(火) 17:17:44ID:ZBc2sdlaO
だから私は結婚断ったよ。自分の介護なんかさせたくない
0523病弱名無しさん2009/08/25(火) 18:01:35ID:xznq/krlO
自分がされる側だけとは限らないけど？
支え合いが大事
0524病弱名無しさん2009/08/25(火) 18:24:25ID:YNGL0Vas0
何事もお互いに愛があれば問題なし
見返りなど気にしない
0525病弱名無しさん2009/08/25(火) 18:48:39ID:1DBOAF220
全て旦那が稼いでくることを前提にしてるな
経済力があっての精神論だからね
0526病弱名無しさん2009/08/25(火) 19:13:55ID:YNGL0Vas0
まあ、それもそうだが
0527病弱名無しさん2009/08/25(火) 19:22:46ID:1DBOAF220
あれ帰ってきたんじゃないの？
0528病弱名無しさん2009/08/25(火) 19:58:47ID:xznq/krlO
>525
だから前提を勝手に設定しないでよ
私は旦那以上に稼いでるし、そういう人もそれなりにいるよ
0529病弱名無しさん2009/08/25(火) 20:00:15ID:1DBOAF220
旦那が可哀想・・・
0530病弱名無しさん2009/08/25(火) 21:35:47ID:rf74nKI40
ウンコみたいなスレですねw
0531病弱名無しさん2009/08/25(火) 22:32:49ID:NhI9wzV/O
男でＳＬＥはつらいぜ。

定期的に症状悪化して入院している今、彼女にも結婚しようとは絶対言えない。

別れたくも無いが、正直あっちの親も良い顔しないしなぁ

普段は普通に仕事出来るが、ずっと安定的に続けられないし…
かなり鬱だ…
0532病弱名無しさん2009/08/26(水) 13:58:15ID:Mx1+3UFcO
働いていないSLEプレドニンデブスは死んだと同然 生きている価値なし
0533病弱名無しさん2009/08/26(水) 16:46:10ID:qNpGy+r+0
自虐的自己紹介乙w
0534病弱名無しさん2009/08/27(木) 16:46:32ID:pBrrdyGS0
>>475>>485>>487>>530>>533 もてない数パーセント率の確立ＳＬＥ男（１０％以下だっけ？）

>>503>>507>>516 結婚できなかった哀れな更年期おばさんＷ
0535病弱名無しさん2009/08/27(木) 16:54:26ID:NimnSVR80
でっていう
0536病弱名無しさん2009/08/28(金) 11:16:30ID:243HrJdr0
みなさん、ポジティブにいきませう！

ということで！！
新型インフルエンザのワクチンってうちますか？
マスクまた品薄ですよねー；
0537病弱名無しさん2009/08/28(金) 14:29:39ID:JkV/BLxM0
>>536
俺たちみたいな持病持ちにも優先的にワクチンをまわしてくれる
らしいけど、ウチみたいな田舎まですぐにまわってくるのかな？
0538病弱名無しさん2009/08/28(金) 17:55:32ID:EFAYXbSV0
っていうか免疫系の病気で、ワクチンが正常に効くのかどうか・・・
0539病弱名無しさん2009/08/28(金) 18:28:49ID:+Bz3chcr0
プレとか薬の服用量によるだろうね。
自分は通常？のインフルエンザの予防接種は毎年してるよ。
プレ5ミリ。
0540病弱名無しさん2009/08/28(金) 20:43:02ID:pAx0peeO0
ここ２年は無職で感染源へ出て行くことも少なく未接種。
プレ10mg 免疫抑制剤併用中で喘息あり。
インフル感染しても重症化はさけたい…。
予防接種したほうが良いか今度の受診時に聞くつもり。
0541病弱名無しさん2009/08/28(金) 23:41:53ID:sL4Eolt7O
予防接種しても抗体つくかわかんないよ～って言われて
毎年やらずになんとか感染しないで乗り切ってきたけど
新型はどうなんだろうなあ…
0542病弱名無しさん2009/08/29(土) 02:25:49ID:p0MWlM2O0
なんか、心臓に難病持ってる人が普段から外出するような感じの人じゃ
なかったらしいんだけど、インフルで死んだらしいな・・・。
基礎疾患持ってるとやばいとかいうけど、>>541の人の言うとおり
抗体できるかどうかが怪しい・・・。
来月上旬に定期外来だから聞いてくるつもりだが
0543病弱名無しさん2009/08/29(土) 04:21:57ID:G7CbBIL30
罹った時の影響を考えるとやらないよりはやっときましょう
って言われるんじゃないかな
0544病弱名無しさん2009/08/29(土) 04:59:01ID:fiYxMc+WO
去年から軽快者にされてしまった、SLE歴21年目の者です。

ﾌﾟﾚ40～5まで、増やしたり減らしたりの年月でしたが、「血液検査結果(特に補体と抗DNA抗体)がﾌﾟﾚの増減とは関係無しに落ち着いている」との事で、去年からﾌﾟﾚ0中です。

いつもどおり、特定疾患更新書類を出したら、三ヶ月も経って届いたのは、軽快者の方でした。

毎月通院し、血液や尿検査等やらなければならない事に変わりはなく、三割負担の重みをひしひし感じてます。
MRIとかﾚﾝﾄｹﾞﾝも高いのねー。
21年前は、検査しようが入院しようが差額ﾍﾞｯﾄﾞ代だけで、あと全部ﾀﾀﾞだったのに…

嫌な世の中になったもんです。
以上ﾁﾗ裏すみません。
0545病弱名無しさん2009/08/29(土) 08:40:23ID:0dVIMlGX0
プレ0ミリなのに毎月通院って
通院回数多くない？

0546病弱名無しさん2009/08/29(土) 10:00:53ID:fiYxMc+WO
検査結果が【落ち着いている】と書きましたが、決して良い値な訳でなくて【異常値のまま値がブレない】ってのが正しいです。

いつまでこの状態が続くのか解らないのと、日光過敏と鬱症状だけはあるので、毎月。

この時期、急にインフルなったら、SLEがぶり返しそうで怖いです。
0547病弱名無しさん2009/08/29(土) 17:59:28ID:+GWj3krZ0
>>544
軽快者という区別があるのですか。で、軽快者だと３割負担。
軽快したからといって稼げるとはいえないのにねえ。

0548病弱名無しさん2009/08/29(土) 18:09:07ID:G7CbBIL30
自分が不安になっている部分なんだよね
SLE診断されてから４年。
血液検査では補体の数値は少しだけ基準値より高いけど
ほぼ安定した数値になってる
特定疾患受給者証更新の時期になると結構不安になるんだよね
0549病弱名無しさん2009/08/29(土) 22:54:38ID:75Dlq6r40
ＳＬＥ発症から３年。
プレも６０→現在３mmまで減量中。
血液検査もいたって悪いところもなく
順調な治療が続いていたのだが
先日のＭＲＩ検査にて恐れていた
大腿骨頭壊死の兆候が発見されました。
まだ３５だからすぐに金属パーツへの交換は
必要ないとは言われたけれど・・・
気になると日増しに痛みが増すばかり。

ＳＬＥではかなりの方がプレによる合併症で
骨頭壊死になるようですが覚悟していたとはいえ
あまりに早い兆候発見でショックです。

３５歳男、ループス腎炎餅です。
0550病弱名無しさん2009/08/29(土) 22:59:00ID:G7CbBIL30
ＭＲＩ検査やってくれるとかいいな
違和感はあっても激痛になるとかないから
気にしないようにしてる
0551病弱名無しさん2009/08/30(日) 00:16:35ID:2uG4O7X3O
MRIとか(\6000ぐらいでした)受給者証持ってるうちに、担当医にｺﾞﾈてでもやっといた方が良いと思います。
腎生検は過去に二回やったけど、今思えば、三割だといくらになる事やら…

毎月の血と尿の検査は、私の場合だと\8000ぐらいです。
0552名無しさん＠そうだ選挙に行こう2009/08/30(日) 04:31:47ID:bOO8QCSm0
>>549
骨の薬飲んでなかったの？
0553名無しさん＠そうだ選挙に行こう2009/08/30(日) 06:35:55ID:wC8z91J50
５４９です。
骨の薬は毎週のフォサマックを服用。
半年ぐらい前まではアスパラＣＡ錠２００ｍｇを
朝・昼・晩２錠ずつ服用しておりました。
主治医よりアスパラそろそろいいんじゃね？
とのことで骨に関してはフォサマック１本になりました。
0554名無しさん＠そうだ選挙に行こう2009/08/30(日) 07:14:52ID:142Vb/T30
>>551
俺は採血と尿、レントゲンあと診察で5000円ちょっと
特定疾患の通院の上限ぎりぎりいかないくらい
0555病弱名無しさん2009/08/30(日) 20:52:13ID:XU7Q+g7m0
555で完全完治
0556病弱名無しさん2009/08/30(日) 21:15:03ID:C3UhyFWw0
民主大勝おめでとうございます
節約して財源を確保する為にSLE患者を切り捨てたりしない様切に願っております
　
はぁ・・・
0557病弱名無しさん2009/08/30(日) 21:24:10ID:XR80nu2G0
多数の貧困者を救うために少数の弱者を切り捨てる流れを感じる
政権交代直後は予算の見直しから入るからゴタゴタしてるけど
それが終わってからは色々動きが始まる
来年あたりが危ない気がする・・・
0558病弱名無しさん2009/08/30(日) 21:58:37ID:142Vb/T30
働かない人間と働けない人間はちゃんと区別して欲しい
ニートまで一律救済して難病者を切り捨てるなんてことがないように・・・
0559病弱名無しさん2009/08/30(日) 23:27:39ID:+BNiPGbB0
フォサマック等のビスフォスフォネート製剤は骨粗鬆症の予防薬。
大腿骨頭壊死症の発生予防には効果なしです。
ただ発生してしまった骨壊死のステージ進行予防や痛みの緩和には
多少の効果があるかも？みたいな論文が発表されてました。
SLEの場合は、ステロイド大量投与治療開始後より
ほんの数ヶ月で骨壊死が患部に発生している。その時点では痛みは無し。
だいたい１～５年くらいで足の付け根に痛みを感じるようになり
МＲＩ検査で発見される場合が大半。
骨壊死は痛みの無い発生早期や痛みがでて発症した頃を含めて
МＲＩ検査による診断が可能。不安な人は検査おススメ。
骨壊死未発生なら 後年になって発生することは(ほぼ)無いため安心が手に入る。
もし検査で早期発見できたら治療の選択肢が多い場合もある。
後年 骨頭圧潰させてから発見されるより
数千円の検査で早期発見できたほうがメリットあるはずだ。
SLE治療開始後10年もたってるなら骨壊死症の可能性は低く
骨の心配なら骨密度の検査をしたほうが良いョ。
プレ開始後10年。骨密度は良好だけど 多発性の骨壊死症な自分。
近頃は杖を持つ手首も痛くて困ってる。生死には関係ないけどさ。はぁ・・・

民主に投票してしまった…勝ちすぎて心配だ。
0560病弱名無しさん2009/08/31(月) 00:35:23ID:Tg9Vy6Hx0
>>553
飲んでてもなるんだ・・・
加圧トレーニング？とかが有効らしいからリハビリして維持してね。

>>559
そうなんだ。
体質もあるのかな？
投票いったんだ・・・
インフル怖くていかなかったよ。
今ステロイドや免疫抑制剤の量が多いから。
0561病弱名無しさん2009/08/31(月) 03:45:38ID:V6fG3hRUO
骨密度の検査はした事が無いのですが、ベッドで仰向けストレッチする際、右も左も太腿の付け根の骨がゴリッゴリッて必ず鳴るんです。
これ、あんまりやらない方が良いのかな…？
0562病弱名無しさん2009/08/31(月) 05:42:44ID:vqLTyfJp0
とりあえず補正予算の執行停止で↓がなくなり、代わりに子供手当の支給がはじまります

・エコカー補助金
・家電のエコポイント
・子育て支援関連
・高校生、大学生支援(授業料減免等)
・医師不足解消の為の基金の創設
・婦人系のガン検診の無料化
・介護職員の収入アップ
・住宅購入時の生前贈与税の減免
・学校耐震化、太陽光パネル設置、IT化
・雇用を確保する為の中小企業への補助
・失業者への生活支援金の給付
・失業者への住宅支援
・地方への総額2.4兆円の交付
　
　
だって。
こりゃいよいよもって私達難病者も切り捨てられる時代がきたのかもしれないね
0563病弱名無しさん2009/08/31(月) 16:23:12ID:Tg9Vy6Hx0
嘘つき患者の福田エリコも国民騙して当選したしね。
あの女ってしたたか。
自分さえよければ良いすげー女だと知って驚いたよ。
0564病弱名無しさん2009/09/01(火) 00:21:24ID:VRznpAoa0
こんばんは。536です。
先日定期検診のときに主治医にインフルエンザの予防接種
について聞いてきました。
現在プレドニン1日２０ｍｇ＋免疫抑制剤を飲んでいるので
予防接種をしても抗体がつくかは微妙・・・とのことでしたが
季節のインフルワクチンは2回、新型もうてたらうつよう進められました。
新型のワクチンはまわってきますかね・・確か大人は二回ですよね。
今年はワクチン代だけで財布が大打撃だあああ；；
予防投薬でタミフルとかも貰っておくべきなんですかねー？
0565病弱名無しさん2009/09/01(火) 00:58:29ID:GkdFl/Ju0
>>564
プレドニン1日１５ｍｇ＋免疫抑制剤飲んでます。
水曜日に私もワクチンのことを主治医に聞いてみるね。
私は５月の時点でタミフル貰っておきました。
熱でたら即飲んで病院いって検査して感染してたら個室でも良いから即入院するつもりです。
まだ死にたくないからね。
4月に17.5ミリで風邪菌が原因で心膜炎になって大変だったので絶対入院する。
風邪菌であんなことになるんだから新型はヤバイよ・・・私。
0566病弱名無しさん2009/09/01(火) 08:07:56ID:G6cz6FbXO
高速無料にするなら予防接種無料にしてほしかったぬ
0567病弱名無しさん2009/09/01(火) 10:19:41ID:5z0sLAWW0
高速無料にする意味がわからん
娯楽より人の命の方が大事じゃないのかね

今そんなに外出しないから
家族からの感染が一番怖いよ
0568病弱名無しさん2009/09/01(火) 12:25:36ID:hQ04BMp/0
家族がインフル予防に無頓着なので、私も家庭内感染が怖い。
流行したら、自分の部屋に立てこもり生活になるかも・・・
0569病弱名無しさん2009/09/01(火) 15:27:11ID:wGx/Zx8u0
>>565
やっぱり風邪でも心膜炎おこすんだ…。
風邪症状が２ヶ月も続いてて抗生剤や咳止めを２週間飲んだんだけど
近頃 動くと息切れが酷くなってきて検査したら
エコーで心臓に少し水たまってると言われました。
かといって入院でもなく 何か処方があるわけでもなく…
放っといても水って勝手に吸収されて消えるのかな？
0570病弱名無しさん2009/09/01(火) 15:37:00ID:nMgWCfJu0
>>569
SLEで心膜炎になったけど、多分溜まったら細い管刺して水抜くことに
なるんじゃないかな
0571病弱名無しさん2009/09/01(火) 18:01:04ID:Nf69ZaaY0
胸膜炎になったときは針でちゅーっと抜かれた
背中からで見えなくて緊張からか貧血状態になりかけ
あぶら汗かいてたｗ
0572病弱名無しさん2009/09/01(火) 19:14:31ID:GkdFl/Ju0
>>569
え？
何もしてもらってないの？
幸い外側だったから死には至らなかったけどやばかったよ。
アスピリン系の薬が有効らしくバファリン毎食飲まされてました。
（入院中だったので専門医に診てもらった）
１０日くらい飲んだかな？
今でも心臓痛いよ・・・
こういうのってなかなか治らないんだよね。
寝る時は普通だったのに夜明け４時頃目が覚めたら息できないくらい痛くて大騒ぎでした。
病室内騒然。
そこまでじゃないから放置されてるのかな？
バファリンには驚いたけど。
0573病弱名無しさん2009/09/01(火) 21:07:18ID:wGx/Zx8u0
569です　皆さんありがとうございます。
水たまってると言われたのは１週間前。
心臓というか 背中に移動性の針で刺したような痛みがあります。
かといって風邪以上の症状があるわけでもなく発熱もなし。
昼はまったく咳でないのに、ここ数日 夜横になるとになると
咳がでて眠れなくて愚痴りたくなったんです(；；)
バァファリンですかぁ。
バイアスピリンは以前から処方されてて ずっと飲んでるんだけど。
主治医からは「熱が出たらすく来て」と言われてるけど熱でなーい。
0574病弱名無しさん2009/09/01(火) 21:34:44ID:3yTsAQIl0
>>470
かなり亀レスですが、自分の場合、元彼女がＳＬＥになる可能性がある人でした。

自分が振られてしまったあとにＳＬＥが重い病気であることを知り、以前に配慮の無い態度をとってしまったことを悔んでいます。
自分の場合、やはりもっと早くにこの病気のことを知っていたかったという思いです。

振られてしまった身ですが、今も元彼女のことを好きな気持ちは残っており、心配もしています。
今更かもしれませんが、今後少しこの病気について勉強したいと思っています。
0575病弱名無しさん2009/09/02(水) 04:05:23ID:jJyp6GyRO
まぁ、しかたないよ。
だって「コウゲンビョウです」なんて言われたって「高原病？私、山登りとかしてないですけど」て、思うし。
何？それ？って。

私は、不思議とあっさり受け止めて、「インディーズの中で一番メジャーに近い病気だから、ゴチャゴチャ症状とかあるけど、だからすぐ死ぬとかそんなんじゃないから」
て、周囲に説明してる。

無駄に心配されたくないの。

と、いいつつ、思い付きで友の会に出席してみたら、急に恐怖感に襲われて号泣して、途中で席を立って、公園でこれでもかってぐらい泣いた事もある。

難しいけど、支えてあげて。

側にいてくれるだけで、安心するから。
0576病弱名無しさん2009/09/02(水) 15:58:36ID:MSkrEeFR0
インフルエンザに関してですが、
ステロイドを飲んでいると、インフルにかかっていても
熱がでない事があるみたいです。咳や喉の痛み鼻水だけの症状。
主治医にそう言われて驚きました。
ただの風邪なのかインフルなのか区別がつかないのも困りもの
ですね。
05775742009/09/02(水) 16:29:42ID:3azs7z36O
慢性的な病気だと完治が無い分、将来も不安に思われますよね。。

初めて話を聞いたときは、「ああ日光に当たりすぎちゃうと発疹とかでちゃう病気で、見た目とか気になるんだろうなー」くらいの認識でした。

一つ質問なのですが、微熱が続いているという状態は、ＳＬＥと何か関連性はあるのでしょうか？
0578病弱名無しさん2009/09/02(水) 18:14:05ID:W5TSlYXY0
http://www.youtube.com/watch?v=BcXi3HHTIOY&feature=related
これはクリスタッカー妻の公開書状

もうだまってあれないからいうわ。死んでしまったことで
取り返しのつかないことになってしまった。
彼はかつてない偉大なアーティストだった。
ｷﾞｬﾋﾞﾝそれから母のジャネット。
あなたはとてもよくしてくれた人に対して、とてつもない恐ろしいことをした。
あなた方がどういう理由で彼を貶めたかなんて、もう理由はどうでもいい。
理由をきいても仕方ないくらいひどいことをした。
わたしはしってる。彼はなにも悪いことなどしなかったし
彼はあなた方家族がドン底のときに助けて家にまで招いてくれた。
彼の最後の日々がどれだけひどいものになったか。
ｷﾞｬﾋﾞﾝあなたはもう１９歳で大人ね。母に影響されずに語れるはず。
マイケルの真実をあなたの言葉で明らかにしなさい。
今からでもまっとうな人間になりなさい。
あなた方家族は逃げているけれど神の裁きからは逃げられない。
マイケルに安らかな眠りを与えるために最期に
ｷﾞｬﾋﾞﾝ　真実を語りなさい。
恥をしりなさい。
0579病弱名無しさん2009/09/03(木) 09:40:56ID:zaXIXHD40
>>577
熱があるのは抗体の活動が活発なのかもしれないね
0580病弱名無しさん2009/09/03(木) 10:41:45ID:gVQ+256r0
>>577
あの、失礼ですがSLEの元彼女さんとは今でも親交があって
支えてあげたいから病気について調べているという事なのかな？
あなたが病気な訳でもなく、彼女との縁もとっくに切れているなら
ゆっくり時間をかけてご自分で調べてはどうでしょうか。
微熱とSLEの関係なんてどこにでも書いてあります。
勉強したいと言う割にはほんっっっとうに何も調べていないですよね。
自分の過去を反省する為に興味本位でこのスレに書き込みするなら迷惑です。

