○SLE 全身性エリテマトーデス●
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001病弱名無しさん
2006/07/14(金) 22:54:40ID:J92yUBjJ仕事もしてるので、疲れると体が痛いです。
限界を感じ、仕事も辞め、入院を考えています。
同じ病気の人や入院された方お話聞かせてください。
0002病弱名無しさん
2006/07/14(金) 22:57:27ID:G9Fbjdywこちらもどうぞ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145676069/l50#tag725
0003病弱名無し三鳥
2006/07/15(土) 00:24:39ID:P0Qhf+LH0004病弱名無しさん
2006/07/15(土) 01:02:40ID:rkuLM1QB私も今プレ処方されています
0005病弱名無しさん
2006/07/16(日) 23:56:50ID:B0OUUC2X別の病院でちゃんと検査してもらおうと思ってます。あと貧血・・・というか鉄不足が正常値の半分なんですが
SLEと関係あるのかな？
0006病弱名無しさん
2006/07/21(金) 17:14:05ID:olexTfsh発熱が市販の薬じゃ効かなかったので、町医者行って血液検査したら、
抗核抗体の値が異常で、SLEかもしれないから大学病院行って、って
紹介状書いてもらい、（今にして思えば）余計なことに、プレドニンを
処方されました。
で、後日大学病院に行き、血液検査、尿検査、肺レントゲン、
心電図とやるも特に所見無し。
ただ、今はプレドニンで症状が隠れているのか、
一過性のウィルスによる炎症だったのかが、判断できない。
ということで、徐々に服用量を減らしているところです。
その過程で何らかの症状が出たら来てね、といった感じ。
なんだか不安です。
0007新人SLE
2006/07/22(土) 12:24:35ID:bpCX375b治るいい方法ないですかね。毎日ツライです。
0008病弱名無しさん
2006/07/23(日) 19:31:57ID:bniGSl8100096
2006/07/25(火) 16:36:13ID:80PDelkn特に何事も無く過ごせたので、プレ12.5㍉に減りました。
薬が減るのは嬉しいけど、それによって、何か症状が出たりしないか、
しばらくドキドキしながらの生活です。
SLE確定するのはとっても辛いけど、疑惑のまま健康なのかそうでないのか
分からないというのも微妙です。
0010病弱名無しさん
2006/07/29(土) 22:01:19ID:uoXfcOrX0011病弱名無しさん
2006/07/30(日) 16:27:45ID:V+RNLlMqプレ18ミリに免疫抑制剤のブレディニンに、リウマトレックス（リウマチの薬）も服用してるので、
免疫力落ちてるから人込みには出ないよう言われ、引きこもり状態。
親のすねかじりがいつまで続くのか…
数日前から下血して入院決定だし（涙）
これだけ医学進歩してんだから、完治する治療法ってないもんですかね。
001211
2006/07/30(日) 16:30:23ID:V+RNLlMq○→ＳＬＥ。
0013病弱名無しさん
2006/07/30(日) 22:28:09ID:AGJxLmRU焦るとそういう匂いを嗅ぎつけて宗教やﾏﾙﾁが寄ってくるぞ、気をつけて。
でも気持ちはわかるから、自分は死んだら献体を希望してる。
先人のお陰で「多くの患者が何十年と生きていられる病気」になったんだから、
自分の病歴データや身体も役に立つといいな。
0014病弱名無しさん
2006/08/01(火) 01:06:58ID:rWxEdsACいつの間にかこんなスレができてるうw
皆様こんばんは^^
>>10
結局はっきりとした診断は付かなかったけど、
今回再燃？して色々調べた結果、
検査数値とか症状とか「成人スティル」の傾向もあるらしいです……orz
病歴を重ねるごとに、ますます訳ワカラン；；
0015病弱名無しさん
2006/08/01(火) 01:53:09ID:pa3UcX9x職場の先輩（女性）に手を握られて（変な意味でなく、ふざけた感じで）
「あれっ？熱あるんじゃない？」と言われて「常にこうなんです」と言ったら
「風邪？」と聞かれて「こういうヤマイなんですよ、はははー」とすこしオチャラケ気味に言ったら
その人真顔で
「自分で勝手に自分を病気にしてるんだよ。甘ったれた子が多いね、最近。ウツとか何とか言ってさ」
私「・・・・・」
調子が良かったら冗談で返すところだったのだけど、きょうはダメでした。ホントに・・・
その後、その場にいるだけで精一杯でした・・・
「はい、風邪気味で・・・」と言えば良かった。
0016病弱名無しさん
2006/08/01(火) 02:59:44ID:rWxEdsAC俺は面倒臭いから、そういう知らない輩には、
もう「もともと平熱高いんですよーw」とか言って、
病とかいう言葉は極力出さないことにしてる。
でないと、やっぱり何かあった時に身体のせいにされるの悔しいからね…orz
かえって変に気を使われるし。
>>7
＞治るいい方法ないですかね。毎日ツライです。
確定してるんだ、良くも悪くもオメデトウ^^；
治るとか治らないとか、この病気に限ってはもう考えないほうがいいよ。
はじめは受け入れがたいかもしれないけど。
でも、そうオモタら案外開き直れるもんだよ。大丈夫、大丈夫vv
ずっと続く体質のようなもの、と思ったほうがいい。
俺は今ではもう自分の個性みたいなモノだと思ってる^^;
0017病弱名無しさん
2006/08/01(火) 05:23:17ID:X1a3NjEAhttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154376563/l50
0018病弱名無しさん
2006/08/01(火) 11:01:49ID:qoKtKWi/http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145676069/
免疫アレルギー膠原病4
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/
0019病弱名無しさん
2006/08/01(火) 17:09:51ID:hkB/9EAJ0020病弱名無しさん
2006/08/01(火) 17:29:44ID:t9okHJMe妊娠出産、育児最初の3ヶ月戦争で、体に負担が掛かり過ぎて
抗核抗体が燃え盛ったよ。
幸い入院は免れたが、ここ半年プレ30ﾐﾘから一向に減らね。
育児は大変だけど、赤子のｶﾜﾕｻに癒される部分もあるし、
この子のためにもシッカリせな！と心強くなれるさ。
体調の許す限り、主治医と薬頼みでもう一人欲しいと思うｶｧﾁｬﾝだよ。
0021病弱名無しさん
2006/08/01(火) 19:17:47ID:V/ottwrY二年半近く入院してるけど一度も別れ話しは相手からはないし！
俺もエンドキサンの副作用で種無しになった事は女も知ってて付き合ってくれてるから！がんばれ！
今日から俺の前に入院してきた少年よ！夏休みの宿題がんばるのはいいが宿題は最後になって慌てるのが夏休みの思いでというものだぞ！
0022病弱名無しさん
2006/08/02(水) 12:03:52ID:d9zwjrPyそういう相手とはどうやって知り合ったの～～？ぜひ秘訣をww
ってか、ちょっと勇気出た。私もガンバロ！！^^;
0023病弱名無しさん
2006/08/02(水) 16:16:56ID:HKMv43xl彼氏いるよー。病気発症した当初すごく精神的に不安定で自暴自棄になって一度自分から別れようって言った。
でも、病気になったからって嫌いになる訳ないだろってむしろ病気に気が負けてる点で怒られた。
その時は何もわかってくれないんだって自分で閉じこもっちゃったけど、今思えば本当にありがたかった＆すまんかったなーと思ってる。
前は子供好きで欲しがってたけど、今は無理しないでって言ってくれてるよ。すごい支えられてるって感謝してます。
結婚とか育児とか大変だと思うけど、それ以上に得る物があるし大事にしてくれる彼に恩返しもしたいから頑張ろうって思う！
>>20
そういう話を聞くと希望が持てますね！私も絶対子供欲しい～！
病気悪化してもいいから子供産むｗ
>>22
自分は病気になる前から付き合ってた人だから説得力はないかもしれないけど、好きになった子がたまたま病気だったってだけでしょ？
そんなのたいして問題じゃないよ！むしろ、それで躊躇する人間なんて信用ならないな自分だったらｗ
病気が～とか気にして卑屈になっちゃったりせずに普通に本来の自分でいればいいんじゃないかな。
辛いときもあるけどさ。いい人とめぐりあえるといいね！
0024病弱名無しさん
2006/08/02(水) 16:57:16ID:v0dlRPRjＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/l50
0025病弱名無しさん
2006/08/02(水) 22:18:59ID:sXY/CYS+お陰でSLEもするっと『自分』の一部として認めることができたんだけど、その後で
知り合った人たちは、持病の事を話すと物凄い身構えてくれるんだよね。
大変な病気を背負って生きている人ー！！って。で敬遠されたりもする。
彼氏には「重くないなんて思えない」って悩まれ、入院して「負担だ」って振られた。
向こうの問題も片付いて私も退院できたら今度は、ヨリ戻そう臭プンプンのアプローチを
してくるけど。
0026病弱名無しさん
2006/08/02(水) 22:40:33ID:iqX6nbeUΣ(ﾟДﾟ；ｴｰｯ!
振られた身にもなって欲しいよね
ここぞという時に振られて、引き止めるわけにもいかないのに
そんな人とは長い付き合いできないな
002725
2006/08/02(水) 23:19:16ID:sXY/CYS+他所のｽﾚでも書いたけど聞いてください。
経済的に余裕が無いから見舞いに行く気は無いと最初から宣言される。
私がステロイド性の糖尿病になってめちゃめちゃ凹んでメールしたら
「給料不払いに遭って携帯代も払えない。ｱﾊﾟｰﾄも引き払うかも」
「そういう訳だからメールも負担。別れてください」
と、 メ ー ル で 言われたよ。
0028病弱名無しさん
2006/08/02(水) 23:51:09ID:iqX6nbeUうへぇ
まぁ、彼なりに一杯だったんだろうけど、
せめて行きたくても行けないと言えよ!みたいなw
まぁ早めにダメだと分かってよかったね
相手が無理してダメになっていくのを
見るのもつらいと思うし
0029病弱名無しさん
2006/08/02(水) 23:57:26ID:NoNeyk58悪い男だよ、そいつ。クズ。
あなたが病気じゃなくても自分の得にならないことからは逃げる人。
世の中の大半はもっといい男だから、振っちまえ！
0030病弱名無しさん
2006/08/03(木) 00:38:07ID:7++kvh++病気になって彼氏の本性わかって良かった！
って思うしかない…。
でも病気になってへこんでるのに頼りにしてる
彼にも豹変されたらもう想像できないショックだろうねTT
0031病弱名無しさん
2006/08/03(木) 01:28:59ID:AygE+PWw私もそう思う。
>>25>>27
その男は「重い」とか云々…、
単に病気を引き合いに出してるだけの気がするな。
それか、こんな事言っちゃなんだけど、他に女がいるか。
だからたぶん別れて正解だったんだよ。
＞知り合った人たちは、持病の事を話すと物凄い身構えてくれるんだよね。
＞大変な病気を背負って生きている人ー！！って。で敬遠されたりもする。
でも、それはもしかすると無意識のうちに、
自分もみずからそういう状況を作っている、ということはない？？
相手が「身構えてしまう」ほど、
押し付けがましい態度になっているのかも。
0032病弱名無しさん
2006/08/03(木) 03:03:59ID:pYx+XtMa次のスレタイこれで決まりだね！
0033病弱名無しさん
2006/08/03(木) 06:33:40ID:aFcrj0tC浮気されて振られました
心の支えを失って病状悪化だし、
死にたいし、最悪だよ…
0034病弱名無しさん
2006/08/03(木) 07:41:36ID:h43RCSq3>32のｽﾚﾀｲはありえない
0035病弱名無しさん
2006/08/03(木) 07:45:51ID:71Pip/KW「治らないなんて弱気になっちゃだめ！自分がそんな弱気でどうするの！」
とか、治らないのは自分のせいみたいに怒られることも多々ある。
無知ゆえだ、と薄い目でヌルー出来れば良いんだけど、そういう人ってやたらと『親切』で
健康法とか心構えとか教えてくれたりするんで…(´д｀；)
0036病弱名無しさん
2006/08/03(木) 07:53:53ID:h43RCSq3治らないとは限らないし頑固になる所じゃないよ
精神的な部分は大きいと最近実感しているので
自分は諦めないようにしている
0037病弱名無しさん
2006/08/03(木) 08:23:55ID:GzkcMqvP（特に重篤で治らない副作用出た時なんかにね）
一番困るのは、免疫を高める健康食品を勧められる時かな。
そういうの駄目な病気なんです、と言っても、「免疫を高めておいて
悪い事なんてないんだから！病気なんてすぐ治っちゃうわよ」とか言われ
さらにそれが身内だったりするとちょっと欝orz
0038病弱名無しさん
2006/08/03(木) 08:54:46ID:Ostz9yRx0039病弱名無しさん
2006/08/03(木) 09:15:08ID:AygE+PWw＞さらにそれが身内だったりするとちょっと欝orz
そうそうそう！！
しかもうちは医療職だからさらに嫌になるよ…orz
そのくせ「こんな病気になって困ったわねーー。」とか言って、
患者本人である自分はたいしたことないとオモテるのに、
周りばっかりが心配してる。ありがたいとは思うけど、
そんな暇があるなら少しでも病気の事を勉強してほしい。
0040病弱名無しさん
2006/08/03(木) 14:47:47ID:71Pip/KWそんな下らないことで頑固になってるんじゃなくて、自分の知っているものが全てだと
思い込んでいる人に押し付け親切されるのが嫌なの。
家の兄も私（ループス腎炎）がワサビとか好きで蕎麦とかに入れてると
「辛いのはいけないんだろ。やめろ。どうしてそんな身体に悪いものばかり喰うんだ」
ってうるさいうるさい。
香辛料の辛さと塩辛さの区別を何度説明しても次には同じ事を言う＿|￣|○
0041病弱名無しさん
2006/08/03(木) 16:48:07ID:iWMARrJl「実は私、難病に侵されてるんだよ。別にすぐに命に関わるとかいう病気では
ないんだけど、何で難病かって、治らないからなんだよ。持病なの。」
って言ったら、「俺も実は持病があって･･･水虫なんだ！」
だって。次元が違うだろ、しかも水虫は治るし･･･と思ったが、
そんなに深刻にならず良かったと思う。
今では結婚し、薬で体調を整えながら子供も産んだよ。
旦那もその後SLEについては相当勉強してくれたらしく、
家事や育児も協力してくれるし、幸せです。
病気だから、普通の幸せを手にするのは難しいなんて思っちゃダメですよ！
全ては、良い人との出会いだと思います。
どんなに健康で、どんなに美しい人だって、出会いに恵まれなければ
幸せにはなれないもの。
0042病弱名無しさん
2006/08/03(木) 19:19:12ID:uvjfAOWJうわぁ、すっごくいい旦那さんだね！！
>「…水虫なんだ」
って、もう最高！！www
かえってそんな風に明るく？言ってくれたほうが自分の重荷も軽くなるよね！
ってか、そのｾﾘﾌもきっと旦那さんなりの精一杯の優しさからなんだと思います。
わぁー、幸せそうだなぁ。私もそういう人探そう。
でも、何かその幸せをわけてもらったような希ｶﾞｽ。ありがと！！！
0043病弱名無しさん
2006/08/03(木) 20:18:24ID:66SFTg5B現在、ＳＬＥ疑いで結果待ちです。
血液検査の結果が出るのに１週間もかかるなんて、身が持ちません（泣）
地元の診療所だから・・・？
症状はレイノーと関節痛だけですが、こんな軽症でもＳＬＥを発症している
可能性はあるんでしょうか。
Ｄｒは私には甲状腺機能亢進症の持病があるので、もしかしたら合併している
かもしれないと言っているのですが。
0044病弱名無しさん
2006/08/03(木) 21:26:16ID:71Pip/KW卵が先かニワトリが先か…？
出ている症状が軽微だからってSLEではないという根拠にはならんでしょ。
でも違うと良いね。
0045病弱名無しさん
2006/08/04(金) 03:24:49ID:/jxftwIGちなみに付き合っていつ位の段階でカミングアウトしましたか？？
いちおう参考までに；；
私はもし今度誰かと付き合うなら、
早い段階で言ってしまおうと思っているのですが、
そのほうが色々見極めるのに判断材料にもなるし、
41さんの家庭のように、
この病気は家族に色々協力してもらわなければいけない面も多いですしね。
そういった意味では41さんは本当に恵まれているし、
物事をちゃんと見極める確かな目をお持ちだったのだと思います(*^^*)
0046病弱名無しさん
2006/08/04(金) 08:34:40ID:4+z8WSMYあなたは私ですかw
うちも彼が水虫。なった順番が違うけど。
もうすぐ結婚するんだけど、うるさくない程度に心配してくれる。
彼のﾐｸｼｨを見ていたら入っているｺﾐｭのなかに
膠原病ｺﾐｭがあった
ちょっと嬉しかった。
0047病弱名無しさん
2006/08/04(金) 15:29:27ID:2qsJ4NSg＞彼のﾐｸｼｨを見ていたら入っているｺﾐｭのなかに
＞膠原病ｺﾐｭがあった
＞ちょっと嬉しかった。
うわ！かなりうらやましいｗあたしの彼はそんなん絶対調べてなさそうだな…。
0048病弱名無しさん
2006/08/04(金) 18:31:17ID:/jxftwIGミクシィってなに？？^^;
あ、ググッたら出るかな？
004941
2006/08/04(金) 19:01:01ID:3DuoMZLd付き合い初めて2年目くらいで言ったよ。
結婚を意識し始める頃。結婚前提の付き合いが始まる前に、自己申告
しとかなきゃいけないかなと思ったので。
付き合ってスグだと、最初から何か重たいものを背負わせてしまうようで
言えなかったけど、結婚を考えるなら今度は言わなきゃいけないことだしね。
>>43
私が最初にSLE疑惑になったのは、発熱と関節痛でした。
風邪かと思って病院へ行き、血液検査した結果SLEでした。
ただ単に発熱で顔が赤くなったと思っていたら、
蝶型斑点だったみたいで、軽度のものだったので分かりづらかったらしいです。
私は今の所は安定していてプレは15ﾐﾘです。
疑惑のままで終わるといいですね。
もしお仲間でも、厄介な体質だと思ってうまく付き合っていきましょう！
0050病弱名無しさん
2006/08/05(土) 09:33:10ID:vqSfr73Fその理由が部下が病気になったのがﾄﾗｳﾏだから
何の前触れも無く突然の話だったので
ｼｮｯｸが大きすぎて突然関節痛が出るようになった
絶対再燃したと思う
最初はまさかと思ったけど、言われてから4日も過ぎたのに
関節痛は変わらずあるし、体重激減だし
その後、他の上司や同僚と話をして
今の会社の迷走ぶりを聞いて
辞めろと言われたのはむしろﾗｯｷｰかもと
精神的に楽になったけど、関節痛は消えず。
ｸﾋﾞのことはどうでもいいけど、
病気が再燃した事に対して会社を訴えてやりたい。
SLEになったことも決して仕事のせいにしたことなかったのに
それを理解しないばかりか、私を精神的に追い詰めるなんて
絶対許せない。
0051病弱名無しさん
2006/08/05(土) 10:27:14ID:OEAPC6K0ん？？
ごめん、言ってる意味がよくわからんのだけど、かいつまんで言うと、
会社から不当な辞めさせられ方をして、
それが精神的にストレスにもなって再燃したがどうしてくれんだ、ｺﾞﾗｧ!!
。。。ってこと？？
なんて言ってよいかわからないけど、
結局は誰のせいでもないと思いますよ。
許す、許さないはあなたの自由だけど、仮に訴えて会社側が認めたとして、
あなたのＳＬＥが完治する訳ではないのだから。
確かに会社から受けた精神的ストレスも要因のひとつに違いないかもしれないけど、
それ以前にご自分の考え方だとか、無理しちゃうとか、
他にも引き金があったとは思いませんか？？
もっとも、その原因がわかればみんな苦労はしないんですが^^;
0052病弱名無しさん
2006/08/05(土) 10:41:08ID:vqSfr73Fまだ辞めていないし、周りがそれはおかしいって
抗議し始めてくれている状況なんだ
復帰してから体調はすこぶる良くて、
仕事できますから、くださいって日頃から伝えていたのに
ある日突然のｸﾋﾞ宣言。
直後に関節痛が全身で起こって
自分でもびっくり。精神的ｽﾄﾚｽが大きかったんだと思う
病気は誰のせいでもない、当たり前。
でも何の話し合いも無いままに解雇を宣言してきた事は
どう言われようと許せない。
っていう話だったんだけど、51さんには理解できなかったよね
0053病弱名無しさん
2006/08/05(土) 11:15:10ID:7+Jx/GDI何それ…(ﾟДﾟ)ひどいね。
不当解雇と、病状悪化についてと2点で訴えられると思う。
0054病弱名無しさん
2006/08/05(土) 11:21:11ID:vqSfr73Fもちろん、本当には訴えないよ？
好きな会社だったからね
いろんな人が私を支えてくれて、
そういう人がいてくれることがわかっただけで十分
005551
2006/08/05(土) 12:01:58ID:OEAPC6K0そういう話ならわかった。スマソ。
そりゃあ許せないわ、というか悔しいね…orz
再燃、先生には診てもらった？
数値とかは大丈夫なの？？うう、心配…(>o<)
0056病弱名無しさん
2006/08/05(土) 12:35:56ID:ThQu8yCj>>50
＞病気が再燃した事に対して会社を訴えてやりたい。
＞SLEになったことも決して仕事のせいにしたことなかったのに
＞それを理解しないばかりか、私を精神的に追い詰めるなんて
＞絶対許せない。
>>52
＞病気は誰のせいでもない、当たり前。
＞でも何の話し合いも無いままに解雇を宣言してきた事は
＞どう言われようと許せない。
話しが矛盾してる上に正当なレスをくれた>>51にわかんないよね～とかそんな口調どうなのと思うんだが叩かれないのねｗ
みんなやさすぃ～。私が上司だったらこんな卑屈でプライドの高い部下いらないｗ
0057病弱名無しさん
2006/08/05(土) 12:39:33ID:5Vhrv39O健常者でも怒るような出来事だしなあ
0058病弱名無しさん
2006/08/05(土) 12:48:33ID:5Vhrv39O50が相当憤りを感じているのはわかったが
卑屈でﾌﾟﾗｲﾄﾞが高いとは別に思わないぞ？
周りも抗議してくれるくらいならそういう人じゃないんだろう
そんなﾚｽをつけて痛めつけようとするなんて
ちょっと意地悪だな
0059病弱名無しさん
2006/08/05(土) 13:17:08ID:7+Jx/GDI卑屈でプライドが 無 駄 に高いのは自分じゃないの？
50さんは心無い仕打ちに傷ついて病状も悪化してちょっと凹んで八つ当たりしただけだと思う。
52のｶｷｺでは多少トゲは感じたけど、上記の事情故なんだとか思えないかな。
0060病弱名無しさん
2006/08/05(土) 15:33:44ID:i0g/K9GW50さんは発病は誰のせいでもないと思っているけど、
再発は明らかに、病気になったのを理由に一方的に解雇を言い渡した所為だー！
ってことだよね？どこもおかしくないし、もっともな反応だと思うよ。
0061病弱名無しさん
2006/08/05(土) 15:34:59ID:i0g/K9GW0062病弱名無しさん
2006/08/05(土) 15:53:03ID:S2FdxEEj>>50-52のやりとり何度も読み返したけどそんなに変か？
56のように言うなら、『56きびすぃ～。私が部下だったらこんな卑屈でプライドの高い
56みたいな上司いらないｗ』になるんだけど。
0063病弱名無しさん
2006/08/05(土) 19:46:20ID:vqSfr73Fやつあたりです、ほんとに
51さんにも56さんにも嫌な思いをさせてしまいました
こんなんだからｸﾋﾞだって言われたんだなー
0064病弱名無しさん
2006/08/05(土) 20:20:59ID:FwtJfWBTやる気、根気、元気さえあれば仕事もすぐ見つかると思うし！
自分の体と相談しながら無理せずにがんばれ！
と、sageもしない無職の俺が言ってみた！
0065病弱名無しさん
2006/08/05(土) 20:28:24ID:OEAPC6K051ですが、ぜんぜんそんな事ないですよ^^
私も今ひとつよく理解しないまま、
でもなんかスルー出来ないなとオモタので、つい書いてしまいました；；
私ももうすぐ職場復帰だよ。お互いガンガロ！！
0066病弱名無しさん
2006/08/05(土) 21:44:39ID:480DJ15L0068病弱名無しさん
2006/08/06(日) 14:30:45ID:VxKecZPS0069病弱名無しさん
2006/08/06(日) 15:25:27ID:AC+11eIY>ｸﾋﾞのことはどうでもいいけど、
>>52
>でも何の話し合いも無いままに解雇を宣言してきた事は
>どう言われようと許せない。
十分矛盾してるような…
解雇通告から1ヶ月後に解雇なら法的には問題ないし
解雇理由が不当ならば労働組合や労働基準監督所に相談を
0070病弱名無しさん
2006/08/06(日) 15:41:05ID:odekTchM今月いっぱいって言われたんだ
今まで長く働いてきたし、病気の説明もした
3ヵ月働いて様子を見てから続けるか
また話そうっていう事だったけど
元気に働いてきた結果がこれだった
労働基準とかが問題じゃなく、気持ちの問題なんだ
膠原病は本当に理解されないものなんだね
同じ病気同士でもこうしたすれ違いもあるし
0071長文ｽﾏｿ
2006/08/06(日) 16:11:06ID:CjuAx/f1このスレに書き込んでいる人達は高確率で膠原病だと思いますよ。
あなたは、このスレで色々な人たちにアドバイスしてもらったり、
励ましてもらってるのに理解できていない、または何か勘違いしているようですね。
膠原病患者には色々な人がいます。軽症から重症例まで症状もさまざまです。
あなたの様に元気に働けない人も沢山います。
たしかに、この病気はキツイし辛いですね。
完治しないことがほとんどですし、寛解したとしても再燃の恐怖が付きまといます。
あなたもさぞ辛い思いをしているのでしょうが、
他の人達も大なり小なり辛い思いをしていると思いますよ。
>膠原病は本当に理解されないものなんだね
同じ病気同士でもこうしたすれ違いもあるし
これは病気など関係なく、普通の社会生活でもよくある事ですよね？
働く意欲があって、働けるならば次の目標を探して頑張ってみてはどうでしょうか？
0072病弱名無しさん
2006/08/06(日) 19:36:02ID:odekTchM私もそのつもりで書いているんだけど…
私の書き込みは諸先輩からみれば甘えているだろうと思うけど
そんなに気分を害する書き込みなのかな？
今週中には結論が出るんだけど、残るにしろ辞めるにしろ
誰かが喜んでもらえるように働くのが本当に好きなので
アルバイトでも次の仕事を急いで探すつもりだよ
応援ありがとう！
0074病弱名無しさん
2006/08/06(日) 22:35:55ID:3SAKPHfw甘えてるとか思ってない人間もいるから大丈夫。
働けるうちは働きたいよねー。。
先輩後輩とか病気に関係ないし、あなたがあなたの職場にされたことは
十分不当だと思う。ただ、解雇されたことよりも精神的に追い詰められて
病気が再燃したことが悔しいなら、すっぱりあきらめてしばらく休むのも手。
そんなアホみたいな会社よりも、あなたの体が大切です。
働くのが好きな人ほど無理しがちだから、急いで次の仕事探すのもいいけど
身体に負担かけないようにくれぐれも気をつけてね。
0075病弱名無しさん
2006/08/07(月) 00:54:10ID:H0DovHfB＞これは病気など関係なく、普通の社会生活でもよくある事ですよね？
働く意欲があって、働けるならば次の目標を探して頑張ってみてはどうでしょうか？
これも確かに正論だけど、でも症状落ち着いてていざ働こう！
って思っても突然再燃しちゃう事もあるからね……orz
＞病気が再燃したことが悔しいなら、すっぱりあきらめてしばらく休むのも手。
ホントそう。答えは必ずしも一つじゃないから。
みんな自分が一番わかってるだろうけど、
何より身体をいたわりながら、ほどほどに。
でも、何にせよ、「前に進もう」って気持ちは大事だと思う。
0076病弱名無しさん
2006/08/07(月) 05:43:46ID:qxH51UBL0077病弱名無しさん
2006/08/07(月) 12:55:01ID:AcV46jE60078病弱名無しさん
2006/08/07(月) 22:03:08ID:FIUWBBQx11歳の初潮からいつも28～32日周期で、多少イライラする他は生理痛も無かったのに
18で発病してからは激しい鬱と共に10～60日周期、20代半ばからは鎮痛剤必須に。
それとは関係なくどうも頭が悪いのでｗ今年の春からDHCのピクノジェールを飲み始めたら、生理にもとても良かったです。
30日周期で今日は３日目、多少関節が腫れぼったいけど痛みはなく気分も明るいです。
ストレスが減ったぶん全体の調子は良い感じ。
効果には個人差があると思うのだけど、１ヶ月分３０００円弱なので一度試してみてはいかがでしょう？
ところで私は発病以来鬱症状がひどかったのですが、
友達もSLEで発病してから情緒不安定になったと言います。他の方はどうですか？
２人とも病名に対するショックはほとんど無かったクチです。
やんわり中枢神経に影響しているのでしょうか…理由が思い当たらない欝は解決策が立てにくくて嫌です。
0079病弱名無しさん
2006/08/07(月) 22:09:49ID:YF6dlzaT重い軽いも量に比例している。
メンタルは、不安定になり精神科でケアをして貰っている。
発病して以来、沢山病名貰ったな。
0080病弱名無しさん
2006/08/07(月) 22:43:00ID:/Z9gELnlＳＬＥになって１１ヶ月ですが、生理不順が治ったかわりに生理痛とイライラが酷くなりました。
余りにもイライラが酷い時は処方されているデパスを飲んでひたすら寝ています。ｗ
0081病弱名無しさん
2006/08/07(月) 22:45:07ID:LJfL/8T0あと、閉経すると病状も落ち着くってどっかで読んだんだけど本当かな。
子宮と卵巣、今後も使わないから取っちゃいたいよ…。
ｱｸﾄﾈﾙ服用してるし、そうでなくても一生子供産む気ないし。
（SLEで子供産んだ人を否定してるんじゃなくて、自分個人が）
周囲の人は「今はそう言ってても気が変わるかもしれないんだから」って言うけど。
0082病弱名無しさん
2006/08/08(火) 02:06:00ID:rKgUJVpAﾋﾟｸ飲んでみますね！
0083病弱名無しさん
2006/08/08(火) 08:21:22ID:NDBpHQg0六年程前に多発性筋炎を発症し、続けて昨年ＳＬＥを発症しました。
やはり情緒不安定は酷いですし、他の困った自覚症状として不眠があります。
なので、主治医に相談してデパス５mgを処方して貰ってい服用しています。
他にも色々とサプリメントなどを試したのですがいまいち効果を感じられず
やはり医師の処方と言う事で安心して服用できるので。
0084病弱名無しさん
2006/08/08(火) 11:20:49ID:uqbjlDGF予後不良って...泣けてくらぁっ・゜・(ノД`)・゜・。
0085病弱名無しさん
2006/08/09(水) 21:34:42ID:uXPzieJs0086病弱名無しさん
2006/08/10(木) 07:43:44ID:haoDkjo0病気抱えての出産に質問などあれば、私の知ってる範囲や経験ならお答えしますので良かったら聞いて下さい。
0087病弱名無しさん
2006/08/10(木) 08:38:21ID:qRZbxROa今すぐにでも欲しいけど、薬が上手く減らなくて
まだまだしばらく無理。
むしろ、退院してからまだ半年なのに再入院してしまいそうだorz
せめて出産のときに発症が良かったよ…
もうすぐ30超えちゃうし子ども諦めないといけないかもね
0088病弱名無しさん
2006/08/10(木) 08:41:00ID:zJMTJv08潰瘍性大腸炎とパーキンソンが助成見直しの方向にあるらしい。
ttp://www.asahi.com/health/news/TKY200608090411.html
助成のだいたいの目安になっている５万人を大幅に超えているからだそうだけど、
SLEがこれについで患者数が３位らしい……；；；。
でも今のところ、５万人を少し超えたぐらいで横ばい状態なので、
今回は見直しの対象から外れたらしい。
こういう患者数ってそれぞれの年代の人口とかに比例してるんだろうか…。
でも、どっちにしても無駄な所に税金使ってるぐらいなら、
（処分に困って焼いちゃったりとか…）
こういうところにこそもっとお金を使って欲しいよな……＃＃
0089病弱名無しさん
2006/08/10(木) 11:17:29ID:haoDkjo0SLEのみに限って言えば、薬が減るまでは、というより病状が落ち着いていれば、という感じみたいですよね。やはり妊娠中に再発するのが一番危ないらしいので。ﾌﾟﾚは20㍉を切ってれば大丈夫です。意外と胎盤通る薬って少ないらしいので。
また入院されるんですね。病状が落ち着いて少しずつ薬が減って子供が望める状況になるといいですね。
0090病弱名無しさん
2006/08/10(木) 13:22:13ID:po8Ti6tR0091病弱名無しさん
2006/08/10(木) 14:46:43ID:TdlvZE5R最近、手の指の関節が痛んで曲げるのがツラいんですが、これは発症(？)したのでしょうか？
関節を押すと痛みますが、全部の指じゃありません。
0092病弱名無しさん
2006/08/10(木) 15:07:31ID:zJMTJv08境界線、というと抗核抗体が陽性になったとかそういう事？
SLEにしか特異性を示さない検査とかは受けられたのでしょうか？
例えば､抗ds-DNA(二本鎖DNA)､抗ss-DNA(一本鎖DNA)とか､抗sm抗体とか｡
後は補体値が低くなってくるとか…｡
自覚があまりなくて､そういった検査の数値が動いてこないようであれば､
あまり心配いらないというか､活動性は低いんじゃないかとは思うけど､
だから､文面だけの様子だとあまりに情報が少なすぎて､
発症しているのかどうかは何とも……;;
009391
2006/08/10(木) 17:49:42ID:TdlvZE5Rそうです。それらの項目が陽性でした。ちゃんと書いてなくてすみません。
そもそも七年前に婦人科系の病気で入院中に、発熱したので感染の血液検査をしたところ膠原病の疑いありと言われました。
(でもその病院には膠原病をわかる医師がいないという事で転院。)
医師に
「あなたはSLE≒。 いずれ発症するかもしれないし、ずっとしないかもしれない。」
と言われ定期的に血液検査はしてました。
現在の数値はわかりませんが、この関節痛はもしや‥？と思ったので質問しました。
病院の予約はしてあるんですが、まだ先ですし周りにSLEをわかる人もいないので、レスもらえて嬉しかったです。
009492
2006/08/10(木) 18:56:39ID:zJMTJv08ということは
＞例えば､抗ds-DNA(二本鎖DNA)､抗ss-DNA(一本鎖DNA)とか､抗sm抗体とか｡
＞後は補体値が低くなってくるとか…｡
…のどれか、もしくは全部、という事かしらん。
じゃあどっちにしても膠原病の中の、やっぱりＳＬＥの気があるのかな？
発症というよりも、もともと素因は持ってるけれども、
場合によっては、休火山みたいに活動性が強くなることもある、
って考えるとわかりやすいかも、です。
私の場合は初期の段階でＤＬＥの皮疹が出たので、皮膚生検の結果、すぐにｴﾘﾃﾏで確定、
でも同じように血液の数値以外はとくに重篤な症状があまりなかったので、
なんとなく定期的に検査してもらってました。
やっぱりもっと悪くなるのかな？このまま軽いままいくのかな？？
いろいろ考えたりもしましたが……、けっきょく腎炎出ちゃいましたね……orz
そのとき、やっぱり私も手首から指先にかけて異常に痛くて痛くて、
自分は仕事柄「腱鞘炎」だと思っていたんですが、
（内科でＳＬＥの経過観察をしてもらってるのをちゃんと言ってるにもかかわらず、
整形の先生にも「仕事のしすぎ」とか言われた^^;）
いま思えば、あれがきっかけだったのかもしれないですね。
あくまで、私の場合は、ですが。
で、それから１～２ヶ月くらいしてエライ色の血尿が出ますた……orz
病院の予約をされている、とのことなので後はそちらで聞いてみるとして、
でも、関節痛とかこわばるような感じとか心配ですね;;
そういう時って、今は無茶はしないでね、という身体からのサインなのかもしれません。
いずれにせよ、あまり数値が悪くなっていないといいですね^^;
長レス、スマソ。
009593
2006/08/10(木) 23:56:26ID:TdlvZE5Rわぁ、またレスありがとうございます。
なんだかどんどん痛みが強くなってきたので今は保冷剤をあててます。 こうなったら早く病院に行きたいです。
94さんもお大事になさってね。
お互い重くならないといいですよね。
0096病弱名無しさん
2006/08/11(金) 08:58:23ID:XJd67y7o経過観察中です。
現在、抗核抗体は640です。
健康な人で陽性が出る確率は、320で１％と聞き、
いつ発症するかとびくびくしながら過ごしています。
>>94さんの「休火山」という表現、とても的確ですね。
このまま、富士山のようにおとなしくしててくれるといいんだけど…
0097病弱名無しさん
2006/08/11(金) 10:38:45ID:4TrtcpeD＞このまま、富士山のようにおとなしくしててくれるといいんだけど…
ホントそうですよね--＃
ちなみにうちの「火山活動」のここ最近の傾向は、
どうも３～４年周期のようです；
今回またしても再燃、とりあえず早くﾌﾟﾚ維持量に戻りたい……orz
0098病弱名無しさん
2006/08/13(日) 13:47:09ID:0f++zmMs仕事も何とかしているが、いつまで続くのかわからない。
不安定な体調に不安定な収入悩み事は尽きないね。
0099病弱名無しさん
2006/08/14(月) 00:17:52ID:+41D82ZqCRP、血沈などの炎症反応はあるということです。
腎クレアチニンが高い、貧血がある、とのことですが
検査について聞いてもそれ以上は言ってくれない医者なので気になっています。
症状がひどくはないのであまり検査していないのかも知れません。
夏なのに足が冷たくて電気毛布使ってます。
日光過敏、ドライアイがあり、関節痛、筋肉痛は常に感じます。
これだけの情報ではムリかと思いますが、SLEの可能性はあるのでしょうか？
教えてちゃんですみません。
0100病弱名無しさん
2006/08/14(月) 01:10:49ID:7r/XnhON>>91～94あたりをROMってください。
いちばんはっきりするのはやっぱり特異的な検査じゃないかな。
0101病弱名無しさん
2006/08/14(月) 11:03:31ID:R5+U9J1iあの下がらない微熱がまた……
でも再燃する人 しない人
完解?する人しない人
って病気ですよね?
