○SLE 全身性エリテマトーデス●
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0001病弱名無しさん
2006/07/14(金) 22:54:40ID:J92yUBjJ仕事もしてるので、疲れると体が痛いです。
限界を感じ、仕事も辞め、入院を考えています。
同じ病気の人や入院された方お話聞かせてください。
0153病弱名無しさん
2006/08/23(水) 18:34:40ID:bwjxS9DZそれと…大腿骨骨頭え死もあります。
0154病弱名無しさん
2006/08/23(水) 18:54:45ID:IfstZfzz最終的にはお幸せでけっこうたなんだけど、
めっちゃ読みづらいうえに、日本語ワケわからんわ；；
0155病弱名無しさん
2006/08/23(水) 19:09:04ID:REHRZ9SDで、結局は何が言いたいの？
その元カレが今まだ独身で私は結婚して幸せって言いたいの？
0156病弱名無しさん
2006/08/23(水) 19:12:18ID:HIMVVwqp同じＳＬＥと言っても、症状はほんとに様々で、
たとえば腎臓に全く症状が出ない人もいれば、
腎臓に症状が出ても、組織生検の結果とかでまたタイプがわかれるし、
透析が必要かどうかなんていうのはその重症度にもよるから、
ＳＬＥ＝透析、とは限らないと思います。
ﾌﾟﾚ服用後の大腿骨頭壊死についても、
飲みだしてすぐなってしまう人もいれば、
長期間ずっと飲んでいてもまったく大丈夫な人もいるから、
そんな事もあるんだな、ぐらいに思っておく程度でいいんじゃないでしょうか。
0157病弱名無しさん
2006/08/23(水) 19:21:22ID:HIMVVwqp骨粗しょう症とかにもなりやすいだろうから、
カルシウムはちゃんと取るように心がけるとか、
あんまり馬鹿食いしない、とか、ね。
もっとも、これはﾌﾟﾚを飲みだしてからの話だけど；；
0158病弱名無しさん
2006/08/23(水) 20:11:19ID:DkpffB0q自分も現在18歳でSLEと診断され腎臓を患っているのですが、実際、透析に至る場合というのはどのような進行なのでしょうか？
あと、大腿骨骨頭壊死とはどのような病気(副作用)なのですか？
0159病弱名無しさん
2006/08/23(水) 20:38:54ID:bwjxS9DZ私もあとから読んだら文字が入ってなかったり…読みにくいと思いました。ごめんなさいね。
>>155
スレを最初から読んだら結婚できるのかしら？とか、彼氏できるかな？みたいのあったので、下手な文章になってしまいましたが、私の経験を書いたんですが。いけませんか？？
0160病弱名無しさん
2006/08/23(水) 21:53:43ID:zH8+g7VM自分もSLEから腎臓を患って、一時期透析をしていたので、その事を少し書きますね。
自分の場合は膜性腎症といいまして、蛋白質が糸球体に付着して
フィルターが目詰まりをおこしたような状態になり、
その為に尿が出なくなるという症状でした。
それが酷くなって、尿量がなくなり
身体の老廃物が処理できなくなって透析になりました。
自分は幸いにも予後に恵まれ、一年程度でなんとか透析からは離脱ができたのですが
医者から説明を受けたところ
一般的には、一度腎不全まで病状が進行してしまうと、腎臓の機能が戻る事は殆ど無く、
透析から離脱する為には腎移植をする以外にないとのことでした。
しかし、腎移植もいろいろと問題が多く、そう簡単にいかないのが実状のようです。
>>152=158さんも腎臓を患っているとの事ですので、
日頃から塩分を控えた食事を心がけてらっしゃると思うのですが
いまの生活を続けて、このまま腎臓をなるべく大事にして、
いまある腎機能を出来るだけ長く維持できるようにして下さいね。
だからといって必ず透析になるわけでもないし、
なったとしても自分のように症状によっては治ることもありますし、
たとえ治らなくても、20年、30年と透析をしながら、
すごく元気でいるおじいちゃんおばあちゃんもいますので
あまり悩まれたり気落ちしないようにしてくださいね。
0162病弱名無しさん
2006/08/23(水) 23:39:06ID:vJRx3mYV私も、夫の両親から「アナタが病気で一番大変なのは、アナタより○○（夫の名）なんだから！」って言われた事が・・・。