でも彼女とよりをもどそうと頑張っているなら応援してもいいwﾜｸﾃｶﾜｸﾃｶ
05815742009/09/03(木) 14:33:54ID:iNMHaDIu0
>>579
そうですか、、ありがとうございます。
>>580
ＳＬＥに関する本を注文したのですが、届くまでに時間がかかるため、今気になっていることをここで質問させていただきました。
その質問が興味本位で無いといったら嘘になります。おっしゃる通り少し配慮が足りませんでした。申し訳ありません。

（連絡などはとれるので）間接的な形でも何か元彼女の支えになりたいと思っています。よりを戻したいという気持ちもあります。
0582病弱名無しさん2009/09/03(木) 20:21:21ID:9agDpRlg0
>>581
ミクシィやってるならＳＬＥのトピあるしＳＬＥでブログ探せばいろいろ出てくる。
目の前の大きな箱を何で活用しないのかな？
本なんてＳＬＥの患者じゃない人が客観的に事務的に書いたもので患者の本当の症状や
日常生活等の苦労なんては１つも書かれていないからね。
本も頼んだのなら読んでみたらいいかと。
でもネットでも検索してみて。
生の声が書かれてるよ。
それが真実。
0583病弱名無しさん2009/09/03(木) 23:05:43ID:W3/0KUin0
プレの副作用で肉割れ出来た人いますか？
わたしは二の腕･太もも･腰の後(腎臓のある辺り？)に
びっしり肉割れが出来て、しかも幅も広い…。
そのあたりにだけプヨプヨの脂肪が付いてるw
自分で見てもキモイ
05845742009/09/03(木) 23:15:58ID:iNMHaDIu0
>>582
mixiのコミュニティ、盲点でした。ありがとうございます。
なんだか、すいません。
本はまずは体系的な知識を得たいという思いからです。でないといきなりブログなどを見ても得られるものがないと思ったので。

何はともあれ、調べればすぐわかるような質問すいませんでした。
元々体があまり強く無い子だったのですが、「最近しばらく微熱がある」という話を聞いてそれが頭に引っ掛かり、はやる気持ちから質問してしまいました。

今後調べてみて分からないことがあったときには、また書き込みさせていただきたいと思います。
そのときはよろしくお願いしますね。
0585病弱名無しさん2009/09/04(金) 23:28:14ID:5YFzNpLX0
自分は現在12ｍｇ(ＭＡＸ80ｍｇ)で、免疫抑制剤系は飲んでないですが、
先日定期外来の時に主治医にインフルの事聞いてきたら、
積極的にやった方がいいらしい。(季節性＆新型共に)
確かに病気の関係上抗体は出来にくいかもしれないけど、
やったほうがいいみたいです。

ＳＬＥで新型感染した人って聞いてないけど、やっぱまだ未知だから怖いよね。

副作用が怖くて予防接種うけられるか！！
よっぽど嫌な副作用の薬のんどるわ！！ってことで、自分はワクチンが
回ってきたら積極的に打とうと思っております。
0586病弱名無しさん2009/09/05(土) 17:19:18ID:G5HcTj3m0
自分も接種希望。
SLE患者は優先順位の中に入るのかな？

0587病弱名無しさん2009/09/05(土) 23:32:25ID:ljVMxLSw0
SLEの人数がやはり人口のワリに少ないからではないかな？
糖尿は確定してる人だけで何百万人いるからね。
0588病弱名無しさん2009/09/07(月) 02:25:39ID:2vAHzJWB0
SLEは何人に一人の割合の病気なんでしょう・・
まだ知識浅いためわからず・・少ないですよね？
0589病弱名無しさん2009/09/07(月) 04:49:56ID:/QVsoDctO
私はＤＬＥを発祥して４年なんですが こないだプレドニン５mgを飲み忘れてしまったまま運動したら極度の眠気と吐き気、体が熱っぽく感じ体がだるかったんですが(熱を図ったら35,5ぶでした)、みなさんは飲み忘れた時はどうゆう症状がでますか？
0590病弱名無しさん2009/09/07(月) 08:06:11ID:YHK2mgssO
一度だけ、ステロイド忘れて旅行行っちゃったことあるけど、耳たぶが猛烈に痒くなった記憶が
本当にあっつくなってるわ鏡見たら不自然に真っ赤だわ…
他の薬飲んでてもステロイドないとだめなんだなあと実感した
0591病弱名無しさん2009/09/07(月) 09:07:22ID:QGMVBLRi0
1日以上の飲み忘れはないけど、1日だったらなんともなかったな
0592病弱名無しさん2009/09/07(月) 12:24:03ID:tili9prj0
>>588
日本全国で４～５万人いるって話だけど…
0593病弱名無しさん2009/09/07(月) 13:00:08ID:nhGp38040
特疾患者で5万超。
貰ってない人や未診断の人も居ると思うから
実際はもっと多いのかも。
0594病弱名無しさん2009/09/07(月) 14:44:16ID:dE4jwDIAO
皆さんは患者友の会に入っていますか？
mixiやGREE等も承認性の所が多く どこがいいか判りづらいし･･･
発病して長いので病気情報よりも 同病仲間？の話しが聞きたいのですが2chのここが無難かな？
0595病弱名無しさん2009/09/07(月) 16:23:09ID:tAWviojGO
>>586
今日主治医に聞いた所
優先特定疾患に入るから早め接種出来ると言っていたよ
ただ…
その地域によって配布されるワクチンの量に差が有るらしく
私が住んでいる地域は10月中に優先特定疾患にワクチンを接種出来るか怪しいと言っていた
今はワクチンがあまり予防接種が出来ることを祈るしか無い…
0596病弱名無しさん2009/09/07(月) 17:34:43ID:QGMVBLRi0
>>594
患者会もmixiのコミュにも参加してます。

患者会のほうは年配の人が多いですね。そういう方達と話が合うなら
いいんじゃないでしょうか。
mixiは2chとそんなに変わらない雰囲気じゃないかな。。ここで趣味が
合いそうな人とマイミクになるのが一番いいと思うよ。
0597病弱名無しさん2009/09/09(水) 10:53:14ID:DXog57yvO
蝶形紅斑なのかな？ってのが出てきました。
眼鏡かけてないのに眼鏡跡みたいな感じで赤く盛り上がっています…(痛くも痒くもありません)
でもこんな場所に出来るものなのでしょうか？
本を見ても典型的な大きな症例写真しか載ってないし、病院は電話したら来月の受診日まで予約がいっぱいでダメみたいでした。

紅斑が出ている方
いきなり広範囲に出てきましたか？私みたいに小さく出てきた方いらっしゃいますか？
0598病弱名無しさん2009/09/09(水) 12:36:42ID:uMAw8pnH0
>>597
私も所謂、蝶型に出るタイプではなく、
あなたと同じく、眼鏡の痕みたいな感じです。
私の場合はそこだけでなく、ポツポツと、蚊にでも刺されたのかっていう感じで出ます。
でも、皮膚生検した結果、やっぱりSLEによる斑点である可能性が高い(絶対そうとは言われなかった)
っていう事で、今はプレドニン９ミリ服用と、紅斑が出たときはプロトピックスを塗ってます。

0599病弱名無しさん2009/09/09(水) 20:14:49ID:DXog57yvO
>>598
レスありがとうございます。私もここ半年データ悪くて13ミリで後込みしています。思うように減らなくて先生もイライラしてるみたいです(笑)

紅斑ポツポツ出たりあるんですね。光線過敏用でもらった軟膏あるけど下手に塗らない方がいいですね
0600病弱名無しさん2009/09/10(木) 00:26:50ID:IhOgXUVTO
たんぱん
0601病弱名無しさん2009/09/10(木) 22:38:38ID:IhOgXUVTO
ネガティブ日記を書いたら友人と口論になった。(私が挑発に乗って喧嘩を吹っ掛けてしまった)

ここ最近仕事でもプライベートでも疲れてて、免疫抑制剤の話とか出て不安定だった。妊娠できなかったらとか凄く不安で結婚も彼との付き合いも考えるようになった。


確かにネガティブ日記書きすぎたけど嫌なら見なけりゃいいのにと。

しまいには病気だからって自分可哀想とか思うなって言われる始末。彼女の中では私は悲劇のヒロインらしい｡

同じ医従者だから少しは理解あるかと思っていたけど、やっぱり薬の副作用とか病気の辛さとか将来の事とか分かってもらえないんだ。

当たり前だけど辛かった。１５年も一緒にいたのに…

愚痴すみません。

0602病弱名無しさん2009/09/11(金) 00:54:39ID:vMSd9St50
>>601
同じSLEの人同士でも、それは甘えだ、とか、もっと希望を持て、だとか
逆にそんな甘いものじゃない、とか悩みが尽きない、とか、
お互いの価値観や人生観の違いで口論になるくらいだし
例え、長年付き合ってきた親友や家族、恋人でもお互いの事を分かり合えるとかいうのは不可能だと思います
　
よく相手の気持ちを理解しなさいっていうけれど、人のココロってそんな単純なものじゃないし
「私は相手の事を理解してる」って言い切ってしまうのも
それはそれで相手に対して失礼だし傲慢な考えだと思うし・・・
触れられたくない部分とか、そういう部分も含めての感情だったりしますしね
　
相手の気持ちを考えてるつもりでも、
知らず知らずに自分の過去の経験とか想像で置き換えてしまうので、実際に相手が思っている事と違ってしまったりすることも往々にしてあると思います
そこらへんの意識のずれがトラブルを引き起こしたりする事もあったりしますよね
　
友人さんが601さんの気持ちや悩みを悲劇のヒロインと取り違えていたように
もしかしたら601さんも友人さんの気持ちをよくわかっていないのかもしれません
悩んでいたり悲観的になっている601さんを叱咤激励するつもりが口論に・・・とかあったりするかもしれませんしね
　
私には口論になるような親友がいないので、そういうシチュエーションが逆に羨ましいです＞＜
0603病弱名無しさん2009/09/11(金) 10:23:27ID:heTmgW/2O
>>602
レスありがとうございました。小さい頃から何度も同じような喧嘩を繰り返して仲直りしてきました。

今回は色々ありすぎて冷静になれず、いつもよりハードになってしまいました。性格的にも私ばっかりタイプで相手の気持ちを考えてなかったんだと思います。
でも唯一大事な友達だし、きちんと仲直りしなくっちゃ。

ちょっとでも人の気持ちを理解できる人間になれたらいいな
こんな愚痴にありがとうでした！
0604病弱名無しさん2009/09/13(日) 00:55:53ID:ZlqHtO390
玉木朝子さんってみなさん御存じですか？
新聞にてＳＬＥ患者で衆議院議員になったとの記事を発見し、家族と「おー！」と喜んでました。
今後注目していきたいです・・
今日初めて知ったんですがもう有名なのかしら？^^;
0605病弱名無しさん2009/09/13(日) 01:28:19ID:idd1Llkb0
比例のギリギリで当選か
栃木県難病団体連絡協議会長
比例下位だと意見通すの大変だろうな
0606病弱名無しさん2009/09/13(日) 01:29:01ID:idd1Llkb0
http://www.yomiuri.co.jp/election/shugiin2009/profile/yc83018033.htm
0607病弱名無しさん2009/09/13(日) 16:21:25ID:a/jVZgUv0
なんとなく・・・
５０過ぎてＳＬＥ発症したけど軽症でたいしたことない・・・

みたいなオバサンに見えるｗ

実際は違うんだろうけど・・・
その写真怖いｗ
0608病弱名無しさん2009/09/13(日) 17:40:23ID:m5Gz/1Ya0
酷い事言うね…

高校生の時に発症だって。
だからSLE患者暦40年ぐらいなのかな。
0609病弱名無しさん2009/09/14(月) 12:44:26ID:jKwvywqt0
妊婦でＳＬＥでインフルに感染になったら可哀想

厚生省の意見募集終わってた。。。。
0610病弱名無しさん2009/09/15(火) 11:04:43ID:9l+QUi/C0
最近体中痒いんだけど
0611病弱名無しさん2009/09/15(火) 17:36:00ID:a1MdtaWk0
身体の痒み止めに抗ヒスタミンの錠剤をもらってる。処方してもらったらどうだろ？

てか例年に比べて受給者証が遅れてると思って確認の電話を入れてみたら。
今年の発送は連休明けの24日から順次送るだと。他の地域ではもう届いてるのかな？
0612病弱名無しさん2009/09/15(火) 19:05:48ID:lJhOZHOYO
名古屋ですが先週 届きました。
0613病弱名無しさん2009/09/15(火) 19:35:29ID:Q+0bmtat0
東京ですが未だ届かず
そろそろ問い合わせしようかと思ってた所です
0614病弱名無しさん2009/09/17(木) 01:48:09ID:5vXQTzs30
びっくりです。
受給者証送られて来たんですけど、なんと・・・
他人の・・・・・・（汗
これって個人情報の問題としてかなり深刻な気が・・
自分の受給者証は、誰の手元にいっていることやら；
0615病弱名無しさん2009/09/17(木) 03:09:40ID:1QPZhZ0H0
そういや、俺もまだ届いてないな。
どうしたんかな。
0616病弱名無しさん2009/09/17(木) 05:20:17ID:R6qF3A1mP
他人のｗｗｗ
多分ねこういう封入作業とかを緊急雇用創出とかで
臨時職員にやらせてるのかもよ
確かに自分の受給者証が気になるね
体的には辛い時とかあるけど症状が安定している今日このごろ
毎回受給者証が軽快者になるのでは・・・って不安が付きまといます
0617病弱名無しさん2009/09/17(木) 10:41:54ID:COmypVAt0
受給者証ウチのところは今年は早く着いた
といっても9月上旬で、本来8月中に届かないとダメだよね
0618病弱名無しさん2009/09/17(木) 10:48:31ID:WD/f/GdS0
神奈川もまだ届いてません。

>>614と>>616のやり取りを見て少々ビクついてます。
個人情報の問題もあるでしょうけれど、これが間違った受給者証が月末に届いて、
すぐに対応してもらうにしても、10月の頭に診察が入ってる私としては
更新の受給者証がない状態での受診になりかねない。
普段から融通の利かない病院にかかってるので、高い診察代を払うことになりそう。
あとから手続きで返金してくれるのは判ってるけれど、手続きが面倒だ…

>>617
早く着いたのですね！
…というか普段は地域差があっても、もう手元に届いてるのが例年のことですよね…
0619病弱名無しさん2009/09/17(木) 11:51:51ID:1dBDXYXq0
神奈川だけど毎年九月下旬に着く。
間違いもあるんですね…

自分は九月三十日に診察予約が入ってるw
今ある受給証使用ギリギリだ。
予約した時は、医療券切り替え時期には
気づいて無かったんだけど。
0620病弱名無しさん2009/09/17(木) 12:04:02ID:WD/f/GdS0
>>619
神奈川ということは同じ横浜管轄ですよね。
もしかして申請の順番でも送付時期が左右されるのかな？
私のほうは普段だともう届いていたので、先程問い合わせをしてみました。
回答は>>611と同じ24日からの発送と言われました。

来月はじめに膠原病科・眼科・口腔外科・整形外科・耳鼻咽喉科
が控えているので、手違い発送だったり間に合わなかったら憂鬱だ…
06216192009/09/17(木) 12:15:31ID:1dBDXYXq0
去年は9月21日ぐらいに受け取りました。
問い合わせようと思っていた所に郵便受けに届いてました。
郵送で申請したのですが、発送時期違ったんですね。
0622病弱名無しさん2009/09/17(木) 12:40:08ID:WD/f/GdS0
レスありがとうございます。
私は申請開始日に保健所で申請したのですけれど、それが違いとなる原因なのかな。因みに毎年申請開始日に持ち込みで、9月の初旬には届いてました。

郵送でも昨年は21日に受け取られたようでしたら、今年のシルバーウィーク絡みで作業が遅延してるのとは関係なさそうですね。

先日 国民健康保険証は郵送でも書留できてたので、毎年のことながら特疾の受給者証も簡易書留で受け取れるようにしてほしいと思ってしまいます。
0623病弱名無しさん2009/09/17(木) 12:44:18ID:RFW0ujWq0
皆さん朝起きたとき指こわばりますか？
0624病弱名無しさん2009/09/17(木) 13:11:46ID:WD/f/GdS0
自己レス
このまま憂鬱な気持でいると精神衛生的にもよくないと思ったので、病院に電話して主要な科の受診日を今月内で調整できないか？と駄目もとでしてみたら、プレドニンや筋弛緩剤とかを処方してもらってる膠原病科と整形外科の受診を月末に変更することができました。助かった！

>>623
私も以前は指だけでなく起床時もそれ以外でもこわばりはありましたよ。
今は痛み止めや筋弛緩剤を服用しているためか、こわばりは出なくなってます。もしかしたら他の内服薬が効いてるのかも知れないけれど。
0625病弱名無しさん2009/09/17(木) 17:18:56ID:tIMyCSIw0
>>624
やはりこわばるのはSLEの特徴ですよね･･･

ずっと診断誤られてて頚椎症と言われてて
こわばりが酷く病院かえたらSLEと判明しました。

すぐこわばりは取れるんですけど
１時間おきに目が覚めて苦痛です
0626病弱名無しさん2009/09/17(木) 18:02:44ID:cWNcIxOD0
こわばりもSLEだったんですね
以前肋間神経痛に悩まされて筋弛緩剤を服用していたんですが
SLEとは別物と考えていたけど関係あったのかもしれないんですね

別の病院で診て貰うより同じ病院で原因究明した方がいいですね
専門的な病院の方がいいかなと思って
別の病院へ行ってました
0627病弱名無しさん2009/09/17(木) 19:28:53ID:pKsKS3+n0
>>625
1時間置きに目が覚めてしまうのは原疾患のSLEに対しても悪影響でしょうね。
こわばりをほぐす薬か睡眠導入剤のような薬を相談してみては？

>>626
もし可能なら同じ病院内で診てもらったほうがいいんじゃないかな。
勿論メインのSLEに対しての治療レベルの高い病院で総合病院的なほうがいいだろうけれど。

私のとこの病院は最近になってやっと院内の横の繋がりがネットワーク化されて、
他科のカルテやレントゲンなんかもPCですぐに呼び出せるようになったので、
他科で言われたことを逐一報告しなくてもDrが把握してくれているので、
こっちが説明する手間が省けて助かってます。
最近は電子カルテだったり撮ったレントゲンとかが直接診察室の端末に表示されるようになって便利だわ。
0628病弱名無しさん2009/09/17(木) 20:57:51ID:tIMyCSIw0
＞＞627
ありがとうございます。
こわばりの他骨が異常にポキポキなり
鳴らすとこわばりが取れてて体の変化に毎日悪夢を見ていました。
0629病弱名無しさん2009/09/17(木) 22:34:11ID:1QPZhZ0H0
あんま骨鳴らすと関節痛めるからやりすぎない方がいいぞ
0630病弱名無しさん@6272009/09/17(木) 23:27:56ID:V8A6vSga0
>>628
私は22年程度のSLE患者で、Drでも医療知識がある者ではないですけれど。
その骨(間接部位だと推察)は鳴らさないほうが良いのではと思います。

その対処療法はあまり良いものとは思えないのですが。
その辺は「指鳴らし」による間接への負担の類いを検索してみてくだされば幸いです。

繰り事になりますけれど、処方薬で改善されるケースがあるので、
診療医に相談される事を勧めます。


わぉ…つたないペースでレスしていたら>>629さんが
簡潔なレスをしてくれてましたね。>>629さんサンクス。



0631病弱名無しさん2009/09/18(金) 01:26:48ID:Xz9BZxN50
全身エステと聞いてw
意味無くだるくて良く遅刻したり休むので不良社員の烙印押されたぽ(*´∀｀*)
0632病弱名無しさん2009/09/18(金) 13:46:25ID:QI9czJRz0
ポキポキは伸びをしただけで鳴るようになりました。
昔はまったく骨など鳴らなかったのですが･･･

肘の内側の関節が痛くて触るとうずきます。
曲げ伸ばしの時は痛くないんですが･･･

寝起きは岩を抱えているように体が重いですが
皆さんもそんな感じですかね･･･

起きてから少し経つと快適になるのですが。
正直寝るのが苦痛です。
0633病弱名無しさん2009/09/18(金) 18:30:01ID:70QeS/dp0
>>632
主治医と相談後に神経内科へ
0634病弱名無しさん2009/09/19(土) 00:53:26ID:ZK93dJg70
乱入申し訳ありません。