人それぞれ過ぎる…不安だなぁ
0102病弱名無しさん
2006/08/14(月) 12:29:33ID:OFRSBxC9最初 熱＋猛烈なだるさ＋筋肉痛＆筋力低下＋貧血（血液に異常なし）＋口内炎
２度目 熱＋猛烈なだるさ＋あちこちの筋が張る＋皮下出血＋口内炎＋下痢
３度目 熱＋普通のだるさ＋あちこちの筋が張る＋皮下出血＋口内炎＋関節炎＋ドライアイ
今回 微熱＋時々だるい＋筋力低下＋口内炎＋あちこち関節炎（ＭＲＩで骨内浸潤）＋ドライアイ
冷えと日光過敏はずっと前から段々と表れた感じ。
３度目が落ち着いた頃に専門医にかかってＳＬＥ疑いになりました。
最近急にＭＭＰ－３が増えてリウマチの薬を使うかも、と言われました。
リウマチ薬って症状が落ち着いたら止められるんですよね？
0103病弱名無しさん
2006/08/14(月) 12:31:25ID:OFRSBxC90104病弱名無しさん
2006/08/16(水) 12:24:33ID:rtHwDsfeプレドニンを自己判断で止めて3年半。
ついにSLE再発しました…orz
明日から再び入院、パルス＆プレ大量投下行ってきます。
皆さんこんな馬鹿なことはしてないと思いますが…
くれぐれも気をつけてくださいね。
0106どのくらい？
2006/08/16(水) 23:16:44ID:KgIIue+w0108病弱名無しさん
2006/08/17(木) 17:37:16ID:7Q/NQ1Tbいつになったら特効薬が出てくるのやら。
0109♪☆♪
2006/08/17(木) 17:46:52ID:y3yP0t9A0110病弱名無しさん
2006/08/17(木) 18:02:42ID:2CXo6s9g0111病弱名無しさん
2006/08/17(木) 20:48:53ID:A8vgf9fiって言ったら先生がそれも日光過敏だって。
0112病弱名無しさん
2006/08/17(木) 21:31:33ID:g+ZckqXo疲れるって事だけで診断されちゃもしかしたら違うんじゃね！
0113♪☆♪
2006/08/17(木) 22:12:44ID:y3yP0t9A0114病弱名無しさん
2006/08/17(木) 23:05:05ID:wv8hy4AD血液検査じゃない事は確かだよ！
0115♪☆♪
2006/08/17(木) 23:25:20ID:y3yP0t9A0116病弱名無しさん
2006/08/17(木) 23:51:29ID:VAUWDFGNうーん、でも日光避けないと確実に病状が悪化するんだ。
日に当たった後の肌をよ～っく見ると点状出血してるし、かすかに痛い。
0117病弱名無しさん
2006/08/18(金) 00:02:06ID:TdQU/KKt0118♪☆♪
2006/08/18(金) 00:02:58ID:AAhEMFtW0119病弱名無しさん
2006/08/18(金) 07:39:18ID:ZX/JaZni軽くヤバイ
0120病弱名無しさん
2006/08/18(金) 08:00:28ID:VZEpOnQS発病から２年でまだ20㍉ってことは
寛解できてないよね・・・。
感染リスクもまだまだあるし
日光過敏以外の理由でも
海やプールは避けた方が良いかと。
SLEは紫外線で発病＆再燃するとも
言われてますし・・・。
0121♪☆♪
2006/08/18(金) 10:12:06ID:AAhEMFtW0122♪☆♪
2006/08/18(金) 10:24:18ID:AAhEMFtW01232児の母
2006/08/18(金) 14:14:16ID:5Vpy4jy+暑さにも気をつけた方がいいみたいですよ。SLEの再燃ではなく、幸い一週間で退院できましたが…。今は適度にクーラーつけてます。外出する時は日焼け止め、日傘で出かけてます。お互い気をつけましょうね。
0124病弱名無しさん
2006/08/19(土) 20:42:01ID:i/QTFo3Bウインドウに映る自分の姿、まったくあやしいったら！
0125病弱名無しさん
2006/08/20(日) 18:32:32ID:Ty5PfLORプレドニン ２０mg/日です。
最近は毎晩高熱がでて、ボルタレンも飲んでます。
今のところ、副作用は出てないです。そのうちでしょうか？
今は仕事をしていて、今月で退職するため、来月から入院を考えています。
毎日、悲しいです。。。
0126助けてください
2006/08/20(日) 20:42:28ID:1JNYhnyfそして関節痛、頬・手足に湿疹が出て治りません。
この病気でしょうか?
今18歳で、まだまだやりたいコトたくさんあって…死んじゃうんじゃないかって心配でなりません(>_<)
0127病弱名無しさん
2006/08/20(日) 20:43:44ID:k3Cxm2b7入院を考えている、とは、病院から指示かあっての事なんですよね？
副作用は人それぞれだし(SLEの症状もだけど)、
飲んでる期間とかが書いてないから何とも言えないけど、
べつにそんな悲観的になるような病気じゃないですよ。
10年目、最近再燃して現在25ﾐﾘだけどちゃんと復帰してフツーに仕事してます。
とりあえず退職されるということなので、
まずは良いリフレッシュ期間だと思って体も心もゆっくり休まれては？
悲しいことなんてぜったい毎日続かないから。止まない雨は無いと思いますよ。
0128病弱名無しさん
2006/08/20(日) 20:54:04ID:I16dLZttそんなに心配ならすぐに病院逝ってください。
ここにははっきりと最終的に診断できる人いないので。
それにすぐ死ぬような病気でもないし。
0129病弱名無しさん
2006/08/20(日) 21:02:24ID:ExICUjHk20mgくらいなら感染予防で入院措置、ということも別に必要ないかと思いますが。
他に何か入院しなければならないような症状が無ければですが。
0130病弱名無しさん
2006/08/20(日) 21:03:02ID:k3Cxm2b7そうね。
ここでこの病気でしょうか？と聞かれても、
私たちは医者じゃないし、「さあ？」としか答えようがない。
ちゃんとした答えが知りたいならまずは病院へ行くべきでしょうね。
仮にSLEだったとしても大丈夫よ、私も似たような年令で発症してるけど、
死にもせず、やりたい放題やってるしvv
0131１２６
2006/08/20(日) 21:19:48ID:1JNYhnyfありがとうございます。明日親と病院行きます。
この病気だとしても、子供産むのとかいろいろ大変なコトが待ってるんだろうけど
みなさんのように毎日充実した生活をしたいです。
0132病弱名無しさん
2006/08/21(月) 18:34:47ID:3bozB07g今までならなかったのに血豆みたいになってるんですよ。重いドアに挟まったかのようなドス黒い血豆です><
痒くて掻いたら刺された中心が上記の血豆状態+周囲が点状の血豆と全体的に黒っぽい色になりました。
特に危ない症状とかじゃないんですけど、初めてなったもので気になって書き込みしてみますｗ
同じような方いますか～？何でこんな風になるんでしょうかね。病気と関係なかったらすみません。
0133病弱名無しさん
2006/08/21(月) 21:07:52ID:iVXrB5Ob無いですよ～。
はっきりとは分からないですが、その虫に原因があったのでは？
0134子育て中
2006/08/21(月) 21:53:33ID:iVXrB5Ob私は７ヶ月のコを育児中。
寛解状態で妊娠＆出産したものの、関節が痛くて痛くて・・・（＞＜）
赤ちゃんは９キロ超えるし、夜泣きで１時間毎に起きるし。
そりゃ痛くもなりますよね～。
ロキソニン１日３錠飲んでも痛みが止まらず！ついに多飲しすぎで
アザがいっぱいできてきてしまったので、もうロキソにも頼れず。
主治医にも「どうする事もできないよね」と言われ・・・。
子供がいて幸せだけど、正直辛すぎです。
痛みでマタニティブルー入ってしまいそう。
痛みに効く、いい市販薬はないでしょうか？
市販なら副作用弱そうだし～。
0135病弱名無しさん
2006/08/21(月) 22:17:27ID:col+OSymSLEの状態が今どのような感じなのか、書いてないので何とも言えないけど、気になるのだったら
主治医に訊くか、通院している病院の皮膚科に行ってみた方がいいんじゃないかな。
この病気は病気自体が色々と身体のあちこちに悪さするので些細なことから、重大な事まで何があっても不思議じゃないのです。
それにプレドニンもね。SLEは自分の身体に何か異常が起きたら、ほおって置くのは良くないと思ってます。
私は昔、足の小指をぶつけ、ほんのちょっとだからとほおっておいて、大変な目に遭いました。
SLEで血液の循環が悪いため、危うく小指切断の一歩手前。1ヶ月点滴、松葉杖ついてました。
長文になってしまいすみません。
でも怖がることはありません。
そりゃあ色んな事が出てくるけど、
ちゃんと医者にかかってて、で自己管理もちゃんとしてって、やっていければ、
そんなに悲観的な病気でもないかな、と思ったりします。
SLEと診断されてもう、はや20年以上のおばさんでした。入院は5,6回だったかな。
0136132
2006/08/21(月) 23:14:40ID:3bozB07gレスありがとうございます。
気にしすぎかもしれないけど、ちょうど今週診察があるのでその時に聞いてみます！
>>135さん小さな事でも重大な症状に繋がる事もあるんですね＞＜
参考になります。ありがとうございます！
あと、ついでにもう一つ聞きたいんですが…みなさん落ち着いてからどのくらいの期間で再燃しましたか？
思い当たる節などもあれば聞かせて下さい。再燃してないって方も歓迎です。
SLE発病してからまだ日が浅いので色々な方のお話を聞いてみたいので宜しくお願いします！
0137病弱名無しさん
2006/08/22(火) 05:36:28ID:zdUDqeiw0138病弱名無しさん
2006/08/22(火) 10:24:59ID:Vo3Wa9FD内科が多いのかなぁ？
俺は皮膚科なんだけどみなさんは何科なのか知りたくて！
0139病弱名無しさん
2006/08/22(火) 13:17:17ID:xVhVCfY9今はずっと内科(専門科ではないけど)です。
10年経ったけど、再燃は３回です。でもどれも違う症状；；
いちおう参考までに^^
0140病弱名無しさん
2006/08/22(火) 15:01:36ID:MqeNrwr+私は娘2歳の時に発症、私も寛解状態で息子を出産しました。私は関節はそこまでは痛くはないですね。多少痛みますが我慢できます。座ってた時から立った時は年寄りみたいに「いたた…」って言いますが…。
何とか息子が生まれてからは再燃せず生活してます。娘は最初の入院の時から保育園に通っています。息子も申し込みしてますがまだ入れず…。夜泣きもしますが昼寝とかで何とか補ってます。
134さんは保育園とか考えてないんですか？昼間だけでも入れたらだいぶ楽ですよ。私は「自宅療養」で保育園に申請してます。息子も入れたらかなり楽なんですが…。
0141病弱名無しさん
2006/08/22(火) 16:18:42ID:3TpoR0ahお二人の育児大変そうですね・・。そうかぁ、保育園という手もあるんですね。
今は辛くて×２、子供と二人で入院できたら楽なのに～等と思ってしまいますが、
１４０さんを見習って頑張らないと。保育園申請通るといいですね。
ちなみに、私は今のところ再燃なしです。なんとかコントロールできています。
科は膠原病科、専門の科ですね。１３２さん、発病して間もないと不安が多い
ですが、なんとか乗り越えられますよ。頑張りましょう！
プレで血豆になるんですね、知識不足でゴメンなさい・・。勉強になります。
0142病弱名無しさん
2006/08/22(火) 21:22:23ID:Fe0GVqcA腎臓内科と膠原病科です
0143病弱名無しさん
2006/08/22(火) 23:21:04ID:6WiJYlGR発覚したのは皮膚科。つい数ヶ月前。
それ以前は心療内科行ってて継続。
関節炎は形成外科。
その他内科。
そろそろまとめなければとは思ってるのだけどまだ「疑い」でステロイドも外用だけ。
来月血液検査予定ではあるけど。
本当にいろいろな人がいるんだな。自分みたいな軽いのもいれば・・・
まあどの医者もこれ以上症状が出ないかもしれないよ、とは言ってくれる。
0145病弱名無しさん
2006/08/23(水) 09:56:39ID:ZCEV4KoZ0146病弱名無しさん
2006/08/23(水) 10:32:00ID:8syPbzOlメインは腎臓内科で、他に皮膚科、眼科。
あと、入院中に腹膜炎から腹壁瘢痕ヘルニアになっちゃったので外科。
全部一緒の病院への通院。
その病院には膠原病科もあるんだけど、
最初にかかった科のままで、特に移る事も無くそのまま診てもらってます。
0147病弱名無しさん
2006/08/23(水) 15:51:41ID:bwjxS9DZ0148病弱名無しさん
2006/08/23(水) 15:52:37ID:yX7MFTxb28歳になってただのｼﾐならいいんですが、病気か薬とかのせいでｼﾐになりやすいんでしょうか？日焼け対策はしています。
ちなみに発症2年、ﾌﾟﾚ15です。日光過敏じゃなくて同じような方いますか？年のせいのｼﾐなのかな？
0149病弱名無しさん
2006/08/23(水) 15:55:58ID:bwjxS9DZ別れてやったわよ！別れてから彼から連絡あり親が私に謝りたいと。はぁ？って感じ。
その後、27歳の時結婚して29歳で透析導入。今36歳！優しいダーリンとワンコの三人暮らし！今、最高に幸せ！皆ガンガレ！
0151病弱名無しさん
2006/08/23(水) 17:33:58ID:bwjxS9DZちなみにその彼は今だに独身らしいです。
私は子供いませんが今の旦那と出会えてよかったです。
0152病弱名無しさん
2006/08/23(水) 17:34:26ID:DkpffB0q0153病弱名無しさん
2006/08/23(水) 18:34:40ID:bwjxS9DZそれと…大腿骨骨頭え死もあります。
0154病弱名無しさん
2006/08/23(水) 18:54:45ID:IfstZfzz最終的にはお幸せでけっこうたなんだけど、
めっちゃ読みづらいうえに、日本語ワケわからんわ；；
0155病弱名無しさん
2006/08/23(水) 19:09:04ID:REHRZ9SDで、結局は何が言いたいの？
その元カレが今まだ独身で私は結婚して幸せって言いたいの？
0156病弱名無しさん
2006/08/23(水) 19:12:18ID:HIMVVwqp同じＳＬＥと言っても、症状はほんとに様々で、
たとえば腎臓に全く症状が出ない人もいれば、
腎臓に症状が出ても、組織生検の結果とかでまたタイプがわかれるし、
透析が必要かどうかなんていうのはその重症度にもよるから、
ＳＬＥ＝透析、とは限らないと思います。
ﾌﾟﾚ服用後の大腿骨頭壊死についても、
飲みだしてすぐなってしまう人もいれば、
長期間ずっと飲んでいてもまったく大丈夫な人もいるから、
そんな事もあるんだな、ぐらいに思っておく程度でいいんじゃないでしょうか。
0157病弱名無しさん
2006/08/23(水) 19:21:22ID:HIMVVwqp骨粗しょう症とかにもなりやすいだろうから、
カルシウムはちゃんと取るように心がけるとか、
あんまり馬鹿食いしない、とか、ね。
もっとも、これはﾌﾟﾚを飲みだしてからの話だけど；；
0158病弱名無しさん
2006/08/23(水) 20:11:19ID:DkpffB0q自分も現在18歳でSLEと診断され腎臓を患っているのですが、実際、透析に至る場合というのはどのような進行なのでしょうか？
あと、大腿骨骨頭壊死とはどのような病気(副作用)なのですか？
0159病弱名無しさん
2006/08/23(水) 20:38:54ID:bwjxS9DZ私もあとから読んだら文字が入ってなかったり…読みにくいと思いました。ごめんなさいね。
>>155
スレを最初から読んだら結婚できるのかしら？とか、彼氏できるかな？みたいのあったので、下手な文章になってしまいましたが、私の経験を書いたんですが。いけませんか？？
0160病弱名無しさん
2006/08/23(水) 21:53:43ID:zH8+g7VM自分もSLEから腎臓を患って、一時期透析をしていたので、その事を少し書きますね。
自分の場合は膜性腎症といいまして、蛋白質が糸球体に付着して
フィルターが目詰まりをおこしたような状態になり、
その為に尿が出なくなるという症状でした。
それが酷くなって、尿量がなくなり
身体の老廃物が処理できなくなって透析になりました。
自分は幸いにも予後に恵まれ、一年程度でなんとか透析からは離脱ができたのですが
医者から説明を受けたところ
一般的には、一度腎不全まで病状が進行してしまうと、腎臓の機能が戻る事は殆ど無く、
透析から離脱する為には腎移植をする以外にないとのことでした。
しかし、腎移植もいろいろと問題が多く、そう簡単にいかないのが実状のようです。
>>152=158さんも腎臓を患っているとの事ですので、
日頃から塩分を控えた食事を心がけてらっしゃると思うのですが
いまの生活を続けて、このまま腎臓をなるべく大事にして、
いまある腎機能を出来るだけ長く維持できるようにして下さいね。
だからといって必ず透析になるわけでもないし、
なったとしても自分のように症状によっては治ることもありますし、
たとえ治らなくても、20年、30年と透析をしながら、
すごく元気でいるおじいちゃんおばあちゃんもいますので
あまり悩まれたり気落ちしないようにしてくださいね。
0162病弱名無しさん
2006/08/23(水) 23:39:06ID:vJRx3mYV私も、夫の両親から「アナタが病気で一番大変なのは、アナタより○○（夫の名）なんだから！」って言われた事が・・・。
それは、そうなんだけど。でも、弱っている人を突き落とす様な事言わないでも・・・ねぇ。
>>147さん、幸せになれて本当に良かったね。
皆、病気にもまわりにも負けずに頑張っていきましょう！
病気になって分かったのは、本当の友達が誰かという事、本当に優しかったのは誰かという事。
0163病弱名無しさん
2006/08/24(木) 00:19:06ID:jt87tY1m病気になってわかった事・・・。病気になって人生の勉強になります！お互い、がんばって生きていきましょう～。
ここみてる皆さんも、みんな仲間です。心強い仲間です。
0164病弱名無しさん
2006/08/24(木) 00:52:40ID:jt87tY1m0165病弱名無しさん
2006/08/24(木) 08:39:16ID:sSSQY/KA｢病気持ちでどんな子供が生まれてくるかわからない女と結婚するな！｣と言われたよ！
姉ちゃんショックで症状悪化→入院したよ。彼氏は毎日見舞いに来て俺と両親に謝ってたよ。
いろんな事あったけど２年後に結婚。今は元気な子供二人に恵まれてます。
今でも旦那家族とは絶縁状態で孫が生まれた事も知らせてない。
0166病弱名無しさん
2006/08/24(木) 08:50:49ID:wNLjOaPYうわー、なんて無知な親なんだ…
肝心の彼が本当にいい人で良かった
0167病弱名無しさん
2006/08/24(木) 08:56:08ID:s5KV7Bmo自分は20歳発病、プレ60から始めて結構すぐに大腿骨頭壊死と
膝関節壊死が確認されました。これは骨の血管が一本しかないような
関節部分に、血管が詰まることで血液がいかなくなり、骨の組織が死んでしまう
という症状です。プレドニン副作用以外でも、アルコールの過剰摂取や
全く原因不明でなる方もおられます。
最終時には壊死した部分が減って激痛が走り歩けなくなるそうなので
人工関節置換手術などを行う場合が多いです。
しかし、これも進行度合いなどさまざまで、自分も壊死発覚後13年ですが
たまに痛みはするものの、歩けない程というのは滅多になく、しかも壊死自体も
左程進行していないので、人工関節は最初話こそ聞いていたものの手術は
当面行わないし、仕事こそしていませんが（専業主婦です）普通に日常生活も
送れています。今は2年に一度のMRI検診で様子見といったところです。
自分の個人的なケースですが、参考になればと思い書きました。
0168病弱名無しさん
2006/08/24(木) 09:03:55ID:TPnJYrUTご説明ありがとうございます。結構怖いもののようなので、気を付けつつ治療に専念していきたいと思います。
0169病弱名無しさん
2006/08/24(木) 09:08:25ID:onmK3wM5励ましありがとうございます！何だか嬉しかったです。
ホント、お互い頑張っていきましょう～。
0170病弱名無しさん
2006/08/24(木) 09:12:53ID:s5KV7Bmoそうですね、これを気を付けてれば壊死にはならない、というポイントは
実はないんですよ。
でも手足の関節などに痛みを感じたらすぐに石に訴え、できればMRIを
撮ってもらうなど、自分の身体の症状に敏感になることが、もし万が一壊死に
なったとしても、身体を長持ちさせるには重要だと思います。
0171病弱名無しさん
2006/08/24(木) 19:25:01ID:MgtzZo3E俺も骨頭壊死なんだけど今は加圧でどうにかなるらしいよ！
副作用でなるなら進行性じゃないからせいぜいステージ1だって言ってたよ！
気になるなら医者に相談するのが１番だよ！
0172病弱名無しさん
2006/08/25(金) 08:51:04ID:MjmMuZO7SLEて皆腎臓と日光が悪いの？？？？？？？あと一ヶ月も入院では精神が保てそうにないよ・・・もう既に一ヶ月経過。助けて
0173病弱名無しさん
2006/08/25(金) 12:39:05ID:p3RdTFhf長い人生、そんな時もあるよ。今は自分の体を休ませてあげないと。
ゆっくり気長に。ココの皆は味方だよ～。
それにね、入院している方が幸せな事もあるよ。
0174病弱名無しさん
2006/08/25(金) 12:39:51ID:ThTD0VF9日光は皆駄目だが、腎臓は悪い人とそうでない人がいる。
てか最近は病院から２ちゃん出来るんだ、、いいねぇ。。
こことかで愚痴吐き出しつつがんがれ。自分も初回は4ヶ月入院だったよ。
0175病弱名無しさん
2006/08/25(金) 13:47:51ID:MjmMuZO7ありがとう。今プレ45㍉でよく情緒不安定になりやすくてかなりまいってたー。少し元気でた！！また来る！！あ、元気貰いに毎日来るかもW
ところで誘眠剤はやはり貰って飲んだほうがいいのかな？
0176病弱名無しさん
2006/08/25(金) 14:06:50ID:Gkp2/qR8自力で寝れそうにないなら貰った方がいいかも。私も入院中は情緒不安定とか強迫症状とかひどくて
その上寝れないから余計に疲れてぼろぼろ～って感じになった。
主治医に相談したら精神科行ってみたら？と言われたので行って
色々話を聞いてもらったり眠剤処方してもらう事で結構楽になった覚えがある。
0177病弱名無しさん
2006/08/25(金) 15:34:00ID:HEjX1KYQ0178病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:01:12ID:Gkp2/qR8SLE発病、悪化に紫外線が関係しているという事は紛れもない事実であり、
貴方自信が大丈夫でもそうでない方もいますから、簡単にこういう場に書くのはどうかと・・・。
何も知らない方が見てあなたの言葉を信じてしまったら大変ですよ。
ttp://www7a.biglobe.ne.jp/~ncurheumatology/slenitijouseikatunituite.html
0179病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:21:15ID:7Y1rHED+俺は日光大丈夫だよ！って書いてあるんだよ！
俺は！だよ！
文章をよく嫁。
0180病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:31:16ID:kjL4rz7nおまいこそよく読めよ！>>178は
＞貴方自信が大丈夫でも～
ってちゃんと書いてるだろｗ
そういうの簡単に書くの私も反対だね～
色んな人が見てるんだからさぁ？
0181病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:50:34ID:p3RdTFhfまた来て頑張ってね！応援してるよ～。
私は眠剤、レンドルミンをもらってたよ。
ただ翌朝残りやすいし、１回１/2錠にしといた。習慣化もコワイからどうしても、の時だけ。
寝れないとつらいもんね。
でも人それぞれだろうし、やっぱり主治医に聞くのが一番だよ。
0182病弱名無しさん
2006/08/25(金) 16:57:52ID:7Y1rHED+もし本当に日光が平気な人がこのスレ見ても>>172の質問には答えるな！って事でつか？
0183病弱名無しさん
2006/08/25(金) 17:08:36ID:Gkp2/qR8あら、なんかもめちゃいましたね。
ええと、私が言いたいのは貴方は大丈夫でも他は違うと
明記されていなかったのが危険だな・・・と思ったもので・・・。
以前同じ病気の友人が2chの書き込みを見てプレを独断で断薬するって
言い出したことがあったものですから。
答えるのは良い事ですよ。
色々な方の意見が聞けるのがインターネットの良いところですし。
ちょっと気にし過ぎましたかね・・・ごめんなさい。
0184病弱名無しさん
2006/08/25(金) 17:14:56ID:5a/bQuDqまーまー喧嘩しないで仲良くやりましょう SLEは繊細な方が多いのだから
0185病弱名無しさん
2006/08/25(金) 17:31:46ID:7Y1rHED+SLEの人ってみんな日光が駄目なの？
腎臓は人それぞれで日光はみんな駄目っておかしくないか？
そこまで言える人って医療関係者だと思うけど、俺はすべての検査結果などは人それぞれだと思うよ！
日光過敏でSLEが決まる訳じゃないんだし！
0186病弱名無しさん
2006/08/25(金) 17:53:28ID:Gkp2/qR8>>178の書き込みにあるURLご覧になりましたか？
必ずしも全員に当てはまる訳ではないとあります。
落ち着いてください＾＾；
あなたを否定している訳ではありませんので・・・。
0187病弱名無しさん
2006/08/25(金) 18:34:03ID:pePB2MeR左右されるひとけっこういるね。
喧嘩売ってくるとき、たいていそうみたい・・。
いろいろつらいのは想像つくけど、落ち着けよ
0188病弱名無しさん
2006/08/25(金) 19:27:06ID:fjmO+h20本とかでよく一般的に言われてる事ぐらいは気を付けてみて損はないんじゃない？
まあ実行する、しないはそれぞれの自由ということで。
0189病弱名無しさん
2006/08/25(金) 19:41:01ID:G5Ylm8Fp話しかえるけど退院する時ってどのくらい前に何日に退院です！って言われるもんなん？
教授回診で12月15日に退院予定にする！って言われたんだけどそんなに早く言われる？
ちなみに一年半入院してるんだけど！
0190病弱名無しさん
2006/08/25(金) 20:05:12ID:HEjX1KYQ>>177の書き込みは、「日光過敏はSLE全員当てはまる」という書き込みへの指摘のつもりでした。
どちらにしろ紫外線は避けるに超したことは無いので気を付けて下さい。
0191病弱名無しさん
2006/08/25(金) 23:23:07ID:IhOnGi3w0192病弱名無しさん
2006/08/26(土) 02:42:19ID:GEqQmDib0193病弱名無しさん
2006/08/26(土) 03:47:50ID:oi7Wxcgs難しいところだよねえ。
短期のバイトとかで自分で大丈夫かな？って感じなら
別に言わなくても、って思うけど、ある程度長く勤めようと思うなら、
現場の責任者の人ぐらいには話しておいたほうがいいかもね…。
（入社の段階で聞かれる場合もあるかもしれないけど）
私はいまの職場は、入社当時はやっぱり落ち着いていた時期だったので、
当時面接の担当でもあった現場の上司にだけは話しておいた。
これこれこういう持病があるけれども、
ご迷惑をかけることもあるかもしれないが、普段は落ち着いてますよ、と。
幸い、当時は外来通院も月１程度だったし、
病気に対してまったく偏見のない会社だったのでなんの問題もありませんでした。
ちなみに同じ会社で何度か再燃、入退院してますが、
とくに何か言われたとか、肩身が狭くなるような経験をした事もないです。
もっともそんな会社ならさっさと辞めてるんだけど；；
あとは断られるとしたら、
それぞれの職歴だとか人柄、やろうとしている仕事の経験年数とか、
実際には病気以外で判断される事のほうが多いんじゃないかな。
0194病弱名無しさん
2006/08/26(土) 09:27:39ID:Vm3z6Zh/>>174ですが、SLEの方全員が日光過敏であると書いたわけではなく
日光で悪化する要因があるという意味で書いたつもりだったのです。
言葉足らずで誤解を招いたようで、申し訳ありませんでした。
0195病弱名無しさん
2006/08/26(土) 10:46:40ID:GEqQmDibSLEイコール日光あたると悪化するから気を付けるってその位常識です。だから海水浴ダメですよってドクターに言われますし。194さん、そんなに気にしないで。。。
0196病弱名無しさん
2006/08/26(土) 11:01:54ID:l7v+F/Gd本人の能力（>>193さんのご指摘のような事情）とともに雇う側の事情もおおきい。
人手やあなたのような人材ががたりないなら多少のことは目をつむる。
0197病弱名無しさん
2006/08/26(土) 12:47:56ID:iJ8hLkcrなんか必死だね！
このスレに粘着しすぎですよ。
0199病弱名無しさん
2006/08/26(土) 14:46:02ID:b4e62ooPいつも日焼け止め塗ってるし大丈夫だよね♪なんて数年。
いつの間にか日差しの強い日に必ず具合が悪くなっている法則発見。
日傘と腕カバー、パンストはく前の日焼け止めでどうにかなったけど…
やっぱり今は気にならない人も避けるに越したことはないですよー！
0200病弱名無しさん
2006/08/26(土) 14:57:46ID:GEqQmDib別に必死でもいいじゃん
ひとつの情報を親切に教えてくださってるのに。
あなたが日光バリバリあたってどうなろうが、結局自己管理なんだし
スレに粘着して何が悪い？そう言うあなたも粘着して覗いてるんだから～。
0201病弱名無しさん
2006/08/26(土) 15:12:15ID:wAlxGNQD5年前に一度やったきりでその後やってないし…。
病院によって違うのかなぁ？検査方法とかどうやりました？
0203病弱名無しさん
2006/08/26(土) 16:05:49ID:sEqYzoSH>>201
日光過敏に検査がある事すら知りませんでした。自己申告のみです。
後学のためどんな検査か教えて欲しいなー。
0204病弱名無しさん
2006/08/26(土) 16:26:16ID:l7v+F/Gd0205病弱名無しさん
2006/08/26(土) 20:19:19ID:09e98eH3私も、日光過敏の検査がある事すら知りませんでした。
どんな検査か教えて欲しいです。
私は、１年前くらいからサリグレン飲んでます。
いつもは、血液と尿検査ですが、数年に１度、唾液腺のレントゲンとかとります。
すごく嫌だから、次から断ろうと思ってます。
0206病弱名無しさん
2006/08/26(土) 20:38:32ID:l7v+F/Gd0207205
2006/08/26(土) 21:46:46ID:09e98eH30208病弱名無しさん
2006/08/26(土) 22:03:15ID:meyEGnVrピリピリしたって何の得にもならないし。
人それぞれっていうけど
皆でお互いの情報交換ができ
その「それぞれ」の具体的な部分がわかって私は参考になってます。
そういうスレだと思ってます
0210病弱名無しさん
2006/08/26(土) 23:22:37ID:wAlxGNQDおしりに一時間位、3ヶ所紫外線を当てて、皮膚性検と医者の何時間後の所見だったよ！
0211病弱名無しさん
2006/08/27(日) 10:06:58ID:TCkr1YUi0212病弱名無しさん
2006/08/27(日) 12:36:48ID:7vvKLOBz0213病弱名無しさん
2006/08/27(日) 18:33:56ID:7R3MXMG+氏ね
0214病弱名無しさん
2006/08/27(日) 22:01:44ID:ro2mRVmx0217病弱名無しさん
2006/08/28(月) 06:44:02ID:6blrFKmu歳も歳なんで日焼けなんてする気もないが
行ったらダメと言われると行きたくなるから不思議
0218病弱名無しさん
2006/08/28(月) 14:11:12ID:MQwrnia7医者には>>214みたいなこと言われた。当然日焼け止めばっちり塗った上に
3時間ごとに塗りなおし、砂浜ではパレオ＆パーカーで完全防備。
でも楽しかった。帰ってきてから寝込んだけど、再燃はしなかったから
まあOK。きっちり自衛するならたまにはいいと思う。
0220病弱名無しさん
2006/08/28(月) 21:39:33ID:BG+Wf6Sc私の人生の目標であったパラグライダー、発病と同時に今までリタイアしていたんです。
やっぱり、素晴らしく日光直撃だし・・・もう無理・・・と。
でも、しっかり自衛すれば大丈夫、せっかくの夢をあきらめるな！って先生に言われて。
今日、川原で少し練習してみました。何とかいけそう。
明日、エリアに行って飛んできてみます！もうかれこれ７年ぶり位。
やっぱり病状にも人にもよると思うけれど、
正しく「主治医と一緒に」自衛すれば、夢をあきらめる事もないんですね！
頑張ってきます。病気になんて負けないゾーー！
皆も頑張って！
0221病弱名無しさん
2006/08/29(火) 00:05:40ID:5lVO7i46本当に？私はパラグライダーずっと憧れているのに始められなくて。
発病後、良くなったと思ったら車にはねられ股関節を痛め、
それも良くなってきたら今度は手足の関節炎が悪化…。
つくづく早く手を着ければ良かったなあと思ってつぶやいた214でした。
あんまり前向きな気持ちから出た言葉じゃなくてごめんなさい。
症状が落ち着いたら今度こそスクールに通おうと思います！
0222病弱名無しさん
2006/08/29(火) 00:50:21ID:Wzg7iG0i呪
呪
呪
呪
0223病弱名無しさん
2006/08/29(火) 06:26:17ID:ZkX+Q/120224病弱名無しさん
2006/08/29(火) 11:40:47ID:7cZCC+p0早く帰りたい。
0225病弱名無しさん
2006/08/29(火) 11:46:12ID:/g969xWCまだまだ全然帰れません。
まだ一週間で何を言ってるんですか？
0227病弱名無しさん
2006/08/29(火) 12:53:49ID:mf9tBeQmまあまあ。
>>224
いつかは帰れるよ。
この病気になった以上根性据えて、
ゆっくり気長に休んでくださいな。
0228病弱名無しさん
2006/08/29(火) 14:19:23ID:joD5N3J5検査ばかり、ﾌﾟﾚで欝っぽくなったり、良くなる気もしない…。辛いと思いますが、必ず落ち着く時がきますよ。
人生の休憩時間だと思ってしっかり休養しましょう。
0229病弱名無しさん
2006/08/29(火) 16:52:46ID:pgjN9fVG転職したら通院の曜日が変わるかもしれなくて
そうなると主治医が変わる
なんだか気が重い……
0230224
2006/08/29(火) 17:07:56ID:7cZCC+p0227
228
ありがとうございます。入院生活初めてなので不安だらけですが、がんばります。
0231病弱名無しさん
2006/08/29(火) 23:21:11ID:HjjZzEbn私(現在２２歳)が３歳の時に母がＳＬＥに。。
現在プレは10ﾐﾘですが他の薬等の副作用により(軽度ですが)脳梗塞など併発。
母には深いところまで聞けなかったり、話して貰えなかったりだったので、
このスレでは色々な方の話が聞けて嬉しいです。
前向きな方が多く素敵だと感じました。
携帯らのチラ裏になりましたがスレを立ててくれた>>1ｻﾝにありがとう。と伝えたかったです。
0232病弱名無しさん
2006/08/30(水) 01:02:13ID:jgEUc3EUパラグライダーチャレンジですか？今まで本当に大変でしたね・・。
やっぱり症状は人それぞれですので、必ず主治医に相談して下さいね。
それと・・。
パラグライダーには、レベル毎にライセンスがあります。
A級ライセンス・B級ライセンス→ゲレンデ等での練習。高度は低いですが、風待ちなどで常に日光にさらされる危険が高い。
ノービスパイロット証・パイロット証→高高度で練習します。太陽には近いし一本あたりの飛行時間も長いですが、それほど日に当たらない。
なので、初めからスタートとなると、スクールのエリア環境をよく調べた方がいいかも知れません。
すぐ入って休める木陰があるかとか、すごい日光なので半日ずつの練習でもスタッフが許してくれるか、
機体が１０～１５キロ近くあるので（もう体が激しくヤバイ事に。）エリアの傾斜はどれくらいキツイか（行きは飛びますが、帰りは斜面を機体をかついであがらなければいけないのです↓）とか・・・。
基本スタイルは長袖・グローブ・ヘルメット（・サングラス）なので、日光にあたるのは顔の一部だけなんですが。
なんだかんだで、基本はSLE持ちでのパラグライダー、相当～キツイです↓↓。
私もここまで来るのにもう何年かかったやら・・・という感じですし。
でも、私にとっては人生のかけがえのない目標なんです。気力で乗り切ってるカンジです。
やっぱり飛べた時は幸せなんですよね～・・・。
大変ですが、221さんにとって本当にいい選択肢がある事を祈っています。頑張って下さい！
パラに興味の無い方には長文でしたね、ごめんなさい。何だか、少し心配になったものですから・・・。
皆で病気＆日光に負けずにいきましょう！
0233病弱名無しさん
2006/08/30(水) 08:14:55ID:B8TRISxb0234病弱名無しさん
2006/08/30(水) 09:29:17ID:qZeBYrYD0235病弱名無しさん
2006/08/30(水) 18:44:08ID:KsJw0A880236病弱名無しさん
2006/08/30(水) 21:18:33ID:B8TRISxb0237質問があります。
2006/08/31(木) 09:14:27ID:i+PmykLt少し調べたら『薬により骨粗鬆症などの副作用も』などと書いてあったので…
安易に質問してすみません。
友人は『医者に聞いてみな』と言っていますので、その前にこちらで聞いてみようと思いまして…
0238病弱名無しさん
2006/08/31(木) 10:11:14ID:/AZFfsWw骨に異常があるのか診てもらってからにしたら？
カイロは保険きかないし。
坐骨神経痛なら自然に治る。
腰痛とか仙骨痛じゃないの？
整形外科で理学療法、だったら保険で安いよ。
0239病弱名無しさん