それは、そうなんだけど。でも、弱っている人を突き落とす様な事言わないでも・・・ねぇ。
>>147さん、幸せになれて本当に良かったね。
皆、病気にもまわりにも負けずに頑張っていきましょう！
病気になって分かったのは、本当の友達が誰かという事、本当に優しかったのは誰かという事。
0163病弱名無しさん
2006/08/24(木) 00:19:06ID:jt87tY1m病気になってわかった事・・・。病気になって人生の勉強になります！お互い、がんばって生きていきましょう～。
ここみてる皆さんも、みんな仲間です。心強い仲間です。
0164病弱名無しさん
2006/08/24(木) 00:52:40ID:jt87tY1m0165病弱名無しさん
2006/08/24(木) 08:39:16ID:sSSQY/KA｢病気持ちでどんな子供が生まれてくるかわからない女と結婚するな！｣と言われたよ！
姉ちゃんショックで症状悪化→入院したよ。彼氏は毎日見舞いに来て俺と両親に謝ってたよ。
いろんな事あったけど２年後に結婚。今は元気な子供二人に恵まれてます。
今でも旦那家族とは絶縁状態で孫が生まれた事も知らせてない。
0166病弱名無しさん
2006/08/24(木) 08:50:49ID:wNLjOaPYうわー、なんて無知な親なんだ…
肝心の彼が本当にいい人で良かった
0167病弱名無しさん
2006/08/24(木) 08:56:08ID:s5KV7Bmo自分は20歳発病、プレ60から始めて結構すぐに大腿骨頭壊死と
膝関節壊死が確認されました。これは骨の血管が一本しかないような
関節部分に、血管が詰まることで血液がいかなくなり、骨の組織が死んでしまう
という症状です。プレドニン副作用以外でも、アルコールの過剰摂取や
全く原因不明でなる方もおられます。
最終時には壊死した部分が減って激痛が走り歩けなくなるそうなので
人工関節置換手術などを行う場合が多いです。
しかし、これも進行度合いなどさまざまで、自分も壊死発覚後13年ですが
たまに痛みはするものの、歩けない程というのは滅多になく、しかも壊死自体も
左程進行していないので、人工関節は最初話こそ聞いていたものの手術は
当面行わないし、仕事こそしていませんが（専業主婦です）普通に日常生活も
送れています。今は2年に一度のMRI検診で様子見といったところです。
自分の個人的なケースですが、参考になればと思い書きました。
0168病弱名無しさん
2006/08/24(木) 09:03:55ID:TPnJYrUTご説明ありがとうございます。結構怖いもののようなので、気を付けつつ治療に専念していきたいと思います。
0169病弱名無しさん
2006/08/24(木) 09:08:25ID:onmK3wM5励ましありがとうございます！何だか嬉しかったです。
ホント、お互い頑張っていきましょう～。
0170病弱名無しさん
2006/08/24(木) 09:12:53ID:s5KV7Bmoそうですね、これを気を付けてれば壊死にはならない、というポイントは
実はないんですよ。
でも手足の関節などに痛みを感じたらすぐに石に訴え、できればMRIを
撮ってもらうなど、自分の身体の症状に敏感になることが、もし万が一壊死に
なったとしても、身体を長持ちさせるには重要だと思います。
0171病弱名無しさん
2006/08/24(木) 19:25:01ID:MgtzZo3E俺も骨頭壊死なんだけど今は加圧でどうにかなるらしいよ！
副作用でなるなら進行性じゃないからせいぜいステージ1だって言ってたよ！
気になるなら医者に相談するのが１番だよ！
0172病弱名無しさん
2006/08/25(金) 08:51:04ID:MjmMuZO7SLEて皆腎臓と日光が悪いの？？？？？？？あと一ヶ月も入院では精神が保てそうにないよ・・・もう既に一ヶ月経過。助けて
0173病弱名無しさん
2006/08/25(金) 12:39:05ID:p3RdTFhf長い人生、そんな時もあるよ。今は自分の体を休ませてあげないと。
ゆっくり気長に。ココの皆は味方だよ～。
それにね、入院している方が幸せな事もあるよ。
0174病弱名無しさん