血液検査ＡＮＡ－２が６５０って悪いですか？
0635病弱名無しさん2009/09/19(土) 01:11:28ID:NtLaYrrLP
基準値：４０倍未満
http://www.kensin-kensa.com/archives/cat11/post_41/
0636病弱名無しさん2009/09/19(土) 01:19:05ID:ZK93dJg70
>>635
どうもありがとうございます。
すぐ入院して２週間今朝入院で最低１カ月治療入院と言われたのですが帰って来ちゃいました。
0637病弱名無しさん2009/09/19(土) 01:20:26ID:ZK93dJg70
>>636
×今朝入院
○検査入院
0638病弱名無しさん2009/09/19(土) 01:21:56ID:NtLaYrrLP
入院して異常値を落ち着かせるべきだと思いますけどね
感染症から身を守って治療するなら入院が一番です
0639病弱名無しさん2009/09/19(土) 01:26:05ID:ZK93dJg70
>>638
助言ありがとうございます。
月末にでも続きして来ます。
でも私は男なのに参ったな。
0640病弱名無しさん2009/09/19(土) 01:31:37ID:NtLaYrrLP
>>639
ま、俺も男なんですけどね
このご時勢一ヶ月も仕事休んだらやばいですよね
でも発症→退職→症状安定→パート勤務の流れで
給料半減ですが諦めてます
生活費にも満たなくてホント困りますわ
06416402009/09/19(土) 01:35:41ID:NtLaYrrLP
ちなみに退職からパート勤務まで３、４年かかりましたけどねｗ
体力がなくてお手上げでした
0642病弱名無しさん2009/09/19(土) 03:32:16ID:DpOezl3s0
最初は手の小指だったのが右の足首に左手首
重いものは持てないし足は引きずるし
おまけにむくみが出てきちゃって怠いったらありゃしない
そしたらお次はドライアイで目がまっかっかにw
0643病弱名無しさん2009/09/19(土) 09:57:40ID:I+tsRWOUO
涼しくなってきたけど日差しは相変わらず。
眼鏡あとみたいなのが、どんどん目立ってきた。
早く受診日来ないかなぁ。
0644病弱名無しさん2009/09/20(日) 02:40:00ID:WM0GMZDw0
>>643
日焼け止め塗った方が良いよ・・・
0645病弱名無しさん2009/09/20(日) 03:36:38ID:VcrVVFqL0
曇りが多いからって、日焼け対策怠ってたorz
危ないよね(´･ω･`)
0646病弱名無しさん2009/09/20(日) 21:11:17ID:Hp/4RNnKO
ＳＬＥ疑いで血液検査中です。怖い。
0647病弱名無しさん2009/09/20(日) 23:08:06ID:gKjvXLSy0
診断されてからカキコよろ。
ここは、その怖い診断受けたSLEの人ばっかりなんだよw
0648病弱名無しさん2009/09/21(月) 08:20:02ID:4/vkKWhu0
なんか最近手と顔が黄色く・・・
医者に行っても数値は安定してますとしか言わないし。
白目はなんともないから黄疸ではないと思うけど。
だれか同じような症状の人いる？
0649病弱名無しさん2009/09/22(火) 08:34:28ID:7rao56Rx0
黄色っぽい食材食べ過ぎてない？
柑橘系や人参、かぼちゃなど。
0650病弱名無しさん2009/09/22(火) 08:51:58ID:vaGtadJu0
>>649
野菜ジュース飲んでたからそれかな、と思って
やめて一週間くらい経つけど治らない・・・
もうちょっと様子見てみる。ありがと
0651病弱名無しさん2009/09/22(火) 09:16:20ID:NNwYMYCH0
漏れは日に当たらないから異常にまっちろでキモス（＝ｗ＝；
0652病弱名無しさん2009/09/22(火) 14:03:43ID:oW9X4e63O
>>651
私も日光に当たれないから真っ白だよ
主治医の注意を無視して日光浴なんぞした日には皮膚が痒い関節が痛いで痛み止めなんぞ無意味地獄だろうな…
0653病弱名無しさん2009/09/22(火) 16:43:42ID:JyPzCg2uO
無能◆XcDmfowHcwが
ＳＬＥだと思うか、
阿呆かっ中年。
0654病弱名無しさん2009/09/22(火) 16:48:37ID:JyPzCg2uO
我が闘争　Mein Kampf
無能 ◆XcDmfowHcw
このふたつでこいつの正体分かる人いる？
この馬鹿まだ風俗板にＳＬＥ患者のスレ立ててるんだけどね。
風俗の管理人て居ていないようなもんなんだね。
0655病弱名無しさん2009/09/22(火) 22:44:13ID:WdUITB600
日帰り小旅行から帰宅後のポストを見てビックリ！今日の郵便配達で特疾の更新証明書が届いてた。
このSWの間はお役所仕事は休みなのかと思ったけど、逆算しても休日返上で送付してくれたって事？

上レスを見てて休日明けのタイプかと思ってたけど、安心を届けてくれて感謝だわw
0656病弱名無しさん2009/09/22(火) 23:18:44ID:jLP8wUtvP
>>655
それはないよ
平日で問題ない仕事を休日にやるとか無駄に休日手当てを
与えるだけだからあり得ない
あるとすると連休前に大量の郵便物が発送された事による
郵便局での遅配かな
0657病弱名無しさん2009/09/22(火) 23:28:21ID:SPPJoWQO0
>>655
だろうねー。＜休日にやるとかありえない
うちも、受給者証の誤送を保健所に連絡したんだけど
連休明けにしか対応できないとか言われたからね。
連休の間、他人の受給者証持ってるのがいやなら
郵送してくれとかいわれたし。まじびっくり。
ま、その後、保健所から電話があって
やっぱり個人情報の問題があるからってその日の夜に引き取りにきたけど
これってあたりまえなような・・
お役所っていったい・・・と思ったよ。

0658病弱名無しさん2009/09/23(水) 10:52:28ID:ej+qKjAq0
うちは神奈川だけど、昨日届いたよ。
0659病弱名無しさん2009/09/25(金) 12:58:27ID:zLJaYq8U0
まだ届かないー＠埼玉
06606192009/09/25(金) 15:25:56ID:wqXQoMI10
神奈川ですが、本日届きました。
>>620さんが仰ってた通り、24日発送だったのですね。
来てちょっとホッとしてます。
0661病弱名無しさん2009/09/25(金) 15:30:16ID:wqXQoMI10
皆様の所も無事届きますように。
0662病弱名無しさん2009/09/25(金) 15:46:42ID:x7sO+CEA0
千葉もまだ来ないや。
月曜には届くといいなー。
0663病弱名無しさん2009/09/26(土) 01:55:30ID:XIN15HXR0
「届かねえな～」と思ってたら、書類出すの忘れてた…　orz
「書類出した」と思ってたのはタクシー券とかガソリン券の助成の更新だけだった。
0664病弱名無しさん2009/09/26(土) 02:54:39ID:8UiVtcoh0
届かないですねえ＠千葉

ガソリンの助成ってあるんですか！
0665病弱名無しさん2009/09/26(土) 09:45:21ID:XIN15HXR0
>>664
東京都のウチの区はあるよ。
タクシー券かガソリン券、どっちかを選択。
月当たり500円券8枚と100円券10枚、つまり月に5000円分だったかなあ。
まあ、「月に○○円分使わなくてはいけない」ってんでなくて、
ひと月で何枚使おうが、全然使わない月があろうが関係ないけど。
ちなみに、おつりは出ない。
0666病弱名無しさん2009/09/26(土) 11:01:17ID:v/zKVR7WP
>>663の書類出すのを忘れてた…ってので
難病見舞金の届出出すのを忘れてたのに気がついた…
中旬に締切だったからどうなるかなぁ…
３万入ると入らないじゃ大違いだから頼む入ってくれ…
0667病弱名無しさん2009/09/26(土) 14:33:44ID:flPNuPWdO
ＳＬＥでなかったが白血球が低くでました。
0668病弱名無しさん2009/09/26(土) 19:18:31ID:v/zKVR7WP
>>667
どの程度？
ま、白血球減少とかは起きる人は起きるしね
ただカゼとか気をつけといたほうがいいかもね
自分は白血球少ないとき帯状疱疹に罹った
0669病弱名無しさん2009/09/26(土) 20:51:34ID:flPNuPWdO
>>668
白血病なのかな...
3000でした
0670病弱名無しさん2009/09/27(日) 01:48:02ID:QVc7ZHyz0
医者に聞けばわかるんでは？
何故聞かないの？
0671病弱名無しさん2009/09/27(日) 12:38:31ID:JV1hHNlbO
>>670
聞いたら無言だった
また、来るように言われた
0672病弱名無しさん2009/09/27(日) 16:31:45ID:QVc7ZHyz0
え？
医者変えた方がいいで・・・
0673病弱名無しさん2009/09/27(日) 17:41:04ID:tUkrfL2yP
>>671
白血球減少＝白血病、SLE
この判定はあり得ないよ
そんな単純だったらとてつもない数の患者がいるから

ま、今病気が確定したところで慌てたって
何も状況が変わるもんでもないから
何度か通院して他の検査結果を総合して判断しましょう
0674病弱名無しさん2009/09/28(月) 05:46:08ID:KtMX2+zmO
岡山も届いてない。
来月までに届くのかなぁ…
0675病弱名無しさん2009/09/28(月) 18:49:43ID:r97S14vi0
>>669
すくなーい！！＞3000

わたしは1万以上ある。わけてあげたい。
２万個になちゃうときもあるorz
0676病弱名無しさん2009/09/28(月) 18:51:37ID:r97S14vi0
>>666
手続きには医師の診断書が要るのでしょう？
申請してからどのくらいの期間で出るのですか？
0677病弱名無しさん2009/09/29(火) 02:34:32ID:oc3LSaTj0
666じゃないけれど
診断書は不要でした。医療受給者証を見せて申請すれば良かった。
年１回だったけど たしか初申請の時は１ヶ月くらいで振込みされたと思う。
自分の住んでる所では見舞金もタクシー助成も いまは廃止されてるorz
自治体によって 申請方法も要する期間も差があるかも。問い合わせたほうが確実だョ。
0678病弱名無しさん2009/09/29(火) 03:50:18ID:MsB7ZZft0
見舞金もタクシー助成もいらない。

医療費だけは助けて欲しい・・・
ＳＬＥは補助削除の対象にされたことがあるから今後も不安だよ。
0679病弱名無しさん2009/09/29(火) 04:06:04ID:R2lK5gnJ0
それには同意ですね。

でも貰えるんだったら色々欲しい（ぼそ
0680病弱名無しさん2009/09/29(火) 05:12:28ID:p4wkygqvO
ちらうら
稼げる金額も限られて収入支出のバランスがとれずいつも赤字｡貯金も激減

新しい服も靴も下着も欲しいけど我慢
パートだから保険類も自払い
無理するなって皆言うけど働かないとお金もらえないんだから働くしかない。

働いたら調子悪くなるから休むしかない。

悪循環でどうしたらいいのかもぅ分からん。

お金さえあれば幸せとは限らない。けど、あるにこしたことはない。病気になる前の３／１の給料でどうする。
こんなお金に汚い人間になりたくなかった。彼にもあたってしまうし最低だ…







もう嫌だ。戻りたい。
0681病弱名無しさん2009/09/29(火) 09:42:13ID:4ZzapuRC0
>>680
給料3倍なら文句ないだろと揚げ足取りｗ

まぁ当たれる彼がいるだけマシだよ
0682病弱名無しさん2009/09/29(火) 14:14:10ID:8+/L2rxL0
受給者票ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!!! と思ったら
なんか名刺大のカードが入ってた＠千葉
「所得区分の照会が遅れてまだ受給者票交付出来ないから
代わりに『適用区分空欄の受給者票』を送るよ！たぶん１０月中には
交付出来るからそれまでこれで我慢してね☆」だってさー
0683病弱名無しさん2009/09/29(火) 20:19:11ID:cBegpoahP
助かった受給者証が届いたわ
前回の黄色の紙ではなくピンクの紙だったから
不安だったが収入が少ないからか・・・
本当に命綱だわ
0684病弱名無しさん2009/09/29(火) 21:37:57ID:BhUahz8N0
質問させてください。
ＳＬＥ歴３年です。
初めての特定疾患認定はＢ階層でした。
次の年はＦ階層。
そして今年はＢ階層！！
病気になる前は年収約５００万でした。前年に家を購入。
病気になった年は約３００だったかな？
そして今年は約５００万なのに・・・
所得税の額で決まるというのは知っていますが、なんだかスッキリしません。
自分でも手続きしたときの所得税の額を忘れてしまっているので
なんとも言えませんがこんなことってあるのでしょうか？
私的にはＦ（病気前稼いでいたから）→Ｂ（収入激減のため）→Ｆ（復帰できたから）
こんな流れを踏むと思ったのに・・・
お分かりになるかたいらっしゃいますでしょうか？
0685病弱名無しさん2009/09/29(火) 22:36:42ID:/W+eadUx0
福祉事務所行って聞いてみたら早いんじゃないの？
それでもわからなかったらコッチで聞いてみればいいわけで。
0686病弱名無しさん2009/09/29(火) 23:42:43ID:R2lK5gnJ0
仮のが届いたー！＠千葉
0687病弱名無しさん2009/09/29(火) 23:59:08ID:pgRiiWyE0
受給者証届いたー！＠埼玉
保険証の記号・番号も書かれててちとびっくりした。
0688病弱名無しさん2009/09/30(水) 00:14:40ID:2RceOI2R0
>>684
家を購入した翌年に控除を受け 税金が少なくなり最初はＢ。
(もしくは６月までに新規申請し前々年の税金が適応されてＢ)
去年の所得が少なかったから今回はＢ。
って予想でどうでしょ。今年支払う税金は来年用だ。
支払った所得税が分からないと調べようがないよね。
納税証明を税務署か市役所の税務課で取れば確認できるし
勤め先でも確認できるかと思うけれど。

>>685
そちら特定疾患の窓口は福祉事務所なの？
こちら保健所ですわ。
0689病弱名無しさん2009/09/30(水) 00:27:49ID:BdaNbMWZ0
６８５＆６８８様
深夜にも関わらず丁寧なレスありがとうございました。
次の休みにでも確認したいとおもいます。

何はともわれ認定していただけてよかった・・・。
多くの方に認定証が届きますように・・
0690病弱名無しさん2009/09/30(水) 01:13:13ID:gvV+2eP2O
岡山まだだ(･･;)
0691病弱名無しさん2009/09/30(水) 01:51:07ID:IPGZP1wc0
大阪もまだだ･･･
0692病弱名無しさん2009/09/30(水) 04:30:45ID:rYMJa+L10
>>624
全身ですねこわばりは
0693病弱名無しさん2009/09/30(水) 08:08:51ID:RisEA1+J0
B階層とかF階層ってなに？
0694病弱名無しさん2009/09/30(水) 13:13:13ID:tRt5WMiA0
まだ来ないー＠埼玉
同じ埼玉で届いた人もいるみたいなのにー！！な　ぜ　だ　
今日来なかったら、明日電話しなきゃな。やだなー、電話。
0695病弱名無しさん2009/09/30(水) 13:54:44ID:UFV6mt0S0
>>694
今年はシルバーウィークの影響で遅いみたい。
そんな私は687ですが、昨日届いた受給者証の交付日は28日だった。
0696病弱名無しさん2009/09/30(水) 15:19:32ID:PwUtg1Tn0
受給者票きました＠千葉
ハガキサイズから名刺サイズになってて驚いた
0697病弱名無しさん2009/09/30(水) 15:45:05ID:gvV+2eP2O
本日で９月も終わりです。



まだ届かない(;_;)
医師が治療必要って書いてあっても市の判断で受給者証取り止めってあるのかな？
だから届かなかったりするのかなぁ｡｡
0698病弱名無しさん2009/09/30(水) 16:30:47ID:b+xW8quv0
届かないので保健所問い合わせてみた＠大阪

「所得区分の返答がなくて、どれぐらいの進行状況かこちらでは分からないので、
いつごろお手元に届くか現時点では予想できません。
大部分の人に送れていないんです」

保健所も困惑しているようだった。

10月は3割負担で一旦支払って、後日申請になるそうな。
ただ、病院によって対応が違うので、領収書だけは絶対に失くさないでください！
と力説された。

10月中も届くか微妙っぽいな･･･
0699病弱名無しさん2009/09/30(水) 16:42:19ID:RisEA1+J0
へぇ静岡は9月の頭に着いたから今年は優秀だったんだな
0700病弱名無しさん2009/09/30(水) 17:38:21ID:r5uJk85hO
神奈川に旅行来ているのですが、慌ててプレドミン家に置いてきてしまったようです。

こっちの大きい病院に行けば処方して貰えるものなのでしょうか？
受給者票はもっています。
0701病弱名無しさん2009/09/30(水) 19:00:00ID:DlPEaBaS0
受給者証がやっと届いたー！＠青森
あれ？前に使ってた受給者証は破棄しても？
それとも保健所に返すんでしたっけ？
0702病弱名無しさん2009/09/30(水) 21:11:02ID:WEQZsGXLi
>>700
お住まいの(受給証発行の)場所によって
少し決まりが違うかも？です。
受給証に電話番号(お役所系)あったら
尋ねてみては？
(使えなくても、プレドニンは高い薬じゃないし)
大病院でなくとも、お近くの内科で相談して、
普通の保険扱いで滞在日数分のプレの処方を貰うことは出来ると思う。


0703病弱名無しさん2009/10/01(木) 00:15:31ID:WQWBJtqY0
今年は受給者証が遅れているんですね。
ここを読んで安心しました。

この１年、体調や血液検査の結果が
良好だし薬も減ってきたから
交付されないのか心配してました。

明後日は受診日だけど間に合うといいなー
0704病弱名無しさん2009/10/01(木) 04:59:36ID:aX0xJt/s0
>>698
ありがと。
私も大阪なので気になってました。
所得区分の返答がないってどういうことなんだろう？
私も電話して聞いてみるよ。
７～８月から集めてて何やってんだかｗ
やっぱ役所関係はダメダメだな。
0705病弱名無しさん2009/10/01(木) 09:43:36ID:cx8nT8tY0
今妊娠中です。
やはり出産したら子供も
同じ病に今後なるのでしょうか？

お子さんとかお持ちの方はいかがですか？

主治医に父親の場合は出にくいが母親の場合は胎盤でつながってる
から受け継ぎやすいといわれ落ち込みました。
07066942009/10/01(木) 11:14:41ID:ZprzRvVs0
>>695
たった今、ポストを確認したら、入っていました。
良かったです。
因みに交付年月日は同じく９月28日でした。
情報、ありがとうございました。
お互い、病気に負けず楽しく生きましょう！

>>705
私は出産の半年後にSLE診断を受けました。
当時、家族や親戚に膠原病はいるかなど聞かれたので、
遺伝してしまうのではないかと、とても不安になりました。

私の主治医のお話だと、
SLEは遺伝性の疾患ではないので、病気そのものが遺伝することは無い。
ただ、自己免疫疾患になりやすいという体質は遺伝する要素の一つだから、
SLEに限らず、そういう疾患に罹りやすい事はあるかもしれない。
癌の遺伝性と同じく、傾向としてあるとしか言えないので、
心配するのは分かるが、あまり気にしないように。
って感じでした。

無責任と言われるかもしれないけれど、
SLEに限らず、どんな病気でも自分の子供が罹ってしまったら、
少なからず自分のせい？と思ってしまうでしょう。
でも、そんな事を思っていても何の解決にならないし、
なったらなったで、一緒に頑張ろうと、もっとステキな薬が開発されるのを願おうと
そう開き直りました。
お母さんは笑顔が一番！
0707病弱名無しさん2009/10/01(木) 12:03:53ID:k8pH8BHq0
>>705
遺伝病じゃないから。
赤ちゃんがSLEの確率は1～5%未満ぐらい。
(一般に比較すると高い)
遺伝子が同じ筈の一卵性双生児で、片方が発症しても、
もう片方のSLE発症率は6,7割。
全く同じでも三分の一はSLEにならない。
発症の原因は複合的でまだ分かってない事も多いし。
むやみに患者に不安を与える医師なら変えた方がいいかも。
(文章からでは会話のやり取りの状況はわからないけど)
0708病弱名無しさん2009/10/01(木) 12:40:21ID:z8vMVtfc0
>>705
自分は男なんですけど、母親と体質や病歴が凄く似ていて、幸い母親は膠原病を患ってはいないのですが
自分がSLEになった時に、母親がもしかしたら私のせいじゃないか・・・とか落ち込んだりしてました
　
親から子供に遺伝しやすい、しやすくない、とかはさておき

例え、親の体質や遺伝子を受け継いで、そのせいでこの病気になっていたとしても
私は母親に産んでくれた事を感謝こそすれ、恨みに思ったりする事は一度も無いです
　
こういう病気だと、判らないことばかりで
子供さんを産まれることに100%の安心はないかもしれませんが、
今後どういう事が起きても親子で乗り切っていけるように
愛情をたっぷり注いで心が豊かなお子さんに育ててあげてくださいね
　
不安よりも、新しい命が生まれてくる尊さや、お子さんが持っている未来や夢を楽しみにしつつ
日々を過ごされた方が幸せですよ、きっと。
0709病弱名無しさん2009/10/01(木) 13:06:10ID:NTnNIUG10
>>705
その医者、色々な意味でアホじゃないだろうか？

遺伝的になりやすい病気ってのは、誰しもあるはず。
癌家系や、脳梗塞家系とかあるしね。
そーいうレベルだと思うよ。
因みに、私は父親側が自己免疫疾患になりやすい家系。
父親の従姉妹が膠原病。
祖母がリウマチ。
0710病弱名無しさん2009/10/02(金) 15:25:13ID:GlbFxwYV0
>>705です
ほんとうありがとうございます
勇気を戴きました。

産後の悪化は恐いですが頑張ってのりきります。
0711病弱名無しさん2009/10/02(金) 17:44:33ID:wqG9zL/DO
光脱毛した方いますか？

あとジェルネイル。紫外線を爪に当てるそうですが、どうなんでしょう？
0712病弱名無しさん2009/10/02(金) 21:35:48ID:+2TzaE8D0
>>711
針で１本づつ処理するのをしたよ。
（激痛で何時間もかかる）
プレ５ミリで主治医に内緒で。
一応別料金払って毎回肌（ワキ）のトリートメントもしてもらって慎重にはしたけど。
私は問題なかったですが自己責任でよろしく。
0713病弱名無しさん2009/10/03(土) 00:24:54ID:NOR/SXa10
倦怠感と疲労感が強く動くと息切れ。症状改善されず辛くて病院 行ってきました。
白血球が少し高くなってて１万(いつもは４千くらい)越えてた程度で
異常値はリンパ球の1000/μl(いつもはもっと低値)くらいでCRPは高くない。
膠原病関連数値も落ち着いてます。
センセに「なんでだろうね～安静にして ゆっくり休んで～」と言われ…
この２ヵ月ほとんど動けず寝たきりのような生活なのに(;;)
少し家事をと思っても ゼーゼーハーハーのフラフラで
家族にまでビビられ 寝てろと言われてます。
でも横になっても肩で息してるかんじ。
こんな 症状が続いた方いらっしゃいますか？
もしかして心内行ってこい系でしょうか？
体が辛い以外は精神的に凹むことは思いつかないんだけど…。

受給者証はシルバーウィーク前に届きました。公布日は9/16付け　@愛媛
0714病弱名無しさん2009/10/03(土) 02:43:18ID:LES6d+Fj0
>>713
他の病気を併発してる可能性があるよ。
私はバセドウ病併発したのでそれも含めて他の病気を疑ってもらったらどうかな？
ゼーゼーハーハーのフラフラでしたので・・・私も。
甲状腺の病気は違う検査しないとわからないので普段の検査では気づかないので要注意。
0715病弱名無しさん2009/10/03(土) 15:24:41ID:D8sK/cco0
インフル　ワクチン打つたびに
高熱が出ます。

みなさんはワクチン打っても辛くなりませんか?