2006/08/31(木) 13:50:57ID:4w7gbUqW本では上空の寒さへの注意位だったので、とても参考になりました！ありがとうございます。
機体が結構重いんですね…見た目がふわふわしてるので、つい重さのことを忘れていました～。
今は筋力をこれ以上落とさないようにソロソロとピラティスを始めようかな。
でも目標があると待機生活？もどうにか耐えられます。進まなくて焦ったりもするけど…
いつか鳥のように空を飛んでみたいです！
0240病弱名無しさん
2006/08/31(木) 20:04:39ID:rWnAuAB7そうですね、高高度になると上空も寒いので、レイノー症対策も必須ですね・・。
そう、機体＆ハーネス（座るトコ）＆レスキュー（緊急パラシュート）が重いのですよ～。
そのうち、プレ長期飲みになると、カルシウム対策で機体重いしパラもできなくなるかなぁ。
すみません、グチです！
まずは落ち着いたら体験コースに行ってみるといいかも知れませんね。お手軽だし。
お互い、筋力落とさない様に頑張りましょうね！
病気なんかにホント負けずに前向きにいきましょう～↑人生楽しんでいきましょう！
0241病弱名無しさん
2006/08/31(木) 22:52:28ID:QdC7Or2A知り合いで20代前半なのにプレと
いつの間にか骨粗しょう症の薬も一緒に飲んでる人いる。
0242病弱名無しさん
2006/08/31(木) 22:55:25ID:djViTr49言われてしまいました。しかも、戸籍謄本や実家周辺の地図まで
よこせと言われました・
彼の父親は医師。そのような立場の伴侶を持ちながら
その言葉が平然と生まれてくる人の気が知れないです。
今、とっても辛いです。
0243病弱名無しさん
2006/09/01(金) 00:51:29ID:B9u76UA4戸籍謄本や実家の地図くらい欲しいとおもうかも。膠原病でなくても。
そういう結婚したことないからふーんとおもったけど、むかしのように仲人立てて結婚する場合は
身元を確かめる行為があるわけだ。
いずれにせよ、相手の親は好意的じゃなかったんだね。
0244病弱名無しさん
2006/09/01(金) 12:50:04ID:JYqdXIuz彼女に子供ができたかも…。
0245病弱名無しさん
2006/09/01(金) 22:55:50ID:W/cttphVあなたがSLE？
彼女がSLE？
0246病弱名無しさん
2006/09/03(日) 10:50:22ID:7uvrucrM朝ボルタレン飲んだのに痛いのさ～♪
0248病弱名無しさん
2006/09/03(日) 13:19:13ID:rqpO6fEzすみません 男でSLEだと女性と同じ症状でますか？体はだるかったり蝶方はでます？病気の症状聞きたい
0249病弱名無しさん
2006/09/03(日) 19:32:09ID:NIUOu79E0250病弱名無しさん
2006/09/04(月) 00:15:18ID:Wj9ib+yd「症状が男女で違いますか？」と聞くのと同じ。>>248
SLEは全身性の疾患なので、患者によって症状は違うよ。
全く同じ経過をたどる人はいないし、予測不能な病気です。
0251病弱名無しさん
2006/09/04(月) 01:48:54ID:gLoB/LnU0252病弱名無しさん
2006/09/04(月) 03:03:16ID:MkY4U0DY男女差があるとするいくつか報告はあるが、確実とは言えない
と言う結論でした。
男性ＳＬＥ３０人、女性ＳＬＥ４３４人の比較で
男性に脱毛が少ないが、腎炎は多いなどと書いてあります。
0253２５２
2006/09/04(月) 03:09:29ID:MkY4U0DYＳＬＥは、男性患者より女性患者が圧倒的に多い病気です。
研究者は、これを手がかりにして何とか病気の解明ができないか
考えているからと思います。
0254病弱名無しさん
2006/09/04(月) 05:25:34ID:DlqFYskc免疫力を高める食品やサプリとかは取らないほうが良いと上の方で読んだんですが、それは膠原病は免疫力が高いゆえに症状の出る病気だからですよね？
まだ小さいのに、子供が膠原病予備軍と言われています。
なるべく発症しないようにと生活で気をつける事はないか調べているんですが、私が癌を患った事もあり、免疫を高めるサプリや食品を積極的にとってきました。
子供は止めた方がいいですよね？
抗酸化力の高いお茶とかはどうでしょうか？膠原病にとっても活性酸素は害なんですよね？
健康の為に抗酸化力の高い物を食べたり活性酸素が出来ないよう注意するのは膠原病予防にもなりますか？
活性酸素と免疫とは関係ないのかな・・？
いろいろ調べたのですが、まだよく分からなくて・・見当違いな質問でしたらすみません・・
0255病弱名無しさん
2006/09/04(月) 05:36:20ID:DlqFYskc慌てすぎですね。
膠原病スレに質問書いて来たいと思います。
お騒がせしました。
0256病弱名無しさん
2006/09/04(月) 15:30:12ID:AQVj2cwcどうして子供ができて「しまった」なの？
自分が出産したばかりだから、もし相手にそんな事を言われたら・・・
生まれてくる子供の立場は・・・？と思ったら、正直すごくカチンときた。
ＳＬＥ患者として父親になる不安があるのなら、ここで相談してみて。相談にのりますよ。
ただ単にその彼女と結婚できないから、というのなら、子供ができる様な事はしないでよ。
0257病弱名無しさん
2006/09/04(月) 16:53:57ID:PnL44v9j0258病弱名無しさん
2006/09/04(月) 16:54:46ID:rKuZpcFqエンドキサンパルスを三年近く続けてるんだよ！
0259病弱名無しさん
2006/09/04(月) 18:32:52ID:JbuvXfPh0260病弱名無しさん
2006/09/04(月) 18:42:18ID:0i3fqzvZ自己管理がなってないのを八つ当たりされてもな…
薬の影響を心配するなら控えないと。
0261病弱名無しさん
2006/09/04(月) 20:01:49ID:VHuW1JFG薬にとっては妊娠厳禁のものもあるよ。
0262病弱名無しさん
2006/09/04(月) 21:32:47ID:qQmqlDVI禿同。
３年もエンドキサンパルスやってて、それを心配するぐらいなら、
なぜ最初から避妊しない？？
>>258がＳＬＥだろうがなんだろうが、
肉体的にも精神的にも傷付くのは彼女なんだから。
まして自分が病気なら、もっと自覚持てよ、と言いたい。
0263病弱名無しさん
2006/09/05(火) 00:32:54ID:z0aM/sS1因みに私は小学校４年の時にＳＬＥと診断されました。現在７年目。
小学校４年といえば外で遊びたい盛りで…日光に当たれないということはかなりショックでした。
なかなか病状が落ち着かなく年に２回は入院してましたし、皆半袖のなか１人だけ長袖に帽子、プレドニンによるムーンフェイス（小学生から見たらただのデブ…）も辛かったです。
現在はだいぶ落ち着き…７年目なので割り切れるようになりましたがやはり学校生活には少なからず不便はありますね。
また私は低年齢で発病した為プレドニンによる成長障害（１７歳にして１４３ｃｍ）も出ています。
まぁ私は幸いにも腎機能やその他のものは併発していないのでぶつくさ言えませんが。
0264病弱名無しさん
2006/09/05(火) 08:18:53ID:8xAws21Yhttp://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/medicine/i_006.html
http://www.cancernet.jp/medicine_detail.php?id=42
3年続けているのなら、副作用を知っていたはず。
知りつつも妊娠させたのだから、タチが悪い。
できちゃった結婚で済ませられる問題ではないし
慎重に慎重を期すのは、当然の義務だろうに。
人として、男として自覚が足りなすぎ。
時は待ってくれない、今すぐ医師へ相談汁。
0265病弱名無しさん
2006/09/05(火) 08:51:11ID:kc0M6pwk同じ治療を私もしてます。だからこそ余計許せないなー。
何故避妊しなかったの？相手の女性にも薬の事ちゃんと説明してたのかな？
説明した上での妊娠なら、お互いに悪いよ！
妊娠を軽く考えてるように思えて腹が立つ。
0266病弱名無しさん
2006/09/05(火) 10:31:58ID:nVZcsLsvたとえば、こんな外来もあります。
虎ノ門病院 妊娠と薬相談外来
http://allabout.co.jp/children/birth/closeup/CU20040422A/index.htm?FM=cukj&GS=birth
国立成育医療センター 妊娠と薬情報センター
http://www.ncchd.go.jp/kusuri/centre.html
妊娠中に薬を服用した（あるいはその父親が）場合の症例を数多く持っており、不安を取り除いてくれます。
エンドキサンパルス、私は服用していないので分かりませんが、あるいは出産の道も残されているかも知れません。
「あるいは」です。とにかく、専門家に相談を。
あくまで、第一に主治医に相談するのは勿論だけれど。
意外に、妊娠と薬に関してはその道の専門家の方が多くの臨床を持っていたりするので。
私は前者に相談に行きました。
SLEは妊娠中でも薬を飲まなければならない、でも子供の将来に対して責任を持ちたい・・・と思って。
>>244さんがどこに住んでいるのか知らないけれど、（上記はすべて東京）
このぐらいする「誠意」を彼女に見せて欲しい。
短絡的に「じゃあおろしてよ、俺病気だし仕方ないじゃん」という結論には至らないで欲しい。
同じＳＬＥとして、そう思います。
0267病弱名無しさん
2006/09/05(火) 11:58:33ID:xbnJjEPy結果はやっぱり無理でした。
みんなの批判を真面目に受け取り、手術できる体に戻ったらパイプカットする予定です！
0268病弱名無しさん
2006/09/05(火) 14:05:07ID:nVZcsLsv文面や、相談の場に親御さんもみえている事から、きっと１０代～２０代前半なのかしら。
自分が病気でなければっていう思いもあるとおもうし、大変な事態になった事でしょう。
あなたが辛いのはよく分かります。
でも、一番辛いのは彼女なんです。
それを分かっていれば、
＞みんなの批判を真面目に受け取り、手術できる体に戻ったらパイプカットする予定です！
とはならない。
「みんなの批判を真面目に受け取り、彼女の心のケアに誠心誠意努めるつもりです。
もう失った命と彼女の体は元には戻らないけれど、僕にできるだけの事はしたい。」
となるはずですよね・・・？
私達が病気である事で、周りを傷付ける事も多いのは事実。
自分がパイプカット！とか言う前に周りを気遣ってあげて。
あなたの親御さんも今回どれだけ傷ついた事か・・・理解してあげて。
そしてもう二度と命を粗末にしないで。。。
0269病弱名無しさん
2006/09/05(火) 21:00:57ID:HoSQ3U+wパイプカットもなにも、ゴム付ければいいんでしょ？！
簡単な話じゃん。そんなに生がいいわけ？
まあ、受け入れちゃう彼女も彼女だけど。
でも最初にちゃんと気をつけてあげるのが、男として本当の優しさだと思うけど。
根本的になにか勘違いしてるような希ガス。
そしてどうでもいいけど段々話がスレ違いになってきてるような…；
0270病弱名無しさん
2006/09/06(水) 07:39:23ID:fNhCPRMs避妊してたって妊娠する時はする
避妊してない前提で責めてるなら、そのほうが勘違いしてそうな気もする
0271病弱名無しさん
2006/09/06(水) 10:10:04ID:d5hfP9D1そんなに258のこと責めてやんなよ。
258も彼女も真剣に考えてるじゃん 彼女も辛いだろうけど258も辛かったと思うよ。
吐き出すとこないからここで吐き出したんだろ
100％の避妊なんてない ピルだって飲み忘れる事もあるゴムだって破れる事もある
ただ同じ事を繰り返すな。
チラ裏ｽﾏｿ
0272病弱名無しさん
2006/09/06(水) 11:49:20ID:+vOsabNa上司が出席できないからと屋外での社外イベントに出ることに・・・(T_T)
ずっとテントにいてやる！会社の評判おちても知らん。
0273病弱名無しさん
2006/09/06(水) 13:42:07ID:o+RxVUQr無理しないでね
>258はさ、避妊とかしていなかったと思うよ
外出しぐらいじゃないかな
ｺﾞﾑつけて妊娠したなら、いくら動揺していても
最初の書き込みにｺﾞﾑつけたのに、と書くだろう
それを一言も書いていないところを見ると
何も考えていなかったんだと思う
責められて当然。
そして逆切れのﾊﾟｲﾌﾟｶｯﾄ発言。
そうじゃなくて、一生性交するなといいたい
0274病弱名無しさん
2006/09/06(水) 14:30:47ID:30C2aXfO日光過敏がどんなものかわかっていないんだろう。
他人は他人の病気のことをじつはほとんどわかってないみたいだよ。
高所恐怖症の永六助さんをむりやり高いところでしかも床がすけすけの屋上みたいなところで
インタヴューさせていたＴＶもあるし、煙草はいやダというのに煙草を止めない雇い主、とか。
それがどれほど苦痛でその人の健康を害するかたぶんわかってないのだろう。
でも、それじゃあいけないよね。
0275病弱名無しさん
2006/09/06(水) 17:03:41ID:dHwEv59+彼女のほうも以前に医者から避妊を大前提にやってくれ！って言われてたらしい。
今度からはピルを飲んで自分はゴム付けます。
抵抗力が落ちてる所でみなさんから批判を浴び、ますます抵抗力が落ちたような気がします。
抵抗力、免疫力が復活したらまた来ます。
0277病弱名無しさん
2006/09/06(水) 19:24:03ID:LMDo9Cdy0279病弱名無しさん
2006/09/06(水) 21:09:19ID:Y3kSf82l0280病弱名無しさん
2006/09/06(水) 22:45:18ID:haG0sdMdいっそ釣りだと思いたいくらい素晴らしいDQN発言だったもんだからつい(゜Д゜)ﾎﾟｶｰﾝ…
恩を仇で返すとか以前に、恩を批判としか受け取れない>>275ｶﾜｲｿｽ（´；ω；｀）
何もかもを病気とか、誰かのせいにして逃げることが許されてる>>275は随分と楽な身分だね。
0281病弱名無しさん
2006/09/07(木) 00:53:33ID:0uZqvKYn0283１
2006/09/07(木) 07:00:00ID:pdpDgqLMまだプレは増やされてなく検査検査の日々で、まずリンパ腺がすごく腫れてたので、首のリンパを採取する手術しました。結果リンパ腫じゃなくてよかったです。
毎日寝てるだけなのに、すごくお腹が減る。がりがりに痩せてたけど、これから太るんかな？
0284病弱名無しさん
2006/09/07(木) 08:58:36ID:xngIzRQB>マジレスしてくれたここの住人さんたち
あなた、ちょっといい人ですね。なんだか板が荒れていたので少し安心。ふぅ～。
>>283
大変だけれど、大丈夫！段々良くなるよ。
プレ飲んでるとお腹減るよね。分かるなー。
0285病弱名無しさん
2006/09/07(木) 11:03:54ID:w8qTM4s6パスは99
0286病弱名無しさん
2006/09/07(木) 12:24:22ID:PWgOrxyqSLEで仕事～のトピが立ってた。
0287病弱名無しさん
2006/09/07(木) 13:12:31ID:XcMiT/ab0288病弱名無しさん
2006/09/07(木) 13:30:12ID:I5QdERKdでも病気は悪くなってなくても、ﾌﾟﾚによる骨の破壊や腎臓は少しずつやられてるし…。数年後、数十年後に色々ガタが来るんだろうなと思ってます。
本当、嫌な病気。
0289病弱名無しさん
2006/09/07(木) 14:36:29ID:r2GWXY5H281じゃないけど調べごとついでに見つけたので。
1) 軽症ＳＬＥ
WHOの2型以上のループス腎炎などの内臓病変がなく、発熱、関節痛、紅斑、脱毛、リンパ節腫脹など
の炎症症状のみを呈し、血清補体価が軽度低下か正常で、抗ＤＮＡ抗体価が陽性だが低値のもの。
このような症例では、プレドニゾロン20～30mg/日の投与で諸症状が消失する。
2) 中等症ＳＬＥ
蛋白尿、血尿、円柱尿など腎症を有し、WHO分類2型、3型のループス腎炎。
少量の胸水など漿膜炎、軽症ループス肺臓炎、肺梗塞。
このような症例ではプレドニゾロン40 mg（1 mg/kg）と罹患臓器に対する治療を併用。
3) 重症ＳＬＥ
ＷＨＯ分類4型のループス腎炎、中枢神経系症状（痙攣、精神症状、髄膜炎、横断性脊椎炎など）、
高度血球減少症（出血やＤＩＣなどを除く）、心タンポナーデを合併したもの。
パルス療法（メチルプレドニソロン 0.5 g を維持輸液 500 mlに溶かして2時間かけて行なう点滴を連続3日間）を行い、
プレドニゾロン60 mg（1.2mg/kg）を投与。シクロフォスファミド（50～100 mg/日）を併用することが多い。
患者の状態により、血漿交換療法、免疫吸着療法、除水療法、透析、および罹患臓器に対する治療も併用。
抗リン脂質抗体が陽性の症例では予防的に抗凝固療法も併用する。
0290病弱名無しさん
2006/09/07(木) 17:09:04ID:xP4Asist月曜からまた点滴とプレ120ﾐﾘだよ！
一週間の辛抱だからいいけどなんか鬱になるなぁ！
自分だけが辛い思いしてる訳じゃないし、ここのスレの住人みんな辛い治療してるんだもんな。
早く良くなって普通の生活できるようにがんばろっと！
0291病弱名無しさん
2006/09/07(木) 17:27:42ID:T+A4WXgP軽度でも辛い症状に悩まされてる人はたくさんいるんだろうね。ｶﾞﾝｶﾞﾙ。
0292病弱名無しさん
2006/09/07(木) 20:25:20ID:xngIzRQB主治医は「運動」と言うけれど、運動なんて・・・体痛くてなかなか。
この前検査したら、骨密度低くてブルー入りました。
私は、とにかく牛乳・乳製品・・・後は、金のつぶ骨元気納豆をよく摂っています。
いい方法＆こんな生活してるよ～というアドバイスがありましたらお願いします！
0293チロ
2006/09/07(木) 20:43:33ID:7rvf5vqp実は微熱とリンパの腫れのため血液検査をした所、リンパ腫の可能性はなくなりましたが、抗核抗体640倍と、とてつもない高い数値がでてしまいました。
ですが、炎症反応や赤血球など他の数値は全く異常がなく、精密検査や外来の指導もないのです。
月曜にもう一度違う、膠原科のある病院にいきますが、この数値は即入院の可能性はあるのでしょうか、、
もしあれば最低でも明日中に会社に申し出をしなければと考えています(>_<)
0294病弱名無しさん
2006/09/07(木) 22:18:40ID:xngIzRQBそれ以外の症状との兼ね合いで、異常があれば入院もあると思いますが・・・。
（SLEは人それぞれなので）
ちなみに、私は抗核抗体１万２４０倍ですが、今は寛解状態で入院もせずにいますよ。比較的元気です。
６４０倍は少し高めですが、そこまで焦らずに、まずは先生に相談されてみては？
0295チロ
2006/09/07(木) 23:55:50ID:7rvf5vqp貴重なご意見ありがたぃです(>_<)
一万ですか？！
再燃しないようにお祈りしてます(>_<)
今、お元気でなによりです(*^^*)
640倍と言われた時私は、何かがわからず先生に『この検査は倍数だし血液異常無いから疑陽性かもしれないし』と言われ、疑陽性もでるのかと安心も束の間、携帯で調べた結果、考えは真逆になり、むしろ640倍で疑陽性なんてありえるの？と思ってしまいました。
やはりこれはSLEである証明なのでしょうか？
0296病弱名無しさん
2006/09/08(金) 00:14:13ID:awqGDU6G0297病弱名無しさん
2006/09/08(金) 00:27:46ID:rxLQQIvK抗核抗体はいろんな膠原病でヒットするので陽性＝SLEとはならないです。
あくまでもふるいわけ的な検査なので、あまり重要な検査ではないです。
SLEを特定して疑うのなら、SLEにしかない抗体というのがさらにあるので、
それを調べてもらうのが確実だし、そっちのほうがもっと重要です。
(295がSLEを疑われてる、という前提で書いてますが)
もっとも、そこまで必要かどうかは他の所見や先生の判断にもよると思いますが；
0298276,278,280
2006/09/08(金) 00:56:51ID:7NR2bihJ>>290 抵抗力と免疫力復活ｵﾒﾃﾞ㌧！
>>292 骨も弱るって忘れてた…orz
金のつぶ買いにいってくる
>>295 何もわからない状態は不安だね。一万240倍には私も驚いたけど、>>294は今元気なんだね。私も頑張ろうρ（｀・ω・´）
0299病弱名無しさん
2006/09/08(金) 05:48:39ID:sJNIfe8s抗核抗体１万２４０倍、実はそこまですごい数値だとは知らずにきてました。
補体値もほとんど正常だし、主治医も表情一つ変えてこなかったし。
でも、抗核抗体は倍数でいくから
３２０→６４０→１２８０→２５６０→５１２０→１０２４０倍
皆さんの段階とそこまで変わりないかも？（自分へのなぐさめ？）
あと、精度の高い検査でないので、お隣同士の数値も似たようなものだと言われています。
>>295
ごめんなさい、まだ膠原病疑陽性だったのですね。
う～ん、そうなると抗核抗体６４０倍は高くて気になる数値ですね～。
でも人それぞれですし、やっぱり専門家の判断を待ちましょうよ。
もし仮に膠原病だったとしても、炎症反応が出ていないし、そこまで深刻な状態にはなっていないと思いますよ。
早期発見で治療すれば（もし発症だったとして）、この先も軽いままでいけると思いますよ～。大丈夫！
0300病弱名無しさん
2006/09/08(金) 07:47:53ID:RlZrsgN9自分も重度で入院中ですが、軽度症状の関節痛と発熱が一番つらかった。
調べごとというのがまさに骨対策だったんですが、
抗リン脂質抗体症候群と合併してるので納豆禁止の場合
やっぱり乳製品とひじきくらいしかないですかね…。
骨折とか壊死とか痛そうだからこわいなぁ
なんか対策とっている方いませんか？
0301病弱名無しさん
2006/09/08(金) 07:54:26ID:2oPE6BLO最近骨密度検査したら、同年代同性の中では骨は強い方、っていう診断だったんで勝手に安心してましたが。でも取りあえず牛乳は毎朝飲んでます。こんな病気の上にﾌﾟﾚで骨までやられたくないですよね…。
0302病弱名無しさん
2006/09/08(金) 08:38:05ID:2Gj0+QYd抗核抗体(ANA）の成人健常者における出現率
http://www.srl.info/srlinfo/kensa_ref_CD/otherdata/127-P77-0361.html
320倍で１％だって。
0303病弱名無しさん
2006/09/08(金) 15:15:36ID:tQMudh41ﾄﾋﾟのなかで
>その上グルテンアレルギーも出たので（ＳＬＥの人はこれにかかりやすいので注意してください）生活は大変だと思います
これ、初めて見たんだけど
0304病弱名無しさん
2006/09/08(金) 15:58:38ID:xZhwhwDtそれから4年になるけれど、再発はしてないなぁ。ずっと10ミリ以上飲んでるからかな？
10ミリに減らすと無理みたい。減らしたいのに・・・。
0305病弱名無しさん
2006/09/08(金) 17:50:39ID:Pr0PHgxh毎朝パン食だけど元気だお。プレ4ミリ。
私もsleとの関係は初耳。
sle 、gluten allergy でググルと結構出てくるね。
外国だとパンが主食だから出やすいのかな？
0306病弱名無しさん
2006/09/08(金) 20:13:18ID:zrFYK5uA日に当たれないと全然補給できないので、それが原因で骨粗鬆ってのも多いらしい。
プレ服用者は大抵VDカプセルなんかは処方されてる筈だけど、これが朝一回なので
結構飲み忘れるんだよな。。
0307病弱名無しさん
2006/09/08(金) 21:04:30ID:zGDTeHfM朝いち30分は横になっちゃ駄目食べ物もダメ。面倒で困る。
ついうっかり朝ごはん食べて飲み損ねるorz
カルシウム、V.Dは処方されてる人多いんですね。
処方貰ってないんで、カルシウムとビタミンD一緒になってるサプリ飲んでる。
これも飲み忘れること結構あるんだよ・・・
カルシウムは夜摂った方がいいと聞きました。
小魚とかカルシウムは王道のものを
地道に食べ物からとるようには心掛けていますが。
ステロイド飲んでる人は1000mgはカルシウム取った方がいい、と
この前行った膠原病講演会でお医者様が言ってました。
0308病弱名無しさん
2006/09/08(金) 21:19:30ID:Q8uAY1BF活性型ビタミンＤが必要。日光に当るとできる。
0309病弱名無しさん
2006/09/08(金) 21:20:29ID:Q8uAY1BF0311病弱名無しさん
2006/09/08(金) 21:35:34ID:pvj9ngCg私も抗リン脂質抗体症候群の疑い患者です。軽い脳梗塞併発してます。
SLEはいまのところ発症していないので原発性かなと思っていますが、様子見の状態です。
>>300さんは、抗リンの対策として何かしていますか？
今後梗塞類を起こす可能性等、医者から説明を受けましたか？
納豆禁止ってことは、ワーファリン飲んでらっしゃるのでしょうか。
SLEに比べたら、抗リンは一つの症状にすぎないと思いますが、宜しかったら教えてください。
0312病弱名無しさん
2006/09/08(金) 21:44:59ID:zGDTeHfM紫外線禁忌ですよね。SLE
やっぱり活性型ビタミンDは処方してもらった方がいいのでしょうか。
アクトネル（リセドロネル）というビスフォスフォネート剤週一回、のが発売になるらしいので
今度先生にお願いしてそれも処方変えてもらおうかな・・
0313病弱名無しさん
2006/09/09(土) 01:04:22ID:LumhkEiS私は牛乳飲む時に、ビタミンDの入っているものを必ず選んでます。
血中カルシウム濃度、高いと思って安心していたら、自分のホネが溶けてるだけだったの？
>>300>>311
私も抗リン脂質抗体症候群です。ヘパリンを打って、出産しました。
（ヘパリンもやってたから骨密度が低くてブルーです。）
今後も血栓を作らない様に、バファリン８１ｍｇ錠が処方されています。
これで今後の梗塞類は防げるとか。
抗リン、大変だけど頑張っていきましょうね。
0314病弱名無しさん
2006/09/09(土) 08:50:39ID:braCrZ4p0315チロ
2006/09/09(土) 10:28:19ID:ajUC0k6m314さん
私も思いました、ここのみなさんすごくやさしぃんです!!!!
すごく元気出ます(*^^*)
とっても教えてくれた方々に感謝です!!!!
ありがとうございます(>_<)
ちなみに微熱は昼から夕方にかけてでて37度2部くらぃですが…。
毎日同じ時間に熱があがって同じ時間に下がる感じです(~_~)
関節痛は最近なくなりましたが前に４日くらいありました。
ところでみなさん、
お仕事ってされているでしょうか？？
私は週４日ですが、他のみなさんはどうでしょうか？
0316病弱名無しさん
2006/09/09(土) 10:34:58ID:s2MXx42oそしたら変な健康食品の勧誘されて説明会みたいのに参加することになってしまって
そこで何人もから『大変だったね、でもこれで治るから大丈夫』とか『難病医療保険はあと何年ももたないから早く病院から離れなきゃ』とか言われて混乱して不安とか恐怖で頭おかしくなりそうだった
それを飲んでる人にsleの人もいるって…でたらめでも言えるようなことにショック受けたりして
なんて弱いんだろ自分ってかなり落ち込んだ
薬を信じて今までやってきたのに
心揺らいでぐちゃぐちゃになる自分かっこわるい
このスレみたらみんな前向きに頑張ってんのに
弱い自分に涙がとまらない
わたしにはﾌﾟﾚ以外ないってやめたら生きてけないってわかってたのに
健康食品だけ飲んで治るんだったら今までなんのためにいろんな人傷つけて迷惑かけても頑張ってきたのって思う…
空気読まずに甘ったれの恥ずかしい愚痴をごめんなさい
もう気が弱くなってても軽々しく病気のこと言わないって誓う
ごめんなさい
0317病弱名無しさん
2006/09/09(土) 10:47:55ID:Ph3drKNJべつに病気の事は言ってもいいかもしれんけど、
入院とか急に休むこともあるから私は言ってるけど、
とくに特別扱いされたこともないな；
最近も復帰したばかりだけど、フツーにこき使われてるよw
そういう怪しげなものに誘われた時はスパッと「断る勇気」も必要。
0318病弱名無しさん
2006/09/09(土) 11:26:31ID:s2MXx42oレスありがとうございます
運命だとか情報だとか言って明らかに怪しかったから逃げたかったんだけど
なんか逃げられなくて(社長のお客様だったこともありますが、自分が断る気力がなかったせいです)説明会を重い気持ちで聞いてきました。そこにいること自体が嫌で、違う、そんなの嘘だって耳を塞ぎたかった…
ほんとに情けない
ここの皆さんにもこんな弱いやつが同じ病気で申し訳ない…(;_;)
もっと強くなりたい
なんかスレ違いな話題でそれも申し訳ない
次は気を強く持てるようがんばります(>_<｡)
>>315
私は主治医から週３くらいならと言われているので
そのくらいのペースで働かせてもらってます
再入院を期にﾌﾟﾚ10から20に増え現在15㍉を服用、ﾈｵｰﾗﾙ、ｲﾑﾗﾝ、ﾌﾞﾚﾃﾞｨﾆﾝ(短期間服用のため名前うろ覚えですｽﾐﾏｾﾝ)がことごとく効かなかったため今はｾﾙｾﾌﾟﾄという免疫抑制剤を服用しています
ここ二年くらい補体値がよくありません(x_x;)
0319病弱名無しさん
2006/09/09(土) 11:30:37ID:4TTEZ+tK自分はフォサマックというのを起床後に飲んでます。
ネットで調べたところボナロンと同じものみたいです。
「またこの薬は、骨粗鬆症と診断が確認された患者にのみ用いられ、
食事から十分カルシウムを摂ることも大切です。」
と書かれていたので、あくまで補助的なものと捕らえました。
これも個人差があるのかな？骨密度検査してみようと思います。
>>306>>307
ビタミンDの話は聞いてなかったので豆鉄砲食らいました。
1000mgのカルシウムは普通に食材から摂取するのは難しいですね。
やっぱりサプリメントということになっちゃいますね。
お薬的な形のものはあんまり飲みたくないですけれども…
>>311
ワーファリン飲んでます。
2,3日前点滴からワーファリンに変わって薬をのむ時の注意だけ説明されました。
SLEもまだ発祥して2ヶ月目原発性ではたぶんないのでまだ、
梗塞類はなく血流が悪い程度で治療を始めたのでそのような可能性は特になにも説明されてません。
ただ、一般的に水分をよくとってストレスをためずにカロリーとり過ぎないようにという注意は受けたので
俗に言う血液さらさら対策見たいのはやっといて損はないと思います。
>>313>>314
ワーファリン以外にもお薬あるんですね！
納豆を食べられる希望を見つけました。ありがとう。
ワーファリンは凝固検査しながら調節して使うお薬なので、
その日の水分補給量とか体調で結構増減するらしいです。
自分も減ったり増えたりしてるので気にすることではないと思います。
錠剤デカくて飲みづらいから増えるのはいやですが。
0320病弱名無しさん
2006/09/09(土) 11:33:59ID:oOn7mU+kもう気にしないで、お仕事明日から（と言っても日曜だけど）
頑張って下さい。
健康食品ね・・
マルチ商法薦められることよくありますよ。全部断っちゃう。
膠原病患者なんていうと、いいカモだと思うんでしょうね。
効き目があってもなくても、どうせ難病だし、って。
自分の金儲けのためなのに「あなたの為を思って薦めるんですよ。」って。
そういう説明会とか講演会は行ったらダメ。
セールストークとか一種の洗脳テクニックがあるみたいですから。
新興宗教とかマルチビジネスとか絶ー対お断り！ですね。
世の中からなくなって欲しいと思います。
0321病弱名無しさん
2006/09/09(土) 12:41:16ID:jNZqfIAT「自分もこれで良くなったんだから、あなたも良くなるよ」
と勧めてくる。
なかにはマルチやネズミ講もあるので、本当に注意してほしい。
0322病弱名無しさん
2006/09/09(土) 12:44:09ID:DY3tq/4pそのうち一度は救急車で病院送り…なんとか頼み込んでやらせてもらってる状態
しっかり働いてるここのスレの方達の話をきいて、絶対自分もやれるんだって
思ってがんばってます。幸いSLE再燃ではなかったのと生徒の前ではまだ
元気でいられてるので、もう少し頑張りたいと思う…けど、他の先生方にはかなり
迷惑をかけてしまったのでほんと申し訳ない気持ちも…無理なんかしてないつもり
なんだけどな。大変なのはみんな一緒だし…
あとSLEか膠原病の方で教採受かった方みえますか？若干スレ違いかもしれませんが…
0323１
2006/09/09(土) 14:02:44ID:aTrkwu03今日は久々外泊許可でて実家。体調悪くてしんどいです
0324病弱名無しさん
2006/09/09(土) 14:21:36ID:hNVLb8zI体調が悪くて仕事を辞め、ほとんど回復した頃抗体検査を受けたのでベスト数値だと思います。
以来２年ほど週４で働いていて、４ヶ月前に週５＋残業の仕事に転職しました。
ここ２ヶ月ほど37度～5部くらいで、以前のような高熱や午後に上がることは今のところありません。
関節痛は強くなっていますが、膠原病疑いでなければ気に留めない程度です。
ところでリウマチでは朝に手がこわばるそうですが、ＳＬＥでこの症状は無いのですか？
こわばるというより、麻酔をかけたように手に力が入らずうまく動かすことができません。
このせいで仕度が遅れて遅刻することもあります。
疑い、しかも８０倍ごときで膠原病と会社に報告するのも気が引けています。
0325病弱名無しさん
2006/09/09(土) 15:48:34ID:GQ26fGnT通ってた高校の先生がSLEだったよ。
20歳で発症して今53歳だけど、プレドニン飲みつつ子供も生んで教師と家事と両方こなしてた凄い人だった。
卒業する前に転勤しちゃったけど先生元気かな…
0326病弱名無しさん
2006/09/09(土) 16:04:17ID:s2MXx42oもう気にしないで、というレスを見たとき涙が出ました。ありがとうございます…
はじめは健康食品のビジネスって知らないで説明会へ行ったらそんなところで…
自分がいいカモだって気付いたとき、
今までやってきたこと、支えてくれた人たちを全部裏切ってしまったような気がして申し訳なくて号泣してしまって…
皆さんも経験されてることなんですね…
スレ違いかと思ったけど、話してみて本当によかった。
ありがとうございました…(;_;)
>>321
同じ病気の人から勧められたらそれこそ断るのも気が引けますもんね…
そういうパターンまでは想定してませんでした…
今回のことと合わせてしっかり気をつけたいと思いました。
ありがとうございます…
0328病弱名無しさん
2006/09/09(土) 17:47:39ID:h6WFceFm自分は特殊なのか、関節・皮膚へは全く症状が出ていません。そういう方他にいらっしゃいますか？
0329病弱名無しさん
2006/09/09(土) 21:28:53ID:Ssngz+FEただ、腎炎と併発してます
前は皮膚症状も軽かったけど最近鼻まわりが痒くて
赤くなってきたので、ついに蝶かも…
0330チロ
2006/09/09(土) 22:23:19ID:ajUC0k6m血液検査結果の表で
抗核抗体640倍(基準値陰性)
はわかるのですが、その下に…
血清IgM定量：252
(基準値50～244)
血清IgA定量：167
(基準値77～348)
血清IgG定量：1293
(基準値848～1774)
とあるのですが、これゎ膠原病になにか関係があるのでしょうか、、
あるとすれば一番上だけ基準値より少し高いので、何だろうと思ってしまぃます。
0331名無し
2006/09/09(土) 22:43:24ID:c5OONCwmこの病気の寿命が発病からだいたい平均20年という衝撃的レスを見たことがあります。
ショックで気落ちしています、、
掲示板の中の言葉なので深く考えないようにしていましたが、これは事実なのでしょうか…
私はまだ二十歳です死にたくないです…
0332病弱名無しさん
2006/09/09(土) 23:18:49ID:zWfazI17２ｃｈ暦が短いようなので注意しておきますが、ここでは基本的に皆名前は無記名で書き込みます。
（そのスレで話題の中心になった時など、必要がある場合は名前を書くこともあります）
また、若い人が良く使う「ゎ」などの文字は嫌がる人が多いので、ここでは使わないほうが良いですよ。
0334病弱名無しさん
2006/09/09(土) 23:50:04ID:DY3tq/4pレスありがとうございます。そんな凄い方もみえるのですね…！実習程度で
へばってる自分にとっては本当に理想というか、憧れる姿だなぁ…
私もその方と同じ20歳で発症したので、私もがんばればできるんだと思えてきます！
倒れた時は、やっぱり退院して五か月弱で実習は少しキツかったのかなと思いましたが、
でもきっと大丈夫なんだって思えました。来週からも薬飲みつつがんばります！
0335病弱名無しさん
2006/09/09(土) 23:51:48ID:ajUC0k6mすみませんでした(>_<)
気を付けていたのですが、本当にすみません。
0336病弱名無しさん
2006/09/09(土) 23:56:46ID:O/kuLxDcや、二十年で病気の症状が落ち着いて、
ステロイドもやらなくてよくなる人が多いってききましたけど。
>>332>>333
チロさんってコテハン？
よくしらないけど、コテハンってこう…
本人しかかたれない名前のことじゃないんでしょうか…？
0337病弱名無しさん
2006/09/10(日) 00:35:08ID:BOb8x9fnごめんなさい、、
私、２ちゃんねるのルール違反してばかりなのでしょうか…
注意していただいたら、必ず治しますので、ここにいさせて下さい…
0338病弱名無しさん
2006/09/10(日) 00:58:01ID:De246Ebeんなことないとおもいます(たぶん)
コテハンは固定ハンドルという意味だと。
スレ違いになってしまってもアレなので、
あとはGoogleで調べてみてください(＾＾)
0339病弱名無しさん
2006/09/10(日) 01:36:32ID:wROkIKHKここは不特定多数の人が出入りできる掲示板なんだよ！
コテハンだの文章などで文句を言うなんて…。
不愉快ならあなたがここにこなければいいと思います！
0340病弱名無しさん
2006/09/10(日) 01:44:47ID:zY782hzg聞いたことないんですけど。
アラシは禁止だけどね。
0341病弱名無しさん
2006/09/10(日) 01:46:44ID:De246Ebeおちついて…!!