2006/08/25(金) 12:39:51ID:ThTD0VF9日光は皆駄目だが、腎臓は悪い人とそうでない人がいる。
てか最近は病院から２ちゃん出来るんだ、、いいねぇ。。
こことかで愚痴吐き出しつつがんがれ。自分も初回は4ヶ月入院だったよ。
0175病弱名無しさん
2006/08/25(金) 13:47:51ID:MjmMuZO7ありがとう。今プレ45㍉でよく情緒不安定になりやすくてかなりまいってたー。少し元気でた！！また来る！！あ、元気貰いに毎日来るかもW
ところで誘眠剤はやはり貰って飲んだほうがいいのかな？
0176病弱名無しさん
2006/08/25(金) 14:06:50ID:Gkp2/qR8自力で寝れそうにないなら貰った方がいいかも。私も入院中は情緒不安定とか強迫症状とかひどくて
その上寝れないから余計に疲れてぼろぼろ～って感じになった。
主治医に相談したら精神科行ってみたら？と言われたので行って
色々話を聞いてもらったり眠剤処方してもらう事で結構楽になった覚えがある。
0177病弱名無しさん
2006/08/25(金) 15:34:00ID:HEjX1KYQ0178病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:01:12ID:Gkp2/qR8SLE発病、悪化に紫外線が関係しているという事は紛れもない事実であり、
貴方自信が大丈夫でもそうでない方もいますから、簡単にこういう場に書くのはどうかと・・・。
何も知らない方が見てあなたの言葉を信じてしまったら大変ですよ。
ttp://www7a.biglobe.ne.jp/~ncurheumatology/slenitijouseikatunituite.html
0179病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:21:15ID:7Y1rHED+俺は日光大丈夫だよ！って書いてあるんだよ！
俺は！だよ！
文章をよく嫁。
0180病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:31:16ID:kjL4rz7nおまいこそよく読めよ！>>178は
＞貴方自信が大丈夫でも～
ってちゃんと書いてるだろｗ
そういうの簡単に書くの私も反対だね～
色んな人が見てるんだからさぁ？
0181病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:50:34ID:p3RdTFhfまた来て頑張ってね！応援してるよ～。
私は眠剤、レンドルミンをもらってたよ。
ただ翌朝残りやすいし、１回１/2錠にしといた。習慣化もコワイからどうしても、の時だけ。
寝れないとつらいもんね。
でも人それぞれだろうし、やっぱり主治医に聞くのが一番だよ。
0182病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:57:52ID:7Y1rHED+もし本当に日光が平気な人がこのスレ見ても>>172の質問には答えるな！って事でつか？
0183病弱名無しさん
2006/08/25(金) 17:08:36ID:Gkp2/qR8あら、なんかもめちゃいましたね。
ええと、私が言いたいのは貴方は大丈夫でも他は違うと
明記されていなかったのが危険だな・・・と思ったもので・・・。
以前同じ病気の友人が2chの書き込みを見てプレを独断で断薬するって
言い出したことがあったものですから。
答えるのは良い事ですよ。
色々な方の意見が聞けるのがインターネットの良いところですし。
ちょっと気にし過ぎましたかね・・・ごめんなさい。
0184病弱名無しさん
2006/08/25(金) 17:14:56ID:5a/bQuDqまーまー喧嘩しないで仲良くやりましょう SLEは繊細な方が多いのだから
0185病弱名無しさん
2006/08/25(金) 17:31:46ID:7Y1rHED+SLEの人ってみんな日光が駄目なの？
腎臓は人それぞれで日光はみんな駄目っておかしくないか？
そこまで言える人って医療関係者だと思うけど、俺はすべての検査結果などは人それぞれだと思うよ！
日光過敏でSLEが決まる訳じゃないんだし！
0186病弱名無しさん