化学物質アレルギーかもしれなくてサプリなどでも体調崩します。
0716病弱名無しさん2009/10/03(土) 20:02:02ID:3pCslYHoP
>>715
生活に余裕があるならワクチン打たずに
家で静かに暮らして必要なとき以外外出しなければいい
0717病弱名無しさん2009/10/03(土) 21:57:17ID:NOR/SXa10
>>714　ありがとうございます。
もらって帰った検査結果みなおしてみたら
甲状腺機能検査してくれてました。
Ｔ３だけだけれど異常なしです。
全身使って息してる感じなのに酸素濃度は十分にあって
心臓や肺もレントゲンやエコーでは異常なしだったんです。
他の病気との併発は自分も疑ってますが
症状的に内科しか行くところが思いつかなくて…
もう どうしたらいいのか(；＿；)
0718病弱名無しさん2009/10/03(土) 22:45:19ID:D8sK/cco0
>>716
小学生幼稚園の子ありです。
主人も接客業で　嫁姑自営業で
人に接触よくする環境で時々店番で
どきどきしています
0719病弱名無しさん2009/10/05(月) 08:07:26ID:7eyaLnb/0
今朝はなんともなかったけど昨日3回血便が出た
なんだろうな？
0720病弱名無しさん2009/10/05(月) 09:27:12ID:YKKFIrT5O
ネオーラル服用しているけど、シークワーサー?ジュース飲んでもいいと思う？

グレープフルーツジュースと似てるからだめかなあ？
0721病弱名無しさん2009/10/05(月) 14:14:49ID:9t+FO0qLO
曇りって嫌な天気だなぁ…紫外線少なくて楽だけど、体どころか気分まで重くなってしまう。

頭が働かないわ
0722病弱名無しさん2009/10/05(月) 14:24:21ID:YDyjoVty0
今日、鬱ぼいのは曇り空の天気のせいか。
気温も低いね@神奈川
0723病弱名無しさん2009/10/05(月) 14:25:06ID:c3vh0Ln60
私は晴れている日だと、日向を見るだけで疲れるわ。
曇りや雨だと、今日は私の味方ね！って元気になる。
0724病弱名無しさん2009/10/05(月) 18:36:34ID:UEKeuAWe0
今日は怠くて会社さぼって一日中寝ていた。
変な夢ばかり見た。
世間の人ががんばって働いているのに情けないと思うより、
違う世界に来ちゃった気分。
0725病弱名無しさん2009/10/05(月) 20:08:29ID:cNy6pcSOP
>>719
それを痔という
0726病弱名無しさん2009/10/05(月) 20:22:25ID:OTylfdGFO
>>720
時間空ければ大丈夫じゃない？
私もネオーラル飲んでるけど時々グレープフルーツ食べたりするし
ただ服用する食事とは間隔空けるようにしてる
あとは食べ過ぎない、飲みすぎない
0727病弱名無しさん2009/10/05(月) 21:57:09ID:YKKFIrT5O
短パン
0728病弱名無しさん2009/10/05(月) 23:46:51ID:9t+FO0qLO
あんなことがあったんだ。
そりゃ悪化もするよな
0729病弱名無しさん2009/10/06(火) 01:23:51ID:Qh3M5viO0
>>726
食べちゃダメじゃないか・・・
0730病弱名無しさん2009/10/06(火) 09:31:18ID:XRXVzQIQO
強皮症とSLE合併してる知り合いが先日亡くなったのを知った。
循環障害で片足切断まだ33歳の人だった。年上で発症時期とか症状経過が似てる人だから気になっていたんだけど…

ただただご冥福をお祈りしたい。遠くてお葬式にも行けないや…最近自分も調子良くないから余計に怖くて、ﾜﾅﾜﾅする。

耐えきれなくて書いてしまった。すみません。
0731病弱名無しさん2009/10/06(火) 21:30:53ID:Oeq1ckFc0
>>730
こんな言い方失礼だと思うけど、こういう情報はあまり書き込む人もおられないので助かります。
同じSLEでも何が原因でとか、何歳だったかとか、症状に個人差がある病気だからこそ
こういう情報も必要だと思うので。

ともあれ、同じ病気抱えてる人が亡くなるのは辛いですね。
顔も名前も存じませんが、ご冥福をお祈りさせていただきます。
>>730さんもお気を落とさず、一日でも早く体調が良くなるようゆっくりしてくださいね。
0732病弱名無しさん2009/10/07(水) 06:31:00ID:eZrqq00XP
>>731
ただ、自分がこうなってしまうかもしれない・・・
ってショックを受ける人が時々いるんだよね

自分の現在の症状と重症の症状とは別物で
段階をおって稀に重症症状になる可能性がある事を理解して欲しい
0733病弱名無しさん2009/10/07(水) 09:28:16ID:Wmkz5bXP0
だから難しいんだよね、この病気。
0734病弱名無しさん2009/10/07(水) 18:16:56ID:9Jet0aDc0
ヤバイ・・・風邪ひいたかも
咳と鼻水と喉の痛みがある。

あぁ・・・ちゃんとマスクしてたのに
ＳＬＥの人が風邪引くとどうなりますか・・・？
0735病弱名無しさん2009/10/07(水) 20:14:50ID:eZrqq00XP
>>734
風邪は風邪です
安静にしましょう
0736病弱名無しさん2009/10/07(水) 22:37:47ID:pLiIk1ym0
この質問は適切ではないかも知れないですが、答えていただける方が
いらっしゃいましたらお願いします。

ＳＬＥの方は、症状がずっと安定していれば普通の人と同じような
寿命（70くらい）を迎えることができるのでしょうか？
0737病弱名無しさん2009/10/07(水) 23:41:54ID:9Jet0aDc0
>>735
分かりました。
ＳＬＥになってかてから初めて風邪を引いたので、
すごく大げさなのですが、自分は死ぬんじゃないかとか思ってました。
ありがとうございます、安静にします。
0738病弱名無しさん2009/10/08(木) 00:46:04ID:lbMx80+H0
>>736
俺はSLEなんだけど、まだ70くらいになった事ないからワカラン。

でも、父親がやっぱ膠原病で強皮症だった。
で、俺より随分と重かったけど、一応69まではなんとか。
けど、やっぱ最後の方は色々なものを併発しててかわいそうだった。
0739病弱名無しさん2009/10/08(木) 02:52:45ID:kIsqoXJE0
>>736
近所のおばちゃん 70歳こえてます。
臓器障害は無く症状も安定してると思えるのに
過去と現在の自分の重症度(?)を猛烈にアピールされる。
同病だから色々と話したいと思うけど
思い込み激しくネガティブ思考な人で聞いてると こっちがマジへコミ。
悪いと思いつつ…避けてます。
ま でも70歳は目標だね。

風雨が強くなってきて眠れないよー
0740病弱名無しさん2009/10/08(木) 10:00:55ID:Rzh++cJ70
>>736
女性なら閉経後容態はかなり安定傾向になると聞きました。
でも腎疾患などがある場合はそっちは安定するかわからないそうです。
0741病弱名無しさん2009/10/08(木) 15:08:48ID:9BiMIJoO0
>>738さん
>>739さん
>>740さん
答えていただきありがとうございます。
そのような情報はあまり書かれてい（調べたりない？）ので
助かります。私はＳＬＥではないのですが、また質問させて
いただくこともあるかと思いますが、よろしくお願いします。
0742病弱名無しさん2009/10/08(木) 17:05:02ID:d293iv7Ii
なんでそんなこと知りたいのかな？
丁寧にお礼のレス付けても、なんかやな感じ。
0743病弱名無しさん2009/10/08(木) 20:44:56ID:KeU9QUbSO
恋人とか大切な友達がそうなのかもしれないよ。
そうカリカリするもんじゃないさ。
0744病弱名無しさん2009/10/08(木) 20:55:31ID:8g4Pn4AO0
この手の質問は結構定期的にあるよね？
で、毎回結論（？）としては、
７５～８５才で寿命を迎える方がＳＬＥの場合、
発病時に現在主流の治療法が、ろくに行われてない時代なので
元々死亡率や悪化する割合が高い。
なので、現在の治療法で安定している人が
昔の同じ病気の人を参考にはできないって事だ。
0745病弱名無しさん2009/10/08(木) 21:06:09ID:wakSOr9ei
ステロイドはもう半世紀使われてる薬だけどね…
0746病弱名無しさん2009/10/08(木) 21:13:54ID:8g4Pn4AO0
半世紀って５０年だよ？
SLEの発症率が高い２５～３５才で発病して、丁度７５～８５才。
ステロイド投与に関しては発病しても
今ほど適切に、早期には行われてないんだよ。
そーいう意味で「ろくに」行われてない時代だ。
0747病弱名無しさん2009/10/08(木) 22:48:29ID:2NubmkZ80
ちょっと調べれば
10年生存率90%以上だってわかるよ。
ただこの病気は今安定してても、先の予想がつかない。
人によって症例が全く違うから、平均寿命語るのは無意味。
感染症から来る合併症とかが死因になることも多い。
やっぱり、仰るように患者さん本人でないなら不適切な質問だと思うよ。>>736
07487382009/10/09(金) 01:56:44ID:UAFlG4pd0
>>744の言うとおり、高年齢の人で「適切な治療法が～」ってのはあるかもしれないね。
実際、うちの父親もまだ日本に「膠原病」って言葉さえほとんど日本に入ってきてない時期に発病して、
（言い方は悪いが）色々と試されるというか、手探りな状態での治療もしたみたいだったし。
まあ、そのおかげで今、患者さん達もある程度までは病気を抑えられるようになったりしたわけだから。
俺自身としては、父親のかかってた病院に行ってて、古顔の婦長さんと顔見知りで何かと無理が利いたり、
父親を診てくれてた先生（当時その診療科のトップ）の下についていた先生がずいぶんと偉くなって俺を今、診てくれてるワケだが。
0749病弱名無しさん2009/10/09(金) 04:22:53ID:nJOwx28y0
健康な人だからといって、人生に終わりがくるまで100%の安全や幸せが保障されてるわけでもないしねー
　
そういう意味ではこういう病気だから余命が・・・とか、新しい疾患が・・・とか、余生が・・・とか
気にするだけ意味がないというか精神衛生上なんの特にもならないよね
　
長く生きたからといって全員が人生に悔い無く、亡くなられるわけでもないし
短くして亡くなったからといって全員が悔いを残したまま死んでいくわけでもない
　
目を閉じる日まで精一杯生きて、それなりに悔いなく、それなりに幸せだったと思って死ねたらそれでじゅうぶんな気がしますよね
0750病弱名無しさん2009/10/09(金) 13:26:09ID:adXGN1MK0
＜慢性疲労症候群＞ウイルス「ＸＭＲＶ」が関与　米がん研
10月9日4時0分配信 毎日新聞
原因不明の強い疲労が続く「慢性疲労症候群」の患者は、マウスの白血病ウイルスに近い
「ＸＭＲＶ」に極めて高率で感染していることが、米国立がん研究所などの分析で分かった。
９日付の米科学誌サイエンスに発表した。同症候群の原因に、ウイルスの過剰増殖による免疫反応の異常があり、
研究チームは「ＸＭＲＶが関与している可能性が出てきた」と説明している。
血液検査の結果、米国の患者１０１人のうち６８人（６７％）でＸＭＲＶが陽性反応を示した。
健康な人の陽性は２１８人中８人（３．７％）だけだった。
同症候群は１９８０年代に米国で確認され、世界に約１７００万人の患者がいると推定される。
これまでの研究で、さまざまなストレスにさらされ続けると、免疫や神経の働きが乱れて発症することが分かっている。

sleもウイルスが原因とかないのかな?案外ＸＭＲＶ陽性のＳＬＥ患者も多いかもね
0751病弱名無しさん2009/10/12(月) 13:29:45ID:L4xx5pLSO
顔の紅斑は消えないんですかね？；
0752病弱名無しさん2009/10/12(月) 20:01:29ID:BEE9eQm20
私は夏は引っ込んで冬に酷くなるなあ。
気休めにクリーム塗るしか無いけど・・
インフルエンザのお蔭で大きいマスクして歩けるのはありがたい。
0753病弱名無しさん2009/10/12(月) 22:32:49ID:cBVJLOD70
ここ数年　蝶が消えたことないなぁ。
自分も夏のが薄い気がします。
プロトピック軟膏を使うようになって
少しマシ？と思うようになったけどね。消えんわ…
0754病弱名無しさん2009/10/13(火) 02:20:11ID:UnU8uHgp0
いまプレドニン１１ｍｇ飲んでますが、
主治医からは基本マスクは外出時付けてくださいといわれています。

他のＳＬＥのみなさんは常にマスクつけてますか？
0755病弱名無しさん2009/10/13(火) 05:58:38ID:jDyRSEeaP
付けています
0756病弱名無しさん2009/10/13(火) 13:22:11ID:/YrgrPwv0
マスクは病院とか人ごみの中に行くときだけだな。
車通勤なんであまり人ごみには無縁だけど。
0757病弱名無しさん2009/10/15(木) 00:03:04ID:+6HyDVUt0
すみません、スレ流れ読まずにカキコしますが

ここの方で
毎日当たり前に歯磨きをしているにも関わらず
虫歯だらけになったって人いますか？

膠原病系の病気の症状の中に
虫歯が増えるって症状があるらしいと聞いたので・・・・・
違っていたらごめんなさい

当方30代女で、ほぼ全部の歯が虫歯になっていますorz
いくら何でも酷杉・・・・orz
ちなみに顔には一時期湿疹がすごかったです。
関節もよく痛んだり浮腫んだりするため
一応ＳＬＥ等の血液検査は受けていて結果待ちです。
0758病弱名無しさん2009/10/15(木) 00:41:40ID:GLBavaaG0
パンが飲み込みにくいとか口の渇きを感じませんか？
検査を聞きに行った時に上記の症状があれば
虫歯が多いことと合わせて医師に伝えましょう。
シェーグレン症候群で唾液腺に異常があると
虫歯ができやすいと言われています。
自分はシェーグレン症候群も併発してますが
診断から１０年幸運なことに虫歯はありません。
歯磨きはモノグサなため熱心ではないけれど
お茶は１日２リットル以上飲みます。
0759病弱名無しさん2009/10/15(木) 04:36:17ID:pKr+hlwh0
>>757
ＳＬＥ15年だけど発症してから虫歯になったことない。
（発症前は時々あった）
虫歯って体質もあるからなんともいえないなぁ。
超健康な友人（風邪もひかない）が歯だけ弱くて中学の時から前歯は差し歯だし
膿んで歯茎切ってめくって消毒とかして縫われてたりしたけど。
なりやすい体質だとして大人の（しかも女性）なんだからどうしてそこまで
酷くなる前にマメに病院行かなかったの？
まさか一気に全部虫歯にならないよねぇ・・・
徐々にだよねぇ・・・
月１とかで診てもらってればそこまでならないんでは？と思うけどどうなんだろ？
シェーングレーンだと一気に虫歯になるのかな？

0760病弱名無しさん2009/10/15(木) 05:35:43ID:eDu6g53qO
>>753
私も消えない。
しかも仕事上ばっちりメイクするのでそこが じゅくじゅくになって今は皮膚がぼこぼこ。
しかも薬があわなくて色々試した結果 ケロイドみたいに皮膚が萎縮した。
最悪。
0761病弱名無しさん2009/10/15(木) 05:38:05ID:eDu6g53qO
>>753
プロトピック軟膏(傷を治す薬)よりもステロイドの塗り薬の方が効くよ。
経験者
0762病弱名無しさん2009/10/15(木) 05:46:51ID:eDu6g53qO
>>711
私の場合
ジェルは問題なし(Ａ波)

光脱毛は色素沈着した。
薬飲んでたらなるらしい。やめた方がいい。
私はＶライン、脇、指、お腹してるけどＶラインが一番色素沈着したよ。
0763病弱名無しさん2009/10/15(木) 08:17:37ID:sOybnkeY0
>>757
俺も虫歯で歯がボロボロになりつつある
SLEが何か関与してるのかね？
0764病弱名無しさん2009/10/15(木) 08:27:39ID:S62bh/6j0
>>757
発病直前ぐらいに若年性歯槽膿漏と言われた。
歯茎は結合組織の病気とかと関係してるかも。

治療して歯茎は今はいいんだけど、今度は前歯以外はみんな虫歯に…
シェーングレンではないです。
歯磨きしててもなり易いみたい。
日常のケアはいいのにねーって、歯医者さんが
驚いてるレベルorz

0765病弱名無しさん2009/10/15(木) 19:31:06ID:2Z3SiIPz0
>>757
血行障害（レイノーとか）が関係している場合があるかもしれないね。
ＭＣＴＤが発覚したときに、ちょうど虫歯の治療をしていて、
歯科医師から、歯を削った際の神経の損傷が回復するのに３週間
くらい掛かるので、その間治療をした部分が痛みますと言われたけど、
２ヶ月近く痛みが引かなかったorz。

普通の人よりも血行が良くない分、回復が遅いのかと思った。
（唾液の分泌等もあまり良くないかも）

前回の血液検査の結果、過去最悪値を更新し、ここ３～４週間くらい、
寒くなってきたせいか、顔の肌荒れが酷い。

ロクシタンのシアバタ－を顔に厚塗りしてちょうど良いくらいなんだけど、
この調子で真冬になったら、どうなる事やらorz。

こういうことは、主治医（膠原病科）に相談したら良いのかな？
でも主治医は、スキンケアとか興味なさそうなんだけど、う～ん悩む。
07667572009/10/16(金) 00:11:02ID:JD4mdtsg0
>>757です。
皆様レス頂きましてありがとうございます。

>>758
パンが飲み込みにくいのは普通だと思ってたけど違うんですか？
確かに口は渇き易いし肌も髪もガサガサですが・・・・。
シェーグレン症候群調べたら幾つか該当する症状がorz
虫歯の件は検査前に伝えてあります。
えっ？て顔されたからもしかしたらそうかも.
虫歯治療がもうつらいのなんのorz
水分をよく摂るようにしてみます。
>>759
確かに、虫歯は体質かもしれないなと思っていたのですが
実は去年も月一どころか週一歯医者に通い一通り直してます。
なのに今年に入ってまた虫歯がどんどん増えだしてきて・・・
ちょくちょく歯医者には行ってましたが
こんなに増える様な事をした覚えが全くないし
歯磨きももちろんきちんとしてますので
どうしたものかと思って質問しました。