そこでキレたらチロさんもかわいそうだし、スレ違いになっちゃうよ～
マターリいこうよ、ねっ
0342病弱名無しさん
2006/09/10(日) 03:23:20ID:fsv27hZgいつも医者の言う通りﾌﾟﾚとﾈｵｰﾗﾙ飲んでます。まぁ説明聞いても意味分からんしｗｗ
0343病弱名無しさん
2006/09/10(日) 08:03:31ID:5HctRo0pへえー？。
不必要にコテなのるとうざったい。
もちろん名乗るのは自由だけど。
0344病弱名無しさん
2006/09/10(日) 08:20:02ID:w9Zf827d「２ｃｈガイド」
http://info.2ch.net/guide/
「２ｃｈ初心者板」
http://etc3.2ch.net/qa/
、、、などもあるので利用してみたら？
コテハン私はべつに構わない派だけど、
名前が入ってるぶん他より発言が目立っちゃうから、
それでもいいならお好きにどうぞ。
ちなみにギャルちゃんがよく使うメールとかの「小文字」はあまり好きじゃないな；
スレ違いスマソ。
0345病弱名無しさん
2006/09/10(日) 08:25:35ID:w9Zf827dそのままググッてみたらけっこう出てくるよ。
っていうか、
＞これゎ膠原病になにか関係があるのでしょうか、、
これは主治医に聞くべき。
0346病弱名無しさん
2006/09/10(日) 10:33:41ID:qOvIm/+vまだ何もわからなくて不安なのはよく伝わるけど、ここのスレにあなたの主治医はいないから、そういうことにはだれも答えられないお。
>>345さんの言うように、自分のからだのことは主治医にきくのが一番ですよ。
あとは、お節介かもしれないけど『主治医に聞いたほうが』と言われるかもしれない質問は、これを機会にここでは発言しないほうがいいと思いますよ～(*´∀｀)
>>344
＞名前が入ってるぶんほかより発言が目立っちゃう
あなたがまとめてくれたね。わたしもそう思います。
小文字に関しては、不快ではなく読めれば構わない派ですが、
やはり嫌う人も多いみたいなのでなるべくなら使わないのが無難かなと思いますね。
でもにちゃん用語も嫌う人いるし…それぞれですよね…(ここはにちゃんだからいいようなものの…)
個人的にはチロさん嫌いじゃないですよ
不安を打消すために必死なだけに見えるから。わたしも発症したときはそうでしたから。
スレ違い増長させちゃってごめんなさい。チロさんが気にしてたらいけないと思って。
というわけでこの話題は糸冬了。
みんな仲良くしましょ。
だ、だめかな…（´・ω・｀）
0347病弱名無しさん
2006/09/10(日) 10:52:17ID:qOvIm/+vアドバイスみたいなかんじだったし…文字だけだからむつかしいよね。
連投スマソm(__)m
せっかくあまりオフじゃ知り合えない同じ病気の人たちが集まっているから、
できたら仲良くしたいな…
わたし、二回入院したけど同じ病気の人ほとんどいなかったから…(一人いたけど脳にきてるのだか…よくわからないけど…、もう語り合えるかんじじゃなくて…)
だからここの存在はすごく癒しです(*´∀｀)
0348病弱名無しさん
2006/09/10(日) 11:11:01ID:5HctRo0pそうじゃなくても嫌だっていうひといるんだから・・。無神経だよ。＞だからコテがやだといわれるのさ
0349病弱名無しさん
2006/09/10(日) 11:18:29ID:qOvIm/+vそれはわたしに対するレスですよね…
スレ汚しごめんなさい。大人しく消えますね。みなさんどうかお元気で…
0350病弱名無しさん
2006/09/10(日) 11:47:53ID:XnG6kNFvｺﾃﾊﾝ使っちゃうと、個人的なやりとりが多くなって第三者が入りづらくなるからできるだけここでは控えた方がいいと思います。
0352病弱名無しさん
2006/09/10(日) 12:47:04ID:2JmetGM5毎回検査ばかりで、治療らしいことはしていないと以前にカキコした者です。
この次は骨粗しょう症の検査しましょうと言われ
おいおいまた検査かい！検査代でもうけられてるんではと思ったのですが
骨密度関係あるんですね！
やっぱりまた行こう・・・・
0353病弱名無しさん
2006/09/10(日) 13:13:04ID:VkjX5i1z私は皮膚には今のところ異常ないんですが、最近ほっぺが赤くなりやすいような…。主治医に聞いてもこれはまだはっきりとした蝶ではないと言われたんで。参考に聞いておきたいのですが。
良かったら教えて下さい。
0354病弱名無しさん
2006/09/10(日) 13:31:30ID:w9Zf827d痒いというより、
炎症がおきてるからか多少「ジンジン」って感じはしたかな？？
でもほとんど何も感じなかった；；
鼻の両脇になんか赤いなー、メガネ跡かなー、と思ってたら、
どんどん大きくなって広がってった……orz
赤黒～く、少し盛り上がった感じの皮疹だったかな。
ステロイド、内服も外用も続けてたけど半年ぐらいは完全に消えなかったなぁ。
皮膚症状、組織生検やるとエリテマかどうか一発でわかるから、
解りやすいっちゃあ解りやすいんだけど、見た目がやっぱり……ね；
0355病弱名無しさん
2006/09/10(日) 14:41:35ID:BSpdCkwz検査入院中だから携帯でしか調べられないんだけど
これもSLE由来でなりやすいんですよね？
退院延びるのかなあ…
0357病弱名無しさん
2006/09/10(日) 16:58:17ID:BSpdCkwzどっちにしろ免疫弱ってるんでしょうね
0358病弱名無しさん
2006/09/10(日) 22:03:51ID:VkjX5i1zでもいつ皮膚にも来るかわからないですもんね。参考になりました。354さんもお大事にして下さいね。
0359病弱名無しさん
2006/09/11(月) 11:07:34ID:4jpabZY30360病弱名無しさん
2006/09/11(月) 13:13:10ID:yeemMhc/参考になるかわからないけど私の経験。
去年入院しててプレドニン30mgじゃないのを駄々こねて35mgで退院。
その後はずっと自宅にいたのに抵抗力が弱ってたせいか帯状疱疹で
再入院。 2度目だ…
皮膚科の先生が言ってたのではステロイドのおかげで炎症を抑えてるから
痛み止めを使うほどではない（それでも痛い）けど副作用で皮膚の治りが遅いと。
私は1週間で良くなりました。
でも未だに皮膚の跡が完全には消えてない。
0361病弱名無しさん
2006/09/11(月) 14:26:53ID:nH+dLctrSLE由来でなりやすいというよりは、ステロイドで抵抗力落ちてなりやすい、と
いうのはあるみたい。SLE自体は免疫が強くなりすぎて起こる症状なので・・・どうなんでしょうね。
私も360さんと同じくステ服用中に二回帯状疱疹になりましたが、私が言われたのは、
ステロイドのおかげで炎症を抑えてるから悪化はしにくい、でも神経の痛みは
抵抗力がないせいで逆に不利だと。菌が関節などに残って神経痛になる確率も高いと
言われました。
0362病弱名無しさん
2006/09/11(月) 14:28:00ID:yXwLK8D2生来、楽天家で病気の事を詳しく調べた事なくて
（数年前に発症したけど、薬は飲んでません）
地元の医者（専門医ではない）に
「蝶が出てる」と指摘されたこともあり
漠然と、昔からの赤ら顔を、これが蝶なのかなあぐらいに考えてました。
のんびり屋です。
0363病弱名無しさん
2006/09/11(月) 14:42:34ID:+KNYl2vw両方あると聞いたのですが。
私のは（今はもう消えてるのですが）盛り上がりなく痒みも
全くありませんでした。
診断前に、もしかしてアレルギー？と思って
抗ヒスタミン剤飲んだけど全く消えませんでした。当たり前か。
0364病弱名無しさん
2006/09/11(月) 15:01:52ID:yXwLK8D2通院日もうすぐだし、赤ら顔のこと聞いてみようと思います。
ここで色んな人の話聞くと、いい刺激になります。
0365病弱名無しさん
2006/09/11(月) 15:34:15ID:zaDnlDnTご迷惑かけてしまったようですみませんでした。
なんだか私のふりした方がいたみたいですが(^-^;
実は抗核抗体640倍がでた病院の前に(二日前)いった病院でも抗体を調べていたみたいでその結果を今日ききにいった所、同じ抗体の調べる方法で陰性の40倍でした。
ただ陰性の時の尿検査でタンパクがでていて、今日その病院でまた尿検査をした所異常無しでした…
一ヶ月おきにみる事なりました。
なんだかよくわからない結果過ぎて混乱してます(>_<)
40倍になったり640倍になったり、タンパクがでたりでなくなったり(*_*)
0367病弱名無しさん
2006/09/11(月) 15:52:38ID:u1LnJDr4抗核抗体４０倍なら陽性でしょ。
いろいろな数値が安定的に出ていないと、やはり様子見ということになるかもね。
尿の淡白なんて深刻な病気でなくともたまに出ることあるんじゃないかな。
わたしは腎機能の低下をしめす（？）結果も出ていますが今のところ放置です。
それに血糖値も。
異常値が続かないととくに手を打たないみたいね。
0368病弱名無しさん
2006/09/11(月) 16:01:29ID:BjQt2Fku幸い気づくのが早くて薬飲むのが早かったからか、神経痛とか皮膚が痛いのはひどかったけど1週間くらいで良くなりました。
SLEじゃなくても、薬飲むのが遅かったり高齢者は神経痛が残りやすいそうです。私は神経痛は残らなかったけど皮膚は1年経つけどまだ残ってる。
あと、帯状疱診はSLEだからとか病気だからではなく、何回もかかる人もいるよ。釣りだと思うけど気にしないようにね。
0369病弱名無しさん
2006/09/11(月) 16:18:49ID:OnoMB2Ug友達は失恋のショックで帯状疱疹になったよ。その後はまったくの健康体。
0370病弱名無しさん
2006/09/11(月) 17:27:27ID:zaDnlDnT先生が陰性と言っていたので陰性だと思ってしまいました(>_<)
パソの画面には40と書いてありました。
ただ順序的には40倍がでた二日後の検査で640倍なので結局陽性には間違いないですよね。
微熱があるのに一ヶ月後また検査だそうです(;´д｀)
放置して良いのかな…
膠原病の疑いで薬なし精密検査無し(どの抗体の反応なのかなど)で経過観察は普通の事なのでしょうか？
0371病弱名無しさん
2006/09/11(月) 17:30:00ID:+KNYl2vwお子さんいらして大変でしたね。
でも数日なら入院したほうが良かったのかもしれません。
お子さんが水疱瘡にかかってしまう可能性がありますし。
ウイルスは同じだから。
だけど結果オーライなら良かったですね。
顔面神経痛など残る人もいっらしゃるようです。
0372病弱名無しさん
2006/09/11(月) 17:44:53ID:u1LnJDr4腎機能悪化のデータが溜まればなんらかの対処するんじゃないでしょうかね。
様子見って結構あります。
でも、わたしはその医者じゃないから本当のところはわかりませんが。
いずれにせよ、その医師は緊急を要するとは考えないのでしょうね。
炎症反応はどうなんですか？膠原病やその近辺の病気、自己免疫疾患は炎症性の病気ですが。
0373病弱名無しさん
2006/09/11(月) 18:09:28ID:BjQt2Fku上に4歳の娘もいて、私がSLEで入院した時から私が入院するのが怖いっていう感じになっちゃって入院したくなかったのもあったんです。
とにかく子供達にうつらなくて、私も早く回復したのはラッキーとしか言いようがないです。371さんもお体気をつけて下さいね。
0374病弱名無しさん
2006/09/11(月) 18:48:46ID:+ZRvZNhA0375病弱名無しさん
2006/09/11(月) 19:29:53ID:zaDnlDnTCRPとかいてある数値は基準値内です。
膠原病因子を持っていて発病していない状態なのでしょうか？
先生もなんだか、はっきりしません(>_<)
属に言う予備軍…？
でも微熱との関係は…？
という疑問いっぱい状態です。
それといつも匿名の方々、貴重なご意見ありがとうございます(>_<)
0376病弱名無しさん
2006/09/11(月) 19:56:02ID:6hFw4FZz今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用中なんだよね？？
ほくろじゃないけど、近々私も形成に行こうと思ってるんだけど、
ﾌﾟﾚが５～１０mgに落ち着くまでは手術できないって言われたよ。
感染とかいろんな面で、やっぱり控えたほうがいいらしい。
いま１５mgで減量中だから、もうすこしの辛抱。
あとは場所にもよると思うけどね。
0378病弱名無しさん
2006/09/11(月) 20:21:12ID:RESmt+5N皆さんは、プレ飲んでいて水虫ってなりませんか？
私は家族からうつされ、もう２年も真面目に薬を塗っているのに、完治しません。
皮膚科の医師によると、プレ飲んでいれば「とても」水虫に感染しやすいので、仕方ないですよね、との事でした。
その家族も治療しているのですが、また完治していない私からうつるのか、これまたまだ水虫で。
なんだかプレ飲んでる限りもう治らない様な気がしてきて、落ち込んでます。
もう毎日毎日水虫の薬を塗りたくない～！！
マットを共有しないとか、基本的な事は全て対処してるのに・・・何ででしょう。泣。
同じような経験されてる方、いらっしゃいませんか？
0379病弱名無しさん
2006/09/11(月) 21:02:15ID:zaDnlDnT意見ありがとうございます。
膠原病やSLEでなくても肝炎でも抗核抗体が反応するのでしょうか？
だとすれば初耳で、勉強不足でした(>_<)
私がSLEのこのスレで意見を頂いているのは、抗体が陽性の上、炎症反応が無いので、みなさまの意見拝見させてもらっています。
携帯で調べた所、抗体陽性、炎症反応無し、白血球減少というSLEの症状が自身に当てはまっていたからです。白血球は基準値内ですが少なかったので…
0380病弱名無しさん
2006/09/11(月) 21:08:06ID:u1LnJDr4イコールＳＬＥじゃないから医師が？状態なんでしょ。
0381病弱名無しさん
2006/09/11(月) 21:49:43ID:+ZRvZNhA0382病弱名無しさん
2006/09/12(火) 09:00:09ID:WNypTAId昨日のﾌﾟﾚスレのほうに皆いってたんだろう。
0383病弱名無しさん
2006/09/12(火) 13:07:08ID:OqdhIhdM0384病弱名無しさん
2006/09/12(火) 13:42:13ID:b9C3Qvs0年寄りみたいだぁ
0385病弱名無しさん
2006/09/12(火) 13:50:52ID:qtwkB0J10386病弱名無しさん
2006/09/12(火) 18:01:43ID:u8Aofu/g別に普通に出来ました。
そして子供も出来ました。無事出産もして息子も元気に育ってます。
特に医師から止められない限り大丈夫じゃないかな。でも恥ずかしいとかじゃなくちゃんと聞いた方がいいと思います。その人の病状とかもあると思うし。
0387病弱名無しさん
2006/09/12(火) 18:04:08ID:WDk6cIN2過去スレであったけどエンドキサンしてるんなら気をつけろ！！
0388病弱名無しさん
2006/09/12(火) 20:02:21ID:h15r1JKi324です。SLEもリウマチも楽なほうなんて無いけれど、もしリウマチの方だったら
好きな絵が描けなくなるかも知れないと不安になってしまって。
こわばりはリウマチに限ったものではないんですね。でも違うとも言えないのが何とも…
毎度検査結果に一喜一憂しています。
0389病弱名無しさん
2006/09/12(火) 20:23:53ID:qtwkB0J1ありがとうございます。真剣に悩んでいたので意見参考になりました。
医者にも聞いてみます。
0390病弱名無しさん
2006/09/13(水) 15:33:58ID:9HZgpTlZみなさんは、どんな状態でプレドニン何ミリですか？
0391病弱名無しさん
2006/09/13(水) 16:45:20ID:Jef7zYs720ﾐﾘから減らすとたちまち関節の腫れと熱でぶっ倒れる。
もう20ﾐﾘから減薬→悪化→増えるのループループ。
0392病弱名無しさん
2006/09/13(水) 18:47:12ID:KxRThTKW蝶型、ループス腎炎、高熱（３９℃前後）、その他諸々。
その時の症状とか体重によっても違うけど、
内服はmax５０mgで今はやっと１５mgまで減量できたよ。
点滴ではパルスもやったかな。
…でもそんなこと聞いてどうするの？
0393病弱名無しさん
2006/09/13(水) 20:27:19ID:lsfmkBUsこういう方って結構いるのでしょうか…？
通院や検査入院、熱や体のだるさで働けないし
いまだに治療方針も定まらず…
不安で仕方ないです
0394病弱名無しさん
2006/09/14(木) 00:59:59ID:Jrl6OTyHノ
皮膚症状と日光過敏とダルさと熱だけなので迷ってる。
自分から動いて検査しなきゃいけないんだよね。当たり前だけど。
平日仕事休めないんだよな。ふたりしかいないポジションなので。
だるくていつもつらいっす。検査行く時＝仕事やめる時 なので迷う。
最近、紅斑が以前より落ち着いてきたので悪化しない系のではないかと自己判断してる。
でもやっぱりちゃんと一度検査した方がいいよね。
0395病弱名無しさん
2006/09/14(木) 01:48:09ID:k/r2f6gr休む＝絶対辞めなければいけないのですか？
早退とか外出も無理なんでしょうかね？
どちらにしても、SLEとわかってるんであれば、病気の事は言わなくてもいいかもしれないけど、
上司や相方に相談して時間が作れるようなら、
せめて年に一度とか、気になる症状が出た時ぐらいは検査したほうがいいとは思うけどね…。
様子見でも段々無理がたたって再燃、っていうﾊﾟﾀｰﾝもありえるので；
ってか、自分がそうでしたが、
様子見の時は先生からもすすめられてたけど、３～４ヵ月に一度くらいの間隔で検査受けてました。
自覚はなくても数値が先に動いてきて目安になる事もあるから、
私的にはそのほうがいいんじゃないかと思いますけどね…。
0396病弱名無しさん
2006/09/14(木) 09:15:31ID:Jrl6OTyHそのとおりですね。
無理にでも「いつ」って決めてしまえば良いし、一度そうできれば次回も何とかなるような気がするのですが。
午後がまるきり手が空くことはあるのですが、そういう時間を利用すれば良いのですね。
なにしろダルくて空き時間はまっしろになってるものでｗ それと何となく避けてるのかもしれません
何とかして行ってみます。
>>393も見てるかな？
0397病弱名無しさん
2006/09/14(木) 20:32:32ID:N1NqjqLd0398病弱名無しさん
2006/09/14(木) 21:49:19ID:l39YnbSY頭痛、微熱、倦怠感等等出ててきついです。
医師は(血液)検査上問題ないとしか言わないけど私は痛いし辛いし
どうすればいいんだろうって感じですorz
みなさんこんな感じで頑張ってるんですか？私、挫折しそう・・・。
精神科も行ってます。前向きに考える事が出来なくて苦しいです。
ただ甘えてるのかなとも考えたりして日々葛藤してます。
0399病弱名無しさん
2006/09/14(木) 22:00:51ID:o2t282nLつらいですよねえ、それ。
なんとない症状がつづくと自分が悪いのかと悩んでしまいます。
やはり病気のせいなんですよ。薬のせいなのかな。
がんばってください。
わたしはSLEではないんですが、ずうっとそんなで暮らしてきました。（頭痛はほとんどなかったけど）
今ステロイドでだいぶ楽になりましたが。
0400病弱名無しさん
2006/09/14(木) 23:26:20ID:40bpE9jy前に多形滲出性紅斑という病気にかかり
そのとき原因がわからずに色々と検査を受けた際に
膠原病の疑いがあるといわれました。
今月体調をくずして入院した際にＳＬＥと診断を受けました。
色々ＳＬＥのことを調べてみたんですが聞きたい事があるのですが
ＳＬＥにかかってから子供を生まれた方がいるみたいですが
体調が悪化したり等なかったのでしょうか？
0401病弱名無しさん
2006/09/15(金) 01:32:40ID:nYAQdklj出産が原因の悪化なのかということは
一概に明言できないのではないでしょうか？
健康体でも出産時は不測の事態というのは起こり得ますし。
また出産後の育児疲れから
sleの悪化を招くこともあると思います。
十分な医師の管理下にあり軽症になれば妊娠出産は可能です。
奥様とご一緒に主治医とよくご相談されて下さい。
0402病弱名無しさん
2006/09/15(金) 03:23:01ID:7qiZejYI退院して半年ならまだプレ減量中？減量ペースが体に合ってないのかもしれないし、
そのまま先生に相談してみたら？
私もまだ維持量になってないけど、薬の切れる時間帯になるとどっと疲れます。
でもいちおう仕事してるけど；
>>400
奥さんの負担が少しでも軽くなるよう、ご主人も身の回りのこと手伝ってあげてください。
0403病弱名無しさん
2006/09/15(金) 10:18:33ID:BXtnh0FKSLE自体が落ちついていて、ﾌﾟﾚは15くらい飲み続けての出産でした。医師からOKが出れば大丈夫だと思います。私は幸い再発しませんでした。
出産が契機で再発するとしたら出産後3ヶ月だそうです。だから私は3ヶ月実家（割と近く）に帰り息子の世話以外全く何もしないと言う生活しました。
親・主人の協力なしでは無理だったかなと思っています。
ちなみに体の負担を考え帝王切開でしたが、息子に異常なく先日元気に1歳になりました。
飲んでる薬によって子供に影響もあるかと思うので、主治医と良く相談なさって下さいね。
私の体験でよければ疑問があったら、またお答えしますよ。
奥様大事になさって下さいね。
0404病弱名無しさん
2006/09/15(金) 10:57:51ID:BXtnh0FK退院して25くらいからほぼ定期的に来てます。気のせいだと思うけど前より生理痛がひどい気がします。たぶん疲れやすいとかで、生理痛が前より体にこたえる感じですね。
0405病弱名無しさん
2006/09/15(金) 12:16:24ID:6s1qWJVXプレドニンの副作用で生理不順ってあるみたいですよ。
前スレだったか過去ログで書き込みがあった気がする。
0406病弱名無しさん
2006/09/15(金) 20:51:27ID:UnZM60Ayそうですね、今度膠原病科にいって相談してみます。
>>402
それで気分が楽になるのならがんばってみます。
>>403
体験談ありがとうございます。
嫁も子供をほしがっていた為とても参考になります。
まずは、体調をもどす所からがんばらないとですね。
今日退院で久しぶりに一緒に寝れるのでちょっとうれしいです。
明日は仕事だけど・・・
0407病弱名無しさん
2006/09/16(土) 00:02:38ID:cGj10qWP0408病弱名無しさん
2006/09/16(土) 06:20:14ID:Wy3i/74L落ち込んでもしょうがないよ
病気のお陰で中途半端な奴は寄ってこなくて楽よ
ま、中には弱みにつけこむ人もいるから注意しないといけないけど
0409病弱名無しさん
2006/09/16(土) 12:01:03ID:m5ScXiymやっぱ宗教とか健康グッズ販売とか？
それ考えると、やっぱりむやみに話す必要はないのかなぁ
嫁もあんまり話してほしくないって言ってたし
0410病弱名無しさん
2006/09/16(土) 18:51:11ID:lNyH1YN9みんなも気を付けてね
0411病弱名無しさん
2006/09/16(土) 22:36:17ID:4tp+hzzo疲れるけど好きだし楽しいから会いに行く。
やっぱり疲れるけど、雰囲気を壊したくないのでつい気を使って隠してしまう。
具合の悪い時期が続くと会うのが段々億劫になり、本当に好きなのか分からなくなる。
私ってばダメ人間…orz と鬱になり別れる、の繰り返し。
長年の親友がSLEに理解がなく絶交になったのがきっかけで具合が悪くてもなかなか甘えられない。
0412病弱名無しさん
2006/09/17(日) 00:11:51ID:YhYZXpaC0413408
2006/09/17(日) 02:00:28ID:HwYgdW3Iそうそう、販売だけじゃなく、
親切心を持った家族・親戚も含まなきゃいけないかも。
あんまり話して欲しくないって言う気持ちはよくわかる
人にもよるとは思うんだけど
やっぱり普通の人と変わらずに生活していたりするので
下手に知られて、勝手な解釈で気を使われるほど
疲れることは無いんだよね。
心配されると自分は不幸なのか？って思い始めたりもしたよ。私は。
でも、せっかくの気持ちなのに、そんなこと言えないじゃない？
だから病気のことは知らせなくていいし
影で病気をよく理解している人に気持ちを聞いてもらえたら
もうそれだけですごく救われる。
だから、409さんはそばにいるだけでいいんだと思う。
0414病弱名無しさん
2006/09/17(日) 09:08:29ID:wxg1WE8iでも、病気だからって離れていく様な人の痛みの分からない人だったんだなぁって。
はっきり分かって良かったかも。
その反面、私達は病気だからってまわりに多くを期待し過ぎてもいけないと思うよ。
もし自分が母親だったら、やっぱりＳＬＥのコとの交際（結婚？）は反対するかも知れないし。
親戚に病気のコがいたら気を遣ってしまうかも知れない。
まわりの気持ちもくんで、逆にこちらが何をしてあげられるか、も病気になってしまった以上考えなきゃイケナイ事かなぁって思うよ。
例えば、ＳＬＥの私でもこんなに彼を幸せにしてあげられます・・・って相手のお母さんを安心させてあげるとか。
親戚に気を遣わせない様にこちらが立ち回るとか。
親に心配かけない様にするとか・・・ね。
なかなか出来ない事だけどね。１リットルの涙の主人公が見事に実践してたから、すごいなぁって思ったケド。
やっぱり、「病気をよく理解している人に話を聞いてもらえる」>>413 と、こんな風に気を遣わなくていいからすごく救われるよね。
私にとってはそれは主治医なんだけど。
うーん、まとまりが無くなったけど、とにかく病気に負けないでいこうよ！
まわりにとやかく言われない様に、心だけは強く持っていきましょう～W
0415病弱名無しさん
2006/09/17(日) 19:42:52ID:rI9UBJUOどのぐらい自衛していますか？
私は、夏場の外出→七分袖・日傘（必須）・なるべくズボン
冬場の外出→長袖・帽子（必須）
家の中 →遮光カーテンを一日中ひいています
といった感じです。遮光カーテンをひかないと、てきめんに抗ＤＮＡに影響するのですが・・・。
やりすぎでしょうか？
0416病弱名無しさん
2006/09/17(日) 20:11:04ID:V6qkEoNG0417病弱名無しさん
2006/09/17(日) 20:11:44ID:V6qkEoNG0418病弱名無しさん
2006/09/17(日) 21:42:02ID:Zwmw8zGy結果リンパ腫ではなかったです。SLEからみたいです。
ちなみに今入院です。
0419病弱名無しさん
2006/09/17(日) 23:15:11ID:V6qkEoNG膠原病でも腫れがあると聞きましたので、質問させていただきました。
他のみなさんはどうでしたか?
0420病弱名無しさん
2006/09/18(月) 05:25:36ID:J8iKmAKG397ですが、レス有難う。
過去スレも読んでみた。
私もこの病気で友達なくしたよ。でも、きっとその友達は人の痛みが解らない人だったんだろうね。寂しい事はないけどさ。
ただいま入院中。毎日退屈。
0421病弱名無しさん
2006/09/18(月) 13:58:01ID:g7VrcPzX生検などされましたか？
今検査中ですが、私は痛みはありませんので癌なのか、抗核抗体からのなんらかの膠原病がもとできてるのか不明で不安です。
ただ、病気で離れるようなご親友は例えそのまま健常者であったとしても、本当の絆はつくれません。
とゆうよりそのご親友は本当の親友を作る事ができないと思いますので、逆に不敏と思うべきです。
0422病弱名無しさん
2006/09/18(月) 14:34:01ID:J8iKmAKG420だけど、首のリンパが腫れたよ。生検はしなかったけど、高熱が出てとにかく大変だった。でも熱は2日続いただけで腫れもちょっとずつひいていったよ。
病気で離れてく友達は不敏かぁ。そう思った方が楽ですね。
0423病弱名無しさん
2006/09/18(月) 15:08:52ID:g7VrcPzXその後もずっと交流を続けても遅かれ早かれ訪れたでしょう出来事です。
ショックですが、それだけそのご親友は深い絆を作れない方だったと思うべきなのです。
私のリンパ節の腫れは顎の奥に一番大きいものがあり、やわらかいですが鶉の卵大で、さらには肩や鼠けい部にもあります。
首がおもだるく、微熱もあり、早く針で生検して悪いものでないか判明させたい気持ちです。
0424病弱名無しさん
2006/09/18(月) 17:21:38ID:NF9KbxhOどうもいくつかの件でライバル視されていたらしく、ここぞとばかり攻撃したようです。
今、向こうは仲直りを望んでるけれど、とても応じる気にはなれません。
幼児から20年来の友だったのでこたえるけど、ホント腐れ縁も腐りきっていたんだなあと。
彼女のいない人生は感覚が掴みにくいけど、思い出に依存しないで生きていこうと思います。
0425病弱名無しさん
2006/09/18(月) 19:48:02ID:Ox3kRWPN私も同じです。私は一応働いています。仕事のことで私の人脈を壊すような
行動があったので、抗議したら、「プレドニン飲んでいるのだから、こういう
こと言うんでしょ」と言われました。職場は違いますが、仕事で会う機会は
多いです。
また、疲れてくると、私は適当に休息をとったり、用事が終わると帰ります
が、親切ごかしについてきて、休息の邪魔をしました。地方出張の時、休む
ためにG車に乗ったのだけど、そこにもついてきて、しかも恩着せがましい。
私はついてきてくれと頼んだことはないのに。
絶交して1年になりますが、落ち着いた生活です。でも、今日も彼女につき
纏われている夢を見ました。今週出張があり、そこには彼女も行くので鬱orz
0426病弱名無しさん
2006/09/18(月) 23:16:23ID:PvsowjY3今日は体中痛くて身の置きようがないくらいだった。
頭、肩、はも痛いのかと思っていたら首の下がコリコリしてた・・・
これってリンパの腫れか？！
0427病弱名無しさん
2006/09/19(火) 00:58:15ID:DuaknYDO気圧の上下で体調が悪くなる人いますか？
毎回必ずという訳ではないんだけども
どうも天候が乱れてくると、間接が痛かったり
浮腫みが酷くなったりして微妙にしんどくて・・・('A`)
でも、そんなことってあるもんなんですかね・・・？
0428病弱名無しさん
2006/09/19(火) 01:42:54ID:sIwWtndEメンヘルな人も気圧が低いと調子悪くなるっていうし
0429病弱名無しさん
2006/09/19(火) 01:45:26ID:aNx71JpI私も気圧の変化で体調が変わります。
関節痛、浮腫、身体のだるさがでます。
SLEです。
0430病弱名無しさん
2006/09/19(火) 02:24:54ID:ck2Asi5f0431病弱名無しさん
2006/09/19(火) 02:29:58ID:P9vSCFrG慢性であることから、自分が悪いような気がしてくる・・。
0432病弱名無しさん
2006/09/19(火) 02:37:58ID:ck2Asi5f0433病弱名無しさん
2006/09/19(火) 02:40:16ID:P9vSCFrG具合悪いときは外出できないから。
で、見た目は障害者みたいじゃないしね・・。
0434病弱名無しさん
2006/09/19(火) 08:35:24ID:3F5yL314見た目は普通でよかったじゃん！
0435病弱名無しさん
2006/09/19(火) 08:55:13ID:/Dru5KDX見た目が普通だから苦労する事が多いんです。
どんなにしんどくても相手にわかってもらえない（甘ったれてる）
と思われるので・・・。
0436病弱名無しさん
2006/09/19(火) 08:59:26ID:og6wGhJm病院帰りの電車ではとにかく座りたくて仕方ない。病院は予約してるのに1時間待ちはざら。疲れきって電車乗ると優先席でも座りたい。
出来るだけ普通の席に座るけど、ない時は優先席に座る。で寝てると、「非常識な若者」って目で見られてるし。
よっぽど「私は難病で疲れやすいんです」って札でもぶらさげたいくらい。
みなさん大学病院とかに通ってますか？待ち時間とかきつくないですか？電車で通ってる方とかはそれも辛くないですか？
0437病弱名無しさん
2006/09/19(火) 09:13:42ID:3F5yL314>436
いや、お気楽に言ってるわけじゃないよ
SLEでさ、見た目まで悪かったら
ほんとつらくなるよ？
見た目だけでも良くて本当に良かったと私はSLEになってから
つくづく思う。それは疲れていても座れない時でもそう思う。
0438病弱名無しさん
2006/09/19(火) 09:59:25ID:LYnaca1Tあと、健康センターで～赤ちゃんいるの？って言われた(-.-;)
0439病弱名無しさん
2006/09/19(火) 10:02:49ID:Yff5WHTKかなり痛むことがあるので場合によっては杖ついて電車乗ったりするんだけど
この年齢（30代）で杖ついてるとやはり病人に見えるらしく結構席譲ってもらえたり
するなぁ。杖ついてるときって本当に調子が悪い時の非常手段なんだけど、
そんなときだから尚更、人の優しさが身に沁みる。
病院の待合では席数が結構あるのを幸いバッグを枕に横になってます。
0440病弱名無しさん
2006/09/19(火) 10:02:51ID:EyNZLbar辛くてもむしろ元気そうに振舞っちゃうかな。
皆に病気病気って気を遣われる方がしんどいって思うから。
>>436
私は大学病院で、いつも平均２時間待ち（予約あり）です。
最高は４時間待ち。さすがに体がボロボロになったっけ・・・Ｗ
0441病弱名無しさん
2006/09/19(火) 10:04:53ID:xrNecmonまるっきり健康な人と変わらないように見えるのも・・
特にプレで体重増加＆丸顔だと
余計に元気なヒトに見えるらしい。
話のポイントはずれるけど、
薬の副作用で激太りしました。
デブになって体重ハラスメント（？）はかなり受けた気がする。
体重増加の前を知ってるヒト以外にはバカにされてる、と感じる。
特に私は女性なんだけど、
女性の相手には勝ち誇ったような顔されるのがウツだった。
もう慣れたけど。
何でも見た目で判断されるよね。
0442病弱名無しさん
2006/09/19(火) 10:17:43ID:3F5yL314そういう人もいるんだね。
太ってると馬鹿にされるよねwww
こうも人の態度って変わるんだって発見だったな
ま、でも本当はこんなにﾃﾞﾌﾞじゃないのに！
って思うけど、今の見た目がﾃﾞﾌﾞじゃーしょうがないし。
私は顔のﾑｰﾝはだいぶ収まって
あとは首まわりとお腹まわりが元に戻れば
ｽﾃﾛｲﾄﾞ飲む前と同じになれるな
0443病弱名無しさん
2006/09/19(火) 10:27:15ID:xrNecmonID:3F5yL314 みたいに性格ひねくれるのはやだなあ。
体重は減少しムーンがなくなっても
お腹周りは取れないと医者は言ってます。
脂肪は落ちないと。
0444病弱名無しさん
2006/09/19(火) 10:31:20ID:3F5yL314ごめん、ひねくれてたかなぁ
朝、病気のことで家族と喧嘩したから
いらいらした書き込みしたね
気分悪くさせてごめんね
0445病弱名無しさん
2006/09/19(火) 11:03:59ID:ck2Asi5f0446病弱名無しさん
2006/09/19(火) 12:13:10ID:og6wGhJm最近は開き直って、おばさん根性むきだしで一目散に座るけど…。
でも前にお年よりとか立ったら譲ってしまう。周りの「お前若いんだから譲れよ」の目線に負けてしまう自分。
0447病弱名無しさん
2006/09/19(火) 13:56:34ID:sIwWtndEそっか、杖か、楽だろうし良いかもしれない
でもこの季節、日傘と杖を両手に持つのはキツイなあ
日傘兼杖みたいなのってないかしらん
（元々傘は上流紳士の権威の象徴として杖を兼ねてたのは知ってるけど
今そんなゴツイのってないよね）
0448病弱名無しさん
2006/09/19(火) 14:44:20ID:P9vSCFrGそうなんですよ。
わたしも具合の悪いときは杖を持つことにしました。
駅とか道路で他人や車や自転車がこちらを普通のリアクションとれる人だと誤解して
突っ走ってくるからね。危ないんです。
0449病弱名無しさん
2006/09/19(火) 17:13:15ID:puveiP63耐久性もそこそこだし、長さも調整できるしこれで結構使えます。
かわいい花柄とかはないけどね
0450病弱名無しさん
2006/09/19(火) 17:41:17ID:ck2Asi5f0451病弱名無しさん
2006/09/19(火) 19:53:05ID:tVghAYk8いやいや、壊死の人以外はホントに杖が要るほど歩くの大変って訳じゃなく
単に「病人ですという記号」が欲しいという話な様な・・・
確かに、だるいの眩暈のでふらふらの時にはちっちゃい子供にぶつかられるのさえ
危険事態になりかねないから、具合悪い時は必要ですよね。
0452病弱名無しさん
2006/09/19(火) 22:14:35ID:KRgzPsnF俺は1万位だったよ！
高すぎるって言ったら身障者手帳持って市役所に行くと補助金で出してくれた！
すこし面倒だが合わない杖を合わせて使うより体の為だからそうしろ！って医者に言われた。
0453病弱名無しさん
2006/09/19(火) 23:09:10ID:Uh6jpq1s動きも鈍いし、やる気なくて反抗的なヤツだと思われる。やれやれ。
病院で若い男の人が山登り用のスポーツステッキ使ってるの見かけたよ。
もともと家にあったのかも知れないけど、杖デビューには良さそうだなあと思った。
0454病弱名無しさん
2006/09/19(火) 23:19:12ID:P9vSCFrGあまり体重かけないでくれ、だって・・・。
体調悪くて急いでいたし、あちこち探しまわることできなかったから・・。orz
0455病弱名無しさん
2006/09/20(水) 01:29:31ID:Hgs777NGああでも杖買いに出かけるのすらダルイ…
ここ数日吐き気が止まらないし、だるさ倍増
少し前に書いてた人いたけど、やっぱり台風の気圧変化のせいかなあ？
0456455
2006/09/20(水) 01:34:54ID:Hgs777NGやっぱ体引きずって杖買いに行けって事だろうかw
でもNGも入ってるから謎だ
>>454
お、乙です…
体重かけられない杖って一体どう使えb…
でも花柄って可愛いですね～老人用の地味なのしか見た事ないや
0457病弱名無しさん
2006/09/20(水) 09:36:57ID:UMBSnFq+うちの姑が使ってます。
0458病弱名無しさん
2006/09/20(水) 09:38:59ID:+SpFzs9J以前ネットで祖母用に傘と兼用のをプレゼントしたことある。
1万円以上だったと思う。
杖の長さは身長にあわせないといけないらしい。
まさか自分用にも要る事になるなんて思わなかったよ・・
0459病弱名無しさん
2006/09/20(水) 13:00:30ID:5gWMFxoN原色というより、グレーの地金に細かい色とりどりの花が散らしてある。
あまり体重かけるなって、わたしもエッ！だったけれど、やはり身体具合悪くて歩くのが
たいへんなとき助けになるようにできています。多少楽ですよ。
あまり立派な素材でできていて重いのも持ち歩きがたいへんそう。
いずれにせよ、体調によりけりですね。
0460病弱名無しさん
2006/09/20(水) 15:23:16ID:+SpFzs9J杖持って京都奈良旅行しちゃいました。
坂や階段は杖あるとラク。
杖をつく年じゃないし、と思って躊躇したけど
意外に思っているより杖ユーザーは多いことに気がつきました。
0461病弱名無しさん
2006/09/20(水) 16:17:55ID:FjxoIalz作られていない気がします。本当に脚に荷重制限がある方は、他の形の杖
（ex.ロフストランドクラッチや多点杖、松葉杖など）を使いますし・・・
杖に縋らなければ歩けない、と言うのでなければ、あんまり素材等は気にしなくても