2006/08/25(金) 17:53:28ID:Gkp2/qR8>>178の書き込みにあるURLご覧になりましたか？
必ずしも全員に当てはまる訳ではないとあります。
落ち着いてください＾＾；
あなたを否定している訳ではありませんので・・・。
0187病弱名無しさん
2006/08/25(金) 18:34:03ID:pePB2MeR左右されるひとけっこういるね。
喧嘩売ってくるとき、たいていそうみたい・・。
いろいろつらいのは想像つくけど、落ち着けよ
0188病弱名無しさん
2006/08/25(金) 19:27:06ID:fjmO+h20本とかでよく一般的に言われてる事ぐらいは気を付けてみて損はないんじゃない？
まあ実行する、しないはそれぞれの自由ということで。
0189病弱名無しさん
2006/08/25(金) 19:41:01ID:G5Ylm8Fp話しかえるけど退院する時ってどのくらい前に何日に退院です！って言われるもんなん？
教授回診で12月15日に退院予定にする！って言われたんだけどそんなに早く言われる？
ちなみに一年半入院してるんだけど！
0190病弱名無しさん
2006/08/25(金) 20:05:12ID:HEjX1KYQ>>177の書き込みは、「日光過敏はSLE全員当てはまる」という書き込みへの指摘のつもりでした。
どちらにしろ紫外線は避けるに超したことは無いので気を付けて下さい。
0191病弱名無しさん
2006/08/25(金) 23:23:07ID:IhOnGi3w0192病弱名無しさん
2006/08/26(土) 02:42:19ID:GEqQmDib0193病弱名無しさん
2006/08/26(土) 03:47:50ID:oi7Wxcgs難しいところだよねえ。
短期のバイトとかで自分で大丈夫かな？って感じなら
別に言わなくても、って思うけど、ある程度長く勤めようと思うなら、
現場の責任者の人ぐらいには話しておいたほうがいいかもね…。
（入社の段階で聞かれる場合もあるかもしれないけど）
私はいまの職場は、入社当時はやっぱり落ち着いていた時期だったので、
当時面接の担当でもあった現場の上司にだけは話しておいた。
これこれこういう持病があるけれども、
ご迷惑をかけることもあるかもしれないが、普段は落ち着いてますよ、と。
幸い、当時は外来通院も月１程度だったし、
病気に対してまったく偏見のない会社だったのでなんの問題もありませんでした。
ちなみに同じ会社で何度か再燃、入退院してますが、
とくに何か言われたとか、肩身が狭くなるような経験をした事もないです。
もっともそんな会社ならさっさと辞めてるんだけど；；
あとは断られるとしたら、
それぞれの職歴だとか人柄、やろうとしている仕事の経験年数とか、
実際には病気以外で判断される事のほうが多いんじゃないかな。
0194病弱名無しさん
2006/08/26(土) 09:27:39ID:Vm3z6Zh/>>174ですが、SLEの方全員が日光過敏であると書いたわけではなく
日光で悪化する要因があるという意味で書いたつもりだったのです。
言葉足らずで誤解を招いたようで、申し訳ありませんでした。
0195病弱名無しさん
2006/08/26(土) 10:46:40ID:GEqQmDibSLEイコール日光あたると悪化するから気を付けるってその位常識です。だから海水浴ダメですよってドクターに言われますし。194さん、そんなに気にしないで。。。
0196病弱名無しさん
2006/08/26(土) 11:01:54ID:l7v+F/Gd本人の能力（>>193さんのご指摘のような事情）とともに雇う側の事情もおおきい。
人手やあなたのような人材ががたりないなら多少のことは目をつむる。
0197病弱名無しさん
2006/08/26(土) 12:47:56ID:iJ8hLkcrなんか必死だね！
このスレに粘着しすぎですよ。
0199病弱名無しさん
2006/08/26(土) 14:46:02ID:b4e62ooPいつも日焼け止め塗ってるし大丈夫だよね♪なんて数年。
いつの間にか日差しの強い日に必ず具合が悪くなっている法則発見。
日傘と腕カバー、パンストはく前の日焼け止めでどうにかなったけど…
やっぱり今は気にならない人も避けるに越したことはないですよー！
0200病弱名無しさん