07677572009/10/16(金) 00:15:30ID:JD4mdtsg0
>>757です。
皆様レス頂きましてありがとうございます。

>>763
口の中が同じ様な方居らっしゃってよかったｗ
歯がぼろぼろって嫌になりますよね
痛む箇所が増えるたびまた出来た、みたいな。
私はほぼ全ての歯が虫歯なのでそりゃ恥ずかしいのなんの。
歯磨きしてないと思われるのが一番嫌なので
歯科医さんには毎回、毎日磨いてるんですがって言ってますｗ
ウザイ患者でしょうね
うーん・・・私はＳＬＥ判定された訳ではないので何ともですが
やはりＳＬＥの方の場合はなんらかの影響はあるのではないでしょうか？
>>764
同じ様な方がいらっしゃって安心ですｗ
若年性歯槽膿漏って嫌な響きですねー・・・・
実は私、歯槽膿漏も併発してます。
多分口の中はあなたと全く同じ状態です・・・というか私の方が酷いですねorz
でもシェーグレン症候群がないのに虫歯があるんなら
やはり症状としてはあるんでしょうね。
日常ケアしてても勝手に虫歯が進んだらたまりませんよねホント。
07687572009/10/16(金) 00:28:02ID:JD4mdtsg0
>>757です。連投すみません。

>>765
レイノー現象って手足が紫になったりする症状の事ですよね
割と普通になってますが違いますかね？？
虫歯の治療で2ヶ月も痛みが引かないのはつらかったですね。
そういわれてみると今回の治療やたら麻酔が痛くて
（今まで抜歯も何度かしましたがこんなに痛んだのは初めてです）
そういうのってもしや血行障害が潜んでるのかも
肌荒れは私も酷いです　去年は湿疹が頬一面に出てました。
一時に比べたら今はかなりマシにはなりましたが
今度は日焼けもしていないのに皮がめくれます。
当然肌はガサガサ。若い子の多い職場なので気がめいりますorz

ロクシタンのシアバター、私も買ってみようかな・・・・
最近ほんと潤いがないもので。

もしＳＬＥ判定されたらまたここに来ますね
ありがとうございました。

みなさんの病状が良くなります様に。
0769病弱名無しさん2009/10/16(金) 00:41:51ID:Sa8Z0Pa+0
753です。
>>761さんは、ステロイドのほうが効果を感じられたんですね。
私は顔なので４～３群を使ってましたが腫れが少し引いた程度で
紅斑に対しては波があり あまり消失しなかったです。
２年近く使用して顔だし色素沈着や萎縮が恐くて
プロトピック軟膏へ変更しました。
顔の腫れは引き、完全消失とはいえませんが紅斑も薄くなりました。
傷を治す薬ですか？タクロリムスですから免疫抑制薬ですね。
傷口として露出しているDLEには塗らないよう指示され
DLEや顔以外の紅斑には１群のステロイド使用してます。

>>760さん。
私も凹痕や色素沈着が残ってます。
外用薬も使わず放置していたトコロが酷い…。
どんなに赤く腫れた紅斑でも
滲出液がでるような傷をともなわなければ
痕として残ることはないように感じてます。
そういう意味ではDLEのほうがタチが悪い気がしますね。
はぁ～本当にツライ。
でも痕は年数たって目立たなくなってきました。
お互い根気良くいきましょう。
0770病弱名無しさん2009/10/16(金) 00:48:24ID:Sa8Z0Pa+0
>>765さん
膠原病医にレイノーを訴えると血流改善薬あたりが処方になりそう。
外用薬ならヒルドイド軟膏などを処方されている方も多いのでは？
経験だと お肌の症状は皮膚科が親身に相談にのってくれました。
私もシアバター使ってます。良いですよね^^
07717652009/10/16(金) 23:19:30ID:vBRsmmXu0
>>768
>今度は日焼けもしていないのに皮がめくれます。
全く同じ症状でガサガサです。まったく困ったものだ。

>>770
ヒルドイド軟膏もプロスタンディン軟膏もプロサイリンもドルナーも全部気休め程度。
主治医に「（あなたの場合）レイノーに効く薬は無い」と断言されちゃった。

でも、ホントに無いのかな？
レイノーを引き起こす物質に直接作用する薬を飲めばいいと思って、エンドセリン受容拮抗薬のボセンタンのことを訊いてみたら、
「年間５００万円もかかるし、そんな高額な薬を出していたら、日本の医療が破綻するからダメ！」と言われちゃいました。

ホントは効くかもしれないけど、医療費赤字のことを思えば出せない薬って案外多いんじゃないのかな？
裏を返せば、１００％自己負担で多額のお金を出せば治ったりして・・・？

>お肌の症状は皮膚科が親身に相談にのってくれました。
アドバイスありがとうございます！
使っている化粧水が皮膚科で調合してもらったものなので、より強力な保湿成分のクリームを調合してもらえるかどうか訊いてみようと思います。
0772病弱名無しさん2009/10/16(金) 23:41:25ID:kx/drox60
>>771 さん

私の場合、軽度レイノーで、霜焼けが中位(寒く無い時から存在してました)できていましたが、
漢方薬の　人参栄養湯　を処方されたので、訳も分からず毎日寝起きに飲んでいると、
気が付いたら、霜焼けも少しだけだし、レイノーは出なくなっています。
本当は、３食毎に服用する処方でしたが、特定疾患未認定の為、出費が大きい
(９０包位で1万円位の負担)ので、勝手に寝起きに１包だけ服用しています。
また、寒くない夏場も保険の気持ちで１包は、続けています。
私の場合、皮膚科医の処方で、漢方薬の専門医ではありません。
この冬、一度試されては、如何でしょうか？
ただ、シェーグレン　や　DLE　、体のだるさ　なんかに効果は、あまり感じていません。
薬の価格が高いけれど、１１月で　寒いとそれ程感じない中での霜焼けの登場を
考えると、未だに止められずに　効果を期待しながら服用しています。
0773病弱名無しさん2009/10/17(土) 01:30:59ID:S74Ps1WN0
>>771さん　770です
色々と試されても効果が薄かったんですね。
私も書き込みしてみたものの どれも同様に気休め程度なんです。
自覚症状としては肌荒れもレイノーも酷く無いと思ってますが
血流障害から皮膚潰瘍ができプロスタンディンを使ってます。
また冬季にはプロスタンディンの注射(点滴もあり)を打ってまして
ほんわか指先足先が温かくなるので驚きです。
(すみません自分が潰瘍に対しての処方なので書き込みませんでした)
私にはプロスタンディンは一番効果が感じられます。
レイノーを引き起こす原因物質があるんですか？
ひたすら体を冷やさないよう衣類や食事に気をつけ
マッサージしたりストレッチしたり足浴したり。
ボセンタン良さそうですね。保険適応じゃないのが残念(_ _。
0774病弱名無しさん2009/10/17(土) 13:59:34ID:ND+SUcAF0
朝晩涼しくなってきて、指先がだんだん怪しくなってきたな。
チャリ乗りとしては冬がキツい。
0775病弱名無しさん2009/10/17(土) 19:21:06ID:zVC+yzoxO
>>774
わかる!!私も通勤移動手段は自転車なので冬は地獄です。
今日も寒すぎてマフラー着用始めました。
0776病弱名無しさん2009/10/17(土) 19:57:02ID:ERfu58dd0
しもやけが痛かろうが手が紫になろうが
夏より冬の方が好きだ
0777病弱名無しさん2009/10/17(土) 22:30:44ID:hK6PYUMh0
日光か、レイノーかって言われたら・・・
やっぱ冬が良い
0778病弱名無しさん2009/10/18(日) 00:48:01ID:l1Kw+Kep0
暖地で雪もめったに降らないけど冬は嫌いだ
自分のかいた汗が冷えたりして夏もレイノーでるけど
気分的には夏のほうが好き
0779病弱名無しさん2009/10/18(日) 22:36:56ID:KZuBo0GF0
新生児３ヶ月１週間前から蝶形紅斑出ています。
私のせいかと思って夜も眠れません。
0780病弱名無しさん2009/10/18(日) 22:49:16ID:qGlkZ5dQ0
>>779
遺伝的要素はありますが誰のせいと言う事は無いと思う。
0781病弱名無しさん2009/10/19(月) 08:21:47ID:mBh0ar9L0
>>779
母親の抗体が一時的に胎児に入り
「新生児エリテマトーデス」になる事があるけどね。
つか、赤ちゃんって皮膚かぶれやすいよ？
普通のアレルギーの可能性もあるし
1週間前から出てるなら、病院には診て貰ってるんだよね？
0782病弱名無しさん2009/10/19(月) 08:52:46ID:3JZ8JTEq0
もしもSLEでも、6ヶ月になれば母からの免疫は失くなる。
SLEの症状も失くなるはず。
それまでの辛抱。
お母様はしっかり睡眠取られて、赤ちゃん支えてあげてください。
良くなられますように。
0783病弱名無しさん2009/10/19(月) 10:26:08ID:Tli2AnWM0
ありがとうございます。
今一応の血液検査の待ちの期間で
一人で思い悩んでいました。

結果聞きに行って来ます。
ありがとうございます
0784病弱名無しさん2009/10/19(月) 12:15:25ID:6/OOiagxO
ダルい時って寝る以外になにか方法ありますか？
0785病弱名無しさん2009/10/19(月) 13:55:54ID:q0FS2n+90
適度に動く（家事とか）。

去年、無理はしないと心に決め怠ければ休む生活を続けたら
あっという間に寝たきり、筋肉痛で最悪の状態になってしまった。
回復したのが夏でした。

ちょっと怠くても部屋の掃除がてらに軽く動くと
意外とすっきりする。子どもと散歩に出たり。
私の場合、あまり休みすぎても余計に筋肉の痛みが酷くなる事に気付いた。
なので夜テレビを見ながら家具を拭いたり、突然動き出す自分w
もちろん激しい運動や過度な負荷は厳禁。
0786病弱名無しさん2009/10/19(月) 15:28:37ID:2snaYI+MO
新型インフルエンザのワクチン接種が始まったね
免疫抑制剤飲んでるけど接種できるのかな…
0787病弱名無しさん2009/10/19(月) 15:44:02ID:3JZ8JTEq0
担当医師の証明書がいるんだよね。
診察予約来月末なんだよ…
先生の都合でこれより早く取れない。

地元のインフルエンザ関連の機関に聞いたら、基礎疾患の優先順位でも、早くても来月半ばだって。
多分、12月以降になりそう。年明けるかも。
0788病弱名無しさん2009/10/19(月) 18:49:15ID:hINK97GNP
今日通院日だったけど証明書とか別に発行する気なかったね
基礎疾患患者って言っても優先的に受けられるようなレベルでも
なさそうな感じの話された
ま、実際自分よりプレの処方量が多い人がかなりいるし
それを考えたら優先順位が下がるのも理解はできる
それに医療従事者のワクチンでさえままならない状況で予防接種が
開始されてるしね

ついでに聞いたけど、新型の予防接種もそうだけど通常のインフルエンザの
予防接種も受けたほうがいいって言われた
ただ、免疫機能が抑制されているから効果あるかはなんともいえないけどｗ
それなので最大限予防に心がけましょうね
0789病弱名無しさん2009/10/19(月) 20:39:50ID:6/OOiagxO
>785
ありがとうございます
やはり寝たきりも良くないですよね、適度に動いてみます
0790病弱名無しさん2009/10/20(火) 09:04:49ID:4ya4qjfZO
新型の予防接種、優先的に確保してもらったよ!
0791病弱名無しさん2009/10/22(木) 03:28:13ID:kgS/b8kI0
今度の定期外来の時に季節性のインフルの予防接種行ってきます。
正直なところ、発病前は献血に良く行っていたので献血できなくなるのが嫌で
ほとんど行った試がないです。
SLEの状態で抗体が出来ない事は無いと言われましたが、久々の予防接種に
少々ビクビクしながら病院に行ってきます。
外来→予防接種の順番なので、外来の際に主治医の先生に新型インフルの事を
聞いてこようと思っています。

場所や、容態によって優先的に出来るのか出来ないのかがバラついてるみたいですね・・・
出来ればやりたいんですけどね・・・
0792病弱名無しさん2009/10/22(木) 10:46:51ID:OQeRtfdl0
自分の回りでＳＬＥ発症（遺伝なし）の全員が
献血によく行ってた。（自分も）

ｽﾚでも献血話良く聞くし因果関係あるのかと
一瞬思ってしまった。
0793病弱名無しさん2009/10/22(木) 11:59:57ID:guv/Q/Jx0
一度も行かずに発病
もう一生、献血はナイわ。
0794病弱名無しさん2009/10/23(金) 11:07:42ID:ICs3FuuB0
乾癬とＳＬＥ両方発症した方いますか？
痒くてたまりません
0795病弱名無しさん2009/10/24(土) 18:38:11ID:AIIVcs2uO
ＳＬＥ
白内障
大腿骨骨頭壊死
子宮内膜症←NEW！


また病名付いたわ。
さて、ピルとか飲めるのかなあ
手術とかかなあ
ピルは検索するかぎり、ＳＬＥには悪いってあるけど、今は変わった？
次の内科受診で報告するけど、もうなんだか惨めだ
あと半年調子良かったら、妊娠許可下りるはずなのに
0796病弱名無しさん2009/10/24(土) 22:17:07ID:Vl7e1QSI0
ピルは血栓ができやすくなるそうで、抗リン脂質抗体症候群の患者さんにはNGだったと思う。
0797病弱名無しさん2009/10/25(日) 09:33:33ID:mcJdTL4XP
血栓ができやすくなるならワーファリン飲めば？
0798病弱名無しさん2009/10/25(日) 22:34:58ID:RCSnMQum0
ワーファリンは血栓のできやすい患者さんなら、予防投与がされているはずだよ。
抗リン脂質抗体症候群の患者さんなら、飲んでいると思う。
0799病弱名無しさん2009/10/26(月) 04:21:53ID:LzVDfFeXP
ワーファリン増やせば？
0800病弱名無しさん2009/10/26(月) 11:16:01ID:fk25ea0f0
800
ココのｽﾚの人優しい
0801病弱名無しさん2009/10/26(月) 11:59:54ID:S9sRpomLO
>>800
症状・ｽﾃ等の副作用が辛いのもさる事ながら、健常者があまりにも理解が無くて苦しんでる方が多いからでは？
いい表現出来ないけど同じ病と戦う友はここではリラックスして欲しい。
0802病弱名無しさん2009/10/26(月) 19:46:07ID:Nd2I+vMYO
>>801がいい事言った
0803病弱名無しさん2009/10/26(月) 20:28:56ID:ee/j+vtr0
やっぱり、怠いとか言って良く休むので怠け病って言われる？(´・ω・｀)
0804病弱名無しさん2009/10/26(月) 20:42:26ID:LzVDfFeXP
>>803
通院以外でよく休む状態だとフルタイムの一般職だったら
遠まわしにまたですか・・・？みたいな感じになっちゃうかもね
本人も負い目を感じるし、頻繁に休まれると任せられる仕事もない
そうなっちゃうと人によっては怠けてるだけだろとか思う人もいるだろうね
0805病弱名無しさん2009/10/26(月) 22:20:47ID:3fJ77OS+0
>>803
本当に辛いときは休むかもしれないけど、少しのことで休むと
病気に甘えそうで怖い。幸い俺の職場はわりと理解があるほうで
変な事言われないし、逆に心配されるから余計にそう思う。
0806病弱名無しさん2009/10/27(火) 21:28:08ID:1/lU9+Lk0
恋人がSLE疑いです。
以前から調子が悪いとか検査に行ってるとかは聞いていたのですが
最近の検査で抗核抗体の値が2560倍で1ヶ月検査入院してくださいと病院から
言われたそうです。
ただ血液検査だけしかしていないのでまだ確定していないよとは言っているので
すが、膠原病には間違いないのでしょうか？
膠原病にしてもSLEにしても全くなじみのない病名でしたが、最近検査結果
が悪かったとの告白に驚いて自分なりに１日中調べてみたところ、難病中の難病と
いうことが分かりました。
他には脱毛やレイノー症状、今までに２度ほど突然の高熱や発疹があったみたいです。
彼女は病気のことを認めたくなく、検査入院も行きたくないみたいです。
私も認めたくありません。普段の彼女は人一倍元気です。
自身もこんだけ元気だから大丈夫だよといつも言っています。
まだ病気になっていない可能性はあるでしょうか？
まだ彼女と３ヶ月しか付き合っていないのですが、彼女のことが好きで
今までどおりこれからも付き合っていきたいのですが、将来のことをいろいろと
考えると別れたほうがいいかもという思いが浮かびます。
スレ違いは十分承知しています。
この度量のないしょぼい男になにか意見、感想、アドバイスがあれば
何でもいいのでください。


0807病弱名無しさん2009/10/27(火) 21:43:58ID:ppTLAYnuO
>806
ここじゃなんとも言えない
言えるのはそういう状態を経て、今に至る人達がここにいるということ

検索入院だったら、とっとと行ってこいだし
手遅れになりたくないでしょ、彼女も
私は「死ぬよ」って面と向かって医者に言われたよ？
だったら、今の状態はまだましかもね


あと別れた方がいいなんて掠めるうちは
彼女に見透かされていると思った方がいいよ
その態度が入院を躊躇わせているじゃないか？
0808病弱名無しさん2009/10/27(火) 22:18:44ID:7XImtKnr0
あ～、私も病気を認めたくなくてパニクった事がありました。
ネットを調べたら絶望。食事ができなくなったよ。
でもね、検診やら必要なら治療やら、気をつける事はあるかもしれないけれど
普通に社会生活を送っている人が多いのも事実です。
出産を経験している人間もいるはずです。私もこどもがいます。

数値の高低で症状の重さが正確に量れないのも特徴かもしれません。
抗体値が高い＝重症患者って訳でもなさそうです。実際、彼女さんも
2560倍と高めの値ですが普段は元気ですよね。１６０倍ぐらいでも
日常的に辛い方もいらっしゃいます。

アドバイスするならば、個人差がかなりある病気なので
彼女さんが何をできて何ができないのか、本人はもちろん
あなたも理解するべきです。
私は柿の種を食べると熱が出ますw特定のサプリも高熱がでます。
弱点を理解して避けるようにすれば割と普通に生活できますよ。
0809病弱名無しさん2009/10/28(水) 00:38:51ID:rY0Nhf5s0
>>806
自分の場合もこの病気が発症し始めていた時に、1週間くらいの検査入院を医者から勧められたのですが
検査入院や大げさな入院とかが嫌いな性質だったので、いずれ治ると思って病院へ行くのを避けてずるずる日にちを延ばして過ごしていました
　
けれどもどんどん食欲が落ちて食べたくない気分でほぼ断食状態、なのに喉だけ異様に渇き
食事を全然摂っていないのに体重が落ちるどころかあれよあれよと1ヶ月の間に体重が20kg増加
動くのもつらくなってほうほうの体で病院に運ばれ、即入院
原因はSLEからくる急性腎不全でした
　
そして入院から数日後、原因不明の腹膜炎を起こし七転八倒の激痛の中、緊急手術
一時は心不全に陥り危篤状態になり人工呼吸器を付けられ体中に10本弱のカテーテル等の管を挿され
地獄の苦しみを味わいました
しかも運の悪いことに大量のステロイドを服用している中での手術だったので
腹膜炎の施術後の癒着がうまくいかず、体に障害が残ってしまいました
　
もし、入院を勧められた時にすぐに入院していれば・・・と、今でも思います。
　
個人差が激しい病気でもあるので、彼女さんがそうなるとか脅すつもりは全くありませんし、
ましてや自分のようなケースは相当レアな部類なのだとは思うのですが、
もし、彼女さんの事を大事に思われてるのでしたら、入院や検査を避けるような行動はあまりしないように勧めてあげてください
　
予期せぬ状況に陥って不安もあると思いますが、彼女さんがSLEではない可能性もまだ充分にあると思いますし
例えこの病気だとしても、全員が全員、最悪の人生を送っているわけでもないので
そう悲観せずに彼女さんと一緒に乗り越えて行ってください、きっと大丈夫だと思います。
心から応援いたします。
0810病弱名無しさん2009/10/28(水) 02:40:37ID:UI7NBinP0
今日はあったかくて良かったね～
そろそろ寒い日は指がキツいわ

さ～て、U-17のW杯で日本も負けたし、寝るか

はぁ…　orz
0811病弱名無しさん2009/10/28(水) 02:59:17ID:kcBsnh/M0
おやすみお

　　　　　　　　　　 (⌒ヽ:::::::::::'''''-,,
　　　　　　　　 ＜´°＼ 　::::::::::::::::::ヽ
　　　　　　　　　 ｌ　３　ハ::::::::::::::::::::::ヽ,
　_ ﾁｸﾁｸ　　　＜､。_ (　　　　　　　　　）
..Ω　　　　　　(⌒￣　￣￣￣￣￣￣⌒)
　　　　　　　 　￣￣￣￣￣￣￣￣￣
0812病弱名無しさん2009/10/28(水) 06:26:42ID:RCLeaSSKP
>>806
この病気は初期段階で抑えればほぼ普通の人と変わらない生活ができます
ハッキリ言ってしまうと判定ギリギリであれば認められたほうがいいと思います