大丈夫なんじゃないでしょうか。個人的には普段はステッキ型（取っ手の部分が傘のように
曲がっているので、手を使いたい時には腕に掛けられる）が使いやすかったです。
0462病弱名無しさん
2006/09/20(水) 16:28:57ID:8v46yE4tこれもSLEの症状ですよね。指先も赤く少し腫れてます。
入院中、プレ40ミリです。
0463病弱名無しさん
2006/09/21(木) 02:07:28ID:x5wdZcun微熱も低め
たまたまかもしれないけど、やっぱり気圧の変化の影響ってあるのかもしれないですね
その代わり湿気がないからか、鼻や目が乾燥してずっと痛い
シェーグレンなってたらどうしよう…全身に多様な症状の出る病気だけに
少し調子悪いと色々考えちゃいませんか？怖いよ～
シェーグレンと合併してなくても鼻等の粘膜が乾きやすいって人いますか？
0464病弱名無しさん
2006/09/21(木) 02:26:44ID:WmrYKAqDhttp://www.panatec.jp/page036.html
0466病弱名無しさん
2006/09/21(木) 12:43:05ID:MuD7QzHCでも収納時２７センチって書いてあるし、
ポーチも付いてるから折りたためるんじゃない？
紫かわいいなあ。
0468病弱名無しさん
2006/09/21(木) 13:32:58ID:x5wdZcunttp://www.panatec.jp/page077.html
自分はこれがいいな、売り上げ人気も一位みたい
耐久性や安定度は？だけど、杖初心者に良さそう
0469病弱名無しさん
2006/09/21(木) 16:49:41ID:gY+rJVO30470病弱名無しさん
2006/09/21(木) 17:42:21ID:yX2aHHKR今から買おうって人は四六時中使う訳じゃないみたいだし、そうであれば
使わない時に畳んでおけるのは場所とらないしいいとｵﾓ
但し折りたたみの方が畳める分耐荷重は低くなる
ガッツリ体重掛けたい人は、畳めないの選んだほうが無難
0471病弱名無しさん
2006/09/21(木) 21:58:39ID:gY+rJVO3でも歩行時に杖使わないで医者に怒られないのか？
0473病弱名無しさん
2006/09/21(木) 22:17:14ID:8j0T+l6M私は、リウマチも少しあるんですが
そこまでひどくないので杖なんて考えたことないんですが・・・
いつでも風雨兼用傘は持っています。
＞難病マーク
ほとんどの膠原病が＋ですが、どれも軽いため特定疾患ではありません。
車での移動が多いのですが、スーパーとかでは
入り口近くの障害者マークのところに駐車したいと思う。
長袖なのにちょっとした距離でもすぐ皮膚にテンテンができる・・・
0474病弱名無しさん
2006/09/21(木) 22:36:00ID:ON8iIDZdいままでに必要のようなもの感じたこと無いなら無問題。
この流れ読んでもピンとこないならたぶん必要ないんでないの？
症状と程度はいろいろだから・・。
0475病弱名無しさん
2006/09/22(金) 01:46:43ID:dwCIp9Zv発病原因は日光に当り過ぎの紫外線と言われていますが、強いストレスだった人いませんか？
私、今のままじゃダメだ、もっと何かしなきゃ、こんな私じゃダメだって思いが強かったんです
胃のあたりもずっとキリキリ痛んでいて、こんな私いらない！って思うような日々が続いていました
だから免疫系統が壊れて自己を攻撃してるって言われても、さもありなんと思うんです
あの身の内の焼けるような思いの日々が続いたらそりゃあ体を壊すよなぁって
ある意味細胞が自分の欲求と矛盾に従ってくれた？んではないかと
そんな焼け付くような思いの経験のある人いませんか？私にはそれが発病原因に思えて仕方ないんです
それとも私はすでにSLEの症状の一つである精神病領域に入ってしまっているのでしょうか
0476病弱名無しさん
2006/09/22(金) 01:57:39ID:eMmG+fbOそんな感じな気持ちになった事あるよ。発症前だけど。
だから、自己あぽーんしてるのかなって思ったりもする。
発症後に躁鬱病（双璧性気分障害）の確定診断も頂いてます。
もしかしてCNSループスなのかな？
0477病弱名無しさん
2006/09/22(金) 02:05:08ID:5CaOP45o私は彼と別れた後発症しました。
仕事の忙しさと別れたｽﾄﾚｽでの不眠、食欲不振が原因ではと医者に言われました。
ちなみに私は日ごろ日光にあたりませんし、生検結果でも日光過敏はないようです。
0478病弱名無しさん
2006/09/22(金) 02:07:16ID:dwCIp9ZvＣＮＳループスの診断はまだ頂いてませんが、精神系の症状もあると思います。
病名判明する前から長らく微熱や倦怠感が続き心療内科通院して心身症などの病名がついていたくらいの通院経験はありまから。
今もあまり昔の記憶がハッキリしません。
たぶん膠原病内科担当医からそういう系のお薬も頂く事になると思います。
紫外線に当りすぎる程とりたててインドアだった覚えはないので、やっぱり原因はこちらかなーと。
あの心や身の内が焼けるような精神状態は独特なので…。
SLEの患者さんは意外と皆さんそういう経験おもちなら、原因究明の1つになるかなーと思って…。
それなら若年女性に多いのもうなずけますよね。
0479病弱名無しさん
2006/09/22(金) 02:09:53ID:dwCIp9Zvああ、やっぱり…。
私も彼と別れて倒れて寝込んだのが原因と思っています。担当医には言ってませんが。
実はそういう人が多くて発症原因の多くを占めているのでは？と思ったんです。
自分の体を滅ぼす程の想い…。体とは不思議なものですね…。
0480476
2006/09/22(金) 04:59:32ID:eMmG+fbO私の場合発病後、彼氏と別れると症状悪化した。
0481病弱名無しさん
2006/09/22(金) 05:46:23ID:5MMtlzS0意地張って連絡しないでいたりしたら、倦怠感と微熱が出てきて
あれよあれよという間に悪化して、調べてもらったら発病してた
心療内科でちゃんとした診断はしてもらってないけど、
自分は共依存っぽくて、彼女に対して愛情と依存心が強かったから
急に対象がいなくなった事に対するストレスが
身体にとっては相当な負荷になったのかな、と。
もしくは、あの時
自殺するほどの度胸はないけれど
生きていても意味がない、死にたい、消えてなくなりたい、と
ずっと思ってたので
身体がそれに応えてしまったのかも。
でも、いくら絶望が死に至る病であるといったって
精神的な話であって、まさか本当にこんな病気になるなんてねぇ・・・笑
だけど、恋人と別れた後に悪化したり発病したりしてる方が
意外にいらっしゃる事にちょっとびっくり。
0482病弱名無しさん
2006/09/22(金) 06:53:03ID:eMmG+fbOttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/
0483病弱名無しさん
2006/09/22(金) 09:07:28ID:pVmvrej5沖縄旅行から帰って関節痛や熱がでてSLE認定されました。
0484病弱名無しさん
2006/09/22(金) 09:47:22ID:xdxCy3bG思い当たることは、あるといえばあるけど、
関係ないと言われれば無いのかも。
ストレスフリーなんて
今の社会じゃあ・り・え・な・い。
0485病弱名無しさん
2006/09/22(金) 10:29:19ID:tZJPgIiQ過 度 の ｽﾄﾚｽなんじゃない
0486病弱名無しさん
2006/09/22(金) 11:17:00ID:hCk2tCia医師に、紫外線に気をつける以外に、
ストレスと疲れを溜めないように、
と言われたよ。
0487病弱名無しさん
2006/09/22(金) 14:50:28ID:QetbWl1o病気が悪化していて別れる原因になったってことはないですか？
私は結婚してから発症したのですが、発症する前一年くらい
夫のすべてが気に入らなく離婚すると大騒ぎしました
0488病弱名無しさん
2006/09/22(金) 14:52:58ID:LsQcbiCd過度のストレス、日光、疲労が膠原病の発症の引き金になるのは、
患者ならみんな知っているんだと思ってたけど、日光についてしか知らなかったの？
0489病弱名無しさん
2006/09/22(金) 18:51:39ID:kH0iulUGSLEになりやすいのかなと思ってる。
0490病弱名無しさん
2006/09/22(金) 18:59:53ID:dwCIp9Zv知っていたけど、ストレスってすごく幅の広い曖昧な言葉なので
皆さんの体験談を聞いてみたかったんです
振られて発症という方が予想以上に多くてびっくりしました
0491病弱名無しさん
2006/09/22(金) 19:24:44ID:15sL3g1S0492病弱名無しさん
2006/09/22(金) 21:35:07ID:vJJMKwTCそれまでにも発熱とかの症状はでていたけど、身体の弱い子と思われていたみたい。
0493488
2006/09/22(金) 22:49:06ID:LsQcbiCdそういうことですか、分かりました。
では参考までに、私の話を。
私は、犯罪の被害にあったことが原因で発症しました。
詳細は省略しますが、最初の被害から1週間後、さらに決定的被害があって、
その翌日に40度くらいの熱が出て、その状態が続いた3日目に入院しました。
最初の被害から1週間ほどの間は、昼も夜も気が休まることはなくて、
睡眠もあまり取れていなくて、そのせいで、過度の疲労状態にもあったと思うし、
普段よりより少し余分に日光にあたる機会もありました。
だから、3つの悪条件が揃っていたといえるのですが、
日光は、真夏の日常生活においてはよくある程度ですし、
疲労とストレスも、仕事が忙しいときなどにはよく経験する程度のものですので、
やっぱり発症の一番の原因は過度のストレスだと思います。
「こんな私いらない」というような自己を否定する方向の考え方は一切ありませんでしたが、
強い悲しみ、不安などによる過度のストレスで免疫系統が壊れたんだろうと思うので、
その頃に経験したような、ストレスで腹部全体が常に強く痛い状態が続くとやばいと考えています。
今は寛解状態で、日光と過労には気をつけていて、
数年に一度程度の強めのストレスを感じることはあっても、再燃には至っていません。
でも、人生で数回程度のストレス(家族の不幸など)を感じるときは、再燃の危険性大だなあと思っています。
SLEとは違うけど、同じく原因不明の難病である突発性難聴になった知人は、
弟が亡くなって、告別式が終わったそのあとに、いきなり聞こえなくなったと言っていました。
ストレスには避けられないものもあるけれど、
その気になれば避けられるストレス(職場での問題など)を我慢しているような友人には、
我慢しすぎて体がおかしくなる前に逃げたほうがいいよ、とアドバイスしています。
長文の自分足り語りすみません。
0494病弱名無しさん
2006/09/22(金) 23:39:38ID:abGX5aXU心の内にためこんだストレス、ここで発散したっていいじゃない。
私も過度の仕事による疲労と、仕事で帰宅が遅いせいで
以前からあった家庭内不和が悪化した後あたりから病気が発覚。
その頃は本当に自分の中で何かが壊れる！と感じたこと多かったです。
毎日つらくて事故かなんかで死んだら楽だろうなあ・・・とか。
以前にも病院で光線過敏といわれたことがあったけれど
今思うと引き金はストレスだったと思う。
今でもけっこうなストレスはあるんですけどね・・・ｗｗ
0495病弱名無しさん
2006/09/22(金) 23:56:03ID:oM2KRppAこの先どうなるか判らないけれど、
頑張って生きていくよ。
0496病弱名無しさん
2006/09/23(土) 00:28:29ID:WS1zu2pb0497病弱名無しさん
2006/09/23(土) 01:26:17ID:KjsYjZWJ=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/
0498病弱名無しさん
2006/09/23(土) 07:30:17ID:PWSyjAAZ普通の人はストレスを感じると副腎皮質ホルモンが分泌されて、緩和されるんだって。
だけれど、ＳＬＥの人は副～が出しにくい状態にあるので、ストレスに対して大変弱い体になっています・・・
と北里病院の先生が講演で言っていたよ。
日光と同じくらいストレスは危険かもね・・・。皆、気をつけようね。
0499病弱名無しさん
2006/09/23(土) 15:40:04ID:SAqMD3Omそんな人いっぱいいるだろうにね。でも発病したおかげ？か、残業はやめて毎日定時に帰ってきてくれる。育児にもかなり協力的になった。
今は給料も多少あがり借金もなくなったので、以来再発してない。
こういうと批判されると思うけど、私は病気になって良かったとまではいかなくても、得るものの方が多かった気がする。
0501病弱名無しさん
2006/09/23(土) 20:58:01ID:CZV9jDij>その頃は本当に自分の中で何かが壊れる！と感じた
あったあった。
最初、胃が痛いと受診したんだけど、触診されて「胃はもっと上の方ですよ」と言われて恥かいた。
へその上あたりを中心におなか全体がキリキリしてた。結局あれはどこが痛かったんだろ…。
どこという訳でもなくてストレスだとそうなるのかな。
血液検査で異常が出て、そのまんま膠原病内科行き。
0502494
2006/09/23(土) 21:48:57ID:8HdbFqGI私は神経性胃炎というか胃潰瘍にもなりました。
休みの日には胃が痛くないんだよね、これがｗｗ
あと、仕事にでかける前に下痢数回、
なのに仕事中は全く止まってしまう・・・
0503病弱名無しさん
2006/09/23(土) 23:01:37ID:GUu7E6QRどんなに準備していても目的地に着くまで何度も。。
恐ろしくて普通に電車のって出かけたりできません。
0504ま
2006/09/24(日) 15:50:40ID:a2874x6xちなみに明日で入院１ヶ月目。
0505病弱名無しさん
2006/09/24(日) 15:58:55ID:qA5eMoNL膠原病ですよwww
ちなみに、私もSLEで入院中、昨日で１ヶ月
0506病弱名無しさん
2006/09/24(日) 21:56:32ID:QTyPAuK7聞いたことあるんですが、本当ですか？
今スポーツクラブ通ってるんですけど、ヨガとか、全身エクササイズやってます。
ジムではウォーキングや足を上下させる運動してますが、筋肉モリモリになりませんよね？
心配になってきました・・。
0507病弱名無しさん
2006/09/24(日) 22:57:19ID:qqkRRB9+SLEの方ですか？
この病気で医師が処方している副腎皮質ホルモン（ステロイド）では
筋肉モリモリｗにはなりません。残念ながら。
ステロイドについては、もうちょっとオベンキョしましょうね。
0508病弱名無しさん
2006/09/24(日) 23:37:10ID:Y1LvEHNV0509病弱名無しさん
2006/09/25(月) 03:27:56ID:FDUOT2xV0510病弱名無しさん
2006/09/25(月) 06:00:39ID:LN1zY1P7若干マシにはなりつつあるけど、まだ体痛いなぁ・・・
効いてないのかな？足が筋肉痛みたい。
重いし。。。
0511病弱名無しさん
2006/09/25(月) 07:57:34ID:y3totKGk最近減らす度に頭痛やだるさがひどい。でもﾌﾟﾚは減らしたいし…。
減らす度に出る症状がSLEが悪くなった時の症状に似ているので、その度に再発したのでは…と心配になります。次の診察まで毎回安心出来ない。
なかなかﾌﾟﾚが減らせなくて、長期多量飲んでたせいか減らすのが最近辛くて仕方ない。
0512病弱名無しさん
2006/09/25(月) 09:55:34ID:cqt4/5y2SLEです。まだなってから１年です。無知でゴメンナサイ。
安心してスポーツクラブ行ってきます(^0^/
0513病弱名無しさん
2006/09/25(月) 13:00:26ID:8CWikj250514病弱名無しさん
2006/09/25(月) 13:22:01ID:JbJPzbVn0515病弱名無しさん
2006/09/25(月) 19:48:46ID:VtNkJTuW0516病弱名無しさん
2006/09/25(月) 21:57:16ID:sBdFCU7S効くって信じてがんばってv
0517病弱名無しさん
2006/09/25(月) 22:54:36ID:2CiYE25ISLEの症状ではなく、整形外科にもかからないといけないのかな…
0518病弱名無しさん
2006/09/25(月) 23:23:07ID:/SFBGMHJ股関節痛ありました。SLEとは別の、臼外骨形成不全（骨盤が成長過程で
きちんと形成されず、大腿骨に被っていない）という疾患だったのですが
その他にプレドニンによる大腿骨の壊死もありました。
プレドニンによる壊死の場合は進行性ではないことが多いらしいですが、
一度MRIなど撮られてみることをお勧めします。
0519病弱名無しさん
2006/09/25(月) 23:30:28ID:0DabNplI発病以来精神的に不安定になり、精神科に
も通って抗鬱剤や抗精神病剤等を処方して
もらっているのですが、あまり効かず毎日
発作のように悲しくなって泣き叫んだりして
しまいます。ひどい日は希死念慮もあります。
精神科の医師に入院も勧められました。
（内科ではなく精神科にです）
ステロイドでの情緒不安定でここまでなるの
でしょうか？60mgから始めて今は12mgです。
みなさん普通に生活しているように見えるので
私だけが甘えてるんじゃないかと葛藤もあり
すごく苦しいです。
主だった症状は、不眠、強迫、情緒不安定
過呼吸、痙攣、抑鬱、不安神経症等です。
0520病弱名無しさん
2006/09/26(火) 00:23:34ID:1+Vi/5Wt神経症状が出る人結構多いと思います。
ただ表面化されてないだけ。世間一般では知られてないだけ。
いつか、こういう症状を受け入れ、もっといい薬が出てくることを
ただひたすら待ってる状態です。
無理しないでくださいね。どんな小さなことでもいいから
自分の好きなことを見つけてみてください。
偉そうなこと言ってすいません。
0521病弱名無しさん
2006/09/26(火) 00:27:36ID:FS90aD0LSLEの活動性と共におきる精神症状、CNSルーパスとか。
519さんはステロイド減量されていらっしゃるので
ステロイドからくる鬱とは確かに違う可能性も。
「519さんが甘えているわけではない」のは明白です。
SLEは原因不明の難病なんです。
鬱や精神疾患は脳内の化学物質の変化、血流障害などで起きると聞いてます。
決してご自分を責めたりしませんように。
0522病弱名無しさん
2006/09/26(火) 10:01:47ID:8BN6LIwLＳＬＥで鬱状態になる人は珍しくないようです。
知り合いのＳＬＥの人は「ステロイドをたくさん飲んでいた時より、
（ステロイドが）どんどん減っていく時の方が精神状態は辛かった」
と言っていました。
私も最初は体がしんどくて何も考えられなかったけど、15ミリあたりから
何だか色々考えて堂々巡りになり 精神的に落ち込むことが多かったです。
今もけっこう波があるし。
519さん、決して「甘え」じゃないですよ。
あまり辛かったら1人で我慢せず、お医者さんの言うように入院してみるのも1つの方法かもしれませんね。
0523病弱名無しさん
2006/09/26(火) 13:16:49ID:ffu0vpHK私の通っている病院ではステロイド精神病以外
のSLEから来る精神的な物はめったに出ないと
言われていたので、薬の量は減っているのに
精神的にはどんどんひどくなっていてとても
不安に感じていましたが、他の方も同じく悩んで
いると聞いて失礼ですが、少し安心できました。
確かに薬が減った方が関節痛や倦怠感がひどく
なっている感じがします。体が不調な時は余計に
不安で鬱がひどくなったのかな？
半年くらい前の話ですが、CNSループスの検査も
やっていまして(脳波や髄液の検査)その時は
何もなかったのですが、途中から症状が出る
という事もありえるのでしょうか？
CNSについて色々と調べてはみましたがあまり
情報がみつからなかったので、もし経験された
方がいれば発症時の事や経過等についてを
お聞かせ願います。
0524病弱名無しさん
2006/09/26(火) 13:39:36ID:Q8IC84s+昨日から泣きっぱなしです。悲しいわけではありません。
あまり鬱にはならないほうなのですが、
体調が重苦しいときは気づかぬうちに鬱になっているようです。
天気が悪い日も同じです。
ステロイドのせいか病状のせいか長期の引きこもり生活のせいか
全くわかりませんが、
私も髄液検査しましたが異常はありませんでした。
万一異常があったとしてもステロイド量が増やすだけだと医者に言われたので
気にしないことにしました。
今現状で出ていない症状はなるべく気にしないようにしています。
あまり参考にはなりませんね。すみません。
0525病弱名無しさん
2006/09/26(火) 14:39:51ID:dvFxgIn5精神科逝け！
0526病弱名無しさん
2006/09/26(火) 15:08:52ID:+ULhPeFLこれはもしかして鬱？と気づいた最初はこんな感じ。
まず朝がダメ。
だいたい朝が辛い方なのに、（プラスα関節症状もある・・）
目が覚めると回りの世界がドヨーンとして重い、
何故かわかんないけど気持ちがツライ、息苦しい。
一日の睡眠時間が異常。パンダ並みに寝てたと思う（笑）
0527病弱名無しさん
2006/09/26(火) 16:32:53ID:cdnyA/uD0528病弱名無しさん
2006/09/26(火) 17:02:04ID:Q8IC84s+精神科行って何か改善しますか？
というか普段はかなり前向きなほうです。
入院中もいつも明るくてかなり有名人です。
泣きがとまらないのはそんな私でもこの天気には
勝てないっていうことかなって
思っていたんですが、、
やっぱ精神科行ったほうがいいのかなｗ
誰か精神科の利点教えてください～
0529病弱名無しさん
2006/09/26(火) 17:25:29ID:Bk8tFNXH自分で、その症状が普通だと思うなら行くことはないけれど
少しでも疑問に思うことがあるのなら行くべきだとおもう。
俺の彼女は鬱&パニック障害なんだけど、
SLEをプレの作用で抑えるみたいに
薬で精神の不調もある程度はコントロールできるって言ってた。
人それぞれなので、精神科に行って100%よくなるとは断言出来ないけど
何もしないでいるよりも生活の質は改善するとおもう。
0530病弱名無しさん
2006/09/26(火) 17:40:25ID:koJ/EEXdそこが危ないかも。感情のぶれが大きすぎるんじゃないか。
ﾌﾟﾚの副作用かもしれないけど、お薬も役に立つかもしれないから信頼できるＰｈ医師に
相談するといいのではないか。
0532病弱名無しさん
2006/09/26(火) 19:24:11ID:gDiOeLRY軽くても今までの自分じゃないと思ったら病院行こうよ。
0533病弱名無しさん
2006/09/26(火) 20:10:59ID:Q8IC84s+>>529さんの彼女さんとはちょっと状況が違うかも不安定になるのは
気圧の不安定な時だけだから、今日も午前中はひどく鬱だったのに
今は全く正常になりました。すみません。
普段はでかけると体調悪くなって時間がもったいないから
ひきこもって家で仕事してます。
>>530さん～>>532さん
でもむやみに精神科行ったら余計な過去えぐりだされて
かえって悪化するケースってない？
なんか、友達はそんな感じだった。。
私自身以前処方された薬で改善されなかったし。
確かに>>531さんの言うように「希死念慮」でてたら即入院だろうけど
そういう状況の人ってもう状態ちがうじゃない？
0534病弱名無しさん
2006/09/26(火) 20:13:55ID:dvFxgIn5精神科=心療内科だから早急に行ったほうがいい！って事だよ。
0535病弱名無しさん
2006/09/26(火) 21:20:06ID:E2p0w83Tそんなのは死ぬ死ぬいって暴れたり、今にも首吊りそうな場合だけでは
私はSLEと判明する前から精神科にも通っていましたが、今となってはどっちの発症が先だったのかわからない
けど、だから、ステロイドの副作用ばかりじゃないと思う
SLEになった事に絶望しちゃって心が病むケースもあると思うし
>>528
自分で「自分は前向きで明るい」と思ってるほうが危なかったりしますよ
私も自分は脳天気だと思ってたから、体にストレス症状が出るまで気付かなかった
円形脱毛症が出来ても友達に見せて笑ってたくらいだから…
本当はストレスでぼろぼろだったのにニブイせいで気付かなくて体が警告出してたんだなーと思う
自覚したらしたで強迫観念とか対人恐怖とか妄想とかすごかったけど…
気圧も関係するねー、低気圧はほんとヤバイ
自分の経験からいって無闇に精神科に行くのもオススメしない
悪い医者にあたると薬漬けにされるし、悪化する場合もあるから
まずは主治医に相談して、相手にしてくれなかったら精神科、がいいと思う
（そんな医者もどうかと思うが）
0536病弱名無しさん
2006/09/26(火) 21:25:35ID:9as+bW20病気を気にしてなのかと思っていましたが、
病気せいもあるんですね・・・・
0537病弱名無しさん
2006/09/27(水) 00:03:28ID:FKGM4AgG「死」を少しでも口に出したりしてたら医者は入院させると思う。
入院が大げさと皆さん言うけど、
後の祭りになったら、どうする？
本当に決行する人って、
死ぬ死ぬ～って騒いで触れ回ってるわけではないかもしれないと思うよ。
あんなに明るい人が・・ある日突然・・
欧米に比較すると日本の精神医学（臨床）はかなり遅れてるらしい。
だからむやみに医者は薦めないというのも一理あるんだろうと思う。
でも、だからといってシロウト判断はすごくマズイと思う。
0538病弱名無しさん
2006/09/27(水) 01:28:47ID:sebxvAfZプレ量多いですか？
普通の過食症ではなくプレ副作用からくる過食のことです。
>>537「希死念慮」、、昔の入院精神のリストカッター複数人と同室だったけど
入院してても夜中リストカットするよ
なんで難病患者の私が止めなきゃならんのよ～みたいな、、、
でも本人たちいわくその行為自体で自分の存在価値を認識したいから
ほんとに死ぬほどのことはやらないって、
本当に決行する人はどうなんでしょう。。
>>535
確かにストレスにニブイ、同感です。
でも「前向きで明るい」はたまにそ～いって
自分を誉めてみてる程度のものですｗ
やっぱり低気圧はほんとにきついですよね。
わかってはいるんだけどいざやってきたら
何も対処できない自分に苛立ちます
雨ふりだしちゃえばいーんだけど。。
気圧の谷には悪魔でも住んでるんだろうか。。
0539１
2006/09/27(水) 06:54:19ID:xe6etxNjぽろぽろいろんな病気が出てきて検査してとまぁ、プレも減らず、微妙に体は痛いし。早く退院したいです(;_;)
0540病弱名無しさん
2006/09/27(水) 08:45:52ID:TyikATZK私はプレ欝で心療内科に通ってたんだけど、そこであまりに内服薬が多い所為で
普通の薬は処方できず、漢方薬とフラワーレメディで乗り切りました。
レメディにはいまでもお世話になってます。副作用ないし、だから的を外れたものを
服用しても効かないだけで実害ないし、だから自分の状態を自分で見極めて自分で
飲むレメディを決められるのも（自分の状態を他人に話したくなかった）私には
よかったです。興味のある向きは検索してみては。
あ、エビデンスないからスレチだったらごめん。。
0541病弱名無しさん
2006/09/27(水) 12:10:19ID:xRelwzx/医療計画書では一年だったんですが…。
術後しばらくしたら末梢神経炎と血管炎を併発してしまい車椅子生活が続いています！
みなさんは細胞移植手術した後はどの位の入院期間でしたか？
本などで調べてみても手術自体が載ってした。
ちなみに私の事でなく彼氏の話しなんで。
0543病弱名無しさん
2006/09/27(水) 20:01:29ID:B3G7W9cd詳細キボンヌ。
0544病弱名無しさん
2006/09/27(水) 22:19:35ID:sebxvAfZありがとうございます。感激。
ちょっと試してみようかな。
漢方はちょっとまだ不安で。
調べてみます！！
0545病弱名無しさん
2006/09/27(水) 22:23:42ID:30O3fkRS0546病弱名無しさん
2006/09/27(水) 23:42:13ID:mEVucgCKプラス思考に考えられる方は発病からどのくらいで受け入れら
れるようになりましたか？あと、年齢もどのくらいなんでしょうか？
私はまだ発病して1年も経たない20代前半です。
最初の宣告では全くショックもなく、ショックよりかは驚き（全く
病院とは縁遠い健康体だったので）が大きかったんですが、
日を重ねるに連れて精神的な症状が出始めたという感じです。
以前は私も前向きで明るいというイメージが強かった方でし
たが、今は全く違う…というか、弱い自分が前面に出てしまっ
ている感じです。
>>528
精神科に通う利点という事ですが、自分は薬を処方してもら
えて、話を聞いてくれるのが大きいです。
毎日飲む薬(抗精神病薬、抗鬱薬、てんかんの薬等)と
頓服(抗不安薬)をもらっています。
イライラや情緒不安が少しは良くなると体感ですが思いま
す。あと、発作的な泣きモードに入ると1,2時間とか余裕で
泣きつづけてしまうので(頭の中で悪い方向の事ばかり考
えてしまって、自分で思考を止めることはできない状態)
そういう時頓服を飲んでしばらくすると落ち着きます。
私はてんかんではないのですが、ステロイド服用時に生
じるイライラや情緒不安に効くそうで、ステロイドを服用し
ている患者さんで精神科へ通う方によく処方されると医師
から聞きました。
あと、夜眠りが浅いので、入眠導入剤等ももらっています。
0547病弱名無しさん
2006/09/27(水) 23:43:36ID:mEVucgCK>>533
同じ病院内の精神科に通っているせいもあるかもしれませ
んが、私は過去の話等はなく、ステロイド服用についての
症状という事で、診てもらっています。大体いつも話すのは
昔の事ではなく、体の(SLE)調子はどうですか？とか、最近
楽しいと感じる日はありますか？という感じです。
>>535
そうですね、自分で止められないくらいに正気じゃなかったり
本当にリストカット等してしまった人だとすぐ入院になりそうで
すが、私の場合はそこまでではないので、入院して療養する
という事もできますよとアドバイス的な感じで勧められました。
私も元々精神的にというか、色々深く考えてしまう節があった
ので、そういうのも関係あるかもしれないですね。
自分はSLEになってから初めて精神科を受診したのですが、
良いか悪いかは医師の当たりなんじゃないかな…と思い
ます。
何で受診しに来たの？的な言葉をかけられたりするとか
よく聞きますが、辛くて勇気を出して病院へ行ってそんな
言葉をかけられるとキツいですよね。幸い自分の担当医
はそういうのはなかったので続けて通っています。
0548病弱名無しさん
2006/09/27(水) 23:55:53ID:uyvL5eCX540です。調べてらっしゃるとのことなので、私の知ってる所を少し。
私の場合、基本はバッチの38種類から選んでいます。この中から症状にあった
４～５種類を、混合希釈して使用できます（トリートメントボトルといいます）。
今はハンズなどでも扱っていますが、日本に輸入されているものは酒税法の関係で
お酢で割ってあり飲み辛く感じる方も居られます。ので、個人輸入がお勧めです。
バッチはヒーリングハーブ社（ハンズで扱ってるのはこっち）とクリスタルハーブ社の
ものが代表的ですが、個人輸入ならばクリスタルハーブの方が若干安いです。
使用感は多少違うとの事ですが、私には違いはよくわからなかったです。
こちらのページは日本語でレメディの個人輸入ができ、選び方についてもメールなどで
相談に乗って頂けます↓（運営をしておられるのはイギリス在住の女医さんだそうです）
ttp://www.earthgifts.co.uk/
長文連投失礼致しました。
0549病弱名無しさん
2006/09/28(木) 09:07:05ID:YMTpMAoI医者から言われたのはSLEではまだ手術件数が少ないと白血病でもその手術する人がいるって言われました。
あらかじめ骨髄から何かを取ってまた自分の体内に戻す手術みたいです！
あんまり詳細に書けなくてごめんなさい。
0550病弱名無しさん
2006/09/28(木) 11:28:14ID:8xzkhzOT入院中隣のベッドの強皮症の方がやっててそういってました。
胸に太いチューブみたいの刺さってて痛そうですた(´・ω・｀)
0551病弱名無しさん
2006/09/28(木) 12:03:38ID:H7L1LTKMそもそも入院伸びたり血管炎なったりなんだりは、そのための治験ではあるし・・・
0552病弱名無しさん
2006/09/28(木) 21:55:52ID:YMTpMAoI病院内には糖尿病の治験は廊下に貼紙があったけどその手術はなかったです。
もう一つ聞きたいんですが、SLEって治らないんですよね？
本で見たら完治はないけど社会復帰して日常生活は可能です！と書いてありました。ここにいる人は本人がSLEだと思うので場違いかもしれませんがよければ教えてください。
本人は完治するつもりでいるのですが、完治はないけどうまく付き合えば普通の生活は出来ると教えたほうがいいのですか？本人も本とか看護士さんに完治はないよ！って言われても治るの一点張りで…。
0553小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
2006/09/28(木) 22:09:42ID:DNXFz8GE「関節痛・リウマチは完治する」（Ｄ・ブラウンスタイン著 氏家京子訳）
「ナチュラル・メディスン」（アンドルー・ワイル著）
他、「医者も知らない」シリーズの本を読んでくださいね。
「治るの一点張り」っていいじゃないですか！！！！！私もそうでしたよ。
13年かかりましたがＳＬＥの免疫異常はほとんど正常になりました。
今なら情報を集めやすいのできっともっと早く結果を出せますよ。
日本の医者の言うことを鵜呑みにして諦めないように。
アンドルー・ワイル氏はアメリカの代替医療学会の医者で
「ＳＬＥは治る病気である」と断言していますよ。
0554病弱名無しさん
2006/09/28(木) 22:11:02ID:KSBWeS7zそんなに入院してそんなに辛い状態なら気力を保ってないとほんとに廃人になっちゃうし
0555病弱名無しさん
2006/09/28(木) 22:19:53ID:pRl75hVs貧血ありで、フェリチン5未満です。
皆さんやっぱり貧血ありますか？
0556病弱名無しさん
2006/09/29(金) 00:00:02ID:e8T+fSXC>>524です。ありがとうございました。あらためて低気圧鬱に納得がいきふっきれそうです。
また低気圧がきたら落ちてしまうんだろうけど。。。
>>547さんは良い精神科の先生とめぐりあえたんですね。羨ましいです。
私の場合はデパスでさえものみ続けるとテンションあがりすぎて自己コントロールきかなくなるので、
てんかんの薬も服用してみたことはあるのですが、結果はさらに酷く。。
20代後半に発病して5年です。増量減量入退院の繰り返しでまだ沈静化していません。
でも発病前から持ち続けている夢は捨てられず、体力的にも精神的にも過酷な夢なので
発病時はドクターストップもかかり、それでも押し切ってきて毎日なんで私はこんな
過酷な選択をしてるんだろうと、自問自答しながら続けています。。。
できるだけ合理的に生活するために今は毎日の行動すべてに優先順位をつけています。
1、ステロイドをのむ2、病状日記をつける3、12時には眠る。4、片付ける余裕があったら仕事をする
程度のありふれた当たり前の内容ですが。プレ量多いとこんな簡単なことさえも忘れてしまったりするので。。
病気を完全に受け入れるというのは口では言えても現実はかなり難しいような気がします、
でも仲良く付き合っていくことはできそうです。
受け入れなきゃいけないって思うと余計に辛くなります。
そんなわけでできるだけ合理的に精神面を自己解決していきたいので、
レメディ試してみます！！
ちょうどアロマオイル切らしたとこなので、ってその程度の感覚でいいんでしょうか？？
またもや長文ですみませんでした。
0557病弱名無しさん
2006/09/29(金) 12:25:36ID:81b8CHgE彼女は暴力的な荒らしです、決して相手にしないでください。
ご注意を願います。
0558病弱名無しさん
2006/09/29(金) 17:09:28ID:Rj+Kj6Kq0559病弱名無しさん
2006/09/29(金) 17:38:05ID:iEv+lJSO2chにこれるって事は大丈夫だよ！
本当に重症ならこれないから心配するな！
0561病弱名無しさん
2006/09/29(金) 19:30:23ID:FBDxzuHv>>540です。アロマオイル程度の感覚でも十分だと思いますよ。むしろアロマより禁忌事項は少ないですし。
>>548でお伝えしたページでも選び方等は結構詳しく説明されていますが、初めてならばレスキュー
（クリスタルハーブ社ではエマージェンシーという名称です）を購入してみて、実際に一度
使ってみるのがいいかと思います。個人輸入だと、日本で購入するよりずっとお安いのでいいですよ。
イギリスではキヨスクのような所で気軽に購入できる、民間薬のような感覚なのだそうです。
行動に優先順位をつけるのはいい考えですね。私も状態が悪い時は、本当に何もする気が起きず
病院に行くのすら億劫なこともしばしばでした。
今でもだるい日は辛い時もあるので、優先順位は私も真似させて頂きますね。
0562病弱名無しさん
2006/09/29(金) 19:32:53ID:owRyAqak0563病弱名無しさん
2006/09/29(金) 19:54:36ID:FBDxzuHv自分が使った、よかったものを、調べてらっしゃるという方に紹介しただけなんですが
宣伝に見えたなら申し訳ありません。
もともとエビデンスのないものですし、膠原病スレとかでは完全にスレチなので
これで消えますね。失礼致しました。
0564病弱名無しさん
2006/09/29(金) 21:02:10ID:VuirMPRk貧血ありです。
たぶんHbだと思うけど10.8といわれましたが、
とくに貧血の治療はしていません。
0565病弱名無しさん
2006/09/29(金) 22:31:50ID:ofKRHQd7私が個人的に聞きだしてしまい、それが宣伝に思われてしまったのでしたら
本当にごめんなさい。
>>563
私のせいですみません。。でも私はとても参考になり感謝感激です。
優先順位是非試してみてください!!
0566病弱名無しさん
2006/09/29(金) 23:26:12ID:owRyAqakごめんなさい
フラワーレメディ＝バッチフラワーなのですね
バッチフラワーなら聞いた事ありました。どこかの板にスレも立っていたはずです
知らないで宣伝扱いして本当にごめんなさいでした
0567病弱名無しさん
2006/09/29(金) 23:28:26ID:MpJDkCN/これって正規品？正規品なら買いたいな。つか前から買いたいと思ってたけど、
高くて手が届かなかったよ。輸入品は保存とか大丈夫かな？それが心配。
0568病弱名無しさん
2006/09/29(金) 23:29:06ID:owRyAqakメンヘル板にあったのでSLEの参考になるかはわかりませんが…
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1143794252/l50
バッチフラワー 16
ごめんなさいでした
0570病弱名無しさん
2006/09/30(土) 01:14:30ID:toIWau1q0571病弱名無しさん
2006/09/30(土) 16:03:56ID:IRkw6jka>>556さん
よかったです。わざわざスレまで探していただいて。
私的には参考になりました!!ありがとうございます。
きっと一般的な鬱や、不眠症の方も精神科で処方される薬だけでは
どうにもならなくて苦しんでたりするんでしょうね。。。。。
>>567さん>>568さん
ありがとうございます。同じように興味もってくれる方がいらっしゃってほっとしました!!