2006/08/26(土) 14:57:46ID:GEqQmDib別に必死でもいいじゃん
ひとつの情報を親切に教えてくださってるのに。
あなたが日光バリバリあたってどうなろうが、結局自己管理なんだし
スレに粘着して何が悪い？そう言うあなたも粘着して覗いてるんだから～。
0201病弱名無しさん
2006/08/26(土) 15:12:15ID:wAlxGNQD5年前に一度やったきりでその後やってないし…。
病院によって違うのかなぁ？検査方法とかどうやりました？
0203病弱名無しさん
2006/08/26(土) 16:05:49ID:sEqYzoSH>>201
日光過敏に検査がある事すら知りませんでした。自己申告のみです。
後学のためどんな検査か教えて欲しいなー。
0204病弱名無しさん
2006/08/26(土) 16:26:16ID:l7v+F/Gd0205病弱名無しさん
2006/08/26(土) 20:19:19ID:09e98eH3私も、日光過敏の検査がある事すら知りませんでした。
どんな検査か教えて欲しいです。
私は、１年前くらいからサリグレン飲んでます。
いつもは、血液と尿検査ですが、数年に１度、唾液腺のレントゲンとかとります。
すごく嫌だから、次から断ろうと思ってます。
0206病弱名無しさん
2006/08/26(土) 20:38:32ID:l7v+F/Gd0207205
2006/08/26(土) 21:46:46ID:09e98eH30208病弱名無しさん
2006/08/26(土) 22:03:15ID:meyEGnVrピリピリしたって何の得にもならないし。
人それぞれっていうけど
皆でお互いの情報交換ができ
その「それぞれ」の具体的な部分がわかって私は参考になってます。
そういうスレだと思ってます
0210病弱名無しさん
2006/08/26(土) 23:22:37ID:wAlxGNQDおしりに一時間位、3ヶ所紫外線を当てて、皮膚性検と医者の何時間後の所見だったよ！
0211病弱名無しさん
2006/08/27(日) 10:06:58ID:TCkr1YUi0212病弱名無しさん
2006/08/27(日) 12:36:48ID:7vvKLOBz0213病弱名無しさん
2006/08/27(日) 18:33:56ID:7R3MXMG+氏ね
0214病弱名無しさん
2006/08/27(日) 22:01:44ID:ro2mRVmx0217病弱名無しさん
2006/08/28(月) 06:44:02ID:6blrFKmu歳も歳なんで日焼けなんてする気もないが
行ったらダメと言われると行きたくなるから不思議
0218病弱名無しさん
2006/08/28(月) 14:11:12ID:MQwrnia7医者には>>214みたいなこと言われた。当然日焼け止めばっちり塗った上に
3時間ごとに塗りなおし、砂浜ではパレオ＆パーカーで完全防備。
でも楽しかった。帰ってきてから寝込んだけど、再燃はしなかったから
まあOK。きっちり自衛するならたまにはいいと思う。
0220病弱名無しさん
2006/08/28(月) 21:39:33ID:BG+Wf6Sc私の人生の目標であったパラグライダー、発病と同時に今までリタイアしていたんです。
やっぱり、素晴らしく日光直撃だし・・・もう無理・・・と。
でも、しっかり自衛すれば大丈夫、せっかくの夢をあきらめるな！って先生に言われて。
今日、川原で少し練習してみました。何とかいけそう。
明日、エリアに行って飛んできてみます！もうかれこれ７年ぶり位。
やっぱり病状にも人にもよると思うけれど、
正しく「主治医と一緒に」自衛すれば、夢をあきらめる事もないんですね！
頑張ってきます。病気になんて負けないゾーー！
皆も頑張って！
0221病弱名無しさん
2006/08/29(火) 00:05:40ID:5lVO7i46本当に？私はパラグライダーずっと憧れているのに始められなくて。
発病後、良くなったと思ったら車にはねられ股関節を痛め、
それも良くなってきたら今度は手足の関節炎が悪化…。
つくづく早く手を着ければ良かったなあと思ってつぶやいた214でした。
あんまり前向きな気持ちから出た言葉じゃなくてごめんなさい。
症状が落ち着いたら今度こそスクールに通おうと思います！