＞今までどおりこれからも付き合っていきたいのですが、将来のことをいろいろと
＞考えると別れたほうがいいかもという思いが浮かびます。
そうですか、じゃあ別れた方がいいと思いますよ
これからも>>806の症状は出てくるでしょうし、さらに重い症状が出るかもしれません
膠原病と診断されようがされまいがやはり出るものは出る、完治と言うものがほぼありません

将来を考えるのであれば今の時代何かと金銭的に苦労する事が多いでしょうから
自分ひとりの稼ぎで飯を食わせていけるのか？というところから考えましょう
0813病弱名無しさん2009/10/28(水) 10:38:24ID:eF29M+LeO
>>806
自分の彼女はSLE5年で、付き合って一年七ヶ月です。
病気の事は付き合ってすぐに教えてもらったけど、その頃の自分はだいぶ不真面目で無知だったので、
病気について、Wikiなんかをサラッと読む程度しか知ろうとしないで、そのまますぐ遠距離になってしまいました。
日光に弱いのと、疲れやすいくらいにしか思ってなかったので、
無理にお酒に付き合わせていたりしたのを思うと反省以外ありません。
それでも一緒に居てくれている彼女には感謝してます。
自分は病気を理由に別れたいと思った事は一度もないし、出会ったのがたまたま自分って事以上はあまり考えないです。

最近、入院するような事があり、初めて症状の重い時の彼女の姿を見て、自分の甘さを痛感して、やっと最低限の病識をつけましたが、もう少し早く知っておけばと思いました。

膠原病の中のSLEと聞いたのもその時でしたが、気持ちは変わらず、付き合っていく決意が出来ました。

来年から同棲を始めるにあたり、お互い病気に対しての向き合い方はまだ足りないと思ってますが、これからゆっくり進めばいいと思っています。

806さんはまだ付き合っている期間も短いのだし、お互いのこれからを考えて少しづつ話し合ってみてはいかがですか？
例え別れるとしても、誰もが彼女さんの事を見捨てるわけじゃないので、少し気持ちを楽にして声をかけてあげて下さい。
辛いと思いますが、良い方に進む事を願います。

PC故障のため、長文乱文を携帯から失礼しました。
0814病弱名無しさん2009/10/28(水) 15:44:48ID:T8HeGebl0
ＳＬＥの彼女とのセックスで気をつけることありますか？？
0815病弱名無しさん2009/10/28(水) 16:11:09ID:Zr8ySRFq0
↑こういう質問をぬけぬけとするやつってホントに最低だと思う。
ネタじゃないなら別れて他の女探せ。
質問に答える必要は皆無。
0816病弱名無しさん2009/10/28(水) 16:24:02ID:eF29M+LeO
度々すいません。

>>814
どういう経緯なのかはわかりませんが、
一般的な思い遣りとデリカシーがあればこんなところで聞かなくても分かると思います。

それがないなら彼女の為にも考え直すか、健康な女性を探すのが賢明かと思います。
0817病弱名無しさん2009/10/28(水) 17:25:58ID:QKQxsVd50
>>814
心と体を清めて、優しくしてあげてください。
とても傷つき易いんです。
心も体も。
そしてデリカシーのない言葉や態度にも。
0818病弱名無しさん2009/10/28(水) 18:40:56ID:08Qzx+dKO
>>806
彼女さんが人一倍元気に見えるのは空元気なのではないでしょうか…
きっと彼女さんは今1番苦しくて不安だと思います。
今後の事は2人でお話をするべきだと思います。

でも、どうか検査入院は勧めてあげてください。早めに治療を始めるにこしたことはありません。

本当に心の支えって大切なんです。
少しの間だけでも心の支えになってあげてください。彼女さんの症状が良くなりますように…


私はいつも彼に励まされていて、感謝で頭が下がりっぱなしです。
フルで働けるようになったら私が彼を養っていくのが夢です！(笑)
08198062009/10/28(水) 19:05:15ID:ekq/eWy60
>>807,808,809,812,813
答えてくださってありがとうございます。

皆さんのお話を聞いて、本当に自分は自分のことしか考えていないなと
思いました。辛いのは彼女自身なのに・・・

ストレスも体調の変化に起因するみたいなので
時期をみてこれからの事少しずつしっかり話合っていきたいと思います。
まずは検査結果が出てからですが。

彼女は今までの人生、他にも辛い経験を多々しております。
病気の事を調べるたびに涙が出てきます。
本当に何かの間違いであって欲しいです。

誰にも相談することができずにいたので、少し気持ちが楽になりました。
答えてくださった皆さん本当にありがとうございました。
0820病弱名無しさん2009/10/28(水) 22:18:52ID:npusxtjN0
>>819
私は男だが場合によってはうつ病にもなるらしいから>>817をよく参考にして下さい。
でも遺伝病らしいし難しいよな。
0821病弱名無しさん2009/10/29(木) 01:19:29ID:T9Fu2RvD0
遺伝病じゃないよw
親戚見渡しても、膠原病は自分しかいないしw

遺伝病とは、ある病気の患者の子どもは
必ず遺伝して、その症状が出るっていう病気のこと。
0822病弱名無しさん2009/10/30(金) 21:18:49ID:GT/vkjomO
病気になった当時はマイナス思考で鬱病みたいになったけど、今はプラス思考でマイナスのことは考えなくなったな。ステロイドで力が湧いているだけなのかな。人間関係が円満だということもあるかも。
0823病弱名無しさん2009/10/30(金) 22:29:39ID:pwqlDVAfO
木曜日に飲むはずのアクトネルの飲み忘れに今気づいた…｡
明日飲まなきゃ。週１薬は量が少ないから良いけど、飲み忘れがあるのが難点だわ。
カレンダーに書いても忘れるって…
0824病弱名無しさん2009/10/31(土) 00:25:59ID:wcb+hOECO
昨日某大学病院にてSLEと診断されました。
当方29♀です。発熱がひどく、１ヶ月半ﾛｷｿﾆﾝで発熱を抑えている状態です。

首にしこりがあり、11月中旬に切除手術をしてから治療開始しようと担当の先生から言われました。
治療を始めるとどう楽になるのか、全く想像がつかなくて。
熱が出なくなるのかな、関節痛も楽になるかな、食欲が出てくるかなと、少し楽しみに思う反面、副作用があるんだろうなと不安にも思います。

人それぞれなのだろうと思っていますが、皆様、お薬飲み始めはどんな感じで楽になりましたか??
お話聞かせていただければ、有り難く思います。
よろしくお願いいたします。
携帯から長文で失礼いたしました。
0825病弱名無しさん2009/10/31(土) 01:30:31ID:Z1dmGa0d0
>>824
俺は最終的に心膜炎になるまで放っておいてパルスやったけど、
パルスやったら一気に良くなった。熱も関節痛もあったけど、
それ以降はほとんど無くなったよ。
0826病弱名無しさん2009/10/31(土) 18:42:57ID:41NOTY/QO
>>824私も結果待ちの間はﾛｷｿﾆﾝやﾎﾞﾙﾀﾚﾝを処方してもらっていました。飲んでも全身が痛くて仕事にも行けず、部屋の中を這って生活してました。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲み始めたら劇的に痛みや熱はなくなりましたよ。その代わり顔が浮腫んでﾊﾟﾝﾊﾟﾝに…精神的にも不安定になりました｡

何も知らない人たちに｢太ったね｣って言われるのが凄く辛かったです。


女性ですから容姿をとても気にされると思います。が、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量が減ると浮腫も軽減されますよ(･･｡

824さんが早めに治療が始められますよう願っています｡
08278242009/11/02(月) 22:39:55ID:eO4xYo9xO
レスありがとうございました!
お返事遅くなり申し訳ありません｡

昨晩急に体調が悪化し、今日から入院して、治療を始める事になりました!!
少し気が楽になりました。
くよくよしないように、頑張りたいと思います!

ありがとうございました。
またこさせていただくと思います。
よろしくお願いいたしま
0828病弱名無しさん2009/11/03(火) 20:12:50ID:aXrTTGQpO
お金もないし体も動かないし先が見えないし辛いです。もしホームレスになったら死ぬしかないんですか？
0829病弱名無しさん2009/11/03(火) 21:01:13ID:yaJc/sYdP
正直な事を言ってしまうとそうかもしれません
0830病弱名無しさん2009/11/03(火) 21:35:19ID:aXrTTGQpO
ありがとう。
人の運命って決まってるんですね。
0831病弱名無しさん2009/11/03(火) 23:20:17ID:dikfzMKw0
>>830
ＳＬＥなの？
0832病弱名無しさん2009/11/04(水) 00:42:35ID:qcLAzLUhO
>>828 親が生きている間は親を大切にし、亡くなったあとのことを考え自立した生活をすること。働いていない場合は親の貯金でやっていくしかないのでは？前向きにいきること。
0833病弱名無しさん2009/11/04(水) 02:11:57ID:WB/ey1EDP
軽い気持ちで勧めたり、安易にそうしろって言ってる訳じゃないと思って読んでもらいたいんですけど、
生活保護を受けて生き延びるっていう手段もある、という事を知っていてほしいです。
　
自分は男なのですが、30代SLE、独身、体幹に若干の障害があり、
父親も自分のSLE発症と同じ時期に脳梗塞で倒れ後遺症が残り、母親も高齢で収入も最低限の年金のみで
同居はしているのですが収入的に自活できるレベルでなく、母親が市に相談に行き生活保護を受けて暮らしています。
　
税金泥棒とか言って眉をひそめる人も多いし、体が辛くても車が使えなかったり、と
生活するにあたってそれなりに不自由な部分もあるし、
現状が好転するかわからない、このまま無為に時間を過ごして親不孝をしたまま両親を見送り
その後一人で寂しく生きるとしたらそこまでして生き延びても・・・っていう葛藤とかいろいろあったりするし、
世間の人が言うような悠々自適な余生とは程遠いですけど・・・
　
おかげさまでなんとか日々生き延びる事はできています　
　
どうにもならなくなった時に、身を守る一つの手段としてそういうのもある・・・と
頭の片隅にでも留めておいて下さい。
　
お前が言うなって感じなので、勧めづらいというか、自分が勧めるのはどうなのだろうかと複雑な心持ちでなんともいえない感じなのですけど
現実問題としてホームレスやネカフェ難民状態になってからでは状況的に手遅れな場合もあるので
そういうぎりぎりのラインにおられるような方やそうなりそうな方は
どうにもならなくなる前にどうかご相談だけでも・・・と思います。
0834病弱名無しさん2009/11/04(水) 04:03:06ID:YWQiXaD/0
>>833
質問
難病指定疾患ですよね。
車使えますよね。
生活保護を受けるなと化そんな事此処の人は誰も本気で思ってはいないと思います。
ご両親の蓄えや30代の大人が蓄えも無しに悪いけれど一番安易な道選んでいませんか？

死ねばいいと思っている事事態子供染みていませんか？
人によって痛みの度合いが違うのもわかりますが私は週三回の透析受けながらも働いています。
それも肉体労働の部類です。
うつ症状も出ていますがもう少し頑張りましょうよ。
0835病弱名無しさん2009/11/04(水) 04:20:48ID:VfhWkKjS0
症状は人によってさまざまだから、安易に頑張りましょうって言えないですよ。
皆頑張ってるんですよ。でも、頑張りたいけど、頑張れない状況もあるんです。
0836病弱名無しさん2009/11/04(水) 05:39:27ID:WB/ey1EDP
>>834
難病特定疾患の認定は受けておりません。
診断書を作成してもらったり手続きの用意もしましたが、
保健所の方には生活保護の状態で申請をしても特に意味は無いので必要な状態（生活保護から脱却）になったらその時にと言われています。
　
自治体によって違うので、あくまで一例としてですが
　
生活保護の身では車は使えません、所用で移動する際には支給された保護費等を使って自費でバスかタクシーを利用する事になると思います
必要な金額とみなされれば領収証などと共に市に報告する事によって交通費として使用した分がある程度戻ってきます
でも、常識的な範囲の金額での支給となるので、病気を理由にタクシーを通勤に使用するのは不可能だと思います（被保護者の病状や障害の程度によって事情が変わってくるとは思いますが）
　
私もシャント持ちなので（現在は経過観察中ですが）透析のつらさは凄くよく判ります
>>834さんの苦労もお察しします、その中でもお仕事をされてるのは本当にご立派だと思います。
　
自分もSLEになってより数年来、現在の体で最大限の努力をしていますがそれらが実を結ぶ事は未だありません
でも悲観的に死ぬ事ばかり考えている訳でもありません。

ニュースで、生活保護さえ受けられていたら助かったであろう方たちが
助けを求める事もできずにそういう手段もあるという事を知らずに亡くなられてるのを聞く度に
自分の立場と照らし合わせて思うところがあったので
自分のケースを書き込むことによって、そういう方たちが相談されるきっかけや不安を解消する一助になれば、と・・・
　
これ以上自分の現状、病状や障害をあれこれ語っても言い訳にしかならないし不快に思われる方も多いと思うので
これでおしまいにします、申し訳ありませんでした。
0837病弱名無しさん2009/11/04(水) 07:54:46ID:UMe8C4KdP
特定疾患と生活保護は別物
生活保護の対象になるなら正当な理由、条件がない限り車は認められない
制限はかなりかかるが医療費無料、保険料、税金免除など
出費は大幅に減る
0838病弱名無しさん2009/11/04(水) 18:23:56ID:u2LaCZqM0
>>834みたいな発言する人って、今の有効求人倍率やワーキングプアという言葉を
知ってて言っているのだろうか。
自分が苦労しているから他人にも苦労を強要するのは感心できない。
0839病弱名無しさん2009/11/04(水) 21:49:44ID:rCqny3+F0
>>834
透析してるんだったら障害年金２級に相当するはず
834の感じからしてもらってないみたいだけど、請求はしないんですか？

＞一番安易な道選んでいませんか？

選んで何が悪いんだかｗ
人の生き方に口を出すのはいかがなものか？
0840病弱名無しさん2009/11/05(木) 00:08:31ID:6XJU99So0
>>838
>今の有効求人倍率
いくつですか？
政府発表ですか？
なんで求人チラシや求人誌あんなにあんですか？

苦労するしかないでしょこんな体で生まれて来たのだから。


>>839
なんで請求するの？
働けなくなったらするでしょうが？

人様の税金でしょ。
もちろん私の所得税も国民健康保険も含まれているんでしょ？
生き方は知りませんが安易な年金暮らしは賛同できませんね。
0841病弱名無しさん2009/11/05(木) 00:29:43ID:GTY5f/li0
>>840
夜釣りですかｗ
なかなか釣れませんね。
0842病弱名無しさん2009/11/05(木) 00:43:42ID:eXbNyJ1x0
年金はもらってもいいじゃないんですか？ｗ
0843病弱名無しさん2009/11/05(木) 01:19:48ID:x/k4NZA60
要件を満たしたから受給できてるのに
安易な年金生活なんて言う感覚が不思議。
いつどんな障害がでてくるかもしれないからと
年金をおさめてる私は邪道なんでしょうかね～。
0844病弱名無しさん2009/11/05(木) 02:21:00ID:6XJU99So0
>>843
普通の日本人の考え方だと思います。
0845病弱名無しさん2009/11/05(木) 03:29:03ID:ebJTSxCGP
>>840
「俺の納めた税金を勝手に使うなよ、生活弱者」ってか？
だったら国の制度変えるよう努力すれば？
それが嫌だったらこの国から出て行けば？
0846病弱名無しさん2009/11/05(木) 05:17:47ID:Uz2ZoaLdP
まーまーうつの気のある人なんだから
妙な事に食って掛かりたい人なんでしょうがｗ
釣りだとしたら本気で消えて欲しいですけどね
0847病弱名無しさん2009/11/05(木) 06:34:16ID:gwAnwW0V0
>>840
じゃあ840は老人になっても可能なかぎり働いて、
年金はもらわないんだね？スゴイね～ｗ

好きにすればいいけど他人にその（異常な）考え押し付けんじゃねーよｗｗ

ｺﾞﾒﾝ釣られちゃった～

0848病弱名無しさん2009/11/05(木) 07:20:13ID:6864i9llO
皆でよってたかってカッコ悪
見てて気持ち良いもんじゃないし、見苦しいからやめようよ。
0849病弱名無しさん2009/11/05(木) 08:29:05ID:LAn44WDz0
う病人同士で言い合って、ストレス溜めるなんて
アホくさ～w

全く同じ症状、境遇や立場の人なんて居ないんだから、
自分と他人を比較するのは愚かな行為だよ。
0850病弱名無しさん2009/11/05(木) 08:31:20ID:LAn44WDz0
「う」は、間違いでした。
0851病弱名無しさん2009/11/05(木) 10:38:16ID:1leAdSD90
インフルきっかけでＳＬＥなったので
またインフルで悪化するのがこわい
0852病弱名無しさん2009/11/05(木) 13:25:08ID:eXbNyJ1x0
昨日インフルの予防接種に行ってきましたが、具合が悪くなって途中で病院に戻りました。

数年ぶりの予防接種で、尚且つSLEになってから初めての予防接種だったので
もう一度診断を受けましたが、主治医の先生ではなく、予防接種をやっていただいた
アレルギー科の先生だったので、診断をあまり信用できないのですが、その日は
久々にやったらしいし、うつ熱みたいなものなんじゃないの？って言われました。

翌日の今日は、多少気だるい感じはありますが
それ以外はこれと言って何も症状が無いので
多少なりとも抗体が出来てくれることを祈ります。
0853病弱名無しさん2009/11/05(木) 14:46:55ID:62OFbBtG0
リウマチのような関節痛が3ヶ月ほど続いている33歳女です。
検査を2度やりましたが全て正常値でリウマチ判定できないとのこと。

そして最近ほほに赤いポチポチが出来始めました。
ちょっとしたことでアザが出来たりもするし
口内炎が出来易かったり
手足の指先だけが妙に寒かったり
膀胱炎のような排尿が少し痛いような少ししか出ないような
変な感じの事も多い状態です。

人によって症状は様々でしょうが、上記のようなのが
エリテマトーデスの初期症状として多いのでしょうか？

毎日不安なのですが、病院も何科で検査してもらうものなのかもわからないので
何でも良いのでアドバイスもらえると助かります
お願いします
0854病弱名無しさん2009/11/05(木) 19:40:39ID:PwivwHN20
>>853