>>563さんも気づいてくれるといいのですが。
0573病弱名無しさん
2006/09/30(土) 16:15:17ID:FtRNcO0G0574病弱名無しさん
2006/09/30(土) 20:04:51ID:NCjEXkvj私と似てる！
今で入院して１ヶ月と１週間。
プレ４０mg。
ホンマに退屈！
少しづつ、よくなってるけど、まだ体は痛い。
けど、そろそろプレを減らすらしい。
不安。
0575病弱名無しさん
2006/09/30(土) 20:11:35ID:CD3K+kjq夕飯の時に食べようとしていたら看護士に化学療法中なんだから加熱食しか駄目と言われました。
野菜とかなら平気だと思ったんですがやっぱりまずかったですかね？
0576１
2006/09/30(土) 20:27:09ID:NCjEXkvjお刺身とか生レバーとか、そんな生はだめとしか言われてません。
同じSLEですよね。プレの量が違うのかな？
ちなみに私は５７４で、スレッド立てた１です。
0577563
2006/09/30(土) 21:17:59ID:pqXf20/Aいらっしゃるようで申し訳ないので、このレスだけ数字コテお許しください。
>>568さん
私も他の方を不愉快にさせかねない書き込みを続けていたことは確かですので
そんなにお気になさらないでください。むしろ、突っ込み頂けて早く気がつけたので
よかったです。バッチのスレッドまで探して頂いてありがとうございました。
メンヘル板にあるとは思っていなかったので探せませんでした、とても参考になります。
>>571さん
私が調子に乗って宣伝のごとく書きまくってしまっていたので、571さんにまでご迷惑を
お掛けして申し訳ありませんでした。ただ、個人的には本当に使って助けられたものです
ので、よかったら試してみてくださいね。本当にごめんなさい。
>>567
バッチ博士はレシピを全部公開していたので、バッチレメディはいろいろな会社で
作られています。どれも同じレシピですので正規品といっていいと思いますよ。ただ
前述のとおり日本向けにはお酢ベースで作成されているので、同じヒーリングハーブ社の
ものでも日本版はお酢の味、海外版はブランデーの味がします。それぞれ保存料もお酢か
ブランデーかの違いだけですので、開封後は夏場は冷蔵庫保管の方がいいとは思いますが。
改めて皆様、長文連投および個人的なやり取り失礼致しました。
これにて（本当に）名無しに戻ります。
0578病弱名無しさん
2006/09/30(土) 23:28:25ID:gsQlqTln化学療法中ということは免疫抑制剤とか併用しているのかな？
要は抗癌剤だから、その影響で白血球が減少する関係で
体の抵抗力が落ちて感染しやすくなっちゃうから、
私の同室の人達も同じような薬使ってる人はほとんど加熱食だったよ。
（サラダは温野菜、ドレッシングはパックに入ったもの、とか）
最近はどこの病院も院内感染に過敏なくらいにすごく気を使っているし、
可愛そうだけど、治療が落ち着くまでは本人が食べたいといっても、
しばらく生ものは避けるべきじゃないかな。
あなたは親切でしてあげた事でも、
患者さんにとっては万が一の場合は仇となる事もある。
検査数値とか体の状態にもよるかもしれないけどね。
0579病弱名無しさん
2006/10/01(日) 00:17:53ID:CkiYq393腎臓障害が重いんじゃないですか？
0580病弱名無しさん
2006/10/01(日) 01:04:37ID:VjLA21LA彼を支えて不安なのはわかるけど、落ち着いて
落ち着いて考えれば、入院患者への食べ物の差し入れは避けるべきってわかるだろうし
本人の希望でも看護士さんに聞いてからにするべきよ
辛いと思うけど、頑張って
0581病弱名無しさん
2006/10/01(日) 01:10:54ID:2o+6o0IE野菜は体にいいから平気だと思ったんですが今は駄目な時だったみたいですね。
いろいろ本を買って調べてある程度の知識を得たつもりでしたが実際はまだまだ無知でした。
でも、ここに来てからSLEの人の意見聞けてかなり感謝しています！
0582病弱名無しさん
2006/10/01(日) 15:28:01ID:nZj0RYpM573だけどホントに似てるね、私はプレ減らないけどね。エンドキサンが今後どんな影響を与えてくるのか…。心配で夜も眠れないよ。
0583病弱名無しさん
2006/10/01(日) 15:42:27ID:zy16kCKfそれによって副作用はだいぶかわりますよ！
0584病弱名無しさん
2006/10/01(日) 21:21:16ID:RVuuC64m健康な人にとって身体にいいものであっても、病人にとっては
状態によっては摂取不可だったりする。
持病餅だと特に免疫を高める健康食品とか勧められやすいけど、
膠原病患者にとっては不可というか鬼門だ、とか。
とりあえず、お医者さんと看護士さんの言うことは聞いておくのが吉。
0585病弱名無しさん
2006/10/02(月) 03:52:42ID:G3b1sbUnちょっと難しい事を考えたり、ストレスがかかるような事があったり言われたりすると
すぐ微熱が上がって倦怠感が増します
これはSLEの症状のうちでしょうか
それとも私も心療内科にもかかったほうがいいのでしょうか…？
似たような症状をお持ちの方＆詳しい方、どうかアドバイスを宜しくお願いします
0586病弱名無しさん
2006/10/02(月) 09:51:32ID:5TO96zLb経過観察中＆このスレにたどり着いたならそのくらい調べられると思うのですが・・。
といいますか、そうだからスレに書き込んでいるんですよね？
それと何故心療内科が関係あるんですか？
0587病弱名無しさん
2006/10/02(月) 16:11:40ID:5fB/QFFGとりあえずSLEはストレスでも悪化する病気だよ。
嫌いな人と話すとレイノー出る人もいるしね。
友達は母親の愚痴を聞かされると２～３時間で顔に発疹が出るって。
でも585さんがどっちなのか、両方なのかは分かりません。
思い当たる悩みがあるなら精神科で聞いてもらうのもいいかもね。
0588病弱名無しさん
2006/10/02(月) 17:29:06ID:T9bQ6MZfあきらかな精神病ならべつだけど。
0589病弱名無しさん
2006/10/02(月) 17:52:49ID:G3b1sbUnこのスレでも少し前に心療内科受診の話題が出ていましたし…。
SLEについてはだいぶ調べたつもりだったのですが、微熱が続く、ストレスに弱いと書いてある以外は
自分の見た限り、精神的負荷ですぐ熱が上下するような、そんなに具体的な例は見当たらなかったので…。
医学的解説のサイトばかりだったからかもしれません。
実際、精神科に行ってもすぐわかる物ではないと思うし、
>>587さんがあげてくださった例を見たら、覿面に出るのは自分だけではないのだと少しホッとしました。
ありがとうございました。
しかし、これじゃあマトモに働けないですね...Orz
診断確定してステロイドが処方されれば少しはマシになるのでしょうか…。
（免疫抗体に異常数値が出たり出なかったりで観察中の為、安易に出せないらしく今は何も治療のしようがないそうです）
早く白黒つけて欲しいものです…。
0590病弱名無しさん
2006/10/02(月) 21:37:39ID:+nYHHWHLストレスで調子悪くなるんですか！？
彼氏も先生とかにタバコ辞めたらとかお菓子ばっか食べて注意されるとすぐ頭痛いって騒ぎ出します。
でも、30分もすると何事もなかったかのように元気になります。
看護士さん達には都合が悪くなるとすぐこれだよ！って笑ってます。
0591病弱名無しさん
2006/10/03(火) 00:23:08ID:v7I7U37b0592病弱名無しさん
2006/10/03(火) 04:31:26ID:dhlkhIxA0593病弱名無しさん
2006/10/03(火) 11:15:49ID:ZN2vDhbt0594病弱名無しさん
2006/10/03(火) 14:37:46ID:Z9/AbP+5前スレとか見ましたが彼氏は重症ぽいですね！
失礼を承知でお聞きしますが今の状態などを教えてもらえませんか？
0595病弱名無しさん
2006/10/04(水) 20:51:32ID:qcff8rBZ重症になってたりステロイド多量な時はみんなそうなってるから。
本当に頭痛くなっちゃうんだと思うよ。子供とかそういう問題じゃないと思う。
朝起きれなくて、だらしないって言われるのと同じじゃないかな。
0596病弱名無しさん
2006/10/05(木) 13:31:15ID:EaQh0CA6ステロイドが原因なのか
はたまた「元からの性格によるもの」なのか
これ見極めるの難しいというコトなんじゃない？
2ちゃんの文面だけじゃね。
0597病弱名無しさん
2006/10/05(木) 19:23:32ID:PjkpgJct手術は血小板の関係でひ臓摘出と細胞移植の2回で薬はメインがステロイド6粒で他に7種類くらいです。
点滴は6週間に一度エンドキサンとステロイド24粒で月に3日メドロール？の点滴です。
今は歩行障害があるだけで他の所は普通の人以上に元気だから重症ではないと思います。
0598病弱名無しさん
2006/10/05(木) 19:36:52ID:RXWTzcKjステロイドは、1mg錠と5mg錠があるから出来れば一日何mgかで書いてね。
っていうか、元気なのは主にステロイドの所為であって十分重症だと思います。
あと、できればメール欄に半角小文字でsageと入れて頂けないかと。。
0599病弱名無しさん
2006/10/05(木) 22:47:58ID:PjkpgJctsageって入れてみましたけどこれでいいのですか？
0601病弱名無しさん
2006/10/06(金) 03:11:32ID:jQkp1FYO前日にお酒を飲んだからかと思ったけど、台風のせいなのかな
低気圧の魔物ｺﾜｽ…
0602病弱名無しさん
2006/10/06(金) 14:23:25ID:OTVCV9m/皆さん、この病気が発見されたのは何がきっかけでしたか？
やはり大病院などで見つけてもらったんでしょうか。
自分からこの検査をしてほしい、などのリクエストをされましたか。
私は以前からの体調不良に加え新しい症状がいくつかでてきたので、
身体健康板の「何の病気か～質問スレ」で相談したところ、
この病気の検査を受けてみるのを勧められました。
ネットで調べたところ当てはまる症状が多くて、早速来週にも病院にいこうと思うのですが、
以前、小さめの病院で診てもらった時、会社の簡易健康診断で異常がなかったことを理由に、
初症状をすべて鬱と自律神経機能不全で片付けられてしまって、
精神科に回されてしまった経験があります。
今度は地域では大きめの救急指定にもなっている病院にかかるつもりです。
初診でどんな検査をしてもらった方がいいかなどアドバイスいただけませんか？
よろしくお願いします。
0603病弱名無しさん
2006/10/06(金) 15:57:22ID:yUQtlQIc自分は風邪のような症状から市立病院で診察してもらったのですが、
その時に、大学病院からたまたまSLEに詳しい先生が派遣されていまして
それで病状も芳しくないのでその先生がいる大学病院での検査を進められて
紹介所状を書いてもらってそのまま入院して検査、とのながれでした。
しかし、大学病院でもSLEの診断は難しかったらしく、
SLEと断言するには微妙なところだったそうなのですが
自分の時は血液検査での補体の結果がSLE診断の決め手になったようです
http://www.naoru.com/kensa2c.html
病状が一番酷いときは、C3、C4、CH50の値が
検出できないくらいに低くなっていたそうです。
自分は同時にネフローゼも起こしていたので
特に顕著だったのかもしれませんが、そういう例もあるということで。
健康診断レベルの血液検査だとたぶんわからないと思うので
もう一度その旨を話してもう少し詳しい検査をしてもらった方がいいと思いますよ。
でも、この病気だといろいろ大変だと思うので、違うといいですね。
お大事にしてくださいね。
0604病弱名無しさん
2006/10/06(金) 19:14:31ID:ITDfpErO新しい症状というのがどんな症状なのかよくわかんないけど、
いっそのこと、もし近辺にあるならば、
ちゃんと膠原病科のある病院にいちど行ってみたら？
救急指定になっていても、
詳しい先生がいなかったら、結局また納得されないのでは？
＞以前、小さめの病院で診てもらった時、会社の簡易健康診断で異常がなかったことを理由に、
初症状をすべて鬱と自律神経機能不全で片付けられてしまって、
精神科に回されてしまった経験があります。
で、ここらへんのくだりをちゃんと説明して、
「納得できないので一度ちゃんと膠原病の検査をしていただけませんか？」
と、ストレートに言う。これで十分伝わると思いますけどね。
ちなみに私はSLE特有の皮膚症状が出て皮膚生検の結果がバッチリ出たので、
それが決め手になって、専門科のある病院ではないけどちゃんと診断付きました。
他にも血液検査の結果とかもあわせて診てもらったうえで、ですが。
0605病弱名無しさん
2006/10/06(金) 20:27:13ID:2yb/5TAwステロイド等の強力な薬はナシで、
定期的に検査を行いつつ経過観察中、と言う状態です。
その母が、今年春に骨折、骨粗しょう症と診断され、
骨粗しょう症の治療薬を飲み始めて２クール目から
じんましんに悩まされています。毎日出ては引いていく感じです。
薬はじんましんが出たときに即止めたのですが、すでに２ヶ月が経過し、
未だに毎日出るのは膠原病がらみか？と疑っています。
ずっと通院している市民病院の膠原病を分かる先生が転勤され、
今担当して貰っている先生は、膠原病についてはよく分からないと仰るそうです。
もし、膠原病の症状のひとつであるならば、新しい病院を探さないといけないと思っています。
そこで、このような症状が、膠原病由来と言う事はありえますか？
何冊か本も読んでみて、検索もしてみたのですが、
じんましんと膠原病に関係があるという情報を見つけることが
出来ませんでしたので、経験者の方にアドバイスを頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
0606602
2006/10/06(金) 21:24:47ID:OTVCV9m/丁寧なレスをいただきありがとうございました。
今、一番心配な症状は一か月くらい前から出てきた頬の赤みです。
日焼けしたわけでも何かにかぶれたわけでもないのに、
まさに蝶のような形で赤くなり荒れています。
残念ながら膠原病専門の病院はすぐいけるところになさそうなので、
医師にはっきりと意思を伝えて、納得いく検査をしてもらえるよう頑張ります。
0607病弱名無しさん
2006/10/07(土) 00:30:46ID:sm0b0geR脚（膝から下、左右とも）に広範囲に痒みを伴う紅斑が出、それが何ヶ月も
続いたことがあります。皮膚科に見てもらうも原因不明で、副作用か原病（SLE)かの
判断もつかないまま、半年ほどで消えました。
ただ、消えた後色素沈着のような感じで痕が残ったことから、当時蕁麻疹と診断されて
いたが、じつは湿疹だったのではないかというのが現在の皮膚科の意見です。
そして湿疹であれば、SLE由来ということもありえるのだそうです。
但し、これらは全て蕁麻疹だか湿疹だかが消えた後の皮膚科医の判断です。
それが今まさに出ている状態で、膠原病科のある病院にいる都内でも有数の皮膚科医に
診せて、その当時は判断がつかなかったので、お母様の再燃かどうかの判断も、
皮膚症状だけではおそらくかなり付けにくいのではないかと思います。
大変だと思いますが、がんばってください。
0608病弱名無しさん
2006/10/07(土) 04:10:51ID:s5rFlXxN遅レスですが私もそうでした。「こんなはずじゃない」と必死にもがく毎日。自分の想像してた自分と
全然違って、焦る日々でした。本当に辛い日々だった。
精神科にも相談してた頃だったなぁ。今思えば、体がだるかったのも本当はSLEの前兆なのに
精神的なしんどさの一つくらいにしか思ってなかったかな。その体のしんどさと、精神的苦痛と、
抗うつ剤の全部が一度にきて、なったと私は思ってます。あ、後彼と別れた直後でもありました。
主治医も、入院中ずっと私に「ストレスを溜めるな、気にしすぎるな」と毎日のように言ってたので、
たぶん私がそれでなったのだと思ってたのでしょう。
もうそろそろ寝ないとなぁ。と思いながら寝れないorz睡眠薬もらおうかしら・・
0609病弱名無しさん
2006/10/07(土) 13:20:40ID:NueC66Ffhttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/
0610病弱名無しさん
2006/10/07(土) 18:33:56ID:g2wSzJxU脚（膝から下、左右とも）に広範囲に痒みを伴う紅斑が出、それが何ヶ月も
続いたことがあります。
私もSLE疑いで、検査結果待ちですが
同じ症状出てます。。かなり痒くて痒くてかきむしってしまいます。
色素沈着もしてます。。
やっぱり膠原病なのかな。。
0611605
2006/10/08(日) 01:46:21ID:R/m5oDrGウチの母の場合、広めの襟ぐりから出ている部分から上、
デコルテラインから顔にかけて以外の体中に、発疹が豪快に出て、
8～9時間ですうっと引いてしまうと跡形もなくなり、
また夜中になるとガーッと出る、の繰り返しです。
掻いてしまった所はかさぶたになった後、痕が残ってます。
607さまとは微妙に症状が異なるようですが、
SLEに関係ある可能性も捨てない方がいいかも知れないですね。
＞膠原病科のある病院にいる都内でも有数の皮膚科医に診せて、その当時は判断がつかなかった
とのことですから、知識のあるドクターに見て貰っても
あまり変わり映えしないかも知れないですけど、
「膠原病は分からない」先生だと不安なので、
とりあえず、専門の先生を探す様、勧めてみます。
経過を知識のある先生に観察して頂くだけでも意味があると思うので。
貴重な体験談を有難うございました。感謝です。
６０７さまも、どうかお大事になさって下さいね。
0612病弱名無しさん
2006/10/08(日) 09:34:29ID:R2eskeVt0613病弱名無しさん
2006/10/08(日) 10:51:47ID:h78PCRU0いつになったらこのダルさに慣れるのか・・これが一生だと思うときついなーorz
0614病弱名無しさん
2006/10/08(日) 10:58:18ID:iJuAhSeh元々生理も軽かったのが重くなってきている気がするけど
それは加齢のせいかなとも思っている
0615病弱名無しさん
2006/10/08(日) 11:18:30ID:FSRNHswQ気圧の変化に弱いみたい、嵐の日もそうだけど
天気が回復していく途中もあんまり良くない。
あと飛行機乗った時、手足がパンパンに腫れたよorz
0616病弱名無しさん
2006/10/08(日) 15:50:46ID:uybg+yfW軽くて規則正しかった生理も今は不順で、基礎体温付けてもちゃんとしたグラフにならないし
前は熱っぽいし生理中はだるくて指や膝が痛くて辛い。
0617病弱名無しさん
2006/10/08(日) 16:47:04ID:kU6eHD2R彼氏もお風呂入ると血圧が80位になっちゃうらしく今だに入浴介護です。
とりあえず最低限の日常生活が送れるまでは退院はさせないらしいです。
これもSLEがまだ改善されてないって事なんですかね？
0618病弱名無しさん
2006/10/08(日) 18:33:39ID:FE7lOSD3勉強したって言う割に無知だし
いちいちそんな必死に話題にからもうとしなくていいのに
（しかもからめてない）
0620病弱名無しさん
2006/10/08(日) 19:21:50ID:uybg+yfWそれは気圧のせいじゃなくて身体が温まって血圧が下がったんだね。
血管が広がって身体を流れる勢いが足りないの。
あれも目の前が暗くなって、吐き気がして辛いなあ。
SLEは関係あるのかな…私は体力が落ちるとなるよ。
0621病弱名無しさん
2006/10/08(日) 20:12:03ID:A4Wlv8f4>>617の彼氏の治療ってSLEでは珍しい治療だから本などでもそんなに詳しく載ってないのでは！？
0622病弱名無しさん
2006/10/09(月) 00:21:14ID:OtUhjs2x治療方法は珍しいかもしれないが、お風呂場が気圧が低い？とかって
珍しい治療方法とは全く関係なく彼女自身の知識の狭さを表してる。
本などで勉強すればわかること（ストレスで悪化するとか、ステロイドは
何mg/dayで測るとか）もわからないのは、無知といっていいと思います。
自分のことではないからかもしれないけど、必死でここで情報交換している
身からすると、結構いらつかされるんですよね。
0623病弱名無しさん
2006/10/09(月) 01:26:18ID:EkOb/ZtH温泉って入っても大丈夫なのかな？
感染症とかあるし、どうかなと思ったんだけど
嫁の気がまぎれるならと思って連れて行こうかなと思ってるんだけど
0624病弱名無しさん
2006/10/09(月) 02:28:24ID:tUlqISqk飲んでいるステロイドの量によっては気を付けた方がいいかもしれません。
http://www.meti.go.jp/topic-j/e39705ij.html
http://www.asahi-net.or.jp/~ue3t-cb/bbs/special/legionella/legionella_issue.htm
入院した時に相部屋になった方は
このレジオネラ菌での肺炎で入院されたようで、相当苦しまれてましたから。
普通にお風呂に入っていただけなのに、他の家族の方はなんともなくて
感染に弱い自分だけがかかってしまったとおっしゃってました。
0625病弱名無しさん
2006/10/09(月) 04:12:58ID:GbQzaDczもう少しで一桁だ！と思ったら、また増量で更に遠のいた…今２０ﾐﾘ。
冬は美味しい物食べて温泉ゆっくり浸かりたいなーというのが今の夢。
0626病弱名無しさん
2006/10/09(月) 10:36:01ID:xM5kQivM湯治という考えは膠原病には当てはまらず逆に悪化させる原因だと医者に言われました。
まず、膠原病が炎症を伴う場合が多いので熱により炎症を活発化させること、それにやはり感染症、
そして関節痛がある場合は転倒の危険性を指摘されました。
長湯せず体を温める程度がよいとのことでした。
0627病弱名無しさん
2006/10/09(月) 13:13:50ID:1soeWS8V0628病弱名無しさん
2006/10/09(月) 14:52:47ID:AHxEYM4s私の場合、ﾌﾟﾚは15ミリ以下（感染予防の為）、旅で疲れるだろうから疲れないような、疲れたらすぐ休める日程（強行日程などではなく）、周りの人が疲れには気をつける（大丈夫、と無理をしてしまう場合が多い）
あとはいつも通り日光などに気をつければいいって言われました。
温泉に「湯治」みたいな意味を求めるのではなく、リフレッシュなら良いと思います。ただ、やっぱり個人の体調には差があるから主治医に聞いた方がいいと思います。
奥さんも喜ぶんじゃないですか？
0629病弱名無しさん
2006/10/09(月) 15:13:27ID:tBoM4qVOリウマチにしても温泉で治る人はいないのだから。
0630626
2006/10/09(月) 16:15:59ID:xM5kQivMあくまでも私の通院する医者の言うことですが、関節の血流を良くする程度のぬるい湯で
の湯治はよいが、温めすぎは炎症を進行させるだけで逆効果とのことです。
また、動かさないと関節が固まるといった従来からの考えでなく、なるべく安静にして適切な
治療を受けることが悪化を防ぐといわれました。
温水プールでの歩行などはとても良いとも言われました。
0631病弱名無しさん
2006/10/09(月) 17:03:01ID:X3kFJaGmﾚｲﾉｰが辛いからすっげー温めてた
0632病弱名無しさん
2006/10/09(月) 18:36:01ID:EkOb/ZtH湯治ということで温泉ということではなくて、気分転換にでもなるかなと
思っておたずねしました。
やっぱり気をつけたほうがよさそうですね。見た目から汚れてる温泉とかあるし
そのへんしっかりしてる温泉探してみることにします。ありがとう
0633病弱名無しさん
2006/10/09(月) 23:01:16ID:XpMIBum+ただみんなのレスを読むだけでもいろいろと知識が増えるよ。
本を読んで知識を得る事も大事だけど、こうして実際の話を聞くのも大事だよね。
どちらにせよ、「個人差」のことを忘れちゃいかんのだが。
0634病弱名無しさん
2006/10/09(月) 23:07:48ID:xM5kQivMレイノーは寒冷刺激が原因で膠原病の機序とは異なるのではないかと。
膠原病に付随して発生したとしても、温めていけないかどうかは医者に聞いてみてください。
血行障害だから温めたほうがいいかとは思うけど。
0635病弱名無しさん
2006/10/10(火) 00:11:56ID:G4sXM+vJ0636病弱名無しさん
2006/10/10(火) 00:20:59ID:dI8Lc4Vc>レイノーは寒冷刺激が原因で膠原病の機序とは異なるのではないかと。
では、なんで膠原病患者さんに特有なの？
0637病弱名無しさん
2006/10/10(火) 07:14:06ID:Za6nGw1Lレイノーは膠原病特有ではなくいろいろと原因があるよ。
他の病気による場合や職業病的な性質もある。（例えばチェーンソーを使用するとか）
膠原病は結合組織に対する病気だから血管に影響が出てレイノー症状が現れるのでは
ないかと思うけど、この辺はやはり医者に聞くべきでしょう。
0638病弱名無しさん
2006/10/10(火) 22:05:21ID:KV+UWJ10軽く便秘だけど今始まった事でもないし出てる事は出てるのに；；
こういう症状ある方いますか？
あと、風邪ひいたらみなさんどうしてます？病院（SLEでかかってるとは別の）とか
行きますか？それともSLEでかかってるとこへ行ってますか？
質問ばかりですみません。
0639病弱名無しさん
2006/10/10(火) 23:29:30ID:E65//VwN紫外線と寒さ・ストレス・食生活・過労・睡眠不足以外に何かありますでしょうか。
0640病弱名無しさん
2006/10/10(火) 23:39:34ID:dI8Lc4VcＳＬＥではないですが、お腹よく張ります。
とくに胃がぱんぱんに膨れ上がって苦しいです。
入院中にはお医者さんはどうにもしてくれませんでしたが、看護婦さんが
温シップしてくれた治りましたっけ。
なにか病気と関係あるように思います。
風邪のときはいちばん近い開業医さんに薬だしてもらっています。
風邪は休養と自力で克服するしかないといいますから、遠くまで出て行って
消耗しては治らないので。
0642病弱名無しさん
2006/10/11(水) 00:55:07ID:HBvL1nzn胃が張りますん。
0643病弱名無しさん
2006/10/11(水) 06:07:44ID:kyZlmDwh風邪、あんまり症状がひどかったら主治医に相談するかな。
それか、私は必ず喉から来る人なので耳鼻科で診てもらってます。
でも風邪薬はもともと常備薬みたいな感じで主治医に時々出してもらうから、
ほとんどそれで事足りちゃうことが多いのだけど。
06441
2006/10/11(水) 06:36:33ID:K4y2bCXmずっと熱はなかったのですが、週末自宅へ外泊し、マスクして（菌をもらわないように）百貨店に行ったりしてたら、翌日ひさびさの発熱38.8℃しました。
頭痛・嘔吐で抗生物質の点滴を当分する事になりました。あとレントゲン撮影しました。感染症予防みたいです。なんか自分が思ってた以上に大事にな感じ。薬で元気なだけで病人なんだとつくづく感じ反省しました…今は熱もさがり元気。退屈だけど安静にしときます。
0645病弱名無しさん
2006/10/11(水) 06:50:25ID:EydTaA9Q感染症じゃなくてよかったね！
0646病弱名無しさん
2006/10/11(水) 12:12:09ID:MsDguj5Cいつもの先生なら色々わかってくれてるし、毎月の診察の時に「風邪をひいて…」っていちいち説明しなくていいから。
それと、何故か風邪で行っても同じ内科だからか医療証以内の金額で済むんだよね。薬代もいらないし。
そんな理由で同じ病院に行ってます。
0647病弱名無しさん
2006/10/11(水) 12:33:42ID:HBvL1nzn0648病弱名無しさん
2006/10/11(水) 12:48:48ID:x2QcSxml近くの医者のほうが低い金額で済むような気がする。交通費もかかる。
具合の悪い時に、遠くの医者まで行けるぐらい体力あるかどうかだな？
0650638
2006/10/11(水) 16:50:09ID:XXSyIAL/近所の内科に行こうか迷っていたので質問しました。意外に近所の病院に行くという方も多くて驚きました。
発症してそんな期間経ってないので始めて風邪（のような症状）出てるんですが、近所の病院へ行って
はたして田舎の医者がわかってくれるのか、とか、いちいち説明するのめんどくさいな・・・とかいう思いがあって
渋っていました。
しかし、通院している病院も車で２時間近くかかるので通院日以外に行くのも迷うな・・・と。
でも結局迷ってるうちにもうすぐ通院日なので我慢する事に；お騒がせですみません；；
あと、お腹の張りについてのレス参考になりました！プレドニンと関係あるみたいですね。
さっそくヨーグルト始めました！良くなるといいな～
本当に、妊婦のようなお腹の張り具合で・・・服を着ると目だってはずかしいorz
0651病弱名無しさん
2006/10/11(水) 18:54:41ID:Bpj0Mn7f遅レスゴメン。
私もよくお腹が張ります。１ヶ月くらいずーっと張りっぱなしということもありました。
腸はもちろん、胃もパンパンになって、食べるのも大変、っていうときも。
繊維の多い野菜をとると（私の場合さつまいも）は多少効果があったかも。
もともとお腹は張りやすい体質でしたが、ステロイドも関係ありそうなのですね。
自分だけじゃないとわかって少しほっとしました。
0652病弱名無しさん
2006/10/11(水) 23:28:53ID:HBvL1nzn食べる量を多少減らすといいのか、なにが理由かはわからないｗ
0653病弱名無しさん
2006/10/12(木) 04:57:47ID:LmqHxKZ6これ以上増えたら公費負担をはずされるかも、、、
0654病弱名無しさん
2006/10/12(木) 05:51:53ID:Ve966oThそんなの随分前から言われている事
わざわざ上げてまで言う事じゃない
0655病弱名無しさん
2006/10/12(木) 07:48:40ID:x3hu9lJX公費負担だろうが自己負担だろうがそんな事はどうだっていい！
自己負担が嫌なら病院に行かなければいい。
0656病弱名無しさん
2006/10/13(金) 07:10:45ID:+AKR3wscヨーグルトでだめなら海藻類は？ところてんやら寒天やらメカブやら。
>>644
ついに熱だしたか～プレで熱さがってるから余計に辛かったでしょ。
無理せずがんばろうねぇ～
0657病弱名無しさん
2006/10/13(金) 11:38:53ID:vUIg6xMj気を付けてはいたんだけど、やっぱり紫外線に当たるとダメですね…
薬も全く効かないし、節々は痛むし、身体もだるくて辛いです。
医師には、活動性が低いから、
定期的に通わなくても良いと言われているんですが、
こんな事の繰り返しだと家族も心配させてしまうし、
自分自身も本当に大丈夫なんだろうか、と不安になります。
0658病弱名無しさん
2006/10/13(金) 20:04:40ID:8n0LpG5lってことで前もって先生に相談したら、テントの中の来賓席みたいなとこに特別に入れてもらえました。
疲れはしたけど、次の日には復活しました。
657さんも来年からダメ元で相談してみては？
0659657
2006/10/13(金) 20:57:38ID:8L26C5Iaアドバイスありがとうございます。
膠原病疑いが分かった事自体、最近の事だったので言っていませんでしたが、
来年は先生に相談してみます。
旦那の両親・兄弟も来ていたので、疲れもあるかもしれません。
子供と旦那には申し訳ないけど、週末ゆっくり休ませて貰って、
何とか復活したいと思います。
0660病弱名無しさん
2006/10/14(土) 20:32:57ID:yLJzmXTLその後2週間以上たつけどいまだにダメです・・・
0661病弱名無しさん
2006/10/15(日) 15:56:28ID:t4CuZJhJ0662病弱名無しさん
2006/10/15(日) 18:40:50ID:rKKCpLgE熱出しながら受験したら案の定結果はorz
無理はいかんね…指の関節が痛い。
0663病弱名無しさん
2006/10/15(日) 22:39:48ID:IU3jbwkU私も入院中
2週間前にﾌﾟﾚ5ﾐﾘ減って35ﾐﾘになったが、それっきり！調子はよくならずﾏｼだけど横這い。入院50日め。飽きた、退屈。早く退院したい(T_T)
0664病弱名無しさん
2006/10/15(日) 23:52:48ID:0oWkitNV0665病弱名無しさん
2006/10/17(火) 19:03:31ID:nIrCO30K0666病弱名無しさん
2006/10/17(火) 20:54:25ID:G5E35SJr0667病弱名無しさん
2006/10/17(火) 22:15:03ID:2uhp1Y950668病弱名無しさん
2006/10/18(水) 00:44:36ID:fA/n3IHf0669病弱名無しさん
2006/10/18(水) 03:19:44ID:5o7aihQEそこまで思ってくれる彼女がいるのは羨ましい限り
知識があろうがなかろうが、ただ傍に居てくれるだけで
どれだけ支えになることか
0671病弱名無しさん
2006/10/18(水) 08:25:51ID:qctb91f9彼氏にとっては傍に居てくれるだけで支えになるのかもしれないが
このスレ見に来る度にしょうもないこと書き込んでる彼女をみるのは
こっちがうんざり。
ちなみに私>>666で、>>668ではありませんが。
前の方にもうざがってる人いたから、同じ思いの人は結構いるんじゃない？
0672病弱名無しさん
2006/10/18(水) 09:09:59ID:dF37gB8H必死すぎW
何か嫌な事でもあったのか？
前の方でもウザがってる人がいるみたいだし！ってそれも全部お前さんだったらマジうける！
0673病弱名無しさん
2006/10/18(水) 09:58:57ID:fA/n3IHfあれだけ珍しい治験の情報書いてちゃ、その気になれば個人情報割れそうだし
ここは医者じゃなく患者の集まりなのに質問ばかりされてもねぇって感じ
ずっとそういう相談したいならミクシィ行った方がいいんじゃないの
馴れ合いやら個人情報だだ漏れで評判の悪いミクシィコミュだけど
むしろ彼女はあっちで面倒見てもらった方がいいタイプだと思う
0675病弱名無しさん
2006/10/18(水) 11:08:02ID:qctb91f9いや、ＩＤ違う複数の人が書いているから見てみたらいいよ。
私が必死に見えたんだったらそれはそれでどうでもいいですけど。
嫌な事合ったわけじゃなくきらいなんだああいう人。
0677病弱名無しさん
2006/10/18(水) 17:04:06ID:ZZSb6Nm7そういうものの言い方に気分を害している人が複数いることには気が付かないのかな？
そんなんだから自演って思ったんだろうけど、、
0678病弱名無しさん
2006/10/18(水) 17:33:51ID:fA/n3IHf0680病弱名無しさん
2006/10/18(水) 23:10:00ID:5Z8rka3pきらいだから・・・て・・・
悲しいこと言うなよ。自分がそんなふうに言われてみろよ。
彼氏を心配してる彼女もそんな言われかたされるとは思ってもみなかったろうね。
こういうのを見てると人間ってイヤダナ、醜いな、と思ってしまう。
自分もそういう部分あるのかなぁ、とか。
情緒が不安定になってるのかな。そんな時は２ちゃんなんかやらずにゆくーり寝てる方がいいお・・・
0681病弱名無しさん
2006/10/18(水) 23:38:16ID:XVEdoC/Cま、人によって合う合わないがあるって事でいいんじゃない？
ちなみに私は彼女ｻﾝはわりと教えてﾁｬﾝだったから、それは確かにウザかったけど。
0682病弱名無しさん
2006/10/19(木) 01:30:43ID:cgD2ejJF自分もそうだけどここのみんなも多少不安定になってるみたいだね。
幸せってなんなのかな、と最近考えるよ。
学生なら学校行って、社会人なら仕事して…っていう生活をまともに出来ない自分は
やっぱり親不孝者だよな。泣けてくる。
このところ辛くてたまらないよ。正直これからのことを考えると絶望感いっぱいで市にたくなる
0683病弱名無しさん
2006/10/20(金) 16:41:02ID:T6cuIrBwSLE歴2年
風邪引いたかな
喉が痛くて飲み込む事をすると痛い おそらく腫れてる
頭が重く 熱っぽくて下痢
プレドニンのせいか熱っぽくても熱上がらねぇからわかりにくい
主治医にTELしてみたが不在
イブプロフェンの市販薬飲んだ
プレドニン飲んでたら風邪引いた時 熱出にくいですか?
だとしたら気付きにくいですよね…
普通の人より治るのも長くかかるって聞いたような…
不安ばっかりの病気ですね…
0684病弱名無しさん
2006/10/20(金) 20:59:15ID:AOhK9maw風邪じゃないけど昨日は薬の効かない頭痛今日は下痢
たぶん風邪じゃない。と自分に言聞かせてる。
0685病弱名無しさん
2006/10/20(金) 21:51:22ID:BcB8TXS2あなたは私ですかｗ全く同じですよ～
熱っぽいんだけど熱がなくて喉のあたりから耳にかけて腫れたような感じで
（リンパ腫れてるっぽい）
それのおかげか頭痛もあって（痛い耳側の頭）
下痢とまで行かないけど軽く下った感じ。
薬とか処方以外は何も飲まずに頑張ってますが何なんでしょうね。
熱出れば病院に行く気になるけどないしどうしようか迷ってますー。
0686685
2006/10/20(金) 21:52:09ID:BcB8TXS20687病弱名無しさん
2006/10/20(金) 22:31:27ID:AOhK9maw0688病弱名無しさん
2006/10/20(金) 23:40:34ID:nu2ygVab0689病弱名無しさん
2006/10/21(土) 00:21:47ID:+gOYiIN00690病弱名無しさん
2006/10/21(土) 09:49:58ID:4BnWuBZo分かっちゃいるんだけど、すっきり効くんだよね…
軽い閃輝暗点もちだったけどイブプロフェンに出合って人生変わったのにorz
0691病弱名無しさん
2006/10/21(土) 12:08:22ID:Uu2sx10p頭がかゆくて頭皮がフケみたいにポロポロ剥けるので皮膚科に行ったら
SLEとは関係ない脂漏性皮膚炎だ、って言われたのです。
でも以前同じような症状が出た時は、
直後に容態が悪化して緊急入院する羽目になってしまって…
本当にSLEとは無関係なのか不安です。同じような症状出てる人いませんか？
0692病弱名無しさん
2006/10/21(土) 13:57:55ID:PMleH/QK0693病弱名無しさん
2006/10/21(土) 15:46:45ID:pkmJzBWW0694683
2006/10/21(土) 19:44:01ID:2895Butt主治医にTELしてみたらイブプロフェンの市販薬でも大丈夫
って言われた(汗)ちょっとぐぐってみよう
>>683の症状って結構あるんですね
そして最近は良く眠ります
朝 起きたら眠い…
足腰に筋肉痛?(皮膚が引っ張られる様な感じ)もあったりして辛い
症状って伝えにくいですね…
0695病弱名無しさん
2006/10/21(土) 20:07:27ID:2895Butt全身性エリテマトーデスでは注意が必要らしい(添付書)
薬剤師は 「一時的な服用なら問題ない」
膠原病医師は「大丈夫でしょう」
風邪っぽいだけで病院もなぁ…行きにくい
0696病弱名無しさん
2006/10/21(土) 22:32:54ID:+p218DT7土佐清水病院。丹羽院長。丹羽さん自慢のSOD。について何かご存知の方いませんか？
実は私SLEと診断されて３ヶ月。ループス腎炎もあり、パルスを3回やって、プレドニン50ミリから始めて現在25ミリ。
やっと退院して、これからはゆっくりではあるけども、プレドニンは徐々に減って行くはず。ですよね？
でも、丹羽さんは「うちの病院ならもっと早く減量できる。早く減量しないと副作用で大変なことになる。俺は難病患者を何万人も診てきた。治してきた。もちろん膠原病も。」
で、私が「入院はもういやだ」と言うと、「とりあえず俺が開発したSODを飲みなさい。うちのSODは特別な製法だからよく効く。天然のものから作ってるから副作用はない。飲んでれば検査結果もよくなる。」
と。かなりな勢いで言うのです。
彼に対して疑問の声が上がってるのは知ってるんですが、それでも彼の元に駆け込む人は多いみたいで…
実際のところどうなのか？
どなたか、彼の治療を受けた方、SOD飲んでる方いらっしゃいませんか？
0697病弱名無しさん
2006/10/22(日) 00:34:01ID:BszED8Diやっぱり関係ないのかな…薬貰ったのでそれ塗って様子見て
次回診察の際に膠原病の医師にも聞いてみようと思います。
なんかこの病気になってからちょっと体におかしいところがあると
「また悪化するんじゃ…」って不安になってしまって。
気にしすぎも良くないですよね。気をつけなきゃ
0698病弱名無しさん
2006/10/22(日) 00:34:17ID:Y9Iansyq0699病弱名無しさん
2006/10/22(日) 00:54:58ID:wUd+E0lt血液検査には変化無し
んで SOD扱って奨めてた人
「膠原病でも難病なんてすぐ治る」って言ってたんだが糖尿で足壊死して切断したらしい
まあ 人それぞれ信じてもいいかな?もちろん自己責任
ソフトオンデマンドはガチ
0700病弱名無しさん
2006/10/22(日) 06:02:11ID:Xz6pl3bLあそこに入院して半年位して、体ぼろぼろになって大学病院に戻ってきた
患者さんがたくさん居るって、主治医が言ってたよ。
あと、結構金額高いよね＞SOD。
0702病弱名無しさん
2006/10/22(日) 16:54:23ID:C81gvkLm禿同
そういう表現は確かにマユツバものだな。
天然のものに副作用はないなら、例えばわらびの発癌物質とか存在しないことになるのか。
わらびの名誉のために言いますが、一度にトラック１台分を食すと発癌性があるという程度です。
0703病弱名無しさん
2006/10/22(日) 17:49:57ID:igTYMKyPプレの副作用でムーンフェイスになるけど、笑った時ってほっぺからあごの辺りがミッキーマウスみたいじゃない？
o(^-^)o
私だけか？
0704愚痴すみません
2006/10/22(日) 18:26:53ID:wUd+E0ltただいま自宅療養中
パニック障害も併発して仕事できず
SLE自体はやや悪い状態で安定?
彼女がいるんだが相手の親が別れろって言ってる…
親の気持ちはわかるが…
だからって仕事始めたりっては難しい
もう普通の人生は送れないのかと悲観してしまう
みなさまは結婚や恋人等で同じ様な体験してるでしょうか
彼女は「説得する」って言うが好きだけじゃ生活出来ないのもわかる
特定疾患の認定以外に保障もないし 障害年金も難しいと思う(実家住み)
健康体と健康な精神を取り戻したい
0705病弱名無しさん
2006/10/22(日) 19:22:25ID:ZCejmqXh精神的な症状の方で障害者手帳もらって障害者年金というのは？
病名もらってるという事は精神科も受診されてますよね。
確か手帳は精神科への通院歴1年半でなおかつ医師の診断書があれば
実家は関係ないんじゃないかな？きっと生活保護と勘違いされてるのかと思いますが・・・。
（私の思い違いでしたらすみません）
ただ、年金がもらえるのは2級以上です。
とりあえずお金の面で少しでも安心できれば不安が一つなくなりますから
お医者様に尋ねてみては如何でしょうか。
0707病弱名無しさん
2006/10/23(月) 06:39:17ID:YDl3jqU1若干ムーンで、下腹が便秘でもないのに、かなり出てます。
何より精神的につらいのが、抜け毛です。
お風呂入ってへこんで、ブラシでとかしてへこんで。。。
かなりの量、抜けてます。元々髪の毛が細くて少ないのに、こんな毎日抜けたら。。。禿げますね。
皮膚科でトプシムローションを処方されてますが、あまり効果はかんじれません。
0708病弱名無しさん
2006/10/23(月) 11:19:36ID:KbCUWsgn痛み等無くなり熱っぽく無くなる頃かな?