0222病弱名無しさん
2006/08/29(火) 00:50:21ID:Wzg7iG0i呪
呪
呪
呪
0223病弱名無しさん
2006/08/29(火) 06:26:17ID:ZkX+Q/120224病弱名無しさん
2006/08/29(火) 11:40:47ID:7cZCC+p0早く帰りたい。
0225病弱名無しさん
2006/08/29(火) 11:46:12ID:/g969xWCまだまだ全然帰れません。
まだ一週間で何を言ってるんですか？
0227病弱名無しさん
2006/08/29(火) 12:53:49ID:mf9tBeQmまあまあ。
>>224
いつかは帰れるよ。
この病気になった以上根性据えて、
ゆっくり気長に休んでくださいな。
0228病弱名無しさん
2006/08/29(火) 14:19:23ID:joD5N3J5検査ばかり、ﾌﾟﾚで欝っぽくなったり、良くなる気もしない…。辛いと思いますが、必ず落ち着く時がきますよ。
人生の休憩時間だと思ってしっかり休養しましょう。
0229病弱名無しさん
2006/08/29(火) 16:52:46ID:pgjN9fVG転職したら通院の曜日が変わるかもしれなくて
そうなると主治医が変わる
なんだか気が重い……
0230224
2006/08/29(火) 17:07:56ID:7cZCC+p0227
228
ありがとうございます。入院生活初めてなので不安だらけですが、がんばります。
0231病弱名無しさん
2006/08/29(火) 23:21:11ID:HjjZzEbn私(現在２２歳)が３歳の時に母がＳＬＥに。。
現在プレは10ﾐﾘですが他の薬等の副作用により(軽度ですが)脳梗塞など併発。
母には深いところまで聞けなかったり、話して貰えなかったりだったので、
このスレでは色々な方の話が聞けて嬉しいです。
前向きな方が多く素敵だと感じました。
携帯らのチラ裏になりましたがスレを立ててくれた>>1ｻﾝにありがとう。と伝えたかったです。
0232病弱名無しさん
2006/08/30(水) 01:02:13ID:jgEUc3EUパラグライダーチャレンジですか？今まで本当に大変でしたね・・。
やっぱり症状は人それぞれですので、必ず主治医に相談して下さいね。
それと・・。
パラグライダーには、レベル毎にライセンスがあります。
A級ライセンス・B級ライセンス→ゲレンデ等での練習。高度は低いですが、風待ちなどで常に日光にさらされる危険が高い。
ノービスパイロット証・パイロット証→高高度で練習します。太陽には近いし一本あたりの飛行時間も長いですが、それほど日に当たらない。
なので、初めからスタートとなると、スクールのエリア環境をよく調べた方がいいかも知れません。
すぐ入って休める木陰があるかとか、すごい日光なので半日ずつの練習でもスタッフが許してくれるか、
機体が１０～１５キロ近くあるので（もう体が激しくヤバイ事に。）エリアの傾斜はどれくらいキツイか（行きは飛びますが、帰りは斜面を機体をかついであがらなければいけないのです↓）とか・・・。
基本スタイルは長袖・グローブ・ヘルメット（・サングラス）なので、日光にあたるのは顔の一部だけなんですが。
なんだかんだで、基本はSLE持ちでのパラグライダー、相当～キツイです↓↓。
私もここまで来るのにもう何年かかったやら・・・という感じですし。
でも、私にとっては人生のかけがえのない目標なんです。気力で乗り切ってるカンジです。
やっぱり飛べた時は幸せなんですよね～・・・。
大変ですが、221さんにとって本当にいい選択肢がある事を祈っています。頑張って下さい！
パラに興味の無い方には長文でしたね、ごめんなさい。何だか、少し心配になったものですから・・・。
皆で病気＆日光に負けずにいきましょう！
0233病弱名無しさん
2006/08/30(水) 08:14:55ID:B8TRISxb0234病弱名無しさん
2006/08/30(水) 09:29:17ID:qZeBYrYD0235病弱名無しさん
2006/08/30(水) 18:44:08ID:KsJw0A880236病弱名無しさん
2006/08/30(水) 21:18:33ID:B8TRISxb0237質問があります。