私と初期症状が全く一緒です。
膠原病に詳しい医者は限られていますが、血液検査はどこの病院でもできると思います。
抗核抗体やその他膠原病に関する項目を調べてもらって下さい。
抗核抗体はＳＬＥの95%の人が陽性なので、一つの目安になります。
結果が分かるまで１週間以上かかるので、後日結果だけ聞きにいかなくてはなりません。
近くの内科で血液検査して、その後異常が見つかれば大きな病院に紹介状を書いてもらう、
という方法で問題ないと思います。私はそんな感じでした。
何も異常がないことを祈ってます。不安で仕方ないと思いますが、
今不安になろうとなるまいと、病気か病気じゃないかはもう決まってる、
と思って、あまりストレスとして体に負担をかけないようにしてあげてくださいね。
0855病弱名無しさん2009/11/05(木) 23:54:45ID:62OFbBtG0
>>854
ご丁寧なレスありがとうございました。
ずっとリウマチだと疑ってエリテマトーデスの事は考えていなかったので
近所に膠原病に詳しい医者がありそうか調べて見ます。
今夜中に探して明日にでも検査に行ってこようと思います。
心配なのは変わりませんが、
> 今不安になろうとなるまいと、病気か病気じゃないかはもう決まってる
を読んで少し気が楽になりました。
何でもない事を願いつつ、何かあっても受け入れる覚悟が出来るよう頑張ります。
0856病弱名無しさん2009/11/06(金) 06:24:00ID:s/UUkpReP
>>855
ついでに一言言うと、病気であれば病名が付くだけ
SLEなら公的に負担してくれるけどね
で、病気でなければ病名は付かないが何らかの
病気の疑いになるだけ
病名がハッキリすればもちろんの事疑いだとしても
治療法はほぼ同じでありどんなに不安になっても
状況は変わらない
不安になるくらい時間に余裕があるのなら、
資格の一つでもとるために勉強すればいい
あんま深く考えなくていいさ
目の前の現実をそんなもんだろって軽く受け入れるしかないんだしさ
0857病弱名無しさん2009/11/06(金) 13:46:54ID:1wvWgpPi0
質問なんですが
目が腫れて近所の眼科へ行ったら「膠原病は何おこってるか分からない」と
抗菌とステロイドの点眼薬を２種処方。
目の腫れは10間くらいで治まりましたが
その後２ヶ月くらい目ヤニが続いてます。
寝起きはともかく日中も…量は多くありませんが。
ちゃんと大学病院とかに行ったほうが良いのか？
視力の低下はあるような無いような、乱視はきつくなったと感じます。
でも ただの目ヤニで受診して笑われたり怒られたりと思うと
病院が遠いので決心つきません。
なにかアドバイスや経験ありましたらお知らせください。
くだらない書き込みで申し訳ありません。
0858病弱名無しさん2009/11/06(金) 17:48:34ID:s/UUkpReP
>>857
それまでの経緯を伝えれば大丈夫です
まぁ初診の第一声で目ヤニが出るので治して下さい。
の一言じゃ医者は乾燥してるからじゃないですかね
とか言って終わるかもしれないけど流れを言えば
もう少し詳しく診るかも
でも何であろうと点眼薬もらう程度しかないだろうけどね
0859病弱名無しさん2009/11/06(金) 22:15:17ID:1wvWgpPi0
>>858
ドライアイで目ヤニがでるんですか。
今まで乾燥して感じた症状が
目の痛みや眩しさだったので気が付きませんでした。
未開封の人工涙液があるので使ってみます。
ありがとうございました！
0860病弱名無しさん2009/11/07(土) 14:44:24ID:+Bc8RpA50
特定疾患の受給書って、身分証明になりますか？
0861病弱名無しさん2009/11/07(土) 15:31:07ID:xmLx+2NjP
>>860
ならないんじゃないかなあ
　
使用目的がよくわからないからなんともいえないけど、
自分が以前クレジット系の仕事をしてた時は、
免許証、住民票、保険証あたりを身分証として認めるように決められていたよ
免許がないなら、無難なところで保険証を用意すれば大体の申し込みなら大丈夫だと思うけど。
0862病弱名無しさん2009/11/07(土) 23:35:02ID:POsdMtyU0
いつも関節痛筋肉痛だからインフル罹ってるかわかりにくい
0863病弱名無しさん2009/11/14(土) 17:47:27ID:YsSfZ3RNO
来週新型インフルエンザのワクチンを打ってくる
0864病弱名無しさん2009/11/16(月) 07:33:36ID:+lQ87GtWO
みなさん、かゆいですか？
0865病弱名無しさん2009/11/16(月) 21:47:26ID:whelj07M0
痒いです
0866病弱名無しさん2009/11/16(月) 22:30:23ID:bgv+0LeR0
863死なないで
0867病弱名無しさん2009/11/17(火) 00:46:05ID:qCCpVAhf0
連休明けに新型インフルのワクチン打つ予定
呼吸器にも問題あるもんでね　重症化はイヤだ
0868病弱名無しさん2009/11/17(火) 21:34:53ID:uVGQOORVO
今日の朝打ってきた
今のところは体調に影響ないな
どうか無事に抗体ついてくれますように

そしてみなさんも予防接種が受けられますように、抗体つきますように…
0869病弱名無しさん2009/11/17(火) 22:20:00ID:UWn0BD2G0
SLEの彼女がセックス好きで困ってます
08708632009/11/18(水) 10:02:33ID:YNsmUcmfO
>>866
生きてるよ
今朝ワクチン打ってきた
今のところ副作用と思われる症状も出てないから一安心
0871病弱名無しさん2009/11/18(水) 13:50:49ID:gyjr6HG00
ＣＲＰ値０．６５mg/dlってどんなものでしょうか？
どうも先生と話がかみ合わないのです。
気にしなくてもいいし気になるなら入院して調べる？と言われても…
どうしたらいいでしょうか？
0872病弱名無しさん2009/11/18(水) 14:30:29ID:hYopcS4Y0
どーいう風に先生と話がかみ合わないの？
私なら気にしないレベル。
0873病弱名無しさん2009/11/18(水) 21:07:27ID:gyjr6HG00
>>872
私としては指図してもらった方がらくなので。
自分で判断するのは苦痛なのです。

ありがとうございました。
0874病弱名無しさん2009/11/19(木) 09:56:17ID:b15tF7b50
指図してもらった方が楽なんて言わず、自分で決めなきゃ。
自分で考えないのに不都合があったら医者のせいにするタイプ？
私も同じような事を医者に言われていますが
ネットで調べたり体調を自己確認したりしながらつき合っています。
膠原病は教科書がないような、つかみ所のない病気だと私は感じています。
0875病弱名無しさん2009/11/19(木) 12:36:58ID:bO8ql7MI0
>>874
ご意見ありがとうございます。
双極制障害も併発してしまって考えがまとまらないです。
もう正直限界です。

ありがとうございました。
0876病弱名無しさん2009/11/19(木) 13:52:06ID:cugfv7sH0
気にしなくてもいい程度だと医者に言われているのに
「もう限界」って・・・。
今行かなきゃならないのは心療内科だと思う。お大事に。
0877病弱名無しさん2009/11/19(木) 14:08:45ID:a6oNwyQU0
SLEの人ってワクチン打ってもいいの？
自分は主治医にダメだって言われたんだが…。
かかったらタミフルでも飲んどけってさ。
人それぞれなのかな。
0878病弱名無しさん2009/11/19(木) 14:28:39ID:rAVEY/ZKP
>>877
人それぞれってのももちろんあるんだけど、ワクチン系とかは免疫に関わってくる部分だし
自分が今現在服用してるステロイドの量とかでも変わってくるから
そこら辺は医師の判断とか自分の意思でどうするかって感じじゃないかなあ
　
自分の場合は、今ステロイド20mgで免疫的には普段よりも落としてるのでちょっと危険っちゃ危険だけど
生活環境的に引きこもり状態だし外界とあまり接触しないので医師と相談してとりあえず今のところはワクチンを打たない方向で様子見中
0879病弱名無しさん2009/11/19(木) 15:01:52ID:O/FwP+Gx0
>>877
俺は今プレ7mgで働いているけど、車通勤だし一日社内業務
小さい子供もいないのでインフルにかかる可能性は低いと思って
ワクチンは打たないつもり。今まで一回もインフルにかかったことが
ないので、変な安心感もあるｗ
0880病弱名無しさん2009/11/19(木) 20:30:59ID:oVPTlXJbP
>>879
職場で感染者が出たら注意が必要
もちろん家族等を含めてね
プレ飲んでいない人でさえあれだけの感染力だから
甘く見てるとこれから寒く乾燥してくると感染するよ
自分は気をつけていても３～５年くらいの間に１回はかかるだろうなって思ってる
0881病弱名無しさん2009/11/23(月) 19:04:35ID:tB7Fbm/vO
ついに家族にインフルエンザが出てしまいました。
家の中でもマスクしなきゃいけないのかな

最近寒くなってきたからか関節痛が復活。肩こりが酷い…。
0882病弱名無しさん2009/11/23(月) 22:19:55ID:q6NDeajm0
危険だね。
免疫疾患のある人も重病か傾向にあるから隔離されといた方が良いよ
0883病弱名無しさん2009/11/24(火) 13:11:46ID:SsK31eE5O
>>881
家の中でもマスクはした方がいいよ
0884病弱名無しさん2009/11/24(火) 13:12:38ID:ABXyCceTO
>>877
私も主治医に打ってもあんま意味ないと思う、万が一かかったらタミフル飲め、って言われてるよ

ちなみに腎疾患あり、プレ10ミリ/DAY
0885病弱名無しさん2009/11/24(火) 13:34:34ID:5l72pDsj0
4～6ミリ程度だからか、接種は勧められてるよ。
他県に引越し繰り返して、
医者はこの8年で三回変わってるけど、みんな同じ意見。



0886病弱名無しさん2009/11/24(火) 18:45:01ID:8MwmOz0zO
虫歯になりやすいですか？
0887病弱名無しさん2009/11/24(火) 22:34:13ID:/ngmAHqW0
今日新型インフルの予防接種してきた。
小さい病院だから日時を合わせて
最優先患者への集団接種みたいな感じだったけど
田舎なのに膠原病患者って わりといるんだなぁと思った。
待合室は患者会のようだった(笑)
プレ10mg 免疫抑制剤併用中

その後 予約してた歯科で歯石除去。
歯科助手の女性が頭上で鼻ズルズルすすってて…
あ゛ぁ彼女がたんに鼻炎でありますようにorz
シェーグレンもあって唾液量少ないけど虫歯は10年ほどできてない。
虫歯なりやすいからと定期受診をすすめられ
年２回ほど通ってるが掃除してるだけだー。
0888病弱名無しさん2009/11/26(木) 10:00:48ID:I0t0vzUR0
888
なら
完全完治
0889病弱名無しさん2009/11/28(土) 23:06:25ID:3avYoX+90
http://mainichi.jp/select/seiji/news/20091128k0000m040158000c.html
事業仕分け：漢方薬の保険適用除外、医師や患者が反対運動
　２７日に終了した「事業仕分け」で、漢方薬などを保険適用の対象外とする方針が打ち出された。
和漢薬研究が盛んな富山大学などの医師や研究者らは反発し、同大学の嶋田豊教授（５１）
＝和漢診療学＝は「漢方は全国の医師の７～８割が診療に取り入れている」と重要性を強調している。富山大付属病院では医師や患者らが反対の署名運動を始めた。【青山郁子】

毎日新聞　2009年11月28日　2時30分
0890病弱名無しさん2009/11/28(土) 23:16:40ID:fzCFGRFq0
以前から気になってたんだけど
主治医から保険適応の漢方を処方されてる人いますか？
それによって症状は緩和されたと感じますか？
0891病弱名無しさん2009/11/29(日) 08:09:08ID:Qoi/zZPzO
>>890 ノシ
ここ１年プレ(A病院)＋漢方(B病院)やら生薬やら飲んでいますが、私の場合は変わっていないように感じます。
体質改善のつもりで飲んで、将来プレ飲まないようになったら良いかな～位の気持ちです。
0892病弱名無しさん2009/11/30(月) 22:24:35ID:vPvfoeJd0
890です
>>891さん ありがとう
膠原病医が処方してる漢方じゃないんですね。
夏前から自律神経失調症のような各種症状がおさまらず
主治医は気長にゆっくりするのが一番と言ってくれるけど
もうイヤ。症状は辛いのに はたから見たら怠惰な生活が半年。
ふと漢方はどうかな？と思ったんです。
で、実際 膠原病医から漢方も処方されてる人いるのかな～と。
891さん 少しでも症状が改善されると良いですね。ご自愛ください。
0893病弱名無しさん2009/12/02(水) 13:36:09ID:w4jezl6lO
皆さん新型インフルエンザの予防接種は受けますか？
主治医から勧められているのですが予防接種したからかからないわけでもないから､個人的にはお金もかかるししなくても良いかなと思っているのですが…
0894病弱名無しさん2009/12/02(水) 17:38:20ID:WEorBL9p0
>>893

罹患しても重症化し難いとか有るから、
受けた方が良いと思うよ。

あと、自治体によっては優先患者向けに
補助があったりするから、確認してみたら？
0895病弱名無しさん2009/12/05(土) 22:06:29ID:DW9LjRmIO
仕事に遅刻しそうになったので駅から職場まで久々にダッシュしたら足が痛い。
膝も寒くて痛いんだけど、それ以上に左足の大腿骨の辺りが痛くてﾋﾞｯｺひいてしまってます。
階段上がるのも大変で発症当時を思い出しました。
１晩休んだら良くなるかなぁ｡
0896病弱名無しさん2009/12/06(日) 07:09:18ID:Zy30UejwP
そりゃ運動不足というものですよ
３、４日続くんじゃないでしょうか
0897病弱名無しさん2009/12/06(日) 09:58:07ID:I5YaLeOAO
>>896
やっぱりですか…体がなまってる証拠ですね。
精進します！
0898病弱名無しさん2009/12/06(日) 23:25:44ID:5DU6xcdG0
>>895　
過去５～６年以内にプレ大量投与があり
足を地面につけるたび股関節の付け根が痛むようなら
МＲＩ撮ってもらったほうが良い。
雨降りにダッシュしてズキンとなって以来
歩いたり重いもの持つと痛くてビッコひいてた。
痛めたかと思って湿布で１ヶ月ほど様子みたんだが
さすがにオカシイと思って調べてもらったら骨壊死でしたわ。
発症の確率は低いが 痛みが続くようなら調べてもらったほうが良いと思う。
0899病弱名無しさん2009/12/07(月) 10:19:09ID:ko/oW6ol0
新型ワクチン接種後血液検査で数値悪化されてるかたいますか？

同じ病気つながりで友人になった人たちがワクチン打ってから
みんな数値悪くなってると連絡もらって
接種ためらってます。

0900病弱名無しさん2009/12/07(月) 14:08:00ID:yq1fZZJ20
そうなんだ！
今度の水曜に接種する予定だから、ちょっと怖いな～。
0901病弱名無しさん2009/12/07(月) 16:17:51ID:Tanb6JsB0
>>899
ワクチン接種後、数値悪化した人のブログをいくつか読んだ
0902病弱名無しさん2009/12/07(月) 18:22:37ID:HRM2whTo0
>>899
病院でワクチン接種をするとSLEが悪化する場合があるって言われたよ
0903病弱名無しさん2009/12/07(月) 22:07:36ID:5mf7XO04O
季節性は大丈夫？新型予約してるから怖いなあ
0904病弱名無しさん2009/12/07(月) 22:50:00ID:J7rg5MV2O
ＳＬＥ患者である、
えみさんを使いぼろ儲けした枚方スチュワーデス物語の社長様お元気ですか？
その後、彼女の容態はいかがですか？ 電話を入れても彼女の在籍さえなかった事にしようとした従業員のしつけ、電話対応教育しなおせよチンピラヤクザさん。
0905病弱名無しさん2009/12/07(月) 23:04:51ID:J7rg5MV2O
杖ついたまま店へ出勤さすのは殺人行為と同じやで枚方スチュワーデス物語の社長はん。
あんた彼女が通ってた枚方関西医大病院の側でよう商売さらしたのう。
俺も悪名さらしたかわりに全国で有名なれやぼけ！
翔子を殺す気か、われ。
バックのヤクザつこてえ－加減わしを押さえてみいやこらっ。
こちとら職場まで２ちゃんねるでさらされたんじゃぼけ。
0906病弱名無しさん2009/12/07(月) 23:16:21ID:Tanb6JsB0
>>903
一週間あけて両方打って倒れてる人がいた
0907病弱名無しさん2009/12/08(火) 00:43:20ID:jlCwzbaH0
新型の予防接種って11月10日前後からじゃなかった？
予防接種して その後血液検査して結果を聞きにいくわけだろ。
１ヶ月の間にそんなに病院行ってるか？

新型の予防接種を受けた翌日に家族がインフル発症。
ヒーッだったけど とりあえず感染することもなく
峠を越え一安心でした。
0908病弱名無しさん2009/12/08(火) 00:57:04ID:Nyv3Dp2e0
予防接種する→具合が悪くなる→緊急で血液検査
0909病弱名無しさん2009/12/08(火) 01:58:48ID:REnlXqKe0
>>906
一週間あけて両方打ったけど私は無事
0910病弱名無しさん2009/12/08(火) 07:52:01ID:ef6OGMl90
季節性を10月下旬に、新型を11/20にしたけど
季節性は腕が少し腫れ、新型はごく軽い蕁麻疹…

>>907
同じこと思いました。
自分は新型接種した10日後が診察日だったけど、
検査の結果聞くのは、この次の予約日の年明けw
相当早くに接種があった地域か、
入院中若しくは毎週外来通う方のカキコだったのでしょうかね？

0911病弱名無しさん2009/12/08(火) 13:26:27ID:lyEqlhwX0
旦那の転勤で今月末には引越しだー。
いつもの事ながら病院探しが面倒で嫌になる。

通える範囲に膠原病を扱ってる病院がいくつかあるけど、
何を基準に選んだら良いものやら…。
転勤族の皆さんどうされてますか？
0912病弱名無しさん2009/12/08(火) 19:19:28ID:DgVqEtsIO
えみさん、あなたの名前が枚方スチュワーデス物語のHPから消えるのに約二年の月日をようした。
俺は調子の悪いままだがそれは、限度を超えたネットの使用方法を選んだ為、自業自得や。
いくらあんたを憎み尽くし忘れようとしてもなかなか出来ない。
君が一度店を辞めると俺に言った時初めてきいた娘さんの存在の為にも精一杯生きて欲しい。
へたすりゃ日本一有名なＳＬＥ風俗嬢になったんやからもう充分やろ。
客の気持ちなんかどうでもええ。
ほんまに、自分の事そして娘の側にいつまでも永く入れるようにしてやってくれ。
俺は君が他の店へ行かずに、新たなスタートを切ってる事を心から願ってる。
俺は君から教えられた２ちゃんねるで、マジで個人情報が晒されこの先どうなるかわからないままだ。
どうなっても全てを受け入れざるをえない。それが、君と出会ってしまった俺の運命やから。
0913病弱名無しさん2009/12/09(水) 08:31:13ID:WjHtWFTj0
自分のオキニがＳＬＥだ。
いつも元気でこのスレ住人と同じ病気だとは思えない。
ワクチンごときで騒ぐ病気なら風俗で働いていて大丈夫なのか心配だな。
でも辞めないでほしいｗ


0914病弱名無しさん2009/12/09(水) 09:30:00ID:zeXiOjUt0
>>911
今通っている病院の医師に相談してみたら？
もしかしたら知り合いの先生を紹介してくれるかも
0915病弱名無しさん2009/12/09(水) 10:58:12ID:b26QCdVV0
>>913
親の借金のためとか訳ありなんかもよ。
0916病弱名無しさん2009/12/09(水) 13:00:11ID:FWTgh0a40
>>914
今の先生はかなり若くて、あんまり遠くに知り合いはいなさそう…。
(医師のネットワークなんて知らないけど）
一応話してみたら｢病院決まったら教えて下さい。紹介状書きますから～｣
みたいな感じだったよ。

何件かリストアップしてから相談してみようかな。
ありがとうね。
0917病弱名無しさん2009/12/09(水) 17:10:52ID:pJwO386l0
今日、新型のワクチン受けてきた。
具合悪くならないといいな。

>>898
自分も最近股関節の付け根がじわじわ痛いんだよな。
パルス療法を受けてから10年ほど経つし、ﾋﾞｯｺ引くほど痛い
わけではないから気のせいだとは思うんだが…
0918病弱名無しさん2009/12/09(水) 21:54:53ID:NxeMKE5g0
三週間くらい前から腰が痛くなりどちらかというと左の方が痛く、
小水がオレンヂ色なのですが何か病状に関係ありますでしょうか?
0919病弱名無しさん2009/12/09(水) 22:24:26ID:WZe4MFWY0
■新型インフル：初の１０代死亡例…ワクチン接種後
　厚生労働省は９日、新型インフルエンザワクチン接種後の副作用報告で、初めて１０代の
死亡例があったことを明らかにした。死亡報告は８日までに６４件あり、未成年は初めて。

　死亡したのは山口県内の男性で、免疫機能が自身の組織などを攻撃する自己免疫性疾患
などの持病があった。１１月２７日にワクチン接種を受けた際に腹痛とだるさを訴え、４日後に
勤務先から体調不良で帰宅した後、嘔吐（おうと）して死亡しているのが見つかった。死因は
調査中。

　主治医は、腹痛などはワクチンの副作用で起きた可能性があるが接種と死亡との直接の
関係はないと判断しているといい、厚労省が開く専門家会議で詳細を調べる。【清水健二】
　毎日新聞　2009年12月9日　20時14分
　http://mainichi.jp/select/jiken/news/20091210k0000m040077000c.html
0920病弱名無しさん2009/12/09(水) 23:02:47ID:nKk+lnC/0
SLE?
0921病弱名無しさん2009/12/09(水) 23:49:48ID:TWfxWi7+O
膠原病だろうけど嘔吐して死ぬって何処に副作用が出たんだろう。
てか鹿児島の看護士といい、やっぱりストレートに病名は報道されないんだね
0922病弱名無しさん2009/12/10(木) 00:10:51ID:MCVjCGli0
だすべきだよね･･･
11月中に打ててる免疫疾患だから腎臓系統が悪かったのか・・・・
0923病弱名無しさん2009/12/10(木) 00:43:57ID:YGbni7es0
新型インフルエンザワクチンの副反応による
死亡症例一覧(PDF)
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/11/dl/s1130-19e.pdf
死亡症例の概要(PDF)
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/11/dl/s1130-19f.pdf
ワクチンとの因果関係不明だけど とりあえず報告したみたいな内容
こんな状態で病名報道なんかしたら患者内でパニックになる
マスコミ報道するメリットが無いよ
もし自分なら報道しないで欲しい　家族も辛いだろし
0924病弱名無しさん2009/12/10(木) 00:46:41ID:5V4DwnFx0
吐瀉物が喉に詰まって窒息死とかもあり得る。
詳しいことは発表を待たないと判らないが。
0925病弱名無しさん2009/12/10(木) 08:24:52ID:MCVjCGli0
899読んで919見てこわくなった
0926病弱名無しさん2009/12/10(木) 12:27:17ID:gX4giM/PO
>>924
多分気を失うか、睡眠時に嘔吐して窒息だと思うけど、
何がどう影響してそうなったのか明らかになって欲しい。