抜けた髪は大体戻ります
SLEによる炎症ならば治療により
プレドニンの副作用なら減薬とともに
初代主治医は
「SLEの症状が落ち着いた頃に抜けたって人多いよ」って話
冬は寒いから暖かい帽子を買おうか悩んでたら戻る予感
俺は 薄くなったから坊主にするか悩んでたら薄くなった所から産毛がはえてきて戻りますたよ
大丈夫
長文乱文すみません
0709病弱名無しさん
2006/10/23(月) 12:42:48ID:5DG4psID丹羽さんはあまりに暴力的なほどに怖いことを言うんです。
「将来絶対ステロイドでぼろぼろになる。腎不全になって透析になる。おまけに骨壊死で車椅子生活。免疫抑制剤で子供も出来ない。」
と。さんざん脅しておいて、
「でもうちの治療ならそんなことにはならない。ちゃんと人間的な社会生活を送れるようにしてあげる。仕事も出来る。子供も産める。そうでなかったら土下座してもいい。」
と。ゆうかんじ。
とにかくそんな脅し文句から始まったのにムカついて、治療は受けないことにしたけど、実際やっぱり不安で…
「人間的…」って…SLEはそんなに絶望感漂うのもなのかしら…？
彼の治療を拒否したことで将来後悔するのかしら…？
SODだけはのんでたほうがいいのかしら…？
ムカついたとゆうだけで拒否してもいいのかしら…？
この先どうなるんだろう…
そもそも骨壊死や腎不全、不妊ってそんなに高確率なんでしょうか？
主治医は「そうならないために細心の注意でやっている」と言うばかり…
なんか、丹羽さんに会ってから精神不安。
今もし悪化したら彼のせいな気がする…
せっかく退院できたのにイライラしてばっかりだ…
0710707
2006/10/23(月) 18:25:45ID:YDl3jqU1発病して半年、入院２ヶ月突破。
高熱をおさえる為ボルタレンのみながら仕事（立ち仕事）してたら、
４０度の高熱、関節痛が続き、採血結果を見て緊急入院になりました・・・
さっきお風呂入ったけど、抜け毛が・・・へこむ
0711病弱名無しさん
2006/10/23(月) 18:38:20ID:fsAQSTIx髪、まゆ、手、足、ちんちんと殆ど抜け落ちたよ！
男だったからあんまり気にはしなかったけど。
自分的には口の中に無痛の口内炎みたいなのが一番辛かった。
0712病弱名無しさん
2006/10/23(月) 19:05:10ID:A+55+8bkもう見ていないかもしれないけど、私は普段は検査しても何もでないの
ですが、妊娠すると抗リン脂質抗体がでるのです。
１回目の妊娠以降突然、脂漏性皮膚炎になりました。
ＳＬＥと関連があるか分からないし偶然かもしれないけど同じだ！
と思って書き込みました。
0713sage
2006/10/24(火) 23:00:29ID:qd3kK0da確かにプレドニンを飲んでいたら骨壊死とかは可能性は低くないと思う。
免疫抑制剤飲んでたら妊娠しちゃいけないし。
確かに副作用に悩まされることは多いと思うけど。
それを人間らしい生活じゃないと決め付ける考え方はとても医者のものとは思えないという印象。
ＳＯＤがどれだけ効くのか知らないけど、もし効かなかったら？もし悪化したら？
土下座ごときで許されることではないと思うのですが・・・。
私の場合はプレ15mg飲んでるけど普通に３交代の勤務して働いています。
その方のおっしゃる「人間的な社会生活」が送れていると思いますよ。
患者を不安にさせるような医者には私は診てもらいたくはないですね。
後悔のないように自己責任で最良の選択をなさってください。
0714病弱名無しさん
2006/10/25(水) 00:49:17ID:Nbp1iW3b病気の患者を脅し、モノ（SOD)を買わせるのは
医師のすることではないですね。
SODを試せばその先生の元に利益（お金とか）が行くわけですよね？
十数年SLEで今もステロイドは飲んでますが、
結婚して子供も生んで今は普通に近い生活をしてます。
担当医やまわりの人に支えられながら
根気強く治療を受け続けた結果、今の生活があると思っています。
0715病弱名無しさん
2006/10/25(水) 02:21:30ID:zEW++PiEあなた達は普通の治療で普通 もしくは普通に近い生活なんでしょうか
結婚して出産 ３交代勤務等は希望の光に見えます
最近 体調悪いんでSLEになったらもうダメなんかな と悲観してしまう…
そんなSLE2年目
0716病弱名無しさん
2006/10/25(水) 10:39:23ID:o5YkNhdb血液検査しても異常なし、蝶形紅斑でもなし、何なんだこれは…
0717病弱名無しさん
2006/10/25(水) 11:51:20ID:WDFk9FHAアトピでは？
自分、アトピも持ってるらしい。皮膚症状はあるけどアトピのそれではない。
何が何だかわからないっす。
>>716は血液検査をオヌヌメします。
0719病弱名無しさん
2006/10/25(水) 14:00:12ID:Uopr68jbアレルギーの検査もしたのかな？もししてなかったらそちらの方向からってことで。
連投スマソ
0720716
2006/10/25(水) 15:56:17ID:o5YkNhdb今日はSLE方面の検査しかしませんでした。明日アレルギーの検査するらしい(;´д｀)
本当に何なんだろ？変な物は食べてないし、飲んでる薬も変わってないし…
あ～段々全身に広がってきたよ(泣)
0721病弱名無しさん
2006/10/25(水) 19:20:33ID:j53saZpo７１３です。
＞あなた達は普通の治療で普通 もしくは普通に近い生活なんでしょうか
普通の治療ってどこまでが？って感じなのですが・・・
今現在はプレ15ｍｇと免疫抑制剤も飲んでます。
パルスしたりプレを60mg飲んでた時期もありましたが無事復活しました。
そんなＳＬＥ６年目
普通に生活してますよ。
0722病弱名無しさん
2006/10/25(水) 21:23:08ID:mAQ1L2m8それって精神的な強さの差なのかなぁ？
自分は凹んでる。
その強さが羨ましい。
0723病弱名無しさん
2006/10/26(木) 01:04:49ID:6kVBPcAK強くありたいですね。
強くあらねば。と思っているけど、調子が悪いとすぐに凹んでしまう。
調子悪いといっても、たぶんたいした悪さじゃなくて、かるーいもの。
その程度でも、つい丹羽さんの言葉がループして、体調の倍くらい凹んでしまう。
元気な時は「だいじょうぶよ。これからのんびり。好きに生きるサ。」て言えるのに…
何年もSLEと付き合ってきた方たちが普通に前向きに元気にしてると、なんか嬉しいです。ほっとする。自分も大丈夫な気がしてくる。
それでもやっぱりステロイド増えたり減ったりとか入院と退院繰り返したりしたんでしょうか？
免疫抑制剤もステロイド同様やめれないものなんですか？
あと…丹羽さんの治療を受けた方、丹羽さんのSOD飲んでる方、やっぱりいらっしゃらないんでしょうか？
私が「ムカついた」って書いてしまったから、出てきてくれないのでしょうか？
そのことで気分を悪くされていたら謝ります。すいません。
体験談も聞きたかったもので…
0724病弱名無しさん
2006/10/26(木) 17:22:02ID:E7yavl2i私は関節痛がSLE悪くないのにひどくなる時があります。
日光過敏ではないですか？全然違かったらすみません。
0725716
2006/10/26(木) 18:43:59ID:sSqrfVyd発疹が全身に広がってキモイ事に…風疹のような発疹です。
でも血液検査は異常なし！風疹でもなく日光過敏でもないだろうという結果でした。
SLE発症した時も血液検査には全く異常なしだったからなぁ～原因がわからないってかなり不安だ。
0726病弱名無しさん
2006/10/26(木) 21:16:40ID:PQWWmFtyそうなん？
今、関節痛とか出てきたから増悪してるのかと
すごく落ち込んでたよ
ちょっと希望が持てた
0727病弱名無しさん
2006/10/26(木) 21:58:07ID:dSnmItchリンパ節腫大で
抗核抗体640倍
でした。
そのごまたｽｸﾞ検査しても何度も検査しても40倍未満の陰性です。
これからも定期的に採血しますが、これがいわゆる『予備軍』状態なのでしょうか？
予備軍とよく言いますが、どうゆう状態の事を言うのかが、わからなくて、とりあえず、日光には注意してます。
0728病弱名無しさん
2006/10/27(金) 06:08:13ID:U6dboas5もちろんSLE悪化でないと言い切れないから、定期検査や具合悪い時は病院行くのを怠らずに。
0729病弱名無しさん
2006/10/27(金) 22:26:27ID:DRiwWgyF症状は本当に人それぞれ。予備軍の定義ははっきりとはありません。
定期的に採血するという事は、ある程度その可能性を主治医が疑ってらっしゃるのでしょう。
日光・ストレスには注意しておいた方が無難かも知れませんね。。。
0730病弱名無しさん
2006/10/28(土) 00:11:53ID:FABt+LYg定期的に診察＆採血しても特に変化なくて。。。
しまいには「精神的なものかも」なんて言われ、嫌になって病院から足が遠のいてた。
今日１年振りくらいに診察にいったら、やっとというか、主治医が本格的に「もしかして」って疑い始めた。
初めて前髪ひっぱられたよ。これまでそんなことしなかったくせに。
やっぱりここまで症状の出方に個人差あると主治医も診断しづらいのかも。
と、上の流れを見てて思ったよ。
長文スマソ。
0731病弱名無しさん
2006/10/28(土) 01:04:34ID:upN0O2ZX0733病弱名無しさん
2006/10/29(日) 21:49:47ID:cJqE63SD以前のあなたと全く同じ。
検査ばかりで、今病院から足が遠のいているところ・・・
診断しにくい病気なんだね。
0734730
2006/10/30(月) 03:14:29ID:DFBH1jWF検査しても特に変化無し、って考えようによってはいいことなのかもしれない。
けど「疑い」という宙ぶらりんの状況も辛くて、それを打破するためにも数値に表れて欲しかった。
今でもまだ抗核抗体の値(そんなに高くない、２桁)くらいにしか現れていないけど、、、
遠のくの、気持ちがよくわかる。
検査代だってそんなに安いわけじゃないのに頻繁にして、しかも…となると、ね。
今何気なく髪を上にかきあげてはっとした。
髪、減ったかも。
量はもともと多くておでこが狭かったんだけど、額のライン、あったと思われるところに髪がない。
剃りこみ入れたみたいになってる。元からこんなだったような気もするけど、なんか違和感…
あとこめかみの上あたり。薄くなってる…ような気がする。
もしかしたら考えすぎなのかもしれないけど…
0735733
2006/10/30(月) 20:48:32ID:xXcCGLtD毎月、血液、尿、レントゲンと検査しているのに
数値はおろか何の検査をしているのかさえ教えてくれません。
実験台にされているようで最近は腹がたってきています。
「う～ん、あやしいねえ」ってなにが！！
どうせ行っても結果は教えてくれないし
私も少し通院の間を空けてみようかと思っています。
0736病弱名無しさん
2006/10/30(月) 21:19:57ID:WuJM6oWo0737病弱名無しさん
2006/10/30(月) 21:57:25ID:3LPfCU3O「抗リン脂質抗体症候群」のスレです。
こちらのほうも宜しくお願いします。
【難病】抗リン脂質抗体症候群
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161574427/
0738730
2006/10/30(月) 22:37:31ID:DFBH1jWF私も>>736と同じく病院変えてみるのもありだと思う。
検査の結果で病気がわかることももちろん大事なことだけれど、医者との関係も同じくらい大事だよ。
とかいう私も転院を考えてる。
転院の際に自分で経緯説明するのが億劫なのもあって、紹介状のために、と再び通いだしたんだ。
まあここで分かるならそれでいいんだけどさ。開業医(診療所)だから診察も待たされずに済むし。
0739病弱名無しさん
2006/10/30(月) 23:00:16ID:diBPkYXw0740病弱名無しさん
2006/10/31(火) 15:20:19ID:2cqUmOwv0741病弱名無しさん
2006/10/31(火) 21:13:01ID:j1NNixCD自分ＳＬＥ６年目で、主治医はずっと同じ人です。
ベッドで横になっていると、しゃがんで同じ目線から話してくれるような優しい先生です。
ただ、その後立ちくらみでふらふらしてて、ものすごい不安を感じた…。
0742735
2006/10/31(火) 21:32:05ID:ewHq8MF+でも>>740さんと同じで、
まあ近いし、開業医だから待たなくていいってのがある。
それと、県で有数のリ膠科のある総合病院の院長だった医者で、
今でもそっちの病院でも予約制で診察しているんで
総合病院に行ったら気まずくなるか結局同じことになってしまうんで・・・
私は他にもいろいろ病気があって
そのほうが重症なので遠くの病院に行っています。
眼科も含めると病院は5箇所、仕事もしているので通院が・・・。
膠原病に関しては、もう重症になるまでは二の次って感じ。
薬もたくさん飲んでるので、どうせプレが追加になる程度だと。
長文スマソ
0743病弱名無しさん
2006/11/02(木) 01:04:10ID:uZYVSs110744病弱名無しさん
2006/11/02(木) 09:00:57ID:3EYAChsIあるあるorz
この季節は服に困るよう
そして外出するときは水筒にストール…と荷物も増えて、
「小バッグでふらりとお出かけ」なんて夢のまた夢だ(’Ａ`)
0745病弱名無しさん
2006/11/02(木) 16:47:25ID:cpnI9YYPメダルがスムーズに入れられない時があった
微妙にプルプル
家事やゲームの時もたまに
プルプル なんか変
SLE2年 ﾌﾟﾚ7mg 男
0747病弱名無しさん
2006/11/02(木) 21:40:43ID:9ybdrbIE北斗SEのつまらなさに苛立ちを覚えた。
これもプレの影響なのか病状の悪化なのか。
SLE歴5年。
プレ45ﾐﾘ
男。
0748病弱名無しさん
2006/11/02(木) 22:16:59ID:1n1d5buK0749病弱名無しさん
2006/11/03(金) 03:00:11ID:WcY84iha0751病弱名無しさん
2006/11/03(金) 18:07:50ID:U7f5nozg0752病弱名無しさん
2006/11/03(金) 22:33:34ID:FgJgKcmJしかも単発。
プレで頭がおかしくなったのかなぁ！？
SLE歴2年。
プレ10㍉
男。
0753病弱名無しさん
2006/11/04(土) 00:05:58ID:HB1GlWBR0754病弱名無しさん
2006/11/04(土) 01:56:44ID:i0xyCbgY血管が弱っているかららしい。あと眼圧とかも関係あるのかな。
マリリン・マンソンみたいになる。
0755病弱名無しさん
2006/11/04(土) 02:08:25ID:5PZpvBc6一年に１～２度なる。一ヶ月くらい治らない。もう白目の片側がまっかっか。
SLE関係あるとは思わなかった。
0756病弱名無しさん
2006/11/04(土) 06:25:51ID:kHXrWh8Q赤いポッチが出たり、白目の隅が充血している。
眼が痛いことはいまだかつてなかったから心配。ちなみに白内障の手術から暫く経って
ステロイド投与中。なんだかわからないまま様子見。
0757730
2006/11/04(土) 17:30:26ID:gAq19djw先日の採血と尿検の結果聞いてきた。
「数値的にはなんでもない。やっぱり精神的なものなんじゃないの？ｗｗｗ」
「ＳＬＥなら自覚症状と数値が伴うはず。でもあなたは出てないから」
だってさ…orz
近隣の大学病院に紹介状書いてあげるからそっち行って、と。
しかも紹介状の宛先は 総 合 内 科 。
この一週間だって色々と自覚症状あったのに。。
ちょうど上にある「目の充血(？)」も数日前になってたから驚いた。
でもここまでくると本当に精神的なことからかなと自分でも思えてくるよ…
もうよくわからない。 けど、体は相変わらずだるいし辛い。
チラ裏でスマソ。
0758病弱名無しさん
2006/11/04(土) 18:12:24ID:01/CBYKWある意味で体の全身の検査する意味で総合内科なんで妥当だと思うんだが。
医者に今回の検査結果で保健所にSLEの診断を出して下さい！って頼んでみては！
もし、認定されればその医者が阿保だって事だし認定されなければSLEではない事が確定的になるわけだしね。
0759病弱名無しさん
2006/11/05(日) 11:16:13ID:3S7zTjyeいちおう確認するけど、総合内科で行った血液検査は、一般的な血液検査じゃなくて、
膠原病やSLEに関係する抗体とか調べてるんだよね？
0760病弱名無しさん
2006/11/05(日) 11:45:31ID:TKmnjquw私は常に自覚症状（他人から見てもわかる症状含めて）と数値は
あってなかったよ。
高熱ガッツンガッツンあっても、抗核抗体以外の採血データは良好だった。
730は抗核抗体が高いのかどうかが気になる。
流石にコレが低いと、ＳＬＥよりは他の病気を疑う医者の立場にも
納得がいくかも。
0761病弱名無しさん
2006/11/05(日) 20:17:34ID:FsDkdpAU0762病弱名無しさん
2006/11/05(日) 21:58:00ID:hC3j5hdT７３０を書いた人はと言う意味です。
0763病弱の名無しさん
2006/11/06(月) 18:47:51ID:yKgLN9A50764757
2006/11/07(火) 00:35:38ID:HCF3kG+/レスつくと思ってなかったから驚いた。ありが㌧。
>>758
>医者に今回の検査結果で保健所にSLEの診断を出して下さい！って頼んでみては！
>もし、認定されればその医者が阿保だって事だし認定されなければSLEではない事が確定的になるわけだしね。
ごめん、よく意味がわからないんだけど、
保健所が医師の代わりに診断下すことが出来るってこと？
そんなこと出来るんだ… 知らなかった
>>759
現在行ってる開業医(診療所になるのかな)のところで血液検査して、
それを外部の機関に出し、結果がきた。
今回は抗体とか、免疫関係の項目含めて調べてある。
>>760
前回３回ほど採血したときは抗核抗体８０倍だった。
今回は４０倍になってた。
医師は「誤差の範囲だから」って言ってたけど、やっぱりこの程度の数値じゃ
誤差の範囲というか、ＳＬＥ疑いですらないの？
よく正常な人でも陽性で出ると聞くけど、これもそうなのかな、、、
0765病弱名無しさん
2006/11/07(火) 01:00:34ID:7XpLuWgKSLEとして診断を下すためには、診断基準で挙げられている項目のうち、4項目満たさないとだめなんですよ。
(SLEの診断基準で検索すると出てくると思います)
そもそも、なんでSLEであると思ったのかがいまいち分からないのですが、自覚症状にはどのようなものがありますか？
0766病弱名無しさん
2006/11/07(火) 16:08:26ID:WL2qVLnd躍起になるのも、わかる
でも意地になってSLE認定されようとするのは少し目的がズレてきてると思う
0768せ
2006/11/08(水) 13:26:54ID:tXAG68ANSLEって子宮癌を合併しやすいのですか？
0769病弱名無しさん
2006/11/08(水) 13:34:02ID:K1+D1YaBSLE３年目です。
最近、口角炎が出てきました。
これもSLEでしょうか？
0771病弱名無しさん
2006/11/08(水) 15:55:04ID:K1+D1YaB情報ありがとうございました。
口が大きく開けられないくらい痛いです。
0772さ
2006/11/08(水) 16:03:38ID:tXAG68AN好きな彼女がSLEで悩んでいます。
0774さ
2006/11/08(水) 17:12:21ID:tXAG68AN動脈硬化やある種の癌もウィルス感染が原因との論文がある。
SLEに関してそういうレポートがあるかどうか知っている人教えて下さい！
0775病弱名無しさん
2006/11/08(水) 18:50:02ID:OFCUw3c0病み上がりの回復に３ヶ月くらいかかる…
>>768
癌の発生率が高くなるらしい。
抗DNA抗体のせい？
0776病弱名無しさん
2006/11/08(水) 20:59:10ID:4eMd+Ts9定期的に、ｳｲﾙｽがとか癌がとかいう人でてくるよね
私は普通に仕事しているんだけど、まだ退院して１年も経っていないし
電車で立っているのも疲れるのでなるべく座るようにしているんだけど
今日は私の前の席が空いたと思ったら
横にいたおじいさんに横取りされた
確かにぽっちゃり、血色のいい女が立っていたら
自分が座って当然とか思うんだろうな…
気にしない、と思いつつもよっぽど難病医療券を持ってる病人です
と、言ってやりたかった
全然元気そうなおじいさんだったよ
自分も元気だったら、いつも席譲るんだけどさ。
すいません、愚痴りました
0778さ
2006/11/08(水) 21:30:19ID:tXAG68AN>>775
インフルエンザの予後が悪いのはプレドニドロンによる？
抗DNA抗体が発癌の初期のDNAイニシエーションに
関係している可能性はありそう。
>>776
自己免疫疾患でくくられるものはSLEも含めて原因不明。
不明な何かということは未知のウィルスが原因である可能性は否定できないのでは？
私の彼女がSLE。原因不明なことが一番の不安。
0779さ
2006/11/08(水) 21:52:47ID:adUNeD0Bttp://www.ims.u-tokyo.ac.jp/cem_dcb/Pages/Newsletter19.htmlの
山本先生の報告を読むとウィルスとの関係がわかるかも。
0780さ
2006/11/08(水) 21:58:26ID:adUNeD0B癌との関係に関しては
ttp://medwave2.nikkeibp.co.jp/wcs/leaf?CID=onair/medwave/colm19/338941
が大規模試験でエビデンスがあると思う。
0781病弱名無しさん
2006/11/08(水) 22:10:06ID:FOOgH7D00782病弱名無しさん
2006/11/08(水) 22:13:30ID:4eMd+Ts9まぁ、下げてね
0783病弱名無しさん
2006/11/08(水) 22:23:54ID:4eMd+Ts9あとね、ここで見ている人は大半がSLE
自分の彼女がSLEだろうと、誰も同情しないし
不安だなんて、健康な人には言ってもらいたくないね
0784さ
2006/11/08(水) 22:26:25ID:tXAG68AN現実を正視し、もっと前向きにね。
アディオス。
0785病弱名無しさん
2006/11/08(水) 22:36:37ID:hP/yOMEU意見を否定された（と感じた）途端、その彼女と同じ
SLEの人間に向かって暴言を吐く。
人間の冷たさが身に染みる季節です。
0786病弱名無しさん
2006/11/08(水) 22:48:12ID:FKd+ktk/予防接種は効果がないという罠
0787病弱名無しさん
2006/11/09(木) 00:17:31ID:Wme4t+uRこの場合の悩みって、文脈からして
SLEだからどう付き合っていいかどう支えていけばいいか悩んでるんじゃなく
SLEでそんなリスクがあるような女と付き合っていいのか？の悩みだよね
最低
0788病弱名無しさん
2006/11/09(木) 00:31:02ID:OQ5UgfXo一応心配してくれているような気もするけど、ウザい気もするし。
彼氏いない歴＝発病歴だからよくわかんないけど。
その前付きあってた彼氏はメンヘラになったら引いて去ってってしまた。それ以来彼氏とかつくるの怖い
0789病弱名無しさん
2006/11/09(木) 02:13:06ID:II/aFl1M一週間後また採決したら一度640倍でてそのあとはもう何ヵ月も陰性…
予備郡だと感じ一応定期的に採決してますが
謎だ
0790病弱名無しさん
2006/11/09(木) 02:50:53ID:MXAr5l7a今となっては自分がSLEになっちゃって引かれた方なんだけど、
前の彼女は鬱とパニック障害を持ってた子だった。
たしかに不安定な時は大変だったし
彼女を助けたいと思っていても、
他人である自分が助けられる事は殆どなかったのだけれど、
それでも、彼女がメンヘラだからといって
彼女と別れて他の人に、とかいう気持ちはなかった
結局4年くらい一緒にいたかな。
たしかに同じような思いをするのはこわいだろうけど
自分みたいな気持ちの人は少なからずいると思うので
元気を出してくださいな。
いつかきっといい人が見つかると思いますよ。
0791病弱名無しさん
2006/11/09(木) 09:40:24ID:Z7RnNhgY彼とかじゃなくてもせめて家族でも、理解者欲しい。
ここのスレ、時々殺伐とするけど多分みなさん理解者少ない人多いよね。
せめてマタリといきましょう。
0792病弱名無しさん
2006/11/09(木) 18:29:57ID:PXX3OXjs0793病弱名無しさん
2006/11/09(木) 19:53:05ID:R8ZN/Gbj色々と細かく集まったりはしているらしい。
ただ、思いっきり平日に集まりの予定組まれても働いているから行けない。
0794病弱名無しさん
2006/11/10(金) 14:01:28ID:vpjDlcj2漏れの地区も食事会とか色々あるらしいんだけど、
主婦層が多いらしく、やっぱり平日の昼間ばかりだからけっきょく出れない…orz
0795病弱名無しさん
2006/11/10(金) 16:18:12ID:MgLYV/Uzそういう人にとってむしろ週末は人が多くて出かけるの負担になるし。
0796病弱名無しさん
2006/11/10(金) 17:41:02ID:8bRIWs140797病弱名無しさん
2006/11/10(金) 18:16:57ID:ERU+EHcp私は、抗核抗体が160倍で、SS-A抗体が、標準値10に対して60でした。
これは軽度？
0798病弱名無しさん
2006/11/10(金) 20:57:14ID:Z8yUkDbR講演会や集まりも時間と体調が合えば出来るだけ参加してます。
平日は働いてるから無理だけど。
まぁ私くらいで確かに若い方ではあるかな。でも関係なし。
平日に小さいイベント組むのは、主婦だからなのか働けて
居ないからなのかはわからん。
0799病弱名無しさん
2006/11/10(金) 21:58:02ID:bxgEUree平日にすることになるんだけど、皆、仕事で忙しいので、
参加者数が少ないことで問題になっている。
平日にやったって、人は来ないよと訴え続けてはいるんだけどね……お役所仕事だから。
0800病弱名無しさん
2006/11/10(金) 23:29:17ID:0/mbgRtW患者同士知り合えるのって、皆さんどうやって知ったのですか？良かったら教えて下さい。
0801病弱名無しさん
2006/11/10(金) 23:52:53ID:Z8yUkDbR年会費かかりますけど、そこまで高額ではなかったような・・・・。
HPもありますよ。
まだ入って浅いし、イベントも交流するような形のものには参加した事が
無いので、友の会関連では知り合いは居ません。
でも出来れば今後友の会でも友達まで行かなくとも楽しくお話できるような
人が出来たら、と思っています。
私のSLEの友人は、入院中に知り合った人たちです。
0802病弱名無しさん
2006/11/11(土) 14:03:11ID:v8YyDcm+友達作ってます。
一緒に外来行って、その後はお茶会。
誰かが入院したらみんなでお見舞い行って、その後はお茶会。
そんな感じで患者にしか分からない愚痴なんかを言い合って
ストレス発散してます。
同病同士だと、ムーンやハゲも気にならないし
食事制限で「あれ食えない、これ食えない」ってゆう我侭も
気兼ねなく言えるし、
天気のいい日にはあまり外出したくないなんてゆう
健常者には理解できないような欠席理由も分かってもらえるし。
0803病弱名無しさん
2006/11/11(土) 15:59:32ID:MvnrCOJ2「趣味を見つけて熱中しな」といつも言ってくれる。
その人の家にも遊びにいきました。
0804病弱名無しさん
2006/11/11(土) 19:53:05ID:mbYRHgS9同じ病気だから同じ悩みが共有できるとは限らない。
と思って、今ひとつ友達付き合いができないorz
0805病弱名無しさん
2006/11/11(土) 20:43:34ID:gv6wgbnHそれはどの病気でも一緒じゃん！
0807病弱名無しさん
2006/11/11(土) 23:03:27ID:iSe3j/UK人と接することを避けた。入院患者でマスクをしているのは私と他には１・2人くら
いだった。
転院した総合病院では、ステロイドで免疫抑制かかってるから見舞の人は必ずマスク
着用だったし、入院患者のマスク着用率も高かった。
転院した病院は総合病院でICTがうまく機能していたからかな。
0808病弱名無しさん
2006/11/12(日) 00:34:40ID:zhobfqU4わかる～。違う病状のパターンを知ると、勉強にはなるんだけどね。
自分は軽度で十年プレは飲んでるけど、SLEでの入院歴はなし。
内臓疾患は今まで出てない。皮膚や関節、血液検査の異常等で診断が下りた。
軽度といっても、それなりに人とは違う悩みもある。
多くのもっと重度の患者さんから見たら、「ナニそれ？」とか思われてしまうのかも・・
と、気になって声をかけづらい。
SLEには本当に色々なケースがあると思う。
0809病弱名無しさん
2006/11/12(日) 01:52:15ID:cRObQftD0810病弱名無しさん
2006/11/12(日) 03:19:25ID:s9NL9hZ1私の場合は全身浮腫んでおかしいと思って病院に行ったらｱﾅﾀﾊSLEですって言われて、膠原病と腎炎のダブルパンチをくらいました。
内蔵病変と皮膚病変が併せて出ることはほとんど無いらしくて、私は皮膚病変は全く出ていません。
0811病弱名無しさん
2006/11/12(日) 14:16:54ID:bA1OGY56腎臓って人が多いけど、どこに何が出るか解らん。
心臓って人も知ってるし肝臓って人もいるし。
消化器の人も呼吸器の人も。
股関節ってのは、一回MRI撮ったほうが良いかもよ。
私はMRIで大腿骨頭壊死見つかりました。
0812病弱名無しさん
2006/11/12(日) 16:01:45ID:IC4XCSdB私も、腎臓と腎炎でした。
４ヶ月入院していました。
腎生検とても痛かった・・・。
0813病弱名無しさん
2006/11/12(日) 16:07:52ID:ziR9in4V(((((ﾟДﾟ;)))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ
0814病弱名無しさん
2006/11/12(日) 21:45:39ID:cC1vegyb自分の場合は心臓と肺でした。最近皮膚病変らしき物も出つつあります。
0816病弱名無しさん
2006/11/12(日) 22:24:44ID:IC4XCSdB腎臓と腎炎 じゃなくて
腎臓の腎炎だった。
0817病弱名無しさん
2006/11/13(月) 07:44:50ID:WUsKjMht>>814です。心外膜炎と胸膜炎、マイコプラズマ肺炎でした。
呼吸する度に胸や背中が痛くて病院へ行ったらこう診断され
最初は膠原病だとは言われなかったんですが、日が経つにつれ
おかしいぞ？という血液検査の結果が出てきまして膠原病では？
という事で大きい病院へ移動しました。
血液検査は抗核抗体が1280倍だったりDNA抗体が300倍だったり
してたと思います。医者の説明うろ覚えなので数値が確かじゃないかも…＾＾；
でも、こんな感じだったと思いますm(_ _)m
0818>>813
2006/11/13(月) 23:00:27ID:RiXULin4別に痛く無かったけど。
既出ですが、検査後の安静時間の方が長くて窮屈ですよ。
ちょっと調べて必要な物、用意した方が良いかと(^_^)b
0820病弱名無しさん
2006/11/14(火) 12:43:48ID:j2J6vTS+六ヶ月の予定が結局二年三ヶ月かかりました。
今はステロイドが40㍉だし安定してるみたいなので退院許可がでました。
病院から車で10分以内の場所に住む事が条件なんですが…。
これからが大変なんだと思いますが頑張っていきたいと思います。
0821病弱名無しさん
2006/11/14(火) 12:52:01ID:td2j4Waj退院おめでとうございます♪
良かったですね。
風邪とか感染症には気をつけてくださいね。
ステロイド40mgはまだ少ない量ではないので。
0822病弱名無しさん
2006/11/14(火) 22:29:44ID:ZYdIOkwD0823病弱名無しさん
2006/11/15(水) 14:41:00ID:5+VcVFCxCTとレントゲンを撮ってもらったけど、異常は無かったです。
でも、痛い・・・。
0824病弱名無しさん
2006/11/15(水) 21:40:59ID:6j+LeTI710mgで発見。ステロイド12年目。
2ヶ月ほど前に解り、今のところ手術などは考えておらず。
進行するかしないかもわからない（と思いたい）し、まだ年も
若いし、出来れば自骨で頑張って行きたい。
セカンドオピニオンで行った整形外科医には、ステロイドパルスを
やると100％壊死発症する、と言われました。
確かにパルス経験はあるけど、なにごとにおいても100％ってあり得ない
と思うなぁ。
0825病弱名無しさん
2006/11/15(水) 22:39:36ID:99zpVDfeパルスの経験なし。
６年前に初期治療５０ｍｇで服薬スタート。
順調に減量でき維持量だったのに
５年目に股関節が痛くなってMRI撮ったら発症してた。
同じく若いので自骨で頑張りたいけど…壊死範囲が広すぎる(恐怖)
>８２３さん
大量ステロイドの経験があったらMRIだよ。CTやレントゲンじゃ初期は写らない。
(大量経験持ちにMRI施行しない医師じゃ治療も怪しい。別の医療機関へ行くべし。)
0826病弱名無しさん
2006/11/15(水) 23:09:26ID:5+VcVFCx８２３です。
プレ現在２２．５ミリ
服用３年半
過去に、パルス２回しました。
今度の外来のときにもう一度、先生に言ってみます。
「足の腿が痛い」と言ったら、先生が「尿路結石かな？」と言って
診察してくれました。
今の症状は、階段の昇り降り、歩いてると足の付け根が痛いです。
0827病弱名無しさん
2006/11/15(水) 23:42:41ID:99zpVDfeやっぱりMRIしてもらいなよ～。
アタシは60ミリスタートで四年後に壊死の診断を受けた。
本人が自覚できる発症時期は個人差があるけどパルス二回受けてるなら今後の安心のためにもね。
ステロイド使う内科医はわりと壊死に無頓着だと感じる。アタシは直接整形外科を受診しステロイド歴を話してMRIしてもらった。
アタシが最初オカシイと感じたのは階段と通常の歩行時の股関節の痛みだったから心配よ。
心配事は早め早めの行動を^^ 異常無いことを祈る!!
0828病弱名無しさん
2006/11/16(木) 00:24:59ID:NQ7Wkaq1階段の上り下りと歩行時の足の付け根の痛みって、ちょっと怪しいかな。
壊死している私が正にそんな痛み感じてますよ。
もちろんなんとも無いのが一番だし、壊死と凄く似た痛みを感じる
病気も世の中にはあるけれど・・・・。
ステロイド大量服用の経験がある以上、壊死の可能性も否定できないわけで。
MRIを撮った方が良いような気がします。
0829病弱名無しさん
2006/11/16(木) 01:07:01ID:1toK73fJ歩行時の足の付け根の痛み、階段も辛かったので
MRI撮って貰ったら、大腿骨骨頭壊死ではなく
子宮と卵巣に異常が見つかり・・
ソッコー婦人科に回されました。入院手術になる予定・・
検査は大事ですね。
0830病弱名無しさん
2006/11/16(木) 20:13:54ID:w402LHkg皆さん、レスありがとうございます。
足の付け根の痛みは、今日はありませんでした。
昨日はすごく痛かったのに・・・。
念のために、今度の外来の時にMRIを頼んでみます。
0831病弱名無しさん
2006/11/17(金) 13:28:38ID:xRyGbVtH自分の通ってる大学病院内では3ヶ月待ちと言われ
別の医療機関を紹介され、そこで画像だけとってもらったから。
0832病弱名無しさん
2006/11/17(金) 23:04:23ID:BfXX3iVJ0833病弱名無しさん
2006/11/18(土) 21:52:44ID:vusAj6P/これもきっとSLEの症状なんでしょうね。
２ヶ月半入院し、やっと退院しました。今で１週間。
体調よかったり、ちょっとしんどかったりです。
今はプレ30㎜/日です。
ムーンになってきてツライです。下腹もぽっこりだし。
食欲もすごくて太ってきました。
なので腹筋してます。・・・あまり腹筋よくないかな？
0834病弱名無しさん
2006/11/19(日) 12:13:59ID:JNAOr5q60835病弱名無しさん
2006/11/19(日) 15:08:17ID:ZETopy2S腹筋はやめた方がいいです。
先日、腹筋をしたら、肋骨が凄く痛くなり、
起きれないくらいの痛さが一週間続きました。
0836833=1です。
2006/11/19(日) 17:43:01ID:/8y+t7f6元々冷え性ではないんで、しびれはSLEからの冷えからかな？と思い靴下はいて寝てますが
慣れないから、寝てる間に勝手に脱いでます・・・これから本格的に寒くなったら心配です。
>>835さん
やはり腹筋はあんまりですか・・・今日なんだか調子悪いです。
急激に太ってしまい、下腹の出方がすっごくて怖いです。あまりにもひどいので
（ニット着てると胸より下腹の方が出てる・・・）
腹筋とウォーキングを始めた訳です。
プレが減れば元に戻るとは思うんですが、今がつらいです。
顔もムーンだし。
マイナス思考になっちゃいます。
体は楽になってるから、ありがたいんだけど・・・
0837病弱名無しさん
2006/11/19(日) 17:56:45ID:quqbzUfpプレ10mgでずっと維持してたけど、ここ数年でループス腎炎発症したり、こないだはSLEの症状はないけどCH50の値だけ異常に下がって入院宣告されちった。
先生は「理由が分からないから気持ち悪い」と言ってました…。
また腎生検するって言われちゃうし。アレだけは勘弁してほしいよ～。
これってただ単に病状が悪化してるだけ？
0838病弱名無しさん
2006/11/19(日) 21:57:19ID:T1lJVzgN補体成分Ｃ３とＣ４は、正常値ですか。
もし、正常値でしたら、多分、寒冷誘発補体活性化です。
正式には、ｃｏｌｄ ａｃｔｉｖａｔｉｏｎ です。
主治医に、ＣＨ５０の再検査を要求してください。
このとき、抗凝固剤にＥＤＴＡを用いて採血した検体でも
ＣＨ５０を測定してもらって下さい。通常採血でＣＨ５０が低値で
ＥＤＴＡ採血のＣＨ５０が正常でしたら、cold activationです。
あたは、正常です。
ＥＤＴＡ採血での比較検討しないで腎生検などと言う医者は、
程度の低い、ヤブ医者です。裁判で訴える必要があります。
0839病弱名無しさん
2006/11/20(月) 11:53:31ID:d6MYJ3gP先生に「何か疲れるようなことした？」と言われ答えたら怒られました…。それ以来怖くて特に何もやってません。でもﾌﾟﾚ少なくなったら体重も元に戻りました。ムーンと下っ腹は相変わらずだけど…。
0840837です
2006/11/20(月) 17:02:26ID:KVMz6PZnありがとうです！そうだったのか…先生はC3、C4の値の事は何も言ってくれんでした。でも前回C3は57.6でC4は8.8、低めかな…。
EDTAを用いた検査っていうのも初耳！私が無知なだけなんかな…。次の予約日に先生に言ってみます。
勉強になりました。ほんま感謝です！
0841８３８
2006/11/20(月) 17:48:12ID:4SQ+3mJQ私は、内科医師です。あなたの前回のＣ３とＣ４は、低値かもしれません。
基準値がわかれば、教えて下さい。
もし、すべて低値ですと前回のコメントは訂正する必要があります。
３者が低値の場合、何か免疫反応の亢進があると判断されます。
しかし、これがすぐ、腎炎の悪化であるとは言えません。
抗ｄｓＤＮＡ抗体値（ＩｇＧ型）（抗ＤＮＡ値）は上昇していますか？
通常は、この値とその他のデータの変化を見て腎炎の悪化か判断します。
腎生検と言われたら、なぜ必要か文書で書いて下さいと要求して下さい。
腎生検をしないと治療ができないと言ったらそのとおり書いてもらって
下さい。出来ればセカンドオピニオンを求めて下さい。
0842病弱名無しさん
2006/11/20(月) 19:59:44ID:iAVSZALm肩辺りに肉が集まってくるのは「闘牛肩」と言うらしい。
確かに、とは思うが・・・・。闘牛って。
プレ減れば自然と肉は拡散して行く。
お腹周りに肉が集まってくるのは結構きつかった。
少し食べただけでお腹が張って張って、苦しくて。
0843病弱名無しさん
2006/11/20(月) 20:46:56ID:t0VRgyymわきの下にしこりみたいな感じで腫れてるんだけど、よくでたりする症状なのかな？
0845病弱名無しさん
2006/11/21(火) 03:27:33ID:NIAa+hNf0846837
2006/11/21(火) 09:09:48ID:DauDAbKpお医者さんでしたか！詳しい筈ですね。
基準値は良く分からんのです…いつも先生がくれる検査結果の数値の横にHかLと書いてあるのでそれで低いんだとか判断してました。
ちなみに前回CH50は20.7でした。でもCRPが高かったのでほんとなら17、8ではないか…との話でした。前から補体値が20切ったら入院とは言われてました…。前々回は27だったんですが。たまたま下がる事もあるんですかね？
腎生検の事は明日予約日なんで良く相談してみます。
0847病弱名無しさん
2006/11/22(水) 18:29:15ID:syUjBo3/よく足の裏？がつります。
足の指がしびれた感覚もよくなります。
これもSLEの症状でしょうか？
0848病弱名無しさん
2006/11/22(水) 19:12:03ID:ELsqnjuPなんで20でコラーゲン？！
30中半女子ですが、毛穴ぱか～ん＆小皺対策で
10月からサプリで摂取してます。
ちなみに一時期コラーゲン10000も飲んでました。
>>847
プレの量が多くなると良くつります。
手足は寒くなるとしびれますね。いわゆるレイノーですね。
そういえば前にレイノーのテスト受けたんだけど、検査結果見た
先生が「あなたは本物のレイノーじゃないね。」だって。
本物とかニセモノとかあるのかよ～！(--ﾒ)と思ったけど飲み込んだ。
0849病弱名無しさん
2006/11/22(水) 20:16:57ID:2VVbHN8iでも、一時期はやったコエンザイムで悪化した、て話もあるし
サプリメントは一応医者に聞いてみてはいかが？
0850病弱名無しさん
2006/11/22(水) 21:49:07ID:G+SskNV620でｺﾗｰｹﾞﾝ…驚きますか？周りの友だちが結構飲んでいたので、自分も美容にと思ったのです。お医者さん男だしなんか聞きずらくて…やめとこうかな。
0851病弱名無しさん
2006/11/22(水) 22:03:44ID:2VVbHN8iビタミンC出してもらった。
美容の事は聞きづらいとは思わないけどな。
この頃大きいほうをする時血が出るんですけど、とかも平気で言う。
聞いちゃっていいのでは？
0853病弱名無しさん
2006/11/22(水) 22:59:03ID:KlOWm8aQダメだって。凄いしこりになるらしい。
0854病弱名無しさん
2006/11/23(木) 20:19:00ID:Z+cQ5zCrにきびにコラーゲン良くないんですか？
只今ステロイドにきび全開なんだけど…
同時にロイヤルゼリーも飲んでる。
今度先生に聞いてみよう。
0855病弱名無しさん
2006/11/24(金) 16:41:17ID:7p6Bx+dEコラーゲンとコンドロの合剤の話じゃないの？
聞いたことあるね
0856病弱名無しさん
2006/11/25(土) 16:11:17ID:wzfFc8taこれもSLEの症状でしょうか？
0858病弱名無しさん
2006/11/25(土) 18:51:31ID:VPJn9LOlステロイドニキビならステ量が減ったら治るから、
今は日焼けしないようにあとが残らないようにする方が
良いと思います。
0859病弱名無しさん
2006/11/25(土) 19:05:13ID:CyZpea1w私はふくらはぎが痛いです。足の指先はよくつってますね。
SLEというより冷え性のせいだと思うようにしてます。冬期の症状がひどいから。
皆さん蝶形紅斑って出てますか?
発病一年半ほどたってから出現後ただの一度も消えません。
プレ20ミリ程度を服薬すると薄くなり減量すると濃くなり三年ほど赤顔です。
皮膚科で「酷いね。使ってみる?」とアトピーの新薬(ステロイド系ではありませんでした)を
使いましたけれど治らず、副作用もあるので使用を中止しました。
弱いステロイドの塗り薬も使いましたけれどこれも効果が薄く
色素沈着でシミができるかもと医師に言われ続きませんでした。
蝶形紅斑の強さとSLEの数値の悪化は私の場合関係ないようなので
ステロイド増量も気分的にイヤです。どうせ減量したらまた濃くなるし。
何かこんな方法か良かったョなんて情報ありませんか?