2006/08/31(木) 09:14:27ID:i+PmykLt少し調べたら『薬により骨粗鬆症などの副作用も』などと書いてあったので…
安易に質問してすみません。
友人は『医者に聞いてみな』と言っていますので、その前にこちらで聞いてみようと思いまして…
0238病弱名無しさん
2006/08/31(木) 10:11:14ID:/AZFfsWw骨に異常があるのか診てもらってからにしたら？
カイロは保険きかないし。
坐骨神経痛なら自然に治る。
腰痛とか仙骨痛じゃないの？
整形外科で理学療法、だったら保険で安いよ。
0239病弱名無しさん
2006/08/31(木) 13:50:57ID:4w7gbUqW本では上空の寒さへの注意位だったので、とても参考になりました！ありがとうございます。
機体が結構重いんですね…見た目がふわふわしてるので、つい重さのことを忘れていました～。
今は筋力をこれ以上落とさないようにソロソロとピラティスを始めようかな。
でも目標があると待機生活？もどうにか耐えられます。進まなくて焦ったりもするけど…
いつか鳥のように空を飛んでみたいです！
0240病弱名無しさん
2006/08/31(木) 20:04:39ID:rWnAuAB7そうですね、高高度になると上空も寒いので、レイノー症対策も必須ですね・・。
そう、機体＆ハーネス（座るトコ）＆レスキュー（緊急パラシュート）が重いのですよ～。
そのうち、プレ長期飲みになると、カルシウム対策で機体重いしパラもできなくなるかなぁ。
すみません、グチです！
まずは落ち着いたら体験コースに行ってみるといいかも知れませんね。お手軽だし。
お互い、筋力落とさない様に頑張りましょうね！
病気なんかにホント負けずに前向きにいきましょう～↑人生楽しんでいきましょう！
0241病弱名無しさん
2006/08/31(木) 22:52:28ID:QdC7Or2A知り合いで20代前半なのにプレと
いつの間にか骨粗しょう症の薬も一緒に飲んでる人いる。
0242病弱名無しさん
2006/08/31(木) 22:55:25ID:djViTr49言われてしまいました。しかも、戸籍謄本や実家周辺の地図まで
よこせと言われました・
彼の父親は医師。そのような立場の伴侶を持ちながら
その言葉が平然と生まれてくる人の気が知れないです。
今、とっても辛いです。
0243病弱名無しさん
2006/09/01(金) 00:51:29ID:B9u76UA4戸籍謄本や実家の地図くらい欲しいとおもうかも。膠原病でなくても。
そういう結婚したことないからふーんとおもったけど、むかしのように仲人立てて結婚する場合は
身元を確かめる行為があるわけだ。
いずれにせよ、相手の親は好意的じゃなかったんだね。
0244病弱名無しさん
2006/09/01(金) 12:50:04ID:JYqdXIuz彼女に子供ができたかも…。
0245病弱名無しさん
2006/09/01(金) 22:55:50ID:W/cttphVあなたがSLE？
彼女がSLE？
0246病弱名無しさん
2006/09/03(日) 10:50:22ID:7uvrucrM朝ボルタレン飲んだのに痛いのさ～♪
0248病弱名無しさん
2006/09/03(日) 13:19:13ID:rqpO6fEzすみません 男でSLEだと女性と同じ症状でますか？体はだるかったり蝶方はでます？病気の症状聞きたい
0249病弱名無しさん
2006/09/03(日) 19:32:09ID:NIUOu79E0250病弱名無しさん
2006/09/04(月) 00:15:18ID:Wj9ib+yd「症状が男女で違いますか？」と聞くのと同じ。>>248
SLEは全身性の疾患なので、患者によって症状は違うよ。
全く同じ経過をたどる人はいないし、予測不能な病気です。
0251病弱名無しさん
2006/09/04(月) 01:48:54ID:gLoB/LnU0252病弱名無しさん
2006/09/04(月) 03:03:16ID:MkY4U0DY男女差があるとするいくつか報告はあるが、確実とは言えない
と言う結論でした。
男性ＳＬＥ３０人、女性ＳＬＥ４３４人の比較で
男性に脱毛が少ないが、腎炎は多いなどと書いてあります。
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