↑の症例の一覧見ても、高齢者のは参考になるのかどうか。
0927病弱名無しさん2009/12/10(木) 18:01:24ID:BIssBi48O
こえーよ(((;゜Д゜)))
もうワクチン打っちゃったけどガクブル
0928病弱名無しさん2009/12/10(木) 21:13:03ID:XZOt3Ehd0
ここ読んでワクチン打った後にしばらくなかった関節痛が出てることに気づいたよ。
昨日は激痛だったし・・・
退院してなかなか良くならずやっとよくなりかけたのにな・・・
まぁ少し悪くなるくらいは我慢なのかなぁ・・・
重症な副作用よりかはマシだよねぇ・・・と思うことにする。
0929病弱名無しさん2009/12/10(木) 22:23:07ID:MSjvj0xMO
新型の予防接種って公費負担になるんですか？
0930病弱名無しさん2009/12/10(木) 23:12:57ID:XZOt3Ehd0
ならなかったよ。

３６００円でした。
ボロ儲けですな。
0931病弱名無しさん2009/12/10(木) 23:54:55ID:MCVjCGli0
血液検査した
結果でたら報告します。
悪化してないように・・・・・
0932病弱名無しさん2009/12/10(木) 23:59:36ID:YGbni7es0
>>929
予防接種は健康保険外だからね。
生活保護世帯とか住民税非課税世帯とか
優先接種対象者には助成があったりする自治体はあると思うよ。

>>917
先天性の股関節症じゃない？
だいたい20～30代あたりで痛みや違和感がでるらしい。
これなら整形でレントゲン撮ってもらえばすぐ分かるらしい。
0933病弱名無しさん2009/12/11(金) 23:18:45ID:kVCxpTaSO
短パン
0934病弱名無しさん2009/12/12(土) 00:05:33ID:QL+IAWcj0
１１月中ごろに新型の予防接種受けて月末に採血でした。
接種後の体調は変化無し。今日は天候が悪くて不調だったけどね。
検査結果も おおむね良好で ここ３ヵ月は変化なし。
プレ15mg 免疫抑制剤併用中　
半年前に心膜炎やった喘息もちのSLE10年目より報告
0935病弱名無しさん2009/12/12(土) 04:04:33ID:iUKSqNU20
>>934
オマイは私か？とビックリしたよｗ
プレの量も免疫抑制剤も一緒で半年前の心膜炎まで同じ。
SLE１４年目だが・・・
0936病弱名無しさん2009/12/12(土) 23:06:48ID:QL+IAWcj0
>>935
おやっ ﾅｶﾏ*´∇｀)人(´∇｀*ﾅｶﾏ
心膜炎はじめてだったんだけど　しんどかった！
発見が遅れたから３ヵ月もシンドイ言って横になってました。
心膜炎とか胸膜炎って わりと繰り返すってホントですか？
0937病弱名無しさん2009/12/12(土) 23:19:59ID:QL+IAWcj0
↑書き忘れ　自分934ですが
発見が遅れたのは熱なしＣＲＰ低値のせいもあるんだけど。
繰り返すなら この先は報告を気をつけなくっちゃならないのに
自分は長引く夏風邪だな！と思って過ごしてたんです。
心膜炎の発症時って どんな感じでしたか？
0938病弱名無しさん2009/12/13(日) 04:50:41ID:H7NNpxOe0
>>937
入院中になったの。
私の場合感染症で一気にきたよ。
寝る時は全く異変無しで４時頃に苦しくて目が覚めて息する度に胸が痛くて大騒ぎに。
心電図とか病室に運び込まれたり大騒ぎに。
ロキソニン飲んでも全く効かず・・・
（私はバファリンを要求したのに出してもらえなかった）
激痛で息ができないので追加で痛み止め打っても全く効かなくて・・・
散々バファリン出せ！！！と文句言って４時間後くらいにやっとバファリン出してもらえて落ち着いた。
その後エコーとかで調べたら心外膜炎だったと判明で治療法は【バファリン】だったのね。
（アスピリン系の薬を投与なんだって～それがバファリンが該当するの）
当直医の判断より私の判断の方が正しかったんだけど・・・
（過去の経験で私はバファリンを要求した）
役立たずめ・・・と思ったよ。
心臓の先生と研究医が「しっかりしてますね」と私に言ってたけどおまえらが頼りなさ過ぎなんだよ；；；
もっとしっかりしてくれ；
しかし937さんみたいに軽い状態でも続いてるのはしんどいね。
ＳＬＥからなる場合と私のように感染でなる場合は違う症状になるのかな？
私の原因はアホ患者のアホ娘がお見舞いにきて凄いセキなのに３時間もいて大騒ぎしてたの。
部屋中の人に感染したんだよね。
（むかついてカーテン閉めたけど防げなかった）
全員が感染でいろんな症状が出たんだよね・・・
医者や看護婦はあの人たちが原因と認めないけど。
院内感染だから認めたくないんだと思う。
運悪くクリーンルームから出てきて隣部屋に移動してきた人がその時挨拶にきててさ・・・
感染しちゃったようで危篤になって・・・多分亡くなった。
気の毒過ぎでした・・・
（多分と言うのは危篤でもうヤバイからと家族集められてる日に私が退院したから）
風邪菌ごときでこれだからインフル怖い；
0939病弱名無しさん2009/12/13(日) 09:32:07ID:KXokbCPU0
>>929

うちの自治体は補助が出た。
ちなみに、納税はしているから
場所によるのかも。
0940病弱名無しさん2009/12/13(日) 23:49:54ID:kkIAQnW30
>>938　コメありがとうございます。　
感染症で発症すると胸痛や呼吸困難とか急に強い症状がでるんでしょうか。
そして経験があると分かるものなんですね！
私は咳と背部痛と動悸や息切れ倦怠感。
我慢しろと言われれば　寝てやりすごせるような状態でした。
治療はアスピリン系の薬？！
私は感染ではなかったからか(水が溜まった原因はなぞ)
低容量アスピリン常用だったからかプレ倍増だったんです。
症状おさまるのに２ヵ月以上かかり
前後あわせて半年ほど無駄に過ごした気持ちでいっぱい。

そう言えば入院中に風邪いただきましたよ。
新患さんが入室したときから盛大に咳をしてて
それまで風邪症状無かった同室者そろって１度にバッチリ発症。
こりゃヤバイと初日から分かってたけど
個室へ移るくらいなら家帰るとシクシク泣いて医者も困ってた。
そのくせカーテンもマスクも拒否(本人なりの理由はあった)というツワモノ。
こんな自分本位な患者にだけはなるまいと心に誓ったものです。
0941病弱名無しさん2009/12/14(月) 13:30:17ID:a/KjouUc0
SLE経過観察と言われているのですが

胃のムカムカ
目の痛みと霞み
小水が特に朝は橙色を濃くした様な色
両脇腹の軽い痛み
手足の指の先端の痛み
日増しに激しくなる頭痛
起床まで2時間位かかる

病気に関係ありますか?
御存知の方おられましたらお教え下さい。
0942病弱名無しさん2009/12/14(月) 20:24:38ID:4wgjNDyQO
複数疾患持ちの方に質問。

通う病院は一カ所ですか？
診療科目ごと立地の異なる病院ですか？

今、メインのＳＬＥと大腿骨頭壊死を大学病院で、
薬の副作用の白内障を会社近くの眼科、
婦人科病で家の近所の個人医院、
あと抜歯待ちで家の近所の歯医者に通っています。


突き詰めれば全てＳＬＥ絡みだから出来れば一つの病院で済ませたい。
皆さんはどうしているのでしょうか。
これからさらに妊娠したら、上記の状態じゃ無理がありますよね？
0943病弱名無しさん2009/12/15(火) 00:10:56ID:qGqpuc8z0
>>941
経過観察って？　
まだSLE確定診断じゃなくて血液検査だけ通ってるってことかな。
SLEは全身性の炎症疾患だし部位や症状は個人差があるよ。
手足の末端の痛みや浮腫み、朝は体がこわばって動きたいのに動けない
食欲不振あたりはSLEの初発症状に多いと思う。
受診して症状をちゃんと伝えたほうが良い。
0944病弱名無しさん2009/12/15(火) 00:23:09ID:qGqpuc8z0
>>942
診療科ごと異なる病院。
ＳＬＥ主治医が民間の単科の開業医なので
皮膚科・婦人科・眼科・歯科などそれぞれ別の病院。
入院や検査は近所の総合病院か大学病院へ行く。
骨壊死は別の大学病院が主治医でリハビリだけ近所の整形に通ってます。
一つの病院にまとめたいけど大学病院や総合病院の外来に合わせられないし
それぞれ信頼できる医師に診てもらってると思ってるから今はこれでイイ。
0945病弱名無しさん2009/12/15(火) 01:23:48ID:DR7wsaBW0
>>943
ありがとうございました。
0946病弱名無しさん2009/12/17(木) 09:19:12ID:oGyXgWMhO
新型インフルエンザの予防接種された方。
その後体調はいかがでしょうか？
次の診察のときに打つ予定ですが、具合が悪くなった方がいると読んで不安です
0947病弱名無しさん2009/12/17(木) 18:29:19ID:kp5BUfuuP
>>946
人によりけり
不安になったところで現実は変わりますか？
もっと前向きに物事を考えましょう
0948病弱名無しさん2009/12/17(木) 20:57:02ID:u6Sd1UpU0
抗体作るために、不活化(死んでる)菌を
体に入れるんですもん、
何か反応があるのは、ある程度はしょうがないと思う。(重症化でなければね。)

わたしは接種して一ヶ月経つけど
SLEには影響してない模様。
いつもと変わらないです。
0949病弱名無しさん2009/12/17(木) 22:15:42ID:GEk/BN3s0
今日新型の予防接種をしてきました。

季節性の時に多少具合が悪くなったので、新型のワクチン接種が
不安ではあったのですが、何も異常ない状態です。
0950病弱名無しさん2009/12/20(日) 05:11:43ID:AQ1EaAanO
最近寒い日が続きますね。
この時期になると冷えてカチコチ、全身が疼いて落ち着かないです。何で冬って寒いんだー(ノД｀。)
0951病弱名無しさん2009/12/24(木) 01:33:06ID:gQh0P+dHO
人パルポウイルスって言うウイルスが関与してる事はないのかな？
よく子供がかかるけど、発症しなくて看過される場合も多い。
いわゆるリンゴ病なんだけど、病院に行っても何も処方されたりはしないんだよね。
たまに子供の流行期に大人がかかると、微熱が出て顔面に紅斑が出て、、そのあと関節炎が起こったりするので、SLEとの関連性がとても気になります。。
0952病弱名無しさん2009/12/24(木) 17:15:06ID:wcoQpvQB0
関係無いと思いますよ。
あと、ウイルスの名前間違ってるし。
0953病弱名無しさん2009/12/25(金) 08:59:02ID:egKD/WY60
クリスマスプレゼントに「免疫力を高める」っていう本を貰った・・・
0954病弱名無しさん2009/12/26(土) 00:21:51ID:w13xjoG60
sle溶連菌が関係してるとかいう人もいるよね・・・
実際膀胱炎が原因で発症とかリウマチでは多いみたい
0955病弱名無しさん2009/12/27(日) 23:50:56ID:HIiCLK4b0
発症当初はなぜこんな病気があるのか考えたもんだ…
真夏の海で丸１日こんがり焼き　その後抜歯
一ヵ月後には筋痛関節痛で身動きできず発症　
かなり典型発症例な自分w
>>953
自分ももらったことある。
入院中だったから院内図書に寄付した
0956病弱名無しさん2009/12/28(月) 00:55:31ID:KGiaNCZn0
何かいきなり異常なしと言われ1年に1回通えばいいらしい。
0957病弱名無しさん2009/12/28(月) 01:13:34ID:ixje58U80
今までも大きな異常はなく
たんに経過診ていたってこと？
0958病弱名無しさん2009/12/28(月) 15:12:50ID:KGiaNCZn0
>>957
２年前の血液検査でCRP-640、シェーグレン症候群(今もある)でもエコーやMRIでは異常なし。
それで今回の診断がおりました。
今までに大きな異常はありません。
疲れるのと指が痛いくらいです。
0959病弱名無しさん2009/12/29(火) 00:19:09ID:G0+mnXL+0
>>958
ＳＬＥは炎症性の病気でもあるけど何かに感染でもしてなければ
関節痛とか強くてもＣＲＰ超高値にならず診断基準にも入ってない。
640ってことは抗核抗体の検査値と間違ってるんじゃないかな。
２年も何のＳＬＥ関連検査項目で経過観察してたのか不明だけど
今後も無理せずお大事にね。
0960病弱名無しさん2009/12/29(火) 01:18:48ID:XRvj+c6M0
>>959
ありがとうございます。
0961 【大凶】 【1209円】 2010/01/01(金) 10:58:40ID:ngMmo+4w0
今年はいい年になりますように。
0962病弱名無しさん2010/01/02(土) 16:01:11ID:vapp1le80
>>961
おみくじｗ
0963病弱名無しさん2010/01/04(月) 01:11:22ID:+65syT9j0
近い将来、SLEなんて病気完治しますように
0964病弱名無しさん2010/01/04(月) 09:59:07ID:Eb86mlgB0
完治は無理だと思うけれど
副作用等を抑えてもっとコントロールしやすくなるとは思うなぁ。
期待しています。
0965病弱名無しさん2010/01/04(月) 15:26:56ID:kq45sf6u0
新型受けてきた。
木曜に定期健診なので、数値が悪化してないことを祈る。
というわけで皆さん今年もよろしく。
0966病弱名無しさん2010/01/05(火) 12:38:48ID:4c205/520
最近寝起きに手が強張ってる気がする。

病院定期通院前だけどいってこよう・・・。
0967病弱名無しさん2010/01/06(水) 07:08:03ID:Vx+qZtC1P
>>966
寒いからでしょ
寝てる状態から起きたら関節とか違和感感じるときあるよ

病院に行くならそれでいいけど問題ないって
言われてじゃあなんで強張るの？って事になるかもね
痛いとかじゃないから何とも言えないけど消炎剤もらう程度かもね
0968病弱名無しさん2010/01/06(水) 09:27:55ID:EzrHZNj20
ホルモンの変化が体調の変化・・昨日まで１０日間ぐらい
手首と指が昼でもこわばって腫れて、大変だったけれど
今日からは全然普通。

こういうアップダウンは余計に関節へのダメージになるのかなぁ？
もの凄く辛くて病院に行っても
検査結果が以前よりよくなっていたりして、ワケワカメ。
体調の悪化＝数値の悪化じゃないんだよね・・・。
0969病弱名無しさん2010/01/06(水) 17:56:48ID:Vx+qZtC1P
>>966と>>968は同じ人なの？
言ってることが違ってるから別人か
0970病弱名無しさん2010/01/07(木) 00:19:06ID:pv7+70y70
難病情報センターがホームページに関するアンケート調査をしています
昔に比べて見やすくなったとは思ってますが
まだまだ改善の余地はありそうな気配かも(笑)
無理だろうな…と思いながら
臨床調査の結果をもっと詳しく公表するようにお願いしてみました
年数を経た患者さんたちの状態が詳しく知りたい…
アンケートの〆切りは　１月１５日（金）
ttp://www.nanbyou.or.jp/enquete.html
0971病弱名無しさん2010/01/23(土) 14:09:00ID:sya2eRH90
保守
0972病弱名無しさん2010/01/27(水) 19:19:30ID:YT5PUCH1O
早く暖かくなりますように。
0973病弱名無しさん2010/01/28(木) 22:24:19ID:C8Zx5YjI0
あーあ、次から次へと症状が現れては消え、メンドクサイ。
一つ一つはマイナートラブル的なものなんだけど疲れたよ。
毎年毎月毎週毎日、よくもまあこれだけ体調が変化するもんだと思う。

基本のレイノーは当たり前でしもやけあかぎれ、
関節痛その後手が腫れてリウマチ？と思いきや数日で治まり。
体が軽いと思えばヘルペス、ヘルペスから髄膜炎で発熱嘔吐。
薬を飲んだら全身じんましん。
風邪の治りも遅いので、悪化はしないものの地味に蓄膿症に。
昨日から足の付け根の関節が傷み、歩き方がオカシイ。

重症化せず、内臓疾患がでないだけでも感謝しなくちゃと思いつつ、
上記症状が今年に入ってから次々出て来て対応に疲れた。
ヘルペスは抵抗力が落ちると出てくるんだけど
抵抗力をあげたら膠原病が・・・で、もうあきらめている。
顔全体に水疱瘡みたいに出るのがかなり鬱。もう寝ます。
0974病弱名無しさん2010/02/07(日) 19:20:43ID:F8NWXHhu0
膠原病　その１６
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
0975病弱名無しさん2010/02/15(月) 22:24:28ID:zfxMt6jI0
皆さん、脇とかのレーザー脱毛って行ったりしてます？
この病気だとやっぱり良くないのかな…

自己処理限界 orz
0976病弱名無しさん2010/02/16(火) 07:37:44ID:iamQjAJC0
>>975
レーザーは赤外線であって、紫外線じゃないので気にせずひげ脱毛しています。
ステロイド飲んでるせいで、やけどっぽくなったときの治りが悪いから冷却はしっかりしているけど
それは他の怪我の時でも化膿しやすい事とかは同じだし、気にしないようにしている。
09779752010/02/16(火) 23:02:11ID:PHNHQXd20
>>976
気になるところにお答えいただき、本ッ当にありがとうございました。
0978病弱名無しさん2010/02/19(金) 17:22:26ID:EX11Yfir0
ここの所、どうもなんか頭が痛いな…と思う日がよくあった。
そしたら今日、気づいたんだが眉根にそれぞれふくらみが二つ。
しかも皮膚が腫れているとかじゃなくて、触ると骨自体が盛り上がったっぽい。
なんじゃこりゃ？
つーか、やだなー、コレ。　みっともねえぞ？！
どうしよう…とりあえず、今度の診察の時に先生に言うつもりだけど。
0979病弱名無しさん2010/02/20(土) 00:00:37ID:P1wwcHBn0
退院前から、ずっと悩まされています。いまは退院して一週間。
パルス三日間。プレドニンス40ミリタートで現在35ミリで退院。

１、足の裏の弱い痺れが延々と続いてる。
足の裏の血液がソーダ水になっているような感じ。
これはプレの副作用？ＳＬＥ自体の末梢神経症状？
２、便意や尿意の伝達が鈍くて、汚い話し、出先で漏らして大惨事になること二回。
便意が24時間有るのに、いざ出る時は突然勝手に出てしまうんです。
これは便秘薬が合っていない？ＳＬＥ自体の神経症状？
これが治ってくれないと社会復帰できなくて困るー。

３、毎日やってるリハビリの筋トレも筋力付いてんだか
付いてないんだかで、 いまのところ地道にしていますが、結果がでなくて
（ジャンプやいつまでたっても小走りが出来ない）
嫌気がさしてきています。

次の受診まで時間あるから、ただ聞いて安心したいだけなんですが、
お話し聞かせて頂けると精神的に落ち着けそうなので、
体験者の方や知識のある方からのアドバイス聞きたいです。
よろしくお願いしまーす。
0980病弱名無しさん2010/02/20(土) 03:07:30ID:z3oUc3qoP
>>978
医者に見せても気のせい、単なる思い込みと言われるんじゃないのかな

>>979
退院して一週間で急にそんな症状出てこないでしょ？
入院中からその状態あったんじゃないの？
0981病弱名無しさん2010/02/20(土) 10:50:52ID:jjRjHl2HQ
とりあえず、新スレ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1266630124/



>979
足の痺れは有りそうな気もするけど、そのうち治まるんじゃない？
それより便意の伝達が遅いってＳＬＥの症状かな？
潰瘍性大腸炎の友人は似たようなことを話してるよ
ちゃんと入院中に主治医に相談した？
通院より入院のほうが相談しやすかったろうに、もったいない……
0982病弱名無しさん2010/02/20(土) 23:16:48ID:sVTIrLYa0
>>979
２、だけど便意が常時あるのに便秘薬？
下痢とか軟便なら薬あってないんだと思うケド…。
自分は便意と排便に難アリだったんだけど
婦人科の病気が原因と最近診断されました。
0983病弱名無しさん2010/02/21(日) 00:31:07ID:rdkFqWap0
>>981
新スレありがとうです

>>979
同じ症状持ちです
私は両肘内側にも同じしびれがあります
昨年１１月に入院、同じくﾌﾟﾚ３５㍉で退院しました

しびれは入院中からで、主治医にはSLEによる神経系疾患だといわれて神経内科を受診して
色々検査したけれど、筋肉、神経の炎症といわれそのままとく治療もしていません。

現在はﾌﾟﾚ３０㍉、免疫抑制剤で様子をみている状態です。
私はしびれがもう少し収まるまであまり歩き回らないように言われています。

しびれのせいでﾌﾟﾚがなかなか減らせないと言われちゃいましたorz
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