0860病弱名無しさん
2006/11/26(日) 17:59:34ID:9E8tQ0Mq後でまた。
0861病弱名無しさん
2006/11/26(日) 19:37:50ID:kZJJR8SL現在、25歳。アトピーだと思い病院に行ったところ、問診からELSの疑いがあるらしく検査中です。
蝶形紅斑とそっくりな赤みが二ヶ月くらい続いています。現在までアトピーは全くなし。かゆみはほとんどなく、お風呂上がりにはヒリヒリと痛いです。
みなさんは蝶形紅斑は痛みやかゆみがあったりした方いますか？
0862病弱名無しさん
2006/11/27(月) 12:06:01ID:pQgM6a2c>>848にもかきましたが、ステロイド飲んでるせいもあるかも。
自分の場合ですが、ステの量が増えたら出現、減ったら症状出なくなります。
>>858
ぬぉ～(´ﾍ｀;) やっぱいけないのねん…コラーゲン…
ニキビの為でなく、たるんだお肌の為の摂取なんだけど。
今朝はもう飲んじゃった…(^^ゞ ありがとう！
0863病弱名無しさん
2006/11/27(月) 14:57:33ID:UZ+pdlDQ無痛の口内炎＆関節痛も出てきました。
ニキビは、皮膚科に行けばイオウローションを貰えますよ。
イオウの臭いが凄いけど、これでニキビは少し治まります。
0864病弱名無しさん
2006/11/30(木) 00:47:03ID:lqLgRcpYこれって関係あるのかな。
0865病弱名無しさん
2006/12/01(金) 01:43:02ID:x8IisDkU0866病弱の名無しさん
2006/12/01(金) 06:50:51ID:lhe9iIIY0867病弱名無しさん
2006/12/01(金) 09:57:44ID:Voz0fGbGどうしよう(泣)
0868病弱名無しさん
2006/12/01(金) 14:42:51ID:Zq0f8FZl0869病弱名無しさん
2006/12/01(金) 16:20:57ID:xT9/b9lK鼻水が止まりません(T_T)
早くインフルエンザの予防接種をしないと…
0870病弱名無しさん
2006/12/01(金) 16:31:13ID:w0iFfl82明日から北の大地、北海道へ出張です！！((((ﾟДﾟ;))))
雪が積もらない県の人間にとって厳しいorz
0871病弱名無しさん
2006/12/01(金) 17:12:06ID:Voz0fGbG0872病弱名無しさん
2006/12/01(金) 17:56:35ID:hrXDS7aM私北海道だけど、もう最高気温1桁とか当たり前ですねー。
今年は積るのが遅いですが、天気予報を見た感じそろそろ全道的に
根雪になりそうな感じです。
出張ｶﾞﾝｶﾞﾚ
>>871
私は家事手伝いです。
精神的に浮き沈み激しいので家事すらままならない日も多々ありますが・・・。
親に申し訳ない毎日ですorz
0874病弱名無しさん
2006/12/01(金) 21:55:15ID:UcSEnhMt0875病弱名無しさん
2006/12/01(金) 23:39:59ID:MgJz4qzE３ヶ月たった今無事退院しましたが、まだプレ２５ミリで自宅にて安静です。
ムーンだし太ったし、悩みは尽きません。
元の病気が増しなのがせめてもの救いですが・・・
0876病弱名無しさん
2006/12/02(土) 00:49:53ID:+SRTUCcf同類発見。私は明日から関西出張。しかも2週続けて。
そして、再来週はいよいよ北海道です。
2週間前に、会食中に貧血でばったり倒れ、15分くらい意識不明に
なりました。
主治医に関西のことは言ったけど、北海道はまだ言っていません。
札幌だったら、着るものに注意すれば、去年は大丈夫でした。
おいしいものが食べられるけど、お酒は厳禁。
会食ではない時は、食事はホテルにして、キー持って、宿泊客だと
告げました。倒れて以来、夕食を外で食べるのが怖くなりました。
家族（老親）には、倒れたこと、言っていません。
あっ、いけない。こんな時間だ。ちゃんと寝ないとやはりまずい。
0877病弱名無しさん
2006/12/02(土) 13:51:23ID:t42WKEb20878病弱名無しさん
2006/12/02(土) 14:21:22ID:DHNGMjlp0879病弱名無しさん
2006/12/02(土) 14:30:52ID:1tW09/AV道民ですがレイノーあまり出ません。
水で洗い物とか長時間外にいるとかは別ですけど・・・；
車移動が多いし、室内は暑いくらいで薄着でいる事が多いんですよ。
逆に沖縄の方は紫外線大丈夫なのかな～と思いますねｗ
煙草は発症と共にやめました。
0880病弱の名無しさん
2006/12/02(土) 22:20:28ID:rjGb9S5I0881病弱名無しさん
2006/12/03(日) 01:09:45ID:7t4gsY0u0882病弱名無しさん
2006/12/03(日) 11:59:01ID:fi3si+4p0883病弱名無しさん
2006/12/03(日) 12:50:39ID:JRZNN1ss真冬で晴天、太陽サンサンな日のあの眩しさ・・・
きっと紫外線大量なんだろうな((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
0884病弱名無しさん
2006/12/03(日) 16:03:18ID:uEJ7cyRT今年の夏SLE疑いの診断出たけど、1日1箱のペースで喫煙しとる。
やっぱやめなきゃやばいのかなー ＞タバコ
0885病弱名無しさん
2006/12/03(日) 17:50:21ID:hheyxHLn湯たんぽから離れられん！
0886病弱名無しさん
2006/12/03(日) 17:51:50ID:6QK737zN入院中、当方は輸血をしんがら、同室女性は抗がん剤点滴をしがなら
二人で喫煙所で喫煙するほど。
が、1年前に肺に症状が出てから完全禁煙。
血管にも出る病気だから吸わないにこした事は無いが、SLEで20年以上
タバコ吸いまくっている友人は凄く元気。
0887病弱名無しさん
2006/12/03(日) 20:50:22ID:Au4UzJbLやめたいならやめるべきだと思う。自分の一回しかない人生だし。
やめないと・・・でもやめれない！とか悩んで吸うよりも自分は吸う！
と、決めて吸う方がいい気がする。
入院中に、非喫煙者で肺ガンの人と、肺ガンで喫煙所の常連って人に
出合ってそう思った。
※もちろん体の事だけ考えたら吸わないに越した事はないのですが＾＾；
0889884
2006/12/04(月) 15:43:51ID:PDpURWXW>>887
レスｻﾝｸｽ。人から「ヤメロ」と言われなければやめられなんじゃ
ないかと思ってる自分がナサケナイ。
もっと深刻な状態の人が沢山いるというのに…。
0890病弱名無しさん
2006/12/04(月) 22:42:56ID:LNFphJ+7定期的な検査も治療も必要無いと言われています。
けれど、ここ最近、風邪を引いたり、胃腸炎になったり、
ものもらいになったり、ヘルペスになったりetc...
と、次から次に色んな病気にかかり続けていて、
家族に病院を変えた方が良いのでは？
SLEの治療をきちんとすれば、今の状態も良くなるのでは？
と言われています。
小さい子供もいるので、自分としても何とかしたいとは思うのですが、
実際のところどうなんでしょう。
SLEの死因は感染症が一番多いと聞いて、とても不安です。
0891病弱名無しさん
2006/12/04(月) 23:02:56ID:n1lZzQCD>SLEの素因は持っている（微熱・関節痛・日光過敏・抗核抗体陽性(640倍)・リンパの腫れ等の症状あり）が活動性は低く、
これは素因ではなく症状では？
SLEの素因は解明されているのですか？
0892890
2006/12/04(月) 23:12:47ID:LNFphJ+7素因ではなく、要素でした。
ごめんなさい。
症状が足りないし、炎症反応が無いので、
SLEとは言えないと言われています。
0893病弱名無しさん
2006/12/04(月) 23:41:17ID:Lo53et5I抗核抗体以外のSLE関連の検査をちゃんと受けているんでしょうかね？
DNA抗体とか、それに絡んで補体値とか。
抗核抗体は色んな膠原病で陽性になるので、
それだけではSLEの本当の活動性は判断できないかも。
病気の活動性に伴う内臓の炎症とか著しい貧血とかが無い軽度の段階なら、
もし仮にステロイドを使ったとしてもごく少量で済むだろうし、
それ以外の対症療法だけで済むかもしれない事もあるだろうから、
心配ならば定期的に経過を診てもらっては、と思いますが。
＞SLEの死因は感染症が一番多いと聞いて、とても不安です。
これはべつにSLEだから感染症になる、っていうわけではなく、
治療に使うステロイドとか免疫抑制剤のせいじゃないでしょうかね。
大量、長期的に飲んでるとやっぱり抵抗力が普通の人に比べて弱くなるし、
患者自身が高齢になってくるとさらにその傾向が強まる…ってな話は、
前に膠原病内科の先生も講演会で言ってたけど。
0894病弱名無しさん
2006/12/05(火) 00:06:19ID:4+iBd/Zc0895890
2006/12/05(火) 00:19:55ID:dQLQkZpq>>894
ありがとうございます。
反応した抗核抗体の種類が、Homogeneous型というSLE特有のものだったそうで、
膠原病の専門医のいる病院を紹介してもらって受診し、検査も一通りしたのですが、
特に引っ掛かるものは無かったそうです。
いずれ発病するのかどうかは誰にも分からない。
ただ、要素は持っているようだから、
紫外線とストレス、疲れに気を付けるようにとのアドバイスを貰いました。
＞これはべつにSLEだから感染症になる、っていうわけではなく、
＞治療に使うステロイドとか免疫抑制剤のせいじゃないでしょうかね。
…という事は、治療をしていない自分のような場合は、
病気のデパート状態には普通あまりならないんでしょうか。
泣きっ面に蜂と言うか、弱り目に祟り目と言うか、
病気に次ぐ病気で、抵抗力が落ちているのは確かなんですが、
その都度それぞれの病院に行くしかないのかな。
0896病弱名無しさん
2006/12/05(火) 00:54:09ID:eQUFrzVf私は２５歳でＳＬＥ歴６年の男です。大学入学時の健康診断の検尿で異常だと言われ、
近所の内科へ行きました。そこで採血や検尿をしてもらいましたがそこの施設では限
界だったらしく、そこの先生が以前勤務していた大学病院を紹介していただきました。
紹介していただいた大学病院で採血をしたところ即時入院。私はまだまだ若かったので
すぐに退院できるかと思っていたら、聞いたこともない病名を告げられ、腎臓がかなり
悪いとのこと。腎生検、血漿交換などなど今まで見たことも聞いたこともないような
検査をし、日々ベット上安静でイライラしながらすごしました。一番痛かったのは
マルクかな。。。胸骨から採ったので目の前で骨をゴリゴリ。。。
そしてプレドニンという初耳の薬。はじめは一日50㍉からのスタート。
副作用一覧を読みながら説明を受けましたが、ほんとにこんなことが起こるのか？？
という感じで聞いていました。しかし日に日に顔は腫れ肩やおなか周りに肉がつき、
髪の毛が抜けてきました。。。
プレドニンのおかげでそれまで続いていた熱は下がり、だいぶ楽になりました。これなら
退院できるかと思い、先生に聞いてみるも優しくなだめられるだけで入院は長引くばかり。
先の見えない不安。完治しない病気であること。何で自分が？そんな不安を抱えながら半年
が経過しました。
退院できたのはいいものの、まだまだプレドニンは30ミリなので顔はパンパンです。しかし大学には
後期からですが行ってやりました。みんなこの顔を見てどんな顔をするのか。自分に近しい人間は受け入れて
くれましたが、その外の人間はやはり好奇な目でした。
長くなりましたね。。。続きはまた書きます。
0897病弱名無しさん
2006/12/05(火) 11:27:35ID:pcOGDuWe近所の病院に何度も通い検査も沢山したのですが、原因が分からず、（要するにヤブイシャでした）
辛い毎日を送っていましたが、なんとなく自分でも病名の予測がついていたので、大きな病院へ
いって調べてもらいました。そうしたら、やはり「ＳＬＥ（ループス２型）」「強皮症」「関節リウマチ」「骨髄性プロトフェリン症」
と発覚！愕然としましたよ。そのあと、高熱が出て即、入院。２ヵ月半入院しました。
今は退院して仕事をしていますが、ある日、股関節があまりに痛いのでまた病院へ行くと
今度は『大腿骨頭壊死』が発覚。『人生色々だな～なんで私が？？・』などど
本当に泣いて暮らした日々もありますが、今はなんとか前向きに考えて生活しています。
８９６さんのように私も退院して自宅に戻ったら、顔はパンパン、体重は７ＫＧも増え
髪は１日に１００本以上抜けるし、ほんとに落ち込みますよね。私もいまもプレドニンを
続けているので、（みなさんそうだと思いますが）顔のぱんぱんさは治りません。
毎日電車に乗るときが１番嫌です。じろじろ見られますからね～～～。私は接客業を
しているので、仕事でもこの『顔』のせいで、辛い目にあったこともありますが
今は強くなりましたよ。色々と大変ですが、一緒に頑張りましょう！ファイト！ファイト！ですよ。（笑）
0898病弱名無しさん
2006/12/05(火) 11:44:33ID:fJjmJiWa丁度あなたと同じ状態の者でございまーす。
ステロイド服用してなくても、どうしても疲れやすく回復しにくいから
風邪の類にかかりやすくなってるのかも知れません。
早めに可能な限りたっぷり休養した方がいいですよ。
その方が仕事を休んだとしても、結果的に短くて済むので。
下手に我慢するとどんどん体力が奪われて、治りきらないうちに
別の感染症にかかって、かえって迷惑を掛けちゃったりするし。
何より自分の体や心が追い詰められていくｗ
ちょっと甘えすぎかな？ってくらいに大事を取って！
0899890
2006/12/05(火) 15:22:04ID:dQLQkZpqありがとうございます。
と言いながら、今度はウイルス感染で結膜炎になってしまいましたorz
お仕事をしていると、本当に大変ですよね。
自分の場合は、子供が幼稚園に行ってる間だけでも休めるので恵まれていると思うのですが、
それでも、行事だ役員会だ懇談会だと、中々まとめて休養する事が出来ません。
冬休みが憂鬱です…
0900病弱名無しさん
2006/12/05(火) 16:12:52ID:nKmF7QDP一応DHEAは押さえておいたほうが良いのでは。
http://www.netrition.com/cgi/healthnotes.cgi?ContentID=1233001
↓
Discover DHEA
Under your healthcare provider’s supervision, take up to 200 mg
a day of the hormone dehydroepiandrosterone to improve lupus symptoms
0901896
2006/12/05(火) 23:47:41ID:eQUFrzVf私は退院してからの三年は大学生活やバイトなど普通の人と変わらずに生活
できました。症状も安定していたので、ステロイドは徐々に減り、一日10㍉
前後で落ち着いていました。
しかしそろそろ就職活動を始めなければいけない時期に右足の付け根に痛み
を覚えるようになりました。その痛みはだんだん激しくなり、家の階段を座っ
て降りなければいけなくなるほどでした。同じ大学病院の整形外科を受診した
ところ、「右大腿骨頭壊死症」と診断され、手術が必要だといわれました。人
工関節に置換する手術もあるのですが、まだまだ自分が若いため、この先何度
もそれを入れ替えなければならないということを考慮していただき、「杉岡式
骨きり回転術」をすすめられました。その手術の日程が、自分が大学を卒業す
る年の4月になったため、就職することもできず、入院してしまいました。
皆さん仕事はどうされているのですか？私と同じように男性のかたはいらっ
しゃいますか？いまだにちゃんとした職に就けず、将来が不安です。
0902病弱名無しさん
2006/12/06(水) 00:20:50ID:+MeyU/fs897です。私は『大腿骨頭壊死』で今でも痛みはあるものの、なんとか
人工関節は免れました。今は骨を強くする薬の治療を続けています。
施術が必要だったなんて・・・大変でしたね。さぞ怖かっただろうし、辛かった
と思います。私もこの先この関節がどうなるのか？考えると恐怖ですが
今は考えてもきりが無いので、なるべく考えずにいようと思います。
この病気を持っていると、しごともなかなか大変だとは思いますが、
何とかなると思いますよ。私も自宅から毎日１時間半かけて職場へ通い、毎日
たち仕事で９時間働いております。病気のこともありますから、あまり無理な
お仕事は勧めませんが、やりたいことがあれば、是非挑戦して欲しいと思います。
男性ではないので、参考になるかどうかは分かりませんが・・・・（笑）
0903病弱名無しさん
2006/12/06(水) 15:51:48ID:GOlouqgIやっぱ甘いかな
0904病弱名無しさん
2006/12/06(水) 17:07:25ID:VY0ZOlU/発病前から在宅仕事だったのでラッキーだったなあって。
0905病弱名無しさん
2006/12/06(水) 18:11:22ID:rum/2x5R久しぶりの二ケタでした。
無事に正月を迎えられそうです。
浮き沈みのある病気だけど、みんな頑張れ！！
0906病弱名無しさん
2006/12/06(水) 18:14:59ID:BPcf7U7A在宅の仕事ってどうやって探すんですか？
ネットで調べても怪しいのが多いし・・・。
0907病弱名無しさん
2006/12/06(水) 20:17:53ID:GOlouqgIなるべく家で稼ぎたいです。
あと肉体労働でもすごく不定期に働かせてもらうのはやっぱ厳しいですよね？
0908病弱名無しさん
2006/12/06(水) 22:28:44ID:Mv3tV0mg今、入院中なんですがこの病気に重症とか軽症とかありますか？
0909病弱名無しさん
2006/12/06(水) 22:31:59ID:VY0ZOlU/もともと事務所に通勤していたのが、事務所をたたんで
それぞれの家でやろうということになり。
それが発病前のことで。
たまたまこういうことになったんですが、
探すとなると完全在宅で安定した会社っていうのは
あんまりないように思います。
ただ仕事は時間がすごく不規則で2日間寝ないで仕事ってこともあります。
完全オフってあんまりないような。
それに死んでもいいから納期に間に合わせろっていう感じです。
どんな仕事でも一長一短はありますね。
肉体労働は登録制のところがあるみたいですが、
毎回ちがうメンバーとっていうのは案外ストレスたまるので
できたら週２とか３くらいで固定した方が体にはいいと思います。
0910病弱名無しさん
2006/12/06(水) 23:11:31ID:GOlouqgIどうしよう‥。今の肉体労働っぽい仕事は辞めるしかないかなぁ。負担かかるし
不定期じゃ迷惑かかるし。
近場の楽な仕事探そっかな
0911896
2006/12/06(水) 23:55:48ID:OXs2xuHC今まではバイトしかしたことがなく、自由に休んだりできていましたが、いざ
正社員となればそういうわけにはいかないでしょう。しかし来年26歳、まだ両
親が健在のうちはいいのですが、もしものことを考えると不安です。
2006年も二回入院をし、二回目は「壊死性リンパ節炎（菊池病）」も併発して
いました。リンパ節生検は局部麻酔で二時間ほどかかり、いまだに痺れが残っ
ています。
今は何もできずに自宅療養中です。年が明けたら何か始めようと思いますが、
また無理をして入院してしまうのではないかと考えると、何をしていいのや
ら・・・しかし働かないとこの先が不安で。。。男性のかたはどうされてい
ますか？
0913病弱名無しさん
2006/12/07(木) 17:10:40ID:cNq2WuyzでもSLEになって入院したりするようになって迷惑かけるからやめました。前の人も書かれていたように、徹夜しても間に合わせろって感じ。
普通に外で働くよりきつかった気がします。子供がいたからやってたけど、今なら日雇いとかを体が良い時だけやった方がいいかなって思います。
0914病弱名無しさん
2006/12/07(木) 18:41:32ID:FsPmAKHG何を取るかは本人次第みたいな？
>>908さん気になるなら入院してるんだし医師に直接聞いたらいいんじゃないかな？
ちなみにだけど、私の医師は皮膚病変のみ内臓病変無しで軽症、しょう膜炎等の
短期間の内臓病変有りで中、腎臓等の長期に渡る内臓病変有りで重症って言ってたよ。
0915病弱名無しさん
2006/12/07(木) 19:37:10ID:blAmP7SJ私は心外膜炎、腎病変もあるけど
仕事もしているし、休日は毎週スポーツしてる
重症なんて思ったことないよ
0916病弱名無しさん
2006/12/07(木) 19:49:04ID:MHJLzbeI十人十色という表現はありますが、
全く同じ症状、経過を辿る人はいないのかも。
私が知ってるSLEの人でもこんな感じ
レイノー出る人出ない人、
皮膚や関節症状のある人ない人
内臓には異常が出る人ない人、
CNSループスになった人。
他の膠原病を併発してる人。
途中で症状が増えたり減ったりもあるので
本当にこの病気って複雑・・
0917病弱名無しさん
2006/12/07(木) 21:09:37ID:0s7J2Nkp在宅勤務は、忙しくない時は昼寝もできるし、通勤の苦労がないので
助かります。でも、忙しい時は、徹夜状態。おまけにここ数年締切などが
1/4なんかに設定され、正月どころではなかったです。それに時間超過しても
カウントされないです。
それでも自分の体調には合っているので、なんとかなっています。
0918病弱名無しさん
2006/12/07(木) 22:02:24ID:cXr/xz8r0919病弱名無しさん
2006/12/08(金) 00:13:36ID:Xs7HyEgW主治医の先生に「今の仕事は辞めたほうがいいと思うよ」
と言われました。
今の仕事場は、上司は病気の事を理解してくれていますが
病気の事を知らない社員には酷い扱いをされています。
私の性格上、何も言えず言われた事を文句ひとつ言わずに仕事をしています。
0920病弱名無しさん
2006/12/08(金) 00:39:54ID:BtqKLVse0921病弱名無しさん
2006/12/08(金) 02:15:37ID:8w9JSiltそうゆう社員一人でもいるとストレス大きいですよね。
私も状況似てて辞めようか考え中
0922病弱名無しさん
2006/12/09(土) 14:26:00ID:pJM5C3b2ストレスは大敵。発散法を見つけて上手に解消しよう！
0923病弱名無しさん
2006/12/09(土) 18:04:05ID:BaRcAPqM私は血栓性血小板減少性紫斑病との併発です。どっちの病気のせいなのか薬の副作用なのかわからない症状とか、先生に言うまでもないことなのか最近良くわからなくなってきました。
やっぱ皆さんも色々病気持ちなのかな。
0924病弱名無しさん
2006/12/09(土) 22:25:47ID:Kq7QfU8+とDrは思っているようですが。でも症状的にはめまいの方が
酷くて働けないのが問題。
0925病弱名無しさん
2006/12/10(日) 18:31:51ID:G0319RJ80926病弱名無しさん
2006/12/10(日) 20:52:29ID:8XiV65Scステロイドとか血小板の点滴とかしてたけど効果がなく結局ひ臓を摘出しましたよ。
SLE自体もステロイドが効かなかったので移植で症状を抑えたみたいです。腎臓は蛋白はでますが薬と食事で制限できるみたいで医師からは良かったと言われました。
SLEって調べると内臓系を侵されると書いてあるし、彼氏自身もひ臓と腎臓だけで良かったと言ってました。
0928病弱名無しさん
2006/12/11(月) 10:20:12ID:FLvD92Q8先生にとても良い状態です！と誉められた！
発症して10年、ついに寛解まで持ち込めた( ；∀；)
0930病弱名無しさん
2006/12/11(月) 15:11:45ID:HMNLNYxq私は結婚してからの発病で主人が理解してくれてるから、恵まれてると思う。でも子供に関してはSLEで産んでる人はたくさんいるし、あまり悲観的になる必要もないかなと。個人差が激しい病気だから一概には言えないけど。
むしろ出産より育てる方が大変。主人には疲れたって言って休めるけど赤ちゃん相手じゃそうはいかないから。そういう点で子供を産むに当たっては、ご主人や周りの理解、協力が必要。
貴方のお相手が理解ある人であることを願ってます。
0931病弱名無しさん
2006/12/11(月) 18:37:15ID:dFesn2La0932病弱名無しさん
2006/12/11(月) 23:14:36ID:OGE19fTG息子さん、かわいいさかりですね。今後も健やかに育っていくことを祈ってます！！
0933病弱名無しさん
2006/12/12(火) 16:43:43ID:e8neDO7pたいへんだったでしょうね。
ご立派です。
0934病弱名無しさん
2006/12/12(火) 18:07:17ID:04Fl5xMl正直信じられない。
エゴ以外の何者でもないよね。
万一、入院したり死んだりしたら、
旦那だけで育てられる訳ないんだから、
子供がどれだけ辛い思いさせられるか、
考えた事あるのかなあ。
産まれてすぐには分からない障害も、現実には沢山あるのに、
たった１年育てた程度で、他人にも勧めるなんて、
論外。
0935病弱名無しさん
2006/12/12(火) 18:17:09ID:4WLk1kEt真剣に考えているから相談したり
教えあったりするんでしょ、
皆さん自分の身体、相手のこと、子どものこと
どれも真剣に悩んでるんですよ
エゴぐらい持たないと
人生何の楽しみがあるの
それとも釣りでしょうか荒らしでしょうか
薬の副作用でイライラしているのでしょうか
ここで憂さをはらさなくてもいいよう
もっと貴方がリアルで幸せになれますように
0936病弱名無しさん
2006/12/12(火) 18:35:39ID:04Fl5xMl0937病弱名無しさん
2006/12/12(火) 20:03:56ID:JGXByzUq婚約者もいるのですが 結婚をするかしないかで なやんでます
0938病弱名無しさん
2006/12/12(火) 20:42:28ID:5mHfSyvpたとえ健康でも、結局ろくに育て方も知らなかったり責任感のなかったりで
虐待したり、育児放棄するような親だっているんだから、
難病の親から生まれた子供が不幸かどうかなんて一概に言えないんじゃない？
ちなみに一年ぐらい育てただけで、って、あんた自身は子供を育てた事あるの？
それとも親が病弱でそのせいで自分は不幸せだと思ってるとか？w
0939病弱名無しさん
2006/12/12(火) 21:03:15ID:LkCPF8uI上に4歳の娘がいます。その後の発病で息子を産みました。正直悩みましたよ。息子が不幸だと言われれば、強く言い返すことはできません。
ただ、病気の遺伝や薬の副作用に関してはちゃんと調べたし専門外来で相談もしたし、先生からも子供に関しては大丈夫だと言われました。障害の確率は健康な方と一緒だと。
私が死ぬ可能性、入院する可能性も考えました。だから私の両親（近くに住んでいて健康）に協力もお願いしたし、上の娘がいる時に入院したので主人は一人でも大丈夫だと言いました。
もちろん入院や死んだ時に子供達に与える影響ははかりしれません。それを不幸だと言われるのも仕方ありません。
でもこれが私達夫婦が選んだ道なんです。やっぱりエゴなんでしょうが。
だから１年育てたくらいで人に勧めてませんよ。ただ可能性は低くはないと言っただけです。その為に周りの協力も欠かせないと。
私のレスで不愉快な思いをされたならすみません。
0940小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
2006/12/12(火) 21:54:57ID:dQc1EWCGステロイドが長いとホルモンバランスが狂ってきて
子供が欲しい欲求自体がなくなっていくんですよ。
私は38歳の終わりで閉経しました。
結婚はしていますが子供はいません。
お子さんのいらっしゃる幸せを堪能されてください。
後々でお子さんに対する愛情が減ってきたと感じたら
ホルモンバランスの乱れと考えて早めに対応すればいいみたいですよ。
詳しいことは「自然なホルモンバランス」というスレに
繰り返し出てきますので。
あれ、ちょっとマニアックな高度な文章になってますけど
そのうち執筆している自作自演先生が
もっと易しい文章で患者さん向けに書き直してくれるかも？
読む価値大なのでおすすめ。
0941病弱名無しさん
2006/12/12(火) 22:03:41ID:shiFVkBLうちの母親は健康なのに娘がSLEになったから
ひどく落ち込んで自分のせいだと泣いてました
でもさ、誰のせいとかないし
生まれてきただけラッキーだよ
SLEで死ぬ確率なんて、交通事故に遭うのと似たようなもんだって
0942病弱名無しさん
2006/12/13(水) 02:29:40ID:R8yWb3ED時々、仕事は迷惑かけずにやっていけるかとか結婚してもいいのかとか出産できるかなど、様々な不安で自分がおしつぶされそうになります。
私自身、特に出産の不安は大きかったのですが、>>930さんにレス頂いて、希望をもてたというか、とても励まされた気がします。でもきっと、
>>930さんは環境(旦那さま・ご両親・適切に判断する力のある担当医)にも恵まれたのでしょうね。理解・協力があるか否かでも、大きく違いそうです。それに、不安に打ち勝てる>>930さんの心の強さもうらやましいです。
無事出産を終えたい、子どもはほしいし、健康であってほしいし、自分も助かって健康で子育てしたい、夫に負担をかけたくない、みんな幸せがいい…これはエゴですか？
この病気と向き合うと、現実逃避したくなる自分がいます。でも、このスレに来ているみなさんは、病気と向き合って生きてきたんだなと思います。
私も強く生きたい！長文失礼しました。
0943病弱名無しさん
2006/12/13(水) 11:17:58ID:lZlSaxpDhttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161612869/
現状の治療法に疑問を持つ人は、読んだほうがいいと思う。
0944小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
2006/12/13(水) 17:31:49ID:d8fLxarq0946病弱名無しさん
2006/12/15(金) 10:36:35ID:xvPuYgQHさすがに幼児の頃のような世話は必要ありませんが
それでもまだいろいろ手の掛かることはあります。
もう小学生なんだから1人で何でもできるから大丈夫、
やれることだけをやってあげればいい、とまわりは言ってくれますが、
健康な親だったらやってあげられることが私にはやってあげられない。
それが辛くて切なくて、いつも子どもにごめんね、ってあやまってます。
ダメな親です。もっと精神的にしっかりしなきゃ、って思うんだけど。
グチばかりでごめんなさい。
0947病弱名無しさん
2006/12/15(金) 13:11:46ID:0oojK7PD高校生の時、カーチャンが倒れて初めてsleだと知った。
なんとカーチャンは親父にも隠していた…
sle発病しているお母さん方、無理しないでください。
俺のカーチャンは家族に心配かけまいと病気を隠し続け、我慢した結果、カーチャンはこの世を去りました。
気付いてあげれなかった俺と親父の責任です。
カーチャン…ごめんよ
0948病弱名無しさん
2006/12/15(金) 16:00:58ID:tm5aHWq+昔は今に比べて、亡くなる人も多かったんだろうから、
秘密にして、我慢したから亡くなった、というもんでもないと思うよ。
かーちゃんは無理はしたのかもしれないけど、
秘密にしていたおかげで、子供や夫にしてあげたいと思うことを実行できたわけで、
その点では、かーちゃんには悔いはないんじゃないかな。
0949病弱名無しさん
2006/12/15(金) 19:45:39ID:TBNz6q+Xまた白血球が1000切って退院が年内は無理になりました。
最低2000ないと退院は無理と言われたんだけどSLEで2000以上ってありえるんですか？
0950病弱名無しさん
2006/12/15(金) 20:28:45ID:mackX4780952病弱名無しさん
2006/12/15(金) 22:08:42ID:SZBD+NJ8私はSLEでCNSループス。両下肢麻痺でリハビリ中。白血球は3000くらいしかない…。退院はまだ先。
0953病弱名無しさん
2006/12/15(金) 23:05:13ID:TBNz6q+X白血球が多すぎても少なすぎてもよくないんですよね。
彼氏も中枢神経麻痺でリハビリ中です。
リハビリは苦痛だと言ってましたけどよくなる事を信じてがんばりましょう。
0954病弱名無しさん
2006/12/16(土) 00:13:13ID:Bm86oYBPステロイドで数が上昇するのはよくあるようで。
0955病弱名無しさん
2006/12/16(土) 19:59:26ID:DHFLKElD現在身体の症状としては 関節が痛いのと、熱が下がりません（抗生剤服用中）・・・
どーしたらいいのでしょうか？
誰か 教えてください
0956病弱名無しさん
2006/12/17(日) 00:39:02ID:6E0FNHXOやっぱりそうでしたね。先日、外来に行った時に喫煙所で点滴3本ぶら下げてタバコ吸ってる所見ましたよ！
まだ入院中だったんですね！？
>>955
もし不安なのであれば違う病院に行ってみてはどうですか？
0957病弱名無しさん
2006/12/17(日) 21:22:29ID:TtfgmsAMおせっかいだけど彼氏はここに書き込んでる事知ってるの？
2chで個人特定されるってのはあまり好ましい事ではないと思いますよ
もし逆の立場で2chのスレであーあの人ねってなってたら私は嫌だな
個人情報（病態）はなるべく特定されにくい形で書いた方がいいよ
0958病弱名無しさん
2006/12/17(日) 21:50:32ID:hBGLoW5p禿同。
私もそれは前々から思ってた。
本人の了解を得てるならまだいいんだろうけど。
いくら気になったとしても、話をふった>>945もちょっと軽率じゃないかな…。
0959病弱名無しさん
2006/12/17(日) 22:06:00ID:9zC82sOZずうずうしいですが・・・
東京の方でいい先生がいる病院教えてください
0960病弱名無しさん
2006/12/17(日) 22:16:31ID:WHBCPv2M>>955
医者はＳＬＥだと言ったのですか？疑いだと言ったのですか？
いずれであっても放置できないと思われますのでおなじ医者に行って見たらどうですか？
熱は抗生物質でよくなるタイプのものであるのか？ですし。
医者はつきはなしたわけではないかもしれません。
0961病弱名無しさん
2006/12/18(月) 01:38:37ID:jBBF6Vvh私は医者です。たまたま見たので書き込みます。
抗核抗体陽性の値は、わかりますか、白血球数減少は、どの位ですか。
どこの関節が痛みますか。、
９５５さんは、現在、ＳＬＥの診断基準の３項目が陽性と言えそうです。
ＥＤＴＡと言う抗凝固薬を用いて採血した場合のＣＨ５０低下は、本当の
低下ですので、医者に採血に用いた抗凝固薬を聞いて下さい。
しかし、ＣＨ５０では診断に必要ではありません。
これだけ症状がそろっていて、「ひどくなったら、またおいで」は、
この医師の程度の低さをあらわしています。次回の予約はないのですか？
すぐ、次の検査をすべきですが、いくつか、やりましたか？
抗ｄｓＤＮＡＧ値（抗ＤＮＡ値）、抗ＳＭ抗体、血小板数、
直接クームス試験、間接クームス、ＴＰＨＡ、ＲＰＲ
抗カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、
尿たんぱく、胸Ｘ線写真（胸膜炎、心膜炎）などです。
口腔内潰瘍はありますか、顔面紅斑はありますか、
光線過敏症はありますか、精神神経症状はありますか、
手足のしびれなどありますか、不安神経症やうつ症状
などはありますか
現在の医師は、膠原病専門医ですか
出来れば、内科医師で日本リウマチ学会専門医に診て
もらえるとよいと思います。
0962病弱名無しさん
2006/12/18(月) 16:02:27ID:Gxwjar9h必ず先生から「次回の検査は１ヶ月（または２ヶ月）後ね」って言われるよ。
0963病弱名無しさん
2006/12/18(月) 16:40:57ID:/EQMKVgVせめて年末年始くらいは病気も落ちついて、家でゆっくり過ごしたいですよね。
去年は入院してて、病院で年越しちゃったから今年は何とか家で過ごせるかな。
ちょっと早いけど、皆さんも家で平和な年を越せますように。
流れを読まないレス失礼しました。
0964病弱名無しさん
2006/12/18(月) 16:41:14ID:3Cr1FwPzＪ天堂の膠原病専門医を紹介してもらいましたが、
それこそ、悪くなったらまたおいでと…
熱以外にも、日光過敏・関節の痛み・筋肉痛
・口内やのど、鼻の中に痛みの無い潰瘍がしょっちゅう出来る
・細菌やウイルスをもらいやすい、
などの症状があるのですが、
頻繁に血液検査など、しなくても良いものなんでしょうか？
0965病弱名無しさん
2006/12/18(月) 17:43:17ID:9eb583k6年末年始の病棟は切ないよねぇ；
どうか来年は再燃しないで落着いて暮らせますように！
私も、963も、みんなも！！
0966９６１
2006/12/18(月) 18:42:39ID:jBBF6Vvh日光過敏症、鼻の中の無痛性潰瘍はＳＬＥの特徴です。
年内に、別の専門医に診てもらってはどうですか。
Ｊ天堂の有名なＨ教授は別の病院に移ったので、
Ｊ天堂の医師達が混乱して不親切な態度になったかもしれませんね。
Ｊ天堂の隣の東京○科歯科大学附属病院の膠原病・リウマチ内科の
宮○教授か上□坂助教授がよいと思いますが、どうですか。
但し、担当医師の指定はできないようですし、混雑しているようです。
墨東病院は、関連病院ですのでこちらでは、どうですか。
0967病弱名無しさん
2006/12/18(月) 18:50:15ID:H89dkooQ955です。抗ｄｓＤＮＡＧ値（抗ＤＮＡ値）、抗ＳＭ抗体、血小板数、
ＴＰＨＡ、の数値は正常でした。その他腎機能・肝機能の数値に問題ありません
尿たんぱくは＋、胸Ｘ線写真（胸膜炎、心膜炎）は撮っていません。
今日は 熱も下がり起きていてもきつくありません。
蝶形紅斑は以前3日程出ていましたが、今は出ていません・・・
関節は 左の手首と右手の親指と人差し指が痛いです・・・
朝起きたときが一番痛いのですが、 常にいたいかなぁ・・・
後は TSHの値が 高値5.9でした mono9.5とちょっと高値でした
甲状腺の異常かな？とも先生は言っていたのですが 血沈1時間値8 2時間値20
と正常なので 問題ないでしょうということでした。
処方された薬は PLとロキソニンです。
抗核抗体は160 白血球は2700 CH50・27です
今度の予約とかはとられませんでした。
また 症状がひどくなったらおいでと言うことでしたので・・・
やっぱり 他の病院に行ってみたらいいのでしょうか？
あと 質問です・・・
抗核抗体は 健康な人にはでないものなのですか？
0968９６１
2006/12/18(月) 19:36:43ID:jBBF6VvhＳＬＥは自覚症状がなくても進行することがあります。
ですから、定期的に診察を受ける必要があります。
抗ｄｓＤＮＡＧ値（抗ＤＮＡ値）、補体値は、定期的に
検査すべき項目です。専門医でなくても調べてくれます。
自分でひどくなったと感じた時、すでに病気が相当進行
していた例は、たくさんあります。進行するほど治療が大変です。
何でもそうですが、早期発見、早期治療は医療の根本です。
抗核抗体は感染症の後に、正常人でも陽性になることが
あります。抗核抗体は、いくら高値であっても体に影響は
ありません。私の外来の患者さんで１００００倍の人が
いますが、無治療で様子をみています。
安静と保温が大切です。肉体的疲労、精神的ストレス、
感染、紫外線をさけて下さい。
0969９６１
2006/12/18(月) 19:46:27ID:jBBF6VvhＴＳＨ値の５.９は、高値ですが、このまま放置でよいと
思います。ＴＳＨが１０より多くなったら、治療を受けて
下さい。甲状腺ホルモンの服用です。
あなたは、橋本病（甲状腺機能低下症）の可能性があります。
膠原病と橋本病の合併はよく見られます。
0970964
2006/12/18(月) 19:51:43ID:3Cr1FwPz紛らわしくてすみません。
>>955さんとは別人です。
やはり、都内の病院の方が良いでしょうか…
正確には、Ｊ天の地方病院に掛かったものですから。
冬になってからは、レイノーも出ています。
0971９６６
2006/12/18(月) 20:09:38ID:jBBF6Vvh病院ではなくて、医師次第ですね。
Ｊ天堂の静岡の温泉町の病院には、よい膠原病の医師が
いたのですが、転勤のため辞職され、その後、不親切な
医師が担当になったため、病院を変えた方を知っています。
0972病弱名無しさん
2006/12/18(月) 22:43:39ID:IQ01iskO医師達が混乱ってｗｗ
ありえねぇだろ！！
>>970
順天堂越谷に行って院長に見てもらいたい！ってお願いしてみれば！
0973９５５です
2006/12/19(火) 00:00:11ID:1AgQgGKC丁寧な説明 本当にありがとうございます。
定期的に見てもらえる先生を 探したいと思います。
病気に負けず がんばります。
また 変化があったら 書き込みするとおもうので
そのときは また よろしくお願いします。
0974病弱名無しさん
2006/12/19(火) 00:05:53ID:yS/EI4/V一般論だけど、病院って医師たちの世界の出来事が患者に影響することがあります。
ずいぶん苦労した経験があります。
0975病弱名無しさん
2006/12/19(火) 12:12:08ID:6b/Uj80cノロウイルスとか怖いなぁ
なんか、行きたくない・・
0976病弱名無しさん
2006/12/19(火) 21:27:55ID:JBRnn6ci医師の数も多いし。
0977病弱名無しさん
2006/12/19(火) 23:20:15ID:6b/Uj80cイイ病院だと思う。
0979病弱名無しさん
2006/12/19(火) 23:41:44ID:+P2ZcGv/0980病弱名無しさん
2006/12/20(水) 15:08:51ID:buyVCwkIただの寛解じゃないのかなあとか思って、疑っているようなレスしてしまったけど、
エイズですら治る人が存在するんだから、
膠原病だって、治らないとはされていても、治る人もまれにはいるのかもしれないですね。
0981病弱名無しさん
2006/12/20(水) 17:07:07ID:ASgMRf/j今までたくさんの患者さんを見てきたが、一人だけ「治った」と言える患者さんがいました。
というようなコメントを見たことがあります。でもその人はその医師から見ても「奇跡」としかいいようがない、これを読んだからってSLEは治るって思わないでみたいに書いてました。
色々検索しててたまたま見たものなので、しっかりしたソースが出せなくてすみません。
0982病弱名無しさん
2006/12/20(水) 17:27:16ID:D3AyHJnWSLEだっけ？お母さんが完治しました、ていう発言はあったね。
でも二ヶ月に一度病院に検査に行ってるって・・
で、みんなにそれは完治ではないのでは？と言われてたような記憶が。
0983病弱名無しさん
2006/12/20(水) 18:49:11ID:vmXLOa2H0984病弱名無しさん
2006/12/21(木) 08:59:07ID:tatOMJN9スレ立て権がないので、よろしくお願いします。
